Þjóðviljinn - 26.08.1981, Blaðsíða 7

Miðvikudagur 26. ágdst 1981 >JóÐVILJINN — SiÐA 7
Meöferöarheimili fyrir einhverf börn er nú f byggingu aö Trönuhólum 1 á vegum rikisins. hiö fyrsta
sinnar tegundar á landinu. Væntanlega mun þaö taka til starfa á árinu.
Einhverfa bamið
og fjölskyldan
Erindi Öldu Sveinsdóttur flutt á
ráðstefnu um barnið og fjölskylduna
A ári fatlaöra hefur veriö mikil
umræöa um fötlun, og er þaö vel,
þvi brýn naöusyn er aö kynna
þessi mál. Þó viröist manni þegar
litiö er yfir siöur dagblaöanna aö
sýnileg likamleg fötlun hafi mætt
meiri skilningi en önnur fötlun,
enda er hún oftast mun aug-
Ijósari.
Hugfötlun eöa geöfötlun er oft
ekki jafn vel sýnileg og hefur auk
þes i gegnum árin valdiö óhug og
jafnvel ótta almennings.
Algjör einangrun eöa skyndileg
og óvænt viöbrögö hins geöveika
hafa alla tiöa veriö mikiö vanda-
mál fyrir fjölskyldu hans aö ekki
sé talaö um hve litt skiljanleg sú
fötlun er almenningi.
Lengi vel var taliö aö börn gætu
ekki oröiö geöveik enda er þaö
mjög sjaldgæft. Ég mun hér
reyna aö gera ofurlitla grein fyrir
einni tegund barnageöveíki sem
er einhverfa og hvernig hún lýsir
sér og hvernig þaö er fyrir fjöl-
skyldu hins einhverfa aö búa viö
þetta vandamál.
Einkenni barna-
geðveiki
Meöal þjóöa á stærö viö Islend-
inga fæöast tvö einhverf börn á
ári. Þaö sem einkennir þessi börn
er ööru fremur djúpstætt getu-
leysi til félagslegrar tengsla-
myndunar eöa mikil sjálfsein-
angrun. Barniö hegöar sér eins og
annaö fólk sé ekki til, vill vera I
friöi og oft er erfitt aö átta sig á
þvi hverju barniö tekur eftir og
hverju ekki. Þessi sjálfsein-
angrun er ákaflega erfiö fyrir for-
eldra, þau ná ekki tjáskiptum eöa
sambandi viö börnin og þetta er
gerólikt þvi sem fólk á aö venjast
i fjölskyldum. Oft er um aö ræöa
einkennilega seinkun á máli og
málskilningi og um helmingur
allra einhverfra barna er mállaus
þó ekki sé heyrnarleysi til aö
dreifa. Einhverf börn eiga svo til
alltaf i erfiöleikum meö aö skilja
mælt mál nema þaö sé því ein-
faldara og tal þeirra er eintóna og
áherslulaust, oft i formi eftir-
likinga.eöa bergmálstal.
Enn eitt einkenni margra ein-
hverfra er aö streitast á móti
öllum breytingum i umhverfinu.
Barninu liöur illa ef hlutirnir eru
ekki á sinum staö og oft ganga
þau um heimili sitt og aögæta
hvort ekki sé allt I skoröum. Þau
eiga þaö lika til aö ganga meö
sama hlutinn i hendinni
mánuöum eöa árum saman s.s.
stækkunargler, ákv. kubb eöa
drykkjarkönnu. Þetta hefur þaö
oft i för meö sér aö þau geta tak-
markaö notaö aöra hendina og
getur slikt hamlaö þroska þeirra.
önnur einhverf börn geta haft ó-
hemjuáhuga á götuheitum, sima-
og bilnúmerum eöa bilategundum
og nafnnúmerum og sýna þá ótrú-
legt minni. Þetta eitt útaf fyrir sig
sýnir hve mikill stigs- og getu-
munur getur veriö á þeim.
Oft eru einhverf börn mjög erfiö
hvaö varöar mat og matarvenjur.
Vilja kannski aöeins boröa á-
kveöna tegund matar og ekki
hafa mikiö fyrir þvi. Sumir telja
aö áöur fyrr hafi mörg einhverf
börn látist úr næringarskorti.
Einnig eru svefnvenjur ein-
hverfra mjög frábrugönar þvi
venjulega. Þau eig þaö til aö vaka
góöan part úr nóttu, rugga sér,
söngla eöa góla og jafnvel hlaupa
Tónskóli Sigursveins
18. árið
Nú er aö hefjast 18. starfsár
Tónskólans. Hann var fullskipaö-
ur sl. vetur og nemendur á sjötta
hundraö á öllum stigum náms-
skrárinnar.
Skólinn hefur frá upphafi tekiö
á móti nemendum á öllum aldri
og nýlega sett á laggir undirbún-
ingsdeild fyrir fulloröna, þar sem
byrjendur fá kennslu i nótnalestri
og nokkra þjálfun i aö hlusta á
tónlist. Þessi deild býr nemendur
undir nám i hljóöfæraleik eöa
söng og samsvarar þvi forskóla-
námi yngri nemenda.
! skólanum gefst nemendum
tækifæri á aö vinna saman i sam-
spili, hljómsveitarleik og kórsöng
og á vegum Tónskólans eru
haldnir fjölmargir tónleikar ár
hvert.
Skólinn starfar ekki aöeins
niöri i bæ, viö Hellusund, heldur
um. Þaö gefur augaleiö hve erfitt
þaö er fyrir foreldra aö fá kannski
aldrei fullan nætursvefn til viö-
bótar viö önnur frávik þessara
bama frá hinu eölilega.
Stundum geta einhverf börn
veriö árásargjörn og fengið skap-
ofasköst og meiöa þá og skemma
þaö sem er i umhverfi þeirra. Þau
eiga það til aö meiða sig sjálf,
bita sig eöa slá höföinu viö.
Einnig geta þau oröiö ofsahrædd
viö, aö þvi er virðist, venjulega
hluti, eins og ryksugur, þvotta-
vélar og bónvélar.
Hér hefur veriö drepiö á
hvernig einhverfa getur lýst sér,
en þó er fjarri aö allt sé taliö.
Ekki hefur veriö talaö um
greindarfarsþáttinn, kennslu- eöa
meöferöarþáttinn og er þaö alls
ekki svo litill hlutur aö fjalla um.
Heldur ekki orsakir sjúkdómsins.
Menn hljóta aö sjá aö ekki er
litill vandi aö ala upp svona barn
og koma þvi til einhvers þroska.
Segja má aö ekki sé mögulegt aö
annast svona barn i nútimaþjóö-
félagi nema til komi meiri háttar
sérfræöileg meöferö. Og jafnvel
þótt barniö og fjölskylda þess sé
svo vel sett aö eiga kost á meö-
ferö fylgir þvi oft mikil sektar-
kennd og tilfinning um vanhæfni
Aðalsetur Tónskóla Sigursveins
er viö Hellusund, en skólinn hefur
nú fært út kviarnar og i vetur
veröur einnig kennt i Breiðholti
og Arbæjarhverfi.
einnig viö Noröurfell og undirbýr
nú kennslu i hinni nýju félagsmið-
stöö Arbæinga, Arseli. Innritun
og móttaka námsgjalda verður i
skólahúsinu við Hellusund 7,
seinnipart dags I þessari viku.
(Sjá nánar i auglýsingu i blaöinu I
dag).
og getuleysi aö þurfa á meöferö
aölhalda'.
En vegna éðfis sjúkdómsins
sem er mjög slæm tengsla-
myndun er barninu mikilvægt aö
rofna ekki úr tengslum viö fjöl-
skyldur sinar eigi bati eöa ein-
hver framför aö nást. Þess vegna
miöast meöferö slikra barna viö
þaö aö þau séu i heimahúsum aö
einhverjum hluta.
Mikið álag á
fjölskylduna
Ekki þarf aö fjölyröa um þaö
hve erfitter að hafa svona barn á
venjulegu heimili — hafa ævin-
lega einhvern heimilismann upp-
tekinn af þvi aö vakta hvaö þaö sé
aö gera, hvort þaö fari sér aö
voöa eöa hvort þaö sé aö eyöi-
leggja eitthvaö i umhverfinu.
Heimih og fjölskylda einhverfra
barna bera það oft meö sér fram
eftir aldri þeirra hversu erfitt
þetta starf er.
Systkini þeirra taka ýmis á sig
óeölilega mikla ábyrgö viö pössun
þeirra eöa hafna þeim algjörlega
sem ’óalandi skemmdarvörgum
eöa furöuverum. Foreldrarnir
leggja á sig mikla vinnu viö aö
viöhalda jafnvægi I fjölskyldunni
A fundi stjórnar Torfusam-
takanna þann 11. þessa mánaöar
var samþykkt eftirfarandi yfir-
lýsing i kjölfar frétta og blaöa-
skrifa um málefni Torfusamtak-
anna.
,,AÖ undanförnu hefur verið
nokkur umræða i f jölmiðlum um
endurbyggingu húsa á Bernhöfts-
torfu og útitafl fyrir framan þau.
Stjórn Torfusamtakanna telur
aö sú umræöa hafi á köflum verið
litt málefnaleg og blandast
nokkuö pólitiskum tilþrifum til að
koma höggi á höfuðbaráttumál
samtakanna, þ.e. endurbyggingu
Bernhöftstorfu.
Umræöa um húsvernd og hús-
friðun er þörf, en ekki er þó van-
þörf á, aö menn kynni sér hvaö
Alda Sveinsdóttir: Sjáum tákn
um breytta tima fyrir einhverf
börn.
og stundum þarf aö halda öllu i
járngreipum til þess aö ekki fari
allt úr böndum. Þetta er þó allt
mögulegt meðan heilsan er i lagi
og hægt aö sjá framfarir hjá
barninu.
En hversu lengi heldur fólk lik-
amlegri og andlegri heilsu viö
þetta álag? A flestum heimilum
vinna báöir foreldrar utan
heimilis, auk þeirra foreldra sem
eru einstæöir og eina fyrirvinna
heimilisins. Barniö kemur heim á
kvöldin eða um helgar, á þeim
tima sem fjölskyldan hvilist og
byggir sig upp fyrir næstu vinnu-
um er að ræða hverju sinni, áöur
en til fjölmiðla er gripið.
Stjórnin vill þvi i kjölfar
þessarar umræðu taka eftirfar-
andi fram:
1) Af hálfu Torfusamtakanna
hefur stjórn þeirra yfirumsjón og
eftirlit með endurbyggingu og
rekstri húsa á Bernhöftstorfu.
2) 011 hús á Bernhöftstorfu, sem
og Stjórnarráðshúsið og Mennta-
skólinn i Reykjavik, eru friðuð i
B-flokki og hefur verið haft fullt
samstarf viö Húsfriðunarnefnd
um útfærslu teikninga, þannig aö
vangaveltur um lögbrot af hálfu
þessara aðila veröur að visa til
föðurhúsanna.
3) Um tilvist útitafls hefur
margsinnis verið fjallað i stjórn
ÍD
mroskahjálp
viku. Þaö hlýtur að vera augljóst
aö þetta er timinn sem barniö
tekur mest af orku foreldra sinna.
Þarna væri ef til vill möguleiki á
aö fá þjónustu inn á heimilin til aö
létta á mestu álagspunktunum.
Sjálf þekki ég þetta af eigin raun
og er þaö ótrúlega mikill léttir aö
fá manneskju, sem þá er meö-
feröaraöili og þekkir barniö, til aö
taka þaö meö sér út tlma af
deginum eöa vera meö þaö inni á
heimilinu. Þá er hægt ab spjalla
um hvaöa getu barniö sýnir viö
mismunandi aöstæöur og hvort
barnið sýnir annars konar getu
heima, auk þess sem þaö fólk sem
vinnur saman aö framgangi
barnsins nær aö kynnast á annan
hátt. Stundum er þaö svo aö for-
eldrar geta aldrei fariö út saman
á kvöldin og afþreying þeirra
veröur ólik þvi sem gerist I fjöl-
skyldum. Foreldrar þurfa lika aö
leggja á sig mikla aukna vinnu
sem þrýstihópur sem styöur og
verndar þessi börn til þess aö þau
fái viðunandi meðferð.
Hvar er þiónustu
að fá ?
Hér á Reykjavikursvæöinu er
möguleiki aö koma þeim I meö-
ferö á barnageödeildinni viö Dal-
braut eöa i Kjarvalshúsi viö Sæ-
braut á Seltjarnarnesi. Dag-
heimiliö Lyngás hefur um
nokkurn tima haft tvö slik börn
innan sinna vébanda og öskju-
hliöarskóli hefur einnig veitt
nokkrum einstaklingum
þjónustu. A vistheimilum van-
gefinna s.s. Skálatúni i Mosfells-
sveit, Sólheimum I Grimsnesi og
Kópavogshæli hafa nokkur fengiö
athvarf. Siðast töldu stofnanirnar
eru sniönar viö þarfir vangefinna
og hafa takmarkaöa möguleika á
aö veita einhverfum viöunandi
meöferö og þjónustu.
Meðferðarheimili
í byggingu
Umsjónarfélag einhverfra
barna hefur nú siöast liöin f jögur
ár unniö aö brýnasta nauösynja-
máli félagsins, en þaö er bygging
meöferöarheimilis, meö þaö aö
megintilgangi aö einhverf börn og
unglingar fái örugglega meöferö.
Afraksturinn af þessu starfi er
nú aö koma I ljós sem er meö-
feröarheimili sem rikiö hefur fest
kaup á aö Trönuhólum 1 i Breið-
holti og bætir Ur brýnustu þörfum
einhverfa barana og fjölskyldna
þeirra. Einungis 8 börn geta
komist aö á þessu fyrsta heimili
sinnar tegundar á íslandi og er
ennþá mikið óunniö verk fram-
undan að koma þessum málum i
viðunandi horf.
Við foreldrar f Umsjónarfélagi
einhverfra barna litum á þetta
meöferöarheimili sem tákn um
breytta tima einhverfum börnum
til handa og er þaö ljósasta von
okkar á þessu ári fatlaöra.
samtakanna og á félagsfundum.
Verður þvi að teljast nokkuö hlá-
legt að tala um einstaklingshags-
muni i þeim efnum.
4) Hvergi er um boðun félags-
funda fjallað i lögum Torfusam-
takanna. Greint var frá þeim
fundi er haldinn var þann 28. júli
s.l. með 6 daga fyrirvara i fjöl-
miðlum og hann siðan auglýstur
þrisvar i útvarpi, þannig að
fundarboðun verður að teljast
eðlileg.
5) öllum félagsmönnum Torfu-
samtakanna hlýtur að teljast
heimilt að taka til máls á fundum
þeirra og greiða atkvæði eftir
eigin sannfæringu, án tillits til
þess hvort þeir gegni einhverri
opinberri trúnaðarstöðu eöa
ekki.”
Yfirlýsing frá stjórn Torfusamtakanna:
Lítt málefnaleg umræða