Morgunblaðið - 19.01.1986, Blaðsíða 5

MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR19. JANÚAR1986
B 5
Hildur Leifsdóttir yst til hægri ásamt systrum sinum fimm. Myndin er tekin árið 1959 og er sú eina sem til
er af öllum systrunum saman.
lamað að einhvetju leyti. Trygg-
ingamál þyrftu einnig athugunar
við.
Við í félaginu höfum ekki getað
náð til nema lítils hluta þess fólks
sem annað hvort þjáist af þessum
sjúkdómi eða á æftingja sem það
gerir. Við teljum æskilegt að þetta
fólk hafi sem fyrst sambandi við
okkur, annað hvort beint í síma
53424 eða 76866 eða þá í gegnum
sína lækna á Landspítalanum. Það
er okkur mikið keppikefli að meira
fé sé veitt til ýmiskonar rannsókna
sem tengjast þessum sjúkdómi og
þar sem fyrirsjáanlegt er talið að
fleiri eigi eftir að veikjast teljum
við brýnt að reynt verði að fínna
lyf sem geti haldið honum í skeflum,
jafnhliða því sem unnið er að því
með rannsóknum að fínna ráð til
að koma í veg fyrir útbreiðslu hans.
Hildur Leifsdóttir átti móð-
ur og systur sem dáið hafa
úr arfgengri heilablæðingu
Hildur Leifsdóttir er ein úr hópi
þess fólks sem tilheyra fjöldskyldu
þar sem arfgeng heilablæðing hefur
verið algeng. Hún er þriðja í hópi
i
m-
□-
Chrdi S®
2
-o
1 a 2
O m-r-C 1 [1
-o
4-|7 8 9- lll 112 13- 16 ff- Hii Ím 21 22
6 o 10 Q 0 15 18 a o a
öo-raiomiKi-o i-ra ®om Qt-ci a-r® □
1879- 1867 1872- 1873-1 1862' 1065' 1866- 1868-
1964 1921 1933 1939 | 1960 1941 1956 1942
FTT
0iaoif«0
1870 1874 1878 láðl B 96090 1902-19 10 190
1937 1939 1911 «pOK 201923 19 39195
ámsm

□ '
ÚÓ®
1865- 1941 1866- 1956
32 a 1
1941 1957
16 117 118 19 120 |2I
] II □ plZh#0TÍ'
H 2 3 4 I5 6 7 8- 12- 14-117 I8|I9- 2I-& 26 28- 31 Isa
II 13 16 20 23 25 27 30
• □ u Oiiou®uuol]© ©©ubdiOLi
33
Konur sem fengiA hafa
sjúkdóminn
1 Karlar sem fengifi hafa
1 sjúkdóminn
33 Sennilegir arfberar
00 Heilbrigfi systkini
Mynd af ættartré. Efst i ættlið 1. sést að foreldrar eru fæddir fyrir 200 árum. Ekki er vitað
hvort þeirra var arfberi.
stundað þessar rannsóknir eins og
við teljum nauðsynlegt. Menn ættu
að hugsa til þess að hér er um
mikið nauðsynjamál að ræða.“
Guðfinnur Þórðarson
formaður samtaka
áhugamanna um arf-
genga heilablæðingu
Sl. haust voru stofnuð í Reykja-
vík Samtök áhugamanna á arf-
gengri heilablæðingu, skammstafað
“Félag AHB“. Stofnfélagar voru
28. Formaður félagsins er Guð-
fínnur Þórðarson. í samtaii við
blaðamann Morgunblaðsins kvað
hann markmið félagsins að styrkja
rannsóknir á arfgengri heilablæð-
ingu í þágu sjúklinga bæði með fjár-
söfnun og á hvem þann hátt annan
sem landslög leyfa. í öðru lagi að
efla félagslega aðstöðu sjúklinga.
Eins og komið hefur fram í við-
tölunum við lækna hér að framan
er sjukdómur þessi bundinn við fólk
úr fáeinum fjöldskyldum. Guðfínnur
var kvæntur konu sem dó úr þessum
sjúkdómi þrítug að aldri.
Að sögn Guðfínns kenndi hún
sjúkdómsins 26 ára gömul. Fram
að þeim tíma var hún fullkomlega
heilbrigð og hafði alið manni sínum
eitt bam án þess að nokkur sjuk-
dómseinkenni kæmu fram. „Það
byijaði með því að hún fékk heiftar-
legan höfuðverk allt í einu,“ sagði
Guðfínnur. „Hann hvarf ekki næstu
daga þó hún lægi fyrir. Höfuð-
verknum fylgdu uppköst. Þegar
ljóst var að þetta lagaðist ekki ótt-
uðust menn að eitthvað alvarlegt
væri á seyði þar sem arfgeng heila-
blæðing hafði áður komið fyrir
meðal skyldmenna hennar. Rann-
sókn leiddi í ljós að þessar gmn-
semdir reyndust á rökum reistar.
Hún jafnaði sig þó alveg eftir þetta
fyrsta áfall en mikill ótti markaði
líf hennar upp frá þessu. Annað
áfall fékk hún nokkmm mánuðum
seinna og þá fylgdi lítilsháttar
lömun í kjölfarið. Hún jafnaði sig
líka eftir það áfall. Ég reyndi að
telja mér trú um að þetta væri ekki
eins slæmt og það var í reynd.
Neitaði í lengstu lög að trúa því.
En eftir að hún fékk fjórða áfallið
og lamaðist algerlega öðm megin
og missti meðvitund var ljóst að
hveiju stefndi. Þó var mikil óvissa
um hvort hún næði sér að einhveiju
leyti eða að endalokin væm skammt
undan. Hún lá á spítala í nærri fjóra
mánuði og lagaðist talsvert en þá
fékk hún áfall á ný, lamaðist alger-
lega og dó tveimur mánuðum
seinna.
Strax eftir að sjúkdómurinn gerði
vart við sig tók að bera á ýmsum
félagslegum erfíðleikum hjá konu
minni, að ég held vegna ótta og
öryggisleysis. Hún dró sig mikið í
hlé og vildi ekki koma innan um
ókunnugt fólk, varð að minnka við
sig vinnu og varð á ýmsan hátt
ekki söm manneskja. Ég hef kynnst
öðmm einstaklingum sem hafa
hlotið sömu örlög en þær skap-
gerðarbreytingar sem heilablæð-
ingin virðist leiða af sér vom oft
töluvert á annan veg en hjá minni
konu. Ég kynntist því af eigin raun
að félagslegar aðstæður þessara
sjúklinga má bæta mikið, t.d. með
sálfræðilegri aðstoð og aðgangi að
heppilegum stofnunum ef fólk er
sex systra og missti móður sína á
unga aldri úr heilablæðingu. Móður-
amma hennar dó einnig úr sama
sjúkdómi. Hún ólst því upp í skugga
þessarar ættarfylgju. „Til að byrja
með var þetta ósköp venjulegt fjöl-
skyldulíf," sagði Hildur í samtali
við blaðamann Morgunblaðsins.
„Ég man eftir mömmu heima en
síðan veiktist hún og var lögð á
spítala og okkur var sagt að það
væri ekki vitað hvað væri að henni.
Hún var fyrst látin liggja á Sól-
heimum en kom svo heim aftur.
Síðan ágerðist þetta. Hennar veik-
indi lýstu sér í minnistapi, maður
varð fyrst var við þetta þannig. Hún
hafði ekki stjóm á þeim innri líffær-
um sem eiga að stjómast ómeðvit-
að. Þegar hún gat ekki lengur
hugsað um sig sjálf þá var henni
komið fyrir á Kleppi sem var neyð-
arúrræði, en hún passaði ekki inn
á neitt venjulegt sjúkrahús og ekki
var hægt að hafa hana heima. Þá
var ég um það bil sjö ára gömul.
Yngsta systir mín var þá þriggja
ára gömul en sú elsta ellefu ára. Á
þeim tíma var það mikill álits-
hnekkir að eiga mömmu á Kleppi
og við gátum ekki útskýrt vem
hennar þar á neinn hátt fyrir krökk-
um sem við vomm með, svoleiðis
að við minntumst sem minnst á
hana.
Til að byija með fékk mamma
heimferðarleyfi um helgar og á
hátíðisdögum en síðasta árið sem
hún lifði var hún alveg lokuð inni.
Við systumar, nema tvær elstu,
sáum hana bara gegnum bílrúðuna
þar sem hún var úti í glugga. Þegar
mamma var alveg komin út af
heimilinu kom til tals að koma
okkur systrunum í fóstur og
splundra heimilinu en föðuramma
mín sem bjó í sama húsi, þá um
70 ára tók að sér heimilishaldið.
Það tóku við þama erfíðleika ár.
Elstu systur mínar komust á ungl-
ingsár með þeim sviptingum sem
þeim fylgja og amma var orðin
gömul, þreytt og lasin. Við vorum
sex systumar og heimilið þungt svo
pabbi vann gífurlega mikið og við
höfðum af þeim sökum lítið af
honum að segja. Okkar mesta gæfa
var þegar við fengum ráðskonu á
heimilið og hefur sú kona staðið
fyrir heimili pabba síðan.
Mjög ung að árum fór elsta
systir mín að heiman. Hún kom
aftur til baka tveimur ámm seinna
með litla dóttur sína með sér. Hún
giftist stuttu eftir það, eignaðist
með manni sínum tvö böm en við
meðgöngu seinna bamsins veiktist
hún af sama sjúkdómi og mamma
og amma með þeim afleiðingum að
hún lamaðist. Hún lifði í 7 ár þannig
á sig komin en dó 1984. Næst elsta
systir mín giftist frekar ung, eign-
aðist eitt bam. Hún veiktist þannig
að það byijaði vægar en með elstu
systur mína. Hún fékk þannig
nokkur áföll og dó i janúar 1983.
Ég og sú næsta í röðinni á eftir
mér emm taldar heilbrigðar. Næst
yngsta systir mín giftist rúmlega
tvítug og gekk með sitt fyrsta bam
þegar hún veiktist 1979. Hún lifði
í þrjá daga og dó svo. Hún komst
aldrei til meðvitundar. Bam hennar
lifði hins vegar. Yngsta systir mín
er gift og á eitt bam. Hún er með
þennan sjúkdóm. Hún er 27 ára
gömul.
Þegar elsta systir mín veiktist
þá horfðumst við öll í augu við þá
staðreynd að sagan ætlaði að end-
urtaka sig. Þá vissi engin okkar
hver yrði næst. Við vissum ekki þá
að þetta væri ríkjandi erfðasjúk-
dómur en við vissum hvað sjúk-
dómurinn var alvarlegur. Þessi
veikindi öllsömul vom aldrei rædd
heima hjá okkur þannig að allir
bám sinn kvíða í hljóði. Það er
ekki fyrr en fyrir ári að ég fæ að
vita að ég sé ekki með þennan sjúk-
dóm.
Mamma var einkabarn og deyr
ung og missir sína móður á bams-
aldri þannig að tengsl okkar við
móðurættina rofnuðu algerlega.
Þar sem ég þekki til að þessi sjúk-
dómur hefur komið fram hefur
þessu verið líkt farið, sambands-
leysið hefur verið mikið og fjöl-
skyldumar gjaman splundrast. Af
því að þessi mál vom ekki rædd
við okkur gerðum við systumar
okkur enga grein fyrir því að við
gætum hugsanlega borið þennan
sjúkdóm áfram og það vom fædd
í okkar fjölskyldu sex böm áður en
staðfesting kom á því að þetta
væri ríkjandi erfðasjúkdómur og
bameignir þar með óréttlætanlegar
að minu mati. Eitt bam fæddist
eftir þennan úrskurð en móðirin lifði
ekki. Það er það eina sem við hefð-
um kannski getað haft áhrif á.
Þeirri systur minni var af lækni
gerð grein fyrir áhættunni sem
bameign gæti fylgt en hún tók þá
áhættu og það kostaði hana lífið.“
Texti:
Guðrún Guðlaugsdóttir