Morgunblaðið - 28.10.1992, Qupperneq 31

MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 28. OKTÓBER 1992
3k_
Einhverfa o g fagfólk
eftir Hallgerði
Gísladóttur og Sjöfn
Guðmundsdóttur
Ef barn þitt eða barnabarn er
seint til máls og endurtekur í
sífellu það sem það kann, er ár-
áttuhneigt, vill t.d. alltaf skoða
sömu bókina eða fara upp og
niður stigann, hefur lélegt augn-
samband og sýnir öðrum börnum
ekki áhuga gæti það hugsanlega
verið einhverft, en svo kallast
þroskatruflun sem m.a. saman-
stendur af ofangreindum ein-
kennum hjá ungum börnum. Ef
það reyndist rétt á fjölskylda þín
býsna mikið undir fagfólki í
framtíðinni.
í nýlegum þýddum heilsuíjöl-
fræðiritum, svo sem Heimilislækn-
inum eða Líkami mannsins og lækn-
ingar eftir B. Ward getur enn að
líta löngu úreltar kenningar um ein-
hverfu. Framlag einstaklinga úr
heilbrigðisstéttum vegna búsetu-
mála einhverfra, sem voru nokkuð
í sviðsljósinu um hríð, hefur jafn-
framt vakið furðu þeirra sem náið
þekkja til. Eftirfarandi grein er
byggð á samantekt heimsþekktra
sérfræðinga á rannsóknum um
ýmsa þætti sem varða fagfólk og
fjölskyldur einhverfra.
Skilningur okkar á einhverfu,
orsökum hennar og meðferðar-
möguleikum á ennþá langt í land,
þó að margt hafi komið í ljós síðan
Kanner skilgreindi fyrst einkenni
bamaeinhverfu fyrir tæplega 50
árum. Fátt er þar mikilvægara en
breytingar á viðhorfi til foreldra
einhverfra.
Þetta hefur víðast hvar gerst
hratt. Nú teljast foreldrar ein-
hverfra ekki lengur ábyrgir fyrir
fötlun bama sinna eins og áður
var, heldur er litið á þá sem stuðn-
ingsmenn bamanna og samverka-
menn í meðferð þeirra. Talið er að
samvinna fagfólks og foreldra sé í
raun forsenda þess að búast megi
við árangri.
Umræddar viðhorfsbreytingar
fela í sér fjóra meginþætti:
1) Nýjar skilgreiningar á ein-
hverfu í samræmi við niðurstöður
rannsókna.
2) Fagfólk, sem mótar að mestu
skoðanir samfélagsins, leggur nú
aðrar áherslur.
3) Önnur viðhorf foreldra, en þau
mótast að hluta af upplýsingum frá
fagfólki.
4) Skilningur samfélagsins á ein-
hverfu hefur breyst og félagsleg
stefna mótast af þeim breytingum.
Hér á eftir verður rakin þróun
þessara þátta síðustu áratugi.
Skilgreiningar endurskoðaðar
Skilgreining Kanners á einhverfu
er ennþá að mestu í gildi. Sam-
kvæmt henni em helstu einkennin
skortur á mannlegum tengslum frá
fæðingu, ruglingslegt málfar og
áráttukennd hegðun. Fjórði þáttur-
inn sem Kanner nefndi ekki er
brengluð skynjun. Sú viðbót hefur
síðan verið studd mörgum fræðileg-
um rökum.
Nýlegri rannsóknir hafa leitt í
ljós fleiri vankanta á sálgreiningar-
kenningu Kanners um einhverfu.
Hér em nokkur dæmi um slíkt:
Orsakir
Kanner taldi að einhverfa væri
sálrænn kvilli sem gæti stafað af
sjúklegu ástandi foreldra. Síðar
hefur komið í ljós að orsaka þess-
ara tmflana er fyrst og fremst að
leita í frávikum frá eðlilegri heila-
starfsemi sem rekja má til fóstur-
stigs eða tímabilsins fyrst eftir fæð-
ingu. Rannsóknir hafa t.d. leitt í
ljós að 25% einhverfra fá krampa-
flog á aldrinum 15-29 ára vegna
röskunar á heilastarfsemi. Ein-
hverfa hefur einnig verið tengd
rauðum hundum á meðgöngu, efna-
skiptasjúkdómum og litningagöll-
um. Allt bendir til að fjöldi ólíkra
líffræðilegra þátta, sérstakra eða
samvirkandi, valdi einhverfuein-
kennunum.
Toppgáfur eða
greindarskortur
Kanner tók eftir því að einhverf
böm höfðu oft yfirburðagáfur á
aftnörkuðum sviðum. Hann skýrði
þetta svo að þau hefðu í raun eðli-
lega greind, en annað getuleysi
stafaði af félagslegri vanhæfni sem
aftur ætti rót sína að rekja til upp-
eldisins. Nýrri og víðfeðmari rann-
sóknir sýna hins vegar að meira en
50% einhverfra bama hafa greind-
arvísitölu undir 50. Þegar sýnt þótti
að greindarskortur og einhverfa
væm oftast samferða áttuðu menn
sig jafnframt á því að hér væm á
ferðinni þroskatmflanir en ekki sál-
rænar flækjur.
Einhverfa og barnageðklofi
Kanner áleit einhverfu vera
fmmstig barnageðklofa. Oft reyndu
fagmenn því ekki að greina þama
á milli. Eftir því sem rannsóknir á
einhverfu urðu kerfisbundnari sást
afgerandi munur á bömum sem
voru hömluð frá fmmbemsku og
þeim sem veiktust á kynþroska-
skeiði. Einstaklingar í fyrri hópn-
um, þ.e. hinir einhverfu, vom síður
mglingslegir í hugsun, en hegðun
þeirra einkenndist af sífelldum end-
urtekningum — áráttum — og
hreyfingamar vora afbrigðilegri.
Rannsóknir sýndu að þeir þróuðu
sjaldan með sér ofskynjanir þegar
þeir fullorðnuðust gagnstætt því
sem gerist með geðklofa. Ekkert
benti til að einhverfa væri fmmstig
barnageðklofa. Viðurkenning á
þessu liggur til gmndvallar því að
einhverfa er nú fremur talin þroska-
tmflun en geðveiki.
Sök foreldra?
Eftir að Kanner rannsakaði að-
stæður ellefu einhverfra barna
komst hann að þeirri niðurstöðu að
foreldrar einhverfra væru sérstakir
að því leyti að þeir væru vel mennt-
aðir og gerðu það gott á sínu sviði.
Þar af leiðandi áttu þeir að vera
kaldlyndir og uppteknir af smáat-
riðum í eigin lífi. Heimili sem slíkir
persónuleikar mótuðu og „ískaldar
mæður“ stjómuðu taldi Kanner
gróðrarstíu fyrir bamaeinhverfu.
Kenningarnar um ábyrgð fjölskyld-
unnar tóku í meginatriðum til
þriggja þátta:
— Veralegt álag í frumbemsku
bamsins.
„Vegna breyttra við-
horfa er nú víðast í hin-
um vestræna heimi lögð
áhersla á að einhverfir
geti lifað úti í samfélag-
inu og notið þess sem
þar er boðið upp á eftir
því sem hömlun þeirra
leyfir."
— Afbrigðileg tengsl bams og for-
eldra.
Óteljandi rannsóknir hafa verið
gerðar varðandi ijölskylduhliðina í
seinni tíð og niðurstöður þeirra eru
allar á sömu leið. Ekkert hefur
komið í ljós sem bendir til að orsak-
anna sé á neinn hátt að leita hjá
foreldmm. Hins vegar sýnir sig að
foreldrar einhverfra bama em alls
ekki frábmgðnir öðm fólki sé litið
framhjá þeirri staðreynd að þeir
eiga fatlað bam.
Staða og stétt
í framhaldi af þessum rannsókn-
um var reynt að finna út hvers
vegna Kanner og hans menn töldu
að einhverf böm kæmu aðallega
úr menntuðum yfirstéttarfjölskyld-
um. Nokkrar meginástæður hafa
fundist fyrir því. Talið er að mörg
einhverf böm hafi verið greind van-
gefin vegna ófullnægjandi upplýs-
inga um þroskaferil þeirra, en það
hefur sýnt sig að því menntaðri sem
foreldrar em, þeim mun nákvæm-
ari þroskasaga er til um bamið. Á
landsvæðum þar sem lítið er um
þjónustu fyrir aðra þroskahefta en
vangefna, hefur börnum einfaldlega
verið vísað þangað. Foreldrar sem
lögðu mikið á sig, m.a. ferðalög, til
að verða sér úti um viðeigandi þjón-
ustu fyrir böm sín vom hins vegar
yfirleitt menntaðir og vel efnaðir.
Þá virðast menntaðir foreldrar leita
fyrr aðstoðar vegna gmns um
þroskahömlun og það eykur líkur á
réttri greiningu. Víða er litið á það
sem skilyrði fyrir því að greina
bamaeinhverfu, að hún hafi komið
í ljós fyrir 30 mánaða aldur.
Yfirgripsmiklar rannsóknir á
stórum hópum einhverfra hafa svo
Ieitt í ljós að þeir koma úr öllum
hópum og stéttum, ekki síður þeim
lægri.
Læknar og annað fagfólk
Það urðu einnig miklar breyting-
ar á viðhorfi þeirra sem veita félags-
lega og læknisfræðilega þjónustu.
Á Kanner-tímabilinu í Bandan'kjun-
um, þegar litið var á einhverfu sem
afleiðingu tilfinningalegrar höfnun-
ar var einhverfum aðeins boðið upp
á meðferð til að losa um þann ógn-
ar kvíða sem uppeldið átti að hafa
skapað. Á meðan þjálfaði félagsráð-
gjafi foreldrana til að gera þá hæfa
í foreldrahlutverkið svo að bamið
mætti yfirstíga einhverfuna. Sú
kenning að það eina sem dygði
væri að taka barnið frá fjölskyld-
unni var einnig vinsæl.
Atferlismótunarkenningin, sem
leggur áherslu á að beita ýmsum
aðferðum til að styrkja viðurkennda
hegðun og draga úr því sem nei-
kvætt þykir, flýtti vemlega fyrir
því að sálgreiningarkenningin
missti fylgi. Það dró úr áhuga á
dýrri og langvinnri sálgreiningar-
meðferð þegar í ljós kom betri
árangur af þvi að beita atferlismót-
un til að auka æskilega og minnka
óæskilega hegðun. Margir atferlis-
sinnar héldu þó að einhverfuein-
kenni væm afleiðing af vanhæfni
foreldra. Meginmunurinn var sá að
þeir álitu að atferlismótun væri í
sjáifu sér tækni sem foreldrar og
aðrir gætu lært að nota.
Breytingar á viðhorfum
foreldra
Á Kanner-tímabilinu var fagleg
ráðgjöf til að styðja foreldra sjald-
gæf. Nærvera einhverfs barns leiddi
oft til þess að fjölskyldur þeirra
einangmðust félagslega. Blygðun
vegna fordóma samfélagsins og
vangeta til að skýra undarlega
hegðun bamsins urðu til þess að
margir foreldrar lokuðu sig af. Þeg-
ar þeir svo leituðu hjálpar til að
ijúfa vítahringinn túlkuðu fagmenn
oft flókin viðbrögð þeirra gagnvart
einhverfa baminu sem orsök
ástandsins fremur en afleiðingu.
Ranghugmyndir fagfólks um
ábyrgð foreldra einhverfra barna á
fötlun þeirra vora fjölskyldum
þeirra dýrar. Meðal annars vegna
þeirra urðu foreldrafélög einhverfra
ekki til fyrr en skýringum sálgrein-
ingarsinna á einhverfu hafði verið
hnekkt. Hér á landi, eins og annars
staðar, fengu foreldrar einhverfra
sem nú eiga börn á unglingsaldri
eða eldri sinn skammt.
Á sjöunda áratugnum miðjum
urðu miklar breytingar til batnaðai'-
í Ameríku. Faðir einhverfs bams,
Rimland, gaf þá út vísindarit um
sálgreiningarkenninguna og ein-
hverfu. Bók þessi var verðlaunuð
og vakti mikla athygli. í framhaldi
af því gekkst Rimland fyrir stofnun
bandaríska umsjónarfélagsins „The
National Society for Autistic
Children". Félagið óx hratt og efldi
mjög rannsóknir og þjónustu á sviði
einhverfu, svo og stuðning við ijöl-
skyldur einhverfra.
Um 1980 hafði sjálfsmynd for-
eldra breyst vemlega. í stað þess
að upplifa sig sem sökudólga litu
þeir nú almennt á sig sem talsmenn
bamsins og samverkamenn fag-
fólks við að styðja það á þroska-
brautinni, en það hefur sýnt sig að
sérhæfð og stöðug þjálfun skilar
oft góðum árangri í þessum hópi.
Vegna breyttra viðhorfa er nú víð-
ast í hinum vestræna heimi lögð
áhersla á að einhverfír geti lifað úti
í samfélaginu og notið þess sem
þar er boðið upp á eftir því sem
hömlun þeirra leyfir.
Höfundar eru mæður einhverfra
barna. — Greinin er byggd á bók
E. Schoplers og G. Mesibows: „The
Effects ofAutism on the Ftunily“.
Plenum Press, 1988.
Sjúkir foreldrar.
SACHS
KÚPLINGAR í MAN
Framleiðendur MAN og aðrir framleiðendur
vandaðra vöru- og fólksflutningabifreiða nota
SACHS kúplingar sem upprunalega hluta í
bifreiðar sínar. Þekking Reynsla Þjónusta
FÁLKINN
SUÐURLANDSBRAUT 8 • SlMI: 81 46 70 • FAX: 68 58 84
ÞAÐ BORGAR SIG
AÐ NOTA ÞAÐ BESTA!
Njóttu þess
ad velja þinn
eigin stíl!
Hereford-borðin eru með marmara- eða viðarplötu. Verð m/marmara-
píötu kr. 39.900,- stgr. og með viðarplötu kr. 34.485,- stgr.
Athugið! Nýr
glæsilegur
myndalisti 4}
fæst í verslun
okkar á kr. 200,-.
Myndalistinn er
hugmyndabanki
sem veitir þér
innsýn í það
glæsilega vöru-
úrval semþest
aðeins í Habitat.
MÁNUDAGA
TIL FÖSTUDAGA
KL. 10.00 - 18.00.
Á LAUGARDÖGUM
KL. 10.00 - 14.00
Q
fsl.
BÍLASTÆÐI
Næg bilastæðl á Bergstöðum
(bilageymsluhús) á horni Skóla-
vörðustigs og Bergstaðastrætis.
habitat
■"1 WlM
LAUGAVEGI 13 - SÍMI (91) 625870,
^S/WAsrojAj