Morgunblaðið - 08.04.1998, Blaðsíða 33

MORGUNBLAÐIÐ
MIÐVIKUDAGUR 8. APRÍL 1998 33t
íámi
Reuters
iretlands (t.h.), ræðir við David
•ður-írskra sambandssinna, á tröpp-
stala í Belfast í gær.
myndum um samvinnu við írsk stjórn-
völd. í þessu sambandi verða ummæli
Paisleys í fyrrakvöld mikilvæg en
hann sagði á fundi í Down-sýslu að
Trimble væri búinn að vera sem leið-
togi sambandssinna ef hann gæfí Du-
blin vægi í málefnum Norður-írlands.
Sambandssinnar sem heild myndu
ekki sætta sig við neitt slíkt.
Paísley hefur ávallt höfðað helst til
þeirra sambandssinna sem minnstar
málamiðlanir vilja samþykkja og DUP
hefur ekki tekið þátt í viðræðunum
eftir að Sinn Féin kom að samninga-
borðinu. Hann fordæmdi Trimble
einmitt í fyrrakvöld fyrir að sitja við
sama borð og Gerry Adams, leiðtoga
Sinn Féin. UUP má því ekki virðast
ganga of langt í samkomulagsátt við
SDLP og Sinn Féin ef DUP á ekki að
auka fylgi sitt á þeirra kostnað.
Fresturinn að renna út
Tony Blair hélt beint til fundar við
David Trimble í Hillsborough. Aðal-
markmið Blair var að komast að því
hvort Trimble teldi að hægt væri að
bjarga viðræðunum og þá hvernig.
Bertie Ahern komst hins vegar ekki
til Belfast í gær vegna andláts móður
sinnar kvöldið áður en sagði að nú
yrðu allir aðilar að leggjast á áramar
í viðleitni til að leysa hnútinn sem nú
væri kominn á viðræðurnar.
George Mitchell hefur undanfarinn
21 mánuð stýrt viðræðunum á Norð-
ur-írlandi og fyrr hann deiluaðilum
frest til 9. apríl til að ná samkomulagi
sem síðan yrði lagt fyrir í þjóðarat-
kvæðagreiðsiu norðan og sunnan
landamæra írlands, sennilega 22.
maí. Frestur þessi er nú nánast út-
runninn og óvíst hvað tekur við þótt
sumir þátttakenda hafi reyndar bent
á að 9. apríl geti nú vart talist heilög
dagsetning ef um er það að ræða að
varanlegur friður náist á Norður-ír-
landi, eftir áratuga átök.
Biair hafði fyrr um daginn fagnað
samningsdrögum Mitchells og sagt
að þótt vissulega væru enn ljón í veg-
inum væri mögulegt að ná sáttum á
morgun eins og gert hefur verið ráð
fyrir. „Allir aðilar hafa þurft að færa
fórnir til að við kæmumst þangað
sem við nú erum. Enn frekari fórnir
eru samt nauðsynlegar." Þau orð for-
sætisráðherrans fá nú aukið vægi í
þann mund sem aðilar viðræðnanna á
Norður-írlandi reyna að koma í veg
fyrir að allt fari í óefni.
+
FRUMVARP til laga um
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði, sem heilbrigðisráð-
herra kynnti nýverið í ríkis-
stjórn og lagt var fyrir Alþingi í
fyrradag, hefur vakið margháttuð
viðbrögð, einkanlega innan heilbrigð-
iskerfisins. Gagnrýnin hefur einkum
beinst að því hvort rétt sé að afhenda
einum aðila einkarétt á söfnun og
vinnu með upplýsingar úr heilbrigðis-
kerfinu og hvort nægilega sé tryggt
að leyndar sé gætt.
Ingibjörg Pálmadóttir heilbrigðis-
ráðheiTa lagði frumvarpið fyiár Al-
þingi í fyrradag en mælir ekki fyrir
því fyrr en eftir páska. Fer það síðan
til meðferðar í heilbrigðis- og trygg-
inganefnd. Ingibjörg kvaðst í samtali
við Morgunblaðið leggja áherslu á að
frumvarpið væri nú aðeins kynnt, það
yrði vart afgreitt á þessu þingi heldur
þráðurinn tekinn upp næsta haust.
Hún sagði að því myndu þeir, sem
gera vildu við það athugasemdir, fá
til þess nægan tíma.
Meðal þeirra sem gagnrýnt hafa
hugmyndina um gagnagi'unn á heil-
brigðissviði er Vísindasiðanefnd heil-
brigðis- og tryggingamálaráðuneytis-
ins, sem tók til starfa snemma á
þessu ári. I samþykkt nefndarinnar
frá 2. apríl segir að tilgangur frum-
varpsins sé ekki nógu ljós. „Ljóst er
að það tengist mikilvægum hagsmun-
um starfsmanna við heilbrigðis- og
erfðarannsóknir, hagsmunum vís-
indasamfélagsins í heild og ekki síst
hagsmunum almennings. Gagna-
grunnar af þessu tagi hafa gífurlega
þýðingu fyrir vísindarannsóknir á Is-
landi, ekki síst að því er lýtur að far-
aldsfræði og lýðheilsu," segir m.a. í
samþykktinni. Einnig segir að þar
sem álitamál séu mörg sé nauðsyn-
legt að frumvarpið fái víðtæka um-
fjöllun í samfélaginu og á þingi og
ófært sé að afgreiða það á yfirstand-
andi þingi.
ítarleg skoðun fari fram
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga
átelur í samþykkt sinni um frumvarp-
ið að það skuli ekki hafa verið unnið í
víðtækara samráði við fagfólk í heil-
brigðisþjónustu en raun beri vitni.
„Vegna óljóss orðalags víða í frum-
varpinu, möguleika á mismunandi
túlkun á einstökum greinum þess og
frumvarpinu í heild, árekstrum við
Stjórnarskrá Islands og ýmis grund-
vallarlög í heilbrigðisþjónustu, s.s.
lög um réttindi sjúklinga og lög um
skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga, telur félagið nauðsynlegt að
fram fari ítarleg skoðun og umræða á
frumvarpinu áður en það verður að
lögum.“
Félagið sér ýmsa kosti við þróun
gagnagrunna með það að markmiði
að auka þekkingu í heilbrigðisvísind-
um og auðvelda stefnumótun en
frumvarpið tryggi ekki nægilega
persónuvernd einstaklinga og geti
skaðað traust milli sjúklinga og heil-
brigðisstarfsmanna. Einnig telur fé-
lagið óeðlilegt að pólitískt yfirvald, í
þessu tilviki heilbrigðisráðherra,
hafi allan ákvörðunarrétt um veit-
ingu starfsleyfa til gerðar og starf-
rækslu gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði.
Segja má að íslenska heilbrigðis-
kerfið þurfi að svara tveimur megin
spurningum, þ.e. annars vegar hvort
setja skuli upp slíkan miðlægan
gagnagrunn og hvort nægileg per-
sónuleynd sé tryggð og hins vegar
hvort veita skuli tilteknum aðila
einkaleyfi á notkun slíks grunns.
Þessar spurningar þurfi
bæði starfsmenn og
stjórnendur í heilbrigðis-
kerfinu að íhuga svo og
þeir sem stunda vísinda-
rannsóknir og allur al-
menningur.
Innan læknastéttarinn-
ar eru menn spenntir fyrir hugmynd-
inni um gagnagrunn sem slíkri, þ.e.
að nýta þau gögn sem til eru og verða
til innan heilbrigðiskerfisins í rann-
sóknarskyni. Hér sé einna bestur
efniviður til hvers kyns rannsókna á
sjúkdómum, faraldsfræði, erfafræði
og hverju því sem mönnum kann að
detta í hug. Spurning sé hins vegar
hvernig má útfæra þessa hugmynd
þannig að allur réttur sjúklinga sé
tryggður og jafnframt að eitthvert
gagn sé að honum í rannsóknum.
Þeirri hugmynd hefur verið varpað
fram að Háskóli íslands komi á ein-
Morgunblaðið/Ásdís
RÆTT var um frumvarpið um gagnagrunn á heilbrigðissviði á fundi á
Landspítalanum í síðustu viku. Meðal þeirra sem sóttu fundinn voru
læknarnir Tómas Helgason prófessor, Þorvaldur Veigar Guðmundsson
lækningaforstjóri Ríkisspítalanna og Kári Stefánsson forstjóri Islenskr-
ar erfðagreiningar
Ovíst um afdrif
gagnagrunns-
frumvarps á
þessu þingi
Er persónuleynd nógu vel tryggð? Er verið
að selja upplýsingar um einkahagi manna?
Hvað þýðir einkaleyfi á starfrækslu gagna-
grunns á heilbrigðissviði? Þetta er meðal at-
riða sem menn hafa áhyggjur af og var með-
al þess sem Jóhannes Tómasson komst að
þegar hann ræddi við ýmsa aðila um málið.
Upplýsingar
sem hér liggja
eru tiltölulega
vannýtt hrá-
efni
hvern hátt við þessa sögu og nefndi
Reynir Arngrímsson kvensjúkdóma-
læknir hana á umræðufundi Land-
spítalans um málið í síðustu viku. Þá
hafa læknar viðrað þá hugmynd að
hver og ein stofnun komi upp eigin
gagnagrunni sem rannsóknaraðilar
og aðrir geti þá notfært sér. Telja
menn slíkum gagnagrunni betur
borgið á hverri stofnun fyrir sig
fremur en að honum sé steypt saman
á einum stað og telja samt sem áður
að viðhafa mætti allar þær vísinda-
rannsóknir sem fýsilegar eru.
Grunnur þegar fyrir hendi?
Nefna má að vísir að slíkum
gagnagrunni er þegar fyrir hendi því
á vegum Gagnalindar hafa verið þró-
uð kerfi sem notuð eru á
heilsugæslustöðvum og
sjúkrahúsum við sjúk-
lingabókhald og skrán-
ingu á sjúkrasögum. Er
hugsanlegt að byggja
megi áframhaldandi
gagnagrunnsvinnslu á því
sem þegar er fyrir hendi í heilbrigð-
iskerfinu. Spyrja má líka hvort sá
kostnaður og mannafii sem varpað
hefur verið fram að gagnagrunnur-
inn komi til með að kosta, 12 millj-
arðar og 300-400 starfsmenn, sé
óþarflega mikill, hvort ekki sé rétt
að kanna hvort vinna mætti verkið á
hagkvæmari hátt. Einnig má spyrja
um afstöðu starfsmanna í heilbrigð-
iskerfinu til þessarar vinnu ef nýtt
kerfi verður tekið upp og utanað-
komandi starfsmenn hefja gagna-
skráninguna. Er þá ekki hugsanlega
búið að slá á áhuga starfsmanna
heilbrigðiskerfisins til vísindavinnu
og frumkvæðis við rannsóknir?
Ljóst er hins vegar að kostnaður
við skráningu og meðferð upplýsinga
hefur farið ört vaxandi í heilbrigðis-
kerfinu eins og víðar í þjóðlífinu.
Talið er að þriðjungur af kostnaði
heilbrigðiskerfis Bandaríkjanna sé
vegna skráninga upplýsinga og upp-
lýsingaleitar. A Landspítala er talið
að kostnaður við skráningu og upp-
lýsingaleit sé um 35% og mun meiri-
hluti hans vera vegna leitar.
Kári Stefánsson, forstjóri Islenskr-
ar erfðagreiningar, leggur áherslu á
að frumvarpið verði afgreitt frá Al-
þingi á þessu vori og færir fyrir því
eftirfarandi rök:
„íslensk erfðagreining hefur slíkan
meðbyr í dag sem ekki
hefur áður verið hjá ís-
lensku fyrirtæki bæði
hvað snertir almenna um-
fjöllun í fjölmiðlum og við-
tökui- á þeim mörkuðum
sem myndu kaupa vörur af
slíkum gagnagrunni. Og
það er með þennan meðbyr eins og
annan meðbyr að hann kemur og
hann fer. Ég held því fram að ákveðin
áhætta felist í því að láta málið bíða
vegna þessa og ég held ekki að um-
ræða á sumri komanda myndi leysa
málið frekar og næsta þing verður
kosningaþing. Eg óttast því að frest-
un gæti eyðilagt markaðsmöguleika
því samkeppni á sviði líftækni og í
upplýsingageiranum er hörð.“
Kári segir aðspurður að 12 millj-
arða kostnaður við að koma upp
gagnagrunninum sé fremur varlega
áætlað því launakostnaður 400 starfs-
manna í þriggja til fimm ára vinnu
væri nálægt 8 milljörðum. Telur hann
heildarkostnaðinn verða nokkru
meiri en 12 milljarðar þegar verkinu
væri lokið. Hann segir ætlunina að
Islensk erfðagreining fjármagni
þessa vinnu með eigin tekjum, ekki'»
þurfi endilega að fá nýja fjárfesta í
fyrirtækið heldur mundi aukin verð-
mætasköpun innan íslenskrar erfða-
gi-einingar gera þetta kleift. En hvað
finnst honum um þá hugmynd að Há-
skóla Islands yrði falin einhver aðild
að undirbúningi eða vinnu við gagna-
grunninn?
„Mér finnst það fráleitt því mér
hefur sýnst að Háskólinn eigi fullt í
fangi með að reka sjálfan sig þó að
hann fari ekki að taka að sér að
blandast í atvinnurekstur þar sem
um er að ræða mjög mikla sam-^_
keppni. Ég legg hins vegar á það
áherslu að mér finnst eðlilegt og
sjálfsagt að sjá til þess að Háskólan-
um myndi gagnast það að við setjum
gagnagrunninn saman og myndum
reyna að sjá til þess að hann fengi
fjármagn, upplýsingar og þekkingu
úr gagnagrunninum. Ég lít svo á að
það sé eitt af hlutverkum fyrirtækja í
hugvitsiðnaði að styðja Háskólann
því hann menntar það fólk sem við
erum að fá í vinnu. Háskólinn er sú
stofnun sem við eigum mest til að
sækja og því er alveg nauðsynlegt að
fyrirtæki eins og okkar hlúi að Há-
skólanum."
Einkaleyfi útilokar ekki aðra ^
Varðandi einkaleyfi til starfrækslu
gagnagrunnsins segir Kári það ekki
útiloka aðra sem stunda rannsóknir,
þeir fengju einnig aðgang að efniviði
hans. Hann sagði upplýsingarnar
sem færu í gagnagrunninn áfram fyr-
ir hendi á viðkomandi stofnunum og
jafn aðgengilegar.
„Munurinn er hins vegar sá að við
værum búin að setja upplýsingakerfi
inná þessar stofnanir þannig að ég
get fært fyrir því rök að þær yrðu
enn aðgengilegri en áður til vísinda- t
rannsókna. Eitt af því sem við höfum
stungið uppá ér að íslenskum vísinda-
mönnum yrði veittur aðgangur að
þessum miðlæga gagnagrunni í gegn-
um sérstaka nefnd sem í sætu fulltrú-
ar heilbrigðisráðuneytisins, háskól-
ans og sérleyfishafans. Til hennar
gætu menn sótt um leyfi til að nota
gagnagrunninn til vísindarannsókna.
Mér fyndist það eðlilegt að séð yrði
til þess að sá aðgangur myndi ekki
rýra markaðsgildi gagnagrunnsins.
Ég tel að í meira en 99% tilfella væri
sjálfsagt fyrir þessa vísindamenn að
nota gagnagrunninn sér að kostnað-
arlausu með allri þeirri ráðgjöf sem
þar yrði til staðar."
Kári kvaðst hafa fundið mikinn
stuðning við hugmyndina um gagna- *
grunninn og vonaðist til að hún yrði
að veruleika. „Hugmynd okkar er
einungis sú að búa til verðmæti úr
upplýsingum sem hér liggja sem til-
tölulega vannýtt hráefni til annars en
að veita heilbrigðisþjónustu." Hann
kvaðst tilbúinn að ræða þessi mól við
hvern þann aðila sem málið varðaði
og í næstu viku er fyrirhugaður fund-
ur hans með stjórn Læknafélags Is-
lands. Kári kvaðst ekki reiðubúinn í
vangaveltur um hvað yrði ef frum-
varpið verður ekki að lögum í vor;
hann myndi taka á því þegar þar að
kæmi.
Nefnd í málið?
En hver verður framgangur frum-T
varpsins næstu vikurnar? Með öllu
er óvíst að það verði af-
greitt á yfirstandandi
þingi. Innan Læknafélags
Islands og reyndar líka
hjá Vísindasiðanefnd hef-
ur verið varpað fram
þeirri hugmynd að fulltrú-
ar þeirra aðila sem málið
Mikill stuðn-
ingur við
hugmynd
um gagna-
grunn
varðar, svo sem Siðaráðs Læknafé-
lags íslands, Vísindasiðanefndar
ráðuneytisins, Tölvunefndar, heil-
brigðisráðuneytisins, landlæknis og
íslenskrar erfðagreiningar hittist til
að bera saman bækur sínar í því
skyni að finna hugsanlega lausn sem
allir gætu sætt sig við. Má ímynda
sér að best væri ef stjórnvöld skip-
uðu nefnd þessara aðila til að fara
yfir frumvarpið. Telja má víst að
með slíku starfi megi draga fram
þau sjónarmið sem til álita koma
varðandi áframhald og ákvörðun í
þessu umfangsmikla máli.