Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 05.05.2011, Blaðsíða 32

AFMÆLISRIT ÖBÍ
PEIRC-----
Félag
nýrnasjúkra
25 ára 1986-2011
32
Markmið félagsins er að gæta hagsmuna
nýrnasjúkra og aðstandenda. Verkefnin
snúa að heill nýrnasjúkra almennt, sem og
hverjum einstökum sem til félagsins leitar.
Félagið hefur verið aðili að Öryrkjabanda-
lagi íslands frá 1991.
Á afmælisári
Meðal mikilvægra verkefna félagsins á þessu 25
ára afmælisári er að vekja almenning til vitundar
um mikilvægi þess að taka afstöðu til líffæra-
gjafar. Við íslendingar erum þjóða gjafmildust
þegar kemur að því að gefa eigið nýra sem lifandi
gjafi. Allt að 40% aðstandenda látinna ættingja
hafna því hins vegar að gefa líffæri hins látna. í
þessu er fólgin mikil þversögn og á skortur á um-
ræðu um málið stóran þátt í því.
þau meðferðarúrræði sem læknavísindin hafa
yfir að ráða. Myndin var sýnd í sjónvarpinu vorið
2010 og hefur einnig verið gefin út á mynddiski,
þar sem velja má um íslenskan eða enskan texta.
Árið 2009 kom út myndin Annað líf - fræðslu-
mynd um líffæraígræðslur á íslandi. Runólfur
Pálsson yfirlæknir var í forsvari fyrir gerð hennar
en Félag nýrnasjúkra styrkti myndina og stóð
straum af útgáfu hennar á mynddiski.
Með auknum fjölda innflytjenda til íslands er hér
nú aukin þörf fyrir fræðsluefni á öðru máli en
íslensku. Stjórn félagsins lét því til að byrja með
þýða kynningarbækling félagsins yfir á ensku.
Það eykur gildi bæklingsins að í honum er góð
lýsing á þeim meðferðarkostum sem völ er á við
nýrnabilun á lokastigi.
Á Alþjóðlega nýrnadeginum 10. mars síðast-
liðnum hélt félagið málþing á Grand hóteli og
gaf í kjölfarið út afmælisblað þar sem erindi
málþingsins eru birt ásamt öðru efni.
Fræðsla er mikilvæg
Frá upphafi hefur fræðsla verið stór þáttur í starfi
félagsins. Gefnir hafa verið út bæklingar og
haldnir fundir fyrir nýrnasjúka og aðstandendur
þeirra. Fræðslustarfið tók á sig nýja mynd á síð-
asta ári þegar félagið lét gera fræðslumyndina
Ef nýrun gefa sig. Hún fjallar um nýrnabilun og
Heimasíða félagsins er uppfærð reglulega. Þar
eru birtar ýmsar fræðandi greinar, auk upplýs-
inga um það sem er að gerast hjá félaginu hverju
sinni.
Við styðjum hvert annað
í samfélaginu er aukinn skilningur á þeirri miklu
breytingu sem verður á lífi fólks við að veikjast
af langvinnum, ólæknandi sjúkdómi og því and-
lega áfalli sem það hefur í för með sér. Því hefur
félagið lagt mikla áherslu á að styðja þá sem
veikjast og aðstandendur þeirra við að takast á
við þessar breytingar. Haldnir eru fundir reglu-
lega bæði í Reykjavík og á Akureyri þar sem
nýrnasjúkir og aðstandendur hitta aðra sem
þekkja nýrnabilun af eigin raun. Fundirnir eru
einnig ætlaðir bæði nýraþegum og nýragjöfum.
Jórunn Sörensen,
formaður Félags nýrnasjúkra