Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1989, Blaðsíða 29

Bemharður Guðmundsson fréttafull-
trúi. Auk þess voru skemmtiatriði og
söngur, upplestur o.fl. á öllum fund-
unum. Haldnir voru fimm stjóm-
arfundir á árinu 1988.
Fréttabréf á árinu urðu alls fjögur
með þýddum greinum og fréttum í
umsjón Magnúsar Guðmundssonar.
Nokkrir Parkinsonsjúklingar hafa
notfært sér dagvistina hjá MS-félaginu
í Álandi 13 og notið þjálfunar og
dægrastyttingar og líkað mjög vel.
Samþykkt var á aðalfundi að sam-
tökin sæktu um aðild að Öryrkja-
bandalagi Islands.
Að loknum aðalfundarstörfum
skemmti Kristín Ólafsdóttir með söng,
við undirleik Einars Kr. Einarssonar
og dr. Eiríkur Öm Arnarson flutti
erindi um Álag í nútímaþjóðfélagi.
En hvers konar sjúkdómur er
Parkinsonveiki?
James Parkinson, sem sjúkdóm-
urinn er kenndur við, lýsti honum
þegar árið 1817. Skilgreining hans er
enn í dag fullkomin og frábærlega
nákvæm: „Ósjálfráðar, titrandi hreyf-
ingar ásamt minnkandi vöðvaafli.
Vöðvar væru sumpart ekki virkir... og
tilhneiging væri til þess að standa
álútur og hlaupa í stað þess að ganga,
en vitsmunir og gáfur væri óskaddað“.
Hægur og reglubundinn skjálfti,
einkum í höndum, er það einkenni sem
flestir tengja Parkinsonveiki af því
hann liggur í augum uppi. Nafn
sjúkdómsins í læknisfræðinni er
riðulömun, sem bendir til skjálfta,
a.m.k. fyrri hluti orðsins. En
töluverður hluti sjúklinga fær ekki
skjálfta. Sumir taugasérfræðingartelja
erfiðleika í göngu og jafnvægisleysi til
aðaleinkenna sjúkdómsins.
Læknavísindin skilja ekki enn or-
sakir veikinnar og geta ekki boðið upp
á lækningu. En framfarir í lækna-
vísindum hafa verið stórstígar síðustu
áratugina. Og þrátt fyrir allt geta
Parkinsonsjúklingar lifað mjög
starfsömu lífi. Vitað var að skortur var
á svonefndu dópamíni í sortuvef heil-
ans hjá Parkinsonsjúklingum, og það
kom í ljós að hægt var að endumýja
dópamínið í heilanum með efni sem
nefnist levodópa eða L-dópa. í mörg-
um tilvikum næst undraverðurárangur
með þessari lyfagjöf. Bæklunarein-
kennin, svo sem stirðleiki, göngu- og
jafnvægiserfiðleikar, og stundum
skjálfti, minnka verulega, stundum
með ólíkindum.
Þar sem sumir hafa neikvæða svör-
un gagnvart L-dópa og einnig að áhrif
L-dópa minnka með árunum hjá þeim
sem hafa jákvæða svörun, verður þá að
leita annarra leiða jafnframt. Almennt
talað geta reglubundnar æfingar, svo
sem hæfilegar gönguferðir, sund og
sérstakar teygjuæfingar komið að
gagni til að halda styrk vöðvanna í
horfi.
Eitt brýnasta verkefnið sem við
blasir hjá Parkinsonsamtökunum á
Islandi er að koma upp aðstöðu til
þjálfunar og æfinga fyrir Parkinson-
sjúklinga. Að vísu hefur MS-félagið
boðið meðlimum Parkinsonsamtak-
anna dagvist með aðgangi að
æfingum, sundi og dægradvöl og hafa
nokkrir notfært sér það. MS-félagið er
félag þeirra sem þjást af Multiple
Sclerosis eða heila- og mænusiggi.
Þótt MS-veiki sé ólík Parkinsonveiki
eru vandamálin svipuð og því geta
sjúklingar með báða þessa sjúkdóma
átt samleið í þjálfuninni.
En vissulega væri æskilegt að
Parkinsonsamtökin gætu komið upp
aðstöðu fyrir hópæfingar sjúklinga.
Án æfinga er hætt við að allt fari á verri
veg. Vöðvar og liðamót stirðna. Blóð-
rásin líður fyrir það og getur það haft
aðra sjúkdóma í för með sér. Skapast
getur tilhneiging til að draga sig í hlé
og verða algerlega upp á aðra kominn.
Ekki má svo skiljast við þetta
málefni að ekki sé getið þess nýjasta
sem gerst hefur á sviði Parkinson-
lækninga, en það er uppskurður og
líffæraflutningur. Er hér um tvenns
konar líffæraflutning að ræða, annars
vegar á heilavef úr mannfóstrum inn í
heila mannsins, hins vegar um til-
færslu á nýrnahettuvef hjá sama sjúkl-
ingi. Vissulega hafa þessir uppskurðir
vakið vonir, einkum meðal yngri
sjúklinga, sem þannig gætu hlotið
bata. Árangurinn er þó almennt dap-
urlegur. I fyrsta lagi voru það fáir
sjúklingar sem hlutu nokkra bót eftir
uppskurðinn og í öðru lagi fylgdu
uppskurðinum slæm eftirköst. Þetta
þýðir að ekki verður hægt að beita
þessum uppskurði með tilfærslu á
nýmahettumergi á næstu árum, og
verður varla möguleiki sem reikna má
með. Sama er að segja um ígræðslu
heilavefs úr fóstrum í heila sjúklinga.
En ýmislegt hefur birst unt þessa
uppskurði í fjölmiðlum, sem ekki er
mikið hægt að byggja á, sem og um ný
lyf við Parkinsonveiki sem öðru hverju
heyrist í fréttum.
En hvað sem segja má um
uppskurðina og ný lyf, þá er mikið að
gerast í rannsóknum vísindamanna á
Parkinsonveiki. T.d. komu um 900
vísindamenn saman í Jerúsalem á sl.
sumri til að bera saman bækur sínar um
Parkinsonveiki. Fyrir fáum áratugum
var Parkinsonsjúklingum vísað út í
hom, fyrir þá var ekkert hægt að gera,
en nú verður að telja lífslíkur Park-
insonsjúklinga jafnmiklar og annarra.
Þótt ekki komi fram á næstunni jafn-
mikilvægt lyf og L-dópa, sem var
Parkinsonsjúklingum það sama og
insúlín sykursjúkum, þá er alltaf eitt-
hvað að gerast í málefnum Park-
insonssjúklinga. Þótt allt hafi ekki
borið jafnmikinn árangur - sbr.
uppskurðina - þá má vænta árangurs af
öllum þeim miklu rannsóknum sem
fara fram á eðli og orsökum Parkin-
sonsveiki á rannsóknarstofum víða um
heim. Áslaug Sigurbjörndóttir.
Áslaug er formaður Parkinsonsam-
takanna og nýkjörin í stjórn
Öryrkjabandalagsins.
Frá aðalfundi Ö.B.Í. þar sem aðild Parkinsonsamtakanna var samþykkt.
Séra Magnús Guðmundsson fremst á mynd.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
29