Morgunblaðið - 19.07.1998, Blaðsíða 19

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 19. JÚLÍ 1998 1£'
væri hann verðmæt búbót því fyrirtæki, er
hefði hann til umráða.
íslenska upplýsingaauðlindin
Upplýsingar er fyrir liggja í heilbrigðis-
kerfínu eru alls staðar verðmæt vara, en færa
má að því rök að íslenskar upplýsingar séu í
ákveðnu samhengi verðmætari en víða annars
staðar. Þetta stafar einkum af eftirfarandi:
Þjóðin er fámenn, hún hefur tiltölulega lítið
blandast öðrum þjóðum, ættfræðiupplýsingar
liggja fyrir óvenju langt aftur í tímann og vel
skráðar heilbrigðisupplýsingar liggja fyrir frá
undanfórnum áratugum. Við skráðar upplýs-
ingar bætast svo svokölluð lífsýni: blóð- og
vefjasýni frá undanfómum áratugum, sem í
samhengi við upplýsingai’nar gerir þetta ís-
lenska efni verðmætt fyrir margvísleg not,
allt frá læknisfræðilegum rannsóknum,
rekstrarfræðilegum rannsóknum til trygg-
ingafræðilegra rannsókna.
Verðmæti þessarar auðlindar eru vandút-
reiknuð. Bernhardur Pálsson bendir á að út
frá fyrirtækjum á hlutabréfamarkaði, sem á
einhvern hátt líkist íslenskri erfðagreiningu,
megi leiða að því líkur að fyrirtæki er réð yfír
íslensku upplýsingunum væri hugsanlega
virði nokkurra tuga milljarða. Sé lífsýnunum
bætt við mætti ætla að verðmætin gætu nálg-
ast hundrað milljarða. En hér gildir sama og
um aðrar auðlindir að verðmætin fara eftir
nýtingu. Með örri líftækniþróun næstu ára er
enn erfiðara að meta verðmætin og vegna
þróunarinnar má einnig spyrja hvort skyn-
samlegt sé að njörva notkun næstu tólf árin
niður með einkaleyfi.
I fyrstu drögum að frumvarpinu um gagna-
gi-unna á heilbrigðissviðinu var í athugasemd-
um við þau talað um að starfsleyfishafí
„myndi væntanlega ekki einvörðungu safna í
gagnagrunninn upplýsingum um sjúkdóma og
heilsu heldur einnig um árangur af meðferð,
aukaverkanir af meðferð og kostnað af með-
ferð. Ennfremur upplýsingum um ættfræði
þjóðarinnar og sameindaerfðafræðilegum
upplýsingum um stóran hluta hennar.“ Það
liggur ekki í augum uppi fyrir leikmann, en
„sameindaerfðafræðilegar upplýsingar" fást
úr áðumefndum Iífsýnum, svo í íyrstu virðist
því hafa verið gert ráð fyrir að einkaleyfi af
áðurnefndum lífsýnum fylgdi með einkaleyfi á
gerð gagnagrunna úr heilbrigðiskerfinu. Frá
því hefur verið horfið og boðað að annað
frumvarp um lífsýni verði lagt íyrir síðar.
Hraðferð í samningu frumvarpsins
„Stundum gerast hlutir hratt á íslandi.
Hraði getur stundum verið nauðsynlegur, en í
öðrum tilvikum hefur hann ófyrirsjáanlegar
afleiðingar“ skrifar Tómas Zoéga yfirlæknir
geðdeildar Landspítalans í upphafi greinar
sinnar um gagnagrunnsfrumvarpið í Lækna-
blaðinu, 5. tbl. 1998. Tómas segir síðan frá því
að hann hafi verið boðaður á fund í heilbrigð-
isráðuneytinu 23. mars síðastliðinn, með eins
og hálfs tíma fyrirvara. Fundarefni var ekki
gefið upp á fundarboði, en á fundinum fékk
Tómas að vita að rætt væri um „lagasetningu
um miðlægan gagnagrunn, sem ætti að
geyma heilsufarsupplýsingar um alla lands-
menn. Skyldi einkaaðili kosta gerð grunnsins,
en upplýsingar um einstaklinga yrðu dulkóð-
aðar. Sá sem kostaði gerð grunnsins fengi 15
ára einkaleyfi á upplýsingum úr grunninum."
Engum gögnum var dreift á fundinum, en
skýrt í grófum dráttum hvernig grunnurinn
yi’ði unninn. Fram kom að þröngur hópur ein-
staklinga hefði unnið að undirbúningi málsins,
en ekld fékkst upplýst hverjir það voru.
Tveimur dögum síðar, eða 25. mars fékk
Tómas send sem trúnaðarmál drög að frum-
varpinu. Með fylgdi fundarboð um fund sam-
dægurs, fjórum klukkustundum eftir að hann
fékk drögin. í fundarboðinu stóð einnig að
kæmist hann ekki á fundinn en hefði „ein-
hverjar tillögur um breytingar eða athuga-
semdir varðandi frumvarpið, væri gott að fá
þær fyrir hádegi fimmtudaginn 26. mars n.k.“
Síðar kom í ljós að Kári Stefánsson for-
stjóri Islenskrar erfðagreiningar hafði að eig-
in sögn átt grundvallarhugmyndina að frum-
varpinu, sem veita á fyrirtækinu umrætt
einkaleyfi. Þótt frumvarpið kæmi á óvart á Is-
landi hafði Kári þó áður reifað hugmyndir í
þessa veruna í erlendum fjölmiðlum. I Time
29. september 1997, hálfu ári áður en frum-
varpið var kynnt á Isiandi, er sagt frá ís-
lenskri erfðagreiningu og Kári Stefánsson
sagður eiga sér það markmið að setja upp yf-
irgripsmesta gagnabanka í heimi á sviði
erfðafræði, byggðan á heilbrigðisskýrslum,
lífsýnum og ættfræðiupplýsingum.
„Fæddir tilraunagrísir"
í grein í Scientific American í febrúar síð-
astliðnum er sagt að íslensk erfðagreining sé
að reyna að fá Alþingi til að samþykkja frum-
varp til að leyfa fyrirtækinu að tengja ætt-
fræðiupplýsingar gögnum úr heilbrigðiskerf-
inu. Fyrirsögn greinarinnar er: „Fæddir til-
raunagrísir“ („Natural-born Guinea-pigs“) -
og er þar átt við íslendinga.
Við nánari umræður um frumvarpið hefur
sýnt sig að það hefur ýmsa galla, svo hraðinn
við frumvarpsgerðina hefur án efa skemmt
fyrir framgangi þess. Til samanburðar má
geta þess að annað frumvarp er snertir heil-
brigðismál, frumvarp um tæknifrjóvgun, var
um fimm ár í undirbúningi með tilheyrandi
gagnaöflun, bæði um hliðstæð frumvörp er-
lendis og frá sérfræðingum. Um gagna-
grunnsfrumvarpið væri þó erfitt að finna er-
lendar hliðstæður, því hvergi í þeim löndum,
sem íslendingar bera sig saman við, þekkist
heildstæður gagnagrunnur né nýting af þessu
tagi.
Hér verða ekki verið reifuð lagaleg tor-
merki á frumvarpinu um gagnagrunna á heil-
brigðissviðinu, því það hefur Páll Þórhallsson
þegar gert í skilmerkilegri grein í Morgun-
blaðinu 4. apríl undir fyrirsögninni: „Kapp er
best með forsjá“. Og hér verður heldur ekki
farið út í siðræna þætti frumvarpsins, hvort
það fái staðist frá siðrænu sjónarmiði að setja
saman gagnagi’unn af þessu tagi og að eitt
einkafyrirtæki fái einkaleyfi á honum. Og þó
það sé ekki gert hér, væri einnig fróðlegt að
velta því fyrir sér hvort ráðherra hafi yfirleitt
ráðstöfunarrétt á umræddum upplýsingum,
þó varðveisluréttur sé greinilega á hans hönd-
um. Hér er alls óvíst að ráðstöfunarréttur og
varðveisluréttur fari saman.
Af hverju einkaleyfi?
„Gæði gagnagrunnsins eru óljós fyrirfram
og við tökum mikla áhættu við gerð hans.
Þess vegna viljum við líka einkaleyfi," segir
Kristleifur Kristjánsson læknir, einn starfs-
manna, stofnenda og eigenda Islenskrar
erfðagreiningar. „Það er ekkert skrýtið að við
viljum tryggja okkur, því áhættan er mikil,“
bætir hann við.
„Ég styð íslenska erfðagreiningu eindreg-
ið, að öllu öðru leyti en hvað einkaleyfið varð-
ar,“ segir Stefán Karlsson prófessor. „Einka-
leyfið hefur ekkert með vísindastarfsemi að
gera og skerðir akademískt frelsi til rann-
sókna.“ Stefán var einn þeirra fjölmörgu, sem
skrifuðu undir áskorun tii Alþingis um að
fresta afgreiðslu áðurnefnds frumvarps.
Að mati Islenskrar erfðagreiningar mun
það kosta um 10-12 milljarða að gera gagna-
grunn, eins og þeir hafa í huga. Það er þó að-
eins sú upphæð, sem skrá eftir þörfum ís-
lenskrar erfðagreiningar kostar og sem Krist-
leifur segir að sé miklu víðtaikari en fyrirtæk-
ið hafi þörf fyrir núna. Onnur fyrirtæki,
kæmust þau að, gætu haft annan háttinn á.
Það er með útgerð á upplýsingalindina eins
og aðra útgerð að kostnaður er kominn undir
veiðiaðferðum, vinnslu, fullvinnslu og sölu-
möguleikum.
Þó mest sé talað um gagnagrunna af þessu
tagi í samhengi við læknisfræðirannsóknir þá
nýtist miðiægur gagnagrunnur til miklu,
miklu víðtækari rannsókna en læknisfræði-
rannsókna eingöngu. Að sögn Kristleifs Kri-
stjánssonar má hugsa sér að viðskiptavinir
fyrirtæksins væru lyfjafyrirtæki, ríkisstjórn-
ir, sjúkrahús og tryggingafyrirtæki.
„Snilldarbragð í almannatengslum"
Mjög víða í erlendum fjölmiðlum hafa birst
fréttir um starfsemi Islenskrar erfðagreining-
ar, því eins og svo mörg fyrirtæki nýtir fyrir-
tækið sér þjónustu almannatengslafyrir-
tækja. I erlendu umfjölluninni er bent á að
það sé ekki leitin að meingenum, genum er
orsaka sjúkdóma, sem er svo einstök, því
fleiri fyrirtæki vinna á svipuðu sviði, heldur
að fyrirtækið ætlar að gera út á gagnabanka,
sem byggi á öllum tiitækum heilbrigðisupp-
lýsingum heillar þjóðar.
Eins og Páll Þórhallsson bendir á í grein
sinni eru lög eins og íslenska frumvarpið
stefnir að óhugsandi i nágrannalöndunum og i
flestum vestrænum löndum þar sem þau
stönguðust á við lög um vernd persónuupplýs-
inga (líkt og Páll bendir á að gæti einnig verið
á Islandi). Gagnabanki í anda frumvarpsins
myndi því víðast hvar vekja tortryggni er-
lendis, hvað þá ef hann væri í vörslu einkafyr-
irtækis og því gætir viða í fréttaflutningi er-
lendis undrunar yfir að einkafyrirtæki fái að
gera slíkan gagnagrunn og hafa á honum
einkaleyfi.
Grein af þessu tagi birtist í nýjasta hefti
þýska vikuritsins Der Spiegel. Þar er bent á
að Kári Stefánsson stefni á að steypa saman
erfðafræði og upplýsingatækni á þann hátt
sem ekki þekkist í nokkru landi. Það raski þó
ekki ró Kára sem álíti að slíkir gagnagrunnar
verði brátt til víðar. „í Þýskalandi væri fyrir-
tæki Kára fyrir löngu orðið staður ólgandi
mótmæla og allt að opnum götuóeirðum. Þeg-
ar við manntal fyrir tólf árum gerðu Þjóðverj-
ar ljóst að ekki nema fyrir hótun um refsingu
myndu þeir afhenda persónulegar upplýsing-
ar. íslendingar eru hins vegar fullir umburð-
arlyndis í garð Kára.“
I grein í danska blaðinu Information segir að
Islendingar séu mjög samstarfsfúsh’. „I öðrum
löndum myndi erfðafræðilegur gagnagrunnur
er næði til allrar þjóðarinnar vekja upp skelf-
ingaróp," er haft eftir Kára Stefánssyni fram-
kvæmdastjóra íslenskrar erfðagreiningar.
„En ekki á Islandi, þar sem íbúarnir eru mjög
jákvæðir gagnvart vísindum, slær Kári fóstu,
bæði af hreinskilni og kaldhæðni (kynisme),“
en á tveimur árum hafi honum tekist að sann-
færa landa sína um ágæti áætlunar sinnar. Síð-
an segir: „Þetta er snilldarbragð í almanna-
tengslum," viðurkennir Loftur Atli Eiríksson,"
er að sögn Information hefur tekið þátt í að
koma Islenskri erfðagreiningu á framfæri.
„Þetta var allt þrauthugsað frá byrjun," segir
Loftur Atli að lokum.
Það er vægt til orða tekið að frumvarp ai
þessu tagi myndi víða vekja skelfingaróp. A
Norðurlöndum er hver minnsta frétt um
skrár og samkeyrslu þeirra óðfluga orðin for-
síðufrétt sökum almennrar tortryggni um
söfnun upplýsinga og misnotkun þeirra. í Spi-
egel-greininni er bent á þá fjölþættu notkun,
sem Islensk erfðagreining hafi í huga og sem
að mati Kára Stefánssonar veiti möguleika á
að ‘ná inn mun meira fé en með mannerfða-
fræði einni. En um leið sé lika mun meiri
hætta á misnotkun, því þó upplýsingamar eigi
að vera kóðaðar séu tölvusérfræðingar efins
um að kóðun sé trygg, ekki síst í litlu samfé-
lagi eins og því íslenska. í erlendu samhengi
hljóma fréttir af jafn víðtækum gagnagrunni
og þeim íslenska einfaldlega eins og vísinda-
skáldsaga, eins og Páll Þórhallsson bendir á i
áðurnefndri grein.
Upplýsinganýting í anda frumvarpsins
óhugsandi á Norðurlöndum
Danski læknirinn Povl Riis lét á síðasta ári
af prófessorsstörfum við Hafnarháskóla.
Hann hefur bæði heima og erlendis komið að
starfsemi vísindasiðanefnda, setið í danskri
nefnd, er metur rannsóknarverkefmi og er
eftirsóttur fyi’irlesari um þessi efni. í samtali
við Morgunblaðið segir hann að fyrir leik-
mann sé erfitt að átta sig á þeirri upplýsinga-
auðgi er liggi í heilbrigðisupplýsingum. „Slík-
ar upplýsingar hafa lengi verið notaðar í
rannsóknarskyni, en hið nýja og öfluga í
þessu sambandi er að tengja slíkar upplýsing-
SJÁ NÆSTU SföU
Dráttarbeisli
Eigum fyrirliggjandi á lager dráttarbeisli frá Bosal
á flestar gerðir bifreiða. Vönduð vara á góðu verði.
mraarion
Reykjavíkurvegi 64, sími 565 1147
ikil verðlækk
á öllum vörum
j a kka r á k r 5.000 til k r. 7.500
B u x u r á k r . 2.800 til k r. 4.800
Pils á k r . 2.800 t i 1 k r. 4.800
B 1 ú ss u r á k r . 1 .800 til k r. 4.800
K j ó 1 a r á k r . 2.900 til k r. 7.500
Bolir á k r 900 til k r. 1 .800
O p i ð á 1 a u g a r d ö g u m f rá k 1. 1 0-14.