Klifur : fréttablað Sjálfsbjargar, landssambands fatlaðra - 15.03.2004, Blaðsíða 10

Klifur
og er í borðtennis tvisvar í viku. Ég
þarf að halda mér í góðu formi til að
missa ekki kraftinn. Um leið og ég
slaka á þá verð ég máttlaus."
Fljót að læra á stólinn
Jón Heiðar segir að þrátt fyrir að
hann og Bjarney Guðrún séu með
sama sjúkdóminn þá virðist hún vera
heldur máttlausari og vöðvarnir
slakari. „Það er ekki vitað hvað
veldur því, e.t.v. er það kynbundið.
Enn er ekki ljóst hvort Bjarney Guð-
rún komi til með að geta gengið.
Hún er í mikilli þjálfun,. Hún fer í
sjúkraþjálfun þrisvar í viku og síðan
þjálfum við hana heilmikið heima.
Hún skríður um allt, en er eiginlega
ekkert farin að stíga í fæturna. Eins
og hálfs árs fór hún í hjólastól og var
þar með langyngsta barnið til að fara
í hjólastól hér á landi. Aldrei áður
hefur svo lítill hjólastóll verið fluttur
til landsins. Um var að ræða sýnis-
eintak sem við fengum lánað. Það
var strax mikill kraftur í Bjarneyju
Guðrúnu. Hún lék sér mikið og var
viljug að prófa nýja hluti en það var
auðvitað takmarkað sem hún komst.
Þess vegna ákváðum við að láta
hana prófa stólinn og það gekk ljóm-
andi vel. Henni tókst að læra á hann
á 2-3 vikum, svo við ákváðum að
senda inn umsókn til Hjálpartækja-
miðstöðvarinnar. Við tókum myndir
af henni í stólnum, sendum með um-
sókninni og fengum samþykkt. Hún
þarf hins vegar að fá nýjan stól fljót-
lega vegna þess að hún hefur stækk-
að mikið. Fyrir skömmu fékk hún
svo rafmagnshjólastól til að nota ut-
andyra, vegna þess að það er erfitt
fyrir hana að nota litla stólinn ut-
andyra, sérstaklega í mölinni í leik-
skólanum. Henni hefur gengið vel
með rafmagnshjólastólinn og stefn-
an er að hún geti farið að nota hann
í leikskólanum með vorinu. Þá erum
við búin að sækja um gönguspelkur
fyrir hana, vegna þess að markmiðið
er auðvitað að koma henni á fætur.
Það væri frábært ef hún næði þeirri
getu að ganga við hækjur, það er
svo mikill munur að geta bjargað sér
á hækjum. Gönguspelkurnar munu
halda henni uppi og taka af henni
þyngdina, það er svona fyrsta skref-
Bjamey Guðrún er mjög sterk félags-
lega, sem er einmitt talið mjög mikil-
vœgtjyrir þá sem eiga við fötlun að
stríða, “ segir faðir hennar. Mynd/úr
einkasafni.
„Enn er ekki Ijóst hvort
Bjarney Guðrún komi til
með að geta gengið. Hún
er í mikilli þjálfun, fer í
sjúkraþjálfun þrisvar í viku
og síðan þjálfum við hana
heilmikið heima. Hún
skríður um allt, en er
eiginlega ekkert farin að
stíga í fæturna."
ið í að kenna henni og þjálfa hana í
gönguhreyfingum. Ef það gengur
vel fær hún léttari spelkur síðar meir
og hækjur eða göngugrind til að
byrja með. En í raun er ekkert hægt
að segja hvað hún kemur til með að
geta. Við erum að vinna í því að
gera hana eins sjálfbjarga og hægt er
og síðan verður tíminn að leiða í ljós
hvað hún kemur til með að geta, t.d.
í sambandi við göngu og annað. Ef
hún nær ekki göngugetu þá aðlagar
maður sig öðruvísi.“
Fengu góðar móttökur á Akur-
eyri
Jón Heiðar og Nanna fluttu ásamt
Bjarneyju Guðrúnu til Akureyrar
fyrir ári síðan. Nanna, sem er fædd
og uppalin á Akureyri, hóf nám í
iðjuþjálfun við Háskólann á Akur-
eyri og Bjamey Guðrún byrjaði á
leikskóla. Síðustu þrjú árin sem
fjölskyldan var búsett í Reykjavrk
starfaði Jón Heiðar sem þjálfari hjá
íþróttafélagi fatlaðra, þjálfaði m.a.
sund, frjálsar og lyftingar. „Núna er
ég heimavinnandi og sé m.a. um að
þjálfa mig og dóttur mína. Ég hef
alltaf haft að leiðarljósi að ég er með
þennan sjúkdóm og verð að miða líf
mitt við það. Mér er það lífsnauð-
synlegt að vera í góðu formi og það
fer heilmikill tími í það. Það er ljóst
að ef ég væri í skrifstofuvinnu alla
daga frá kl. 9-5 þá myndi heilsu
minni hraka til muna. En ég hef svo
sem nóg að gera, er t.d. kominn í
stjóm Sjálfsbjargar á Akureyri. Síð-
an er konan á fullu í skólanum,
þannig að ég sé mikið um heimilið
sem er töluverð vinna.“
Jón Heiðar segir að fjölskyldunni
hafi verið afar vel tekið fyrir norðan.
„Við höfum fengið mjög góðar mót-
tökur af bænum, t.d. í sambandi við
liðveislu, stuðning o.fl. Þegar kom
t.d. að því að velja leikskóla fyrir
Bjarneyju Guðrúnu vom starfsmenn
hjá bænum sem unnu í því fyrir okk-
ur að finna hvaða leikskóli myndi
henta henni best hvað aðgengi o.fl.
varðar. Síðan voru gerðar breytingar
á aðkomu að leikskólanum okkur í
hag og einnig er verið að reyna að
gera leikskólalóðina sem aðgengi-
legasta fyrir hana sem er mjög gott.
Hjá bænum er starfandi fjölskyldu-
deild sem sá um þessi mál og við
höfum mjög góða reynslu af henni.
Ég hef einmitt heyrt misjafnar sögur
af því hvernig hin og þessi bæjaryf-
irvöld taka á málum er varða fötlun.
Hjá sumu fólki er þetta mikil barátta
við kerfið, en eins og ég segi þá höf-
um við mætt miklum skilningi hjá
bæjaryfirvöldum á Akureyri."
Að Iaga sig að aðstæðum
Að sögn Jóns Heiðars hefur gengið
afar vel hjá Bjameyju Guðrúnu í
10