Morgunblaðið - Sunnudagur - 10.11.2019, Blaðsíða 13

„Dóttir hennar var hjá mér í sumar og sonur
minn dvaldi hjá henni nýlega. Annar sonur
minn verður hjá þeim um áramótin. Kate er
einstök. Stundum í lífinu hittir maður fólk sem
manni finnst maður hafa þekkt alla ævi, og
þannig var það með Kate. Við smullum bara
saman.“
Margrét rifjar upp atvik sem gerðist stuttu
eftir fyrstu kynnin.
„Hún hringdi í mig. Keli lá í rúminu hjá mér
og hún heyrði eitthvert hljóð og spyr hvort
Keli sé hjá mér. Hún segir spennt: „Má ég fá
að tala við hann?“ Ég vissi ekki hvað ég átti að
segja. Kate átti að vita að hann gæti ekki talað
og það hafði enginn áður beðið mig um að fá að
tala við Kela. Ég spurði mjög hikandi hvort
hún vissi ekki að hann talaði ekki. Hún svaraði:
„Jú ég veit, en hann skilur allt, er það ekki?“
Ég svaraði því játandi og rétti honum tólið. Ég
veit ekkert hvað þeim fór á milli en brosið á
barninu! Keli elskar Kate.“
Margrét og Kate hittast reglulega og segir
hún Kate vera enn betri kokk en leikkonu, og
er þá mikið sagt. Þær skiptast gjarnan á upp-
skriftum.
„Hún er besti kokkur í heimi. Eitt sinn kom
hún fljúgandi til mín til að elda þakkargjörðar-
matinn fyrir okkur. Hún flaug yfir með krakk-
ana og var hjá okkur í fimm daga. Hún eldaði
fyrir okkur allan tímann. Svo er hún alltaf að
bjóða okkur eitthvað. Hún bauð okkur Kela á
tökur á James Bond-mynd. Hún hefur reynst
mér alveg rosalega vel. Stundum býður Kate
mér að koma til sín í nokkra daga svo ég geti
hvílt mig. Þá færir hún mér morgunmat og
þvær af mér fötin þótt ég segi henni auðvitað
að það sé nú óþarfi.“
Fékk 9,5 í stærðfræði
Þegar ljóst var að Keli gæti tjáð sig var hann
settur í almennt nám í grunnskóla í Austin.
„Keli notar stafaborð núna, stórt lyklaborð,
og svo er hugbúnaður sem talar fyrir hann en
pabba sínum og líka með músíkþerapistum.
Hann er með mikla sköpunargáfu.“
Gæti komist í Carnegie Hall
Þekktur bandarískur tónlistarmaður, Tim
Janis, sem unnið hefur með stórstjörnum á
borð við Paul McCartney, Billy Joel og Ray
Charles, hafði samband við Margréti, en hann
hafði séð heimildamyndina.
„Hann nefnir að hann hafi heyrt í myndinni
að Keli væri að semja tónlist og spyr hvort ég
eigi einhverja tónlist eftir hann. Ég segi hann
vera að semja og ég spyr Kela hvort ég megi
deila því með Tim. Keli var spenntur og ég
mátti það og Tim varð svona rosalega hrifinn.
Hann sagðist vilja fá að frumflytja tónlistina
hans Kela í Carnegie Hall með hundrað hljóð-
færa strengjasveit. Enn hefur tónlist Kela
ekki verið spiluð í Carnegie Hall því Keli er
ekki tilbúinn. Þetta er þrjú þúsund manna sal-
ur og það er mjög erfitt fyrir hann að vera í
fólksfjölda. Hann stífnar allur upp og fyllist
kvíða. Það batnaði ekki eftir að hann varð lög-
blindur,“ segir Margrét.
„Nú kemur Tim til okkar árlega eða tvisvar
á ári og semur tónlist með Kela. Hann vill að
Keli fari í tónlistarháskóla eins og Berklee,“
segir Margrét.
„Keli semur mjög öðruvísi tónlist. Mér
finnst hún dásamleg en ég er auðvitað ekki
hlutlaus,“ segir hún og brosir.
Þess má geta að Keli hefur haft sérstakt dá-
læti á tónlist Bjarkar alveg frá því að hann var
lítill drengur.
„Tónlistin endurspeglar hann og er hans
tjáning. Hún seytlar inn í hjartað þitt. Hún er
rosalega tilfinningalega sterk.“
Kærleikur flytur allt annað
Í dag unir Keli sér vel við skriftir og tónlistar-
sköpun. Margrét segir óvíst hvort hann fari í
meira nám en honum hafi boðist að fara í
þriggja ára sérnám sem heitir Independent
living skills. „Þar læra fatlaðir einstaklingar að
hugsa um sig, en Keli er alveg ósjálfbjarga.
Það þarf alltaf manneskja að hjálpa honum á
fætur, að klæða sig og við dagleg störf. Við er-
um með aðstoðarmanneskju sem býr hjá okk-
ur en við borgum það allt sjálf og það er gríð-
arlega dýrt. Svo kemur sjúkraþjálfari tvisvar í
viku þannig að það er mikið prógramm fyrir
hann,“ segir Margrét og hún segist ekki vilja
að Keli fari á sambýli meðan þau foreldrarnir
hafi efni og getu til að hugsa um hann heima
þar sem tölfræði sýnir að svona mikið fatlaðir
einstaklingar eins og hann, sem geta ekki einu
sinni talað, verði oft fyrir líkamlegu ofbeldi á
slíkum stöðum.
„Eins og er tökum við bara einn dag í einu;
einn dagur í einu er alveg nóg. Lífið er bara
eins og kom fram í Forrest Gump; lífið er eins
og konfektkassi og maður veit aldrei hvaða
mola maður fær. Það er enginn sem lofar
manni auðveldu lífi. Það þýðir heldur ekkert
að horfa til baka og hugsa, hvað ef. Ég hugsa
stundum um það að Keli fékk sjálfur nánast
engan svefn fyrstu þrjú árin. Hver þroskast
eðlilega sem fær engan svefn?“ segir Mar-
grét.
„Núna þegar ég endurskrifa bókina þá er ég
með alls konar pælingar og þótt ég sé alls ekki
að erfa neitt við lækna vona ég að bókin verði
til þess að foreldrar barna með þroskaröskun
verði vakandi fyrir þessu, að læknar horfi
framhjá fötlun þegar eitthvað er að,“ segir
hún.
„Bókin er ekki bók um einhverfu, heldur um
mótlæti. Og hvernig maður snýr mótbyr í með-
byr. Hún er skrifuð í miklum kærleika og ég
held að hún sé mjög gefandi. Ég er mjög þakk-
lát og auðmjúk. Bókin á erindi við alla því við
þurfum öll að fara í gegnum þennan lífsins
skóla, í gegnum súrt og sætt. Það er oft sagt að
trúin flytji fjöll en kærleikurinn flytur bara allt
annað. Það er aflið sem ég hafði að leiðarljósi
þegar ég skrifaði bókina.“
Ljósmyndir/Úr einkasafni
’Stundum býður Kate mér aðkoma til sín í nokkra dagasvo ég geti hvílt mig. Þá færirhún mér morgunmat og þvær af
mér fötin þótt ég segi henni auð-
vitað að það sé nú óþarfi.
Fjölskyldan er afar samrýnd. Bræðurnir Erik
Steinn, Unnar Snær og Þorkell Skúli, ávallt
kallaður Keli, eru hér með foreldrum sínum
Þorsteini og Margréti. Þau una sér vel í
Texas þar sem Keli hefur fengið fleiri tæki-
færi í lífinu en hann hefði fengið hér heima.
hann skilur bæði ensku og íslensku en tjáir sig
eingöngu á ensku,“ segir Margrét og bætir við
að alltaf hafi verið töluð tvö tungumál í kring-
um Kela frá unga aldri, enska og íslenska.
„Við sáum strax að við færum ekki aftur
heim, þarna voru svo góð tækifæri,“ segir
Margrét.
Fjölskyldan unir hag sínum vel í Texas og
þótt það hafi ekki verið létt fyrir eldri bræð-
urna að slíta sig frá vinum á unglingsaldri,
hafa þeir ávallt staðið þétt við bakið á bróður
sínum og foreldrum. Margrét segir fjölskyld-
una vera nokkurs konar fjölskyldufyrirtæki
sem snúist um velferð Kela og eru þau mjög
samrýnd.
„Keli er alveg með fulla greind. Hann er mik-
ill stærðfræðingur. Samræmdu prófin hér eru
átta tíma löng, en sem betur fer krossapróf. Ég
var smá efins að hann myndi höndla þetta og ef
hann gæti það ekki myndi hann ekki útskrifast
úr almennu námi. Ég lét hann vita hvernig próf-
in voru en hann vildi taka þau. Hann kom rosa-
lega vel út úr prófunum, var með 9,5 í stærð-
fræði,“ segir Margrét sem er að vonum stolt.
„Hann var ekki með reiknivél en reiknaði
þetta allt í huganum. Konan sem sat yfir hon-
um er stærðfræðikennari og hafði enga trú á
þessu en var alveg bit yfir þessari getu hans.“
Keli hefur nú útskrifast úr almennum
menntaskóla en hans helsta áhugamál er tón-
list sem hann semur í tölvu en einnig skrifar
Keli ljóð og aðra texta.
„Ég hef ekki hundsvit á tónlist og kem ekk-
ert nálægt þessu. Hann semur tónlist með
10.11. 2019 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 13