Skessuhorn - 07.09.2022, Page 16

MIÐVIKUDAGUR 7. SEPTEMBER 202216
aða sjúkdóm fyrir mörgum því
þetta er sjúkdómur sem fáir vita af
en er þó nokkuð algengur,“ segir
Ragna en samkvæmt upplýsingum
frá Alþjóða Alopecia samtökunum
(NAAF) eru um 2% jarðarbúa sem
fá einkenni þessa sjúkdóms ein­
hvern tímann á lífsleiðinni. Ragna
segist líka vera ánægð með vit­
undarvakninguna sem hefur auk­
ist síðustu ár úti í heimi og líka hér
á Íslandi, sérstaklega eftir mikla
fjölmiðlaumfjöllun um Alopecia í
fyrrasumar.
„Það er fullt af konum
með þetta, fullt“
Sumarið 2021 fór blaðamaður
Mannlífs á stúfana og leitaði uppi
konur sem eru með Alopecia.
Blaðamaðurinn tók viðtöl við kon­
urnar og skrifaði mikið um sjúk­
dóminn það sumar. Í september
var svo vitundarvakningarmánuður
Alopecia og þá hittust allar kon­
urnar sem höfðu verið í umfjöllun
Mannlífs um sumarið og skrifuð var
sér grein um þann hitting. „Það var
ekkert búið að tala um Alopecia í
fleiri ár og fáir vissu af sjúkdómnum
og ég finn núna sérstaklega eftir
alla umfjöllunina síðasta sumar að
fólk er meðvitaðra um að þótt ég sé
sköllótt sé ekki endilega neitt alvar­
legt að, heldur sé þetta sjálfsofnæmi.
Og það er fullt af konum með þetta,
fullt,“ segir Ragna.
Baldvin
Á Facebook er stuðningshópur
fyrir fólk með Alopecia. Hópur­
inn heitir Baldvin, sem er ákveðið
orðagrín því enska orðið bald þýðir
sköllóttur og gæti þýðing á nafninu
þá verið ‚sköllóttir vinir‘. Hópurinn
hefur verið að vakna til lífsins og
segist Ragna vera búin að kynnast
nokkrum konum í gegnum hópinn
en líka á öðrum vettvangi. Aðspurð
segist hún finna fyrir stuðning að
vita af öðrum sem eru að takast á
við sama verkefni og hún. „Maður
finnur að maður er ekki Palli einn
í heiminum þótt það sé kannski
enginn í manns innsta hring með
sama sjúkdóm. Þegar ég fór inn
í Facebookhópinn sá ég hvað
Alopecia er miklu algengari en fólk
áttar sig á og ég áttaði mig á sjálf.
Tekur mikið á sálina að
fela hvernig maður er
Stuttu eftir að Ragna rakar af sér
hárið ákveður Ingvar eiginmaður
hennar að mála mynd af henni
sköllóttri. Ingvar er þekktur list­
málari og þegar hann setti inn mynd
af málverkinu á samfélagsmiðlana
sína hrúguðust inn skilaboð þar
frá konum með Alopecia. „Margar
þeirra voru bara að segja við hann
hvað þetta væri falleg mynd og
að þær vildu að þær hefðu kjark í
að vera sköllóttar úti meðal fólks.
Þetta var bara fullt af konum sem
gengu með slæður eða hárkollur
og við vorum bæði mjög hissa að
sjá hvað það voru virkilega margar
konur sem voru alveg hárlausar.
Og líka konur sem voru með bletti
hér og þar, ekki endilega búnar að
missa allt hárið, og í fleiri ár búnar
að reyna að fela skallablettina. Það
tekur líka mikið á sálina; að vera
alltaf að fela hvernig maður er. Það
er dálítið hart. Sérstaklega í lengri
tíma,“ segir Ragna og málið er
henni augljóslega hugleikið.
„Ég er að tala við þig, er
það ekki“
Hvað ætlar Ragna að gera í til­
efni septembermánaðar til að vekja
athygli á Alopecia? „Ég er að tala
við þig, er það ekki!“ segir Ragna og
hlær. Hún bætir við að það sé ekki
sérlega mikið í gangi á Íslandi, það
séu til að mynda engir skipulagðir
hittingar eða viðburðir. Ragna
fylgist þó mikið með Alopecia sam­
félaginu á samfélagsmiðlum en úti
í heimi er mjög virkt starf. Í Bret­
landi er til dæmis risastórt samfé­
lag og þar eru skipulagðir hittingar.
„Þau eru með boli og skrúðgöngur
og alls konar og ég sé það bara allt
á samfélagsmiðlum. Það er miklu
meira um svona starf úti í heimi
heldur en er hér en kannski ætti
maður bara að keyra svona starf
í gang hér heima, það er kannski
ekki svo vitlaust,“ segir Ragna en
hún er viðbúin því að sjá og lesa
mikið af sögum fólks með Alopecia
á næstu vikum. „Fólk segir oft
sögurnar sínar í þessum mánuði og
foreldrar barna með Alopecia deila
gjarnan sögunum þeirra. Ég er að
fylgja mörgum svona aðgöngum á
Instagram þannig það kemur alla­
vega mikið inn á Instagrammið hjá
mér núna á næstunni,“ segir Ragna.
Mikilvægt að sjá sköll-
óttar fyrirsætur
Það sem Ragna er kannski ánægð­
ust með hvað varðar vitundarvakn­
ingu er að núna eru fyrirtæki farin
að ráða inn fjölbreyttari fyrir­
sætur til að auglýsa varning. Þar
nefnir hún ákveðið sundfatafyrir­
tæki í Bandaríkjunum sem réði til
sín fyrir sætu sem er með Alopecia.
„Hún er sem sagt fyrsta sköllótta
módelið sem ég hef séð hjá sund­
fatalínum og hún er alveg geggjuð,
svo ótrúlega flott! Svo versla ég líka
mikið á Asos og núna nýlega komu
inn sköllóttar fyrirsætur þar. Þetta
er alveg ótrúlega mikilvægt fyrir
okkur sem erum með þennan sjúk­
dóm því þetta hjálpar vitundarvakn­
ingunni, bara það að fólk sjái meira.
Mér fannst ótrúlega gaman að sjá
þetta og þetta hjálpar mér persónu­
lega líka því eftir að ég missti hárið
þá hugsa ég meira um hvernig ég
lít út í þessu og hinu. Þegar þú ert
með hár þá getur þú hugsað að þú
verðir t.d. með krullað hár þegar
þú ert í þessum kjól og getur sett
hárið upp við annan kjól. En þegar
þú ert sköllótt þá gerir þú engar
krullur, þú bara málar þig og ferð í
kjólinn,“ segir Ragna en hún hafði
alltaf mjög gaman af því að krulla á
sér hárið og dunda sér við að greiða
það og gera það flott. „Svo er ég
núna búin að missa hárið og ég er
ekki að fara að gera neinar krullur.
Það er dálítið skrýtið, en ekkert mál
engu að síður.“ Blaðamaður skýtur
þá inn í að hún hafi í þokkabót
eignast þrjá stráka. Það er stutt í
húmorinn og gleðina hjá Rögnu og
hún svarar um hæl að hún láti syni
sína safna hári svo hún geti greitt
það og dúllað í því.
Erfiðast að sakna
Ragna ber höfuðið hátt og hefur
tekist á við þetta verkefni með
jákvæðu hugarfari og húmor þótt
sjúkdómurinn hafi lagst á andlegu
hlið hennar. Eiginmaður hennar er
hennar stoð og stytta og fjölskyldu­
lífið er henni afar kært. Hún er
glöð og þakklát fyrir að sjúkdómur­
inn hái henni ekki í daglegu lífi en
hún syrgir hárið sem hún hafði.
„Það sem var erfiðast í þessu fyrir
mig var kannski ekki áfallið við að
missa hárið og að það væri að ger­
ast heldur var það kannski frekar
söknuðurinn. Ég held að það sé
búið að vera það erfiðasta, að sakna.
Ég var líka bara, sorrý, með falleg­
asta hár í heimi, það var svo sítt og
þykkt og gordjöss og ég kann að
meta það svo mikið núna þegar ég
hef það ekki lengur. Og söknuð­
urinn er kannski líka svona mikill
því ég veit að ég mun líklega aldrei
fá hárið aftur. Þá mun ég aldrei fá
að gera það sem mér fannst svo
skemmtilegt, að hugsa um hárið,
krulla það og gera það fallegt,“
segir Ragna og er orðin ansi meyr,
hún hristir það þó fljótt af sér og
bætir við. „En það er bara eins og
það er, lífið kemur til manns og
maður ræður ekki alltaf yfir öllu.“
Vill vinna í velferðar-
kerfinu
Ragna er sem fyrr segir nemi í
félagsráðgjöf við Háskóla Íslands.
Hún hefur mikinn áhuga á vel­
ferðarkerfi Íslands og sérstaklega
því sem snýr að börnum og sér
fyrir sér að vinna við eitthvað tengt
því í náinni framtíð. „Ég byrjaði
að læra viðskiptafræði í háskól­
anum. Maður vinkonu minnar var
hins vegar að vinna hjá Barna­
vernd og mér fannst það svo ótrú­
lega áhugavert að ég var alltaf að
spyrja hann út í vinnuna. Í sam­
tölum mínum við hann kviknaði
bara mikill áhugi hjá mér á vel­
ferðarkerfum og þá sérstaklega því
sem kemur að börnum. Hann benti
mér á félagsráðgjafa námið og þegar
ég las námslýsinguna á því námi
þá fannst mér hún svo spennandi
og allt í henni átti vel við mig svo
ég ákvað að skrá mig.“ Félagsráð­
gjöf er að sögn Rögnu mjög víðtæk
fræðigrein og býður upp á margt
ólíkan starfsvettvang. „Ég myndi
vilja vinna að einhverju sem snýr
að börnum og þeirra velferð en
mér finnst líka áhugaverð til dæmis
samskipti hjóna og para og ég held
ég væri líka til í að skoða það, ein­
hvers konar hjónaráðgjöf. Þannig
það tvennt kveikti áhuga minn á
að byrja í félagsráðgjöfinni,“ segir
Ragna.
Heldur áfram að lifa í
sátt og gleði
Í dag er Ragna í fæðingarorlofi með
Sebastian Þór. Hún ætlar að njóta
þess að vera með hann heima út árið
og heldur svo áfram með háskóla­
námið í janúar. Þegar Ragna er
innt eftir framtíðarplönum kemur á
hana smá fát en svo svarar hún. „Við
fjölskyldan erum á næstu mánuðum
að fara að flytja og koma okkur fyrir
í öðru hverfi. Svo bara ætla ég að
halda áfram að lifa í sátt og gleði.
Ég held að það sé bara það eina sem
maður getur planað. Getur maður
planað eitthvað í þessu lífi fyrir
utan það? Já og kannski ná mark­
miðum sínum og elta hamingjuna.
Það eru mín plön,“ segir Ragna að
lokum og lífsgleðin leynir sér ekki
hjá þessari kjarnakonu.
gbþ/ Ljósm. aðsendar
Barnalán. Frá vinstri: Mikael Þór, Una Björg, Sebastian Þór, Benedikt Þór.
Ragna og Ingvar giftu sig sumarið 2021. Ekki kom annað til greina hjá Rögnu en
að vera sköllótt í brúðarkjólnum.
Í Danmörku í sumar þar sem Ingvar Þór tók þátt á stórri listsýningu.