Morgunblaðið - 11.10.1998, Blaðsíða 30

30 SUNNUDAGUR 11. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
SKOÐUN
NOKKRAR SPURNINGAR UM GAGNA-
GRUNN Á SVIÐI HEILBRIGÐISMÁLA
ÞAÐ mun öllum ljóst að líftækni-
iðnaðurinn verður geysi þýðingar-
mikill og efnahagslega afgerandi
þáttur í alþjóðaviðskiptum á næstu
árum og áratugum í heiminum. Við
hann eru tengdar geysilegar fjár-
upphæðir og raunar svo miklar að
eingöngu fjölþjóðafyrirtækin eða
ríkisstjómir stærri vestrænu þjóð-
.anna hafa nokkurt bolmagn til þess
að vinna að þessum málum. Um leið
er hér á ferðinni mjög viðkvæmt
mál sem allar vestrænar þjóðir fara
mjög varlega út í með tilliti til hags-
muna þegna sinna. Því enginn veit
enn hvaða áhrif til góðs eða ills
þessi þróun muni endanlega hafa á
mannlegt líf á jarðarkringlunni.
Þeir sem sjá skjótfenginn gróða eða
vegtyllur sér til handa á þessu sviði
mega ekki gleyma því að hér erum
við því að tala um og jafnvel
ráðskast með framtíð barna okkar
og barnabarna að þeim forspurðum.
Hvað sem öðru líður um sérstöðu
okkar einangraða þjóðfélags á sviði
líftæknimöguleika hefði undir öllum
venjulegum kringumstæðum verið
eðlilegt að kynna þetta mál ræki-
lega fyrir þjóðinni áður en farið var
af stað með málið formlega beint
inn í stjómsýslustigið. Það hljóta
því að vera einhverjar mjög góðar
og gildar ástæður íýrir því að það
var ekki gert af hálfu þeirra stjórn-
málamanna sem hafa lagt þvílíkt of-
urkapp á að keyra málið í gegn. 0g
því er nú þegar kominn af því megn
ódaunn pólitískra bakherbergja og
fjármálabrasks örfárra útvaldra -
hvað sem líður gagnsemi eða gæð-
um þess fyrir íslenska
þjóð eða íslenskt lýð-
veldi. Mönnum hefur
orðið tíðrætt um það að
„Islendingurinn megi
ekki loka sig af með
sveitamennsku og dreif-
býlishætti" í málinu. En
séu landsmenn ekkert
upplýstir um það á ann-
an hátt en þann að „þeir
geti hugsanlega gert
mannkyninu stórgreiða
í meðferð allra sjúk-
dóma - í staðinn fyrir
það að láta í té upplýs-
ingar um einhverja
smávægilega kvilla frá
ámm áður“ - þá er þeim svo sann-
arlega haldið áfram í fjötrum sömu
umræddu sveitamennsku og dreif-
býlisháttar. Því það er af og frá að
nokkur maður geti myndað sér rétt-
sýna skoðun um svo viðamikið mál-
efni ef sá hinn sami veit nánast ekk-
ert um það annað en: „Hverjir eru
góðu mennirnir og hverjir eru hinir
öfundsjúku". - En þegar landsmenn
gera sér raunverulega þýðingu
þessa máls alls Ijósa - jafnvel seint
um síðir - þá mun það koma all-
verulega í bakið á þeim sem fórnar-
lömbum vísindagróðahyggjunnar.
Og hver er þá ábyrgur? Svo virðist
sem nú sé verið að drepa umræð-
unni um þetta mál á dreif hér inn-
anlands. Um málefni sem snýst í
raun um fjöregg íslensku þjóðarinn-
ar og um framtíð barna okkar í
hraðfara upplýsingastríði framtíð-
arinnar. Og þar með er verið að
blekkja íslenska kjósendur. Því látið
er hjá líða að fjalla opinberlega um
alla þætti þessa mjög svo viðsjár-
verða máls. Það er hins vegar full
ástæða til þess að spyrja ábyrga að-
ila í íslenska lýðveldinu - t.d. þá
stjómmálamenn sem lagt hafa póli-
tískan frama sinn að veði í þessu
máli - nokkurra spurninga um
„gagnagrunnsmálið" út frá sjónar-
hóli almennings. Því þetta mál snýst
alls ekki eingöngu um réttmætar
athugasemdir heilbrigðisstéttanna
um allan málatilbúnaðinn. Og áður
en málið fer fyrir Alþingi að nýju
verður að upplýsa almenning með
svörum við öllum þessum spuming-
um án gífuryrða og út-
úrsnúninga sem því
miður hafa svo mjög
einkennt umræðuna
um málið fram að
þessu. Með því að
spyrja eftirfarandi
spmminga um málið
verður ljóst hvers
vegna svo er:
1: Hver er meiningin
með því að sniðganga
þjóðina - að „gera mál-
ið pólitískt" - á þann
hátt að leggja það beint
fyrir Alþingi að undan-
gengnu pukri í ráðu-
neyti heilbrigðismála -
þannig að t.d. forseti lýðveldisins á
ekki að geta nefnt það á nafn þar á
eftir án þess að brjóta hefðir?
2: Hvaða skilning leggja þeir
stjórnmálamenn í lýðréttindi sem á
þennan hátt bera fram frumvarp á
A
Aður en málið fer fyrir
Alþingi að nýju telur
Einar Þorsteinn að
veita verði almenningi
svör við öllum spurn-
ingum um frumvarpið
án gífuryrða og útúr-
snúninga.
Alþingi íslendinga sem felur bæði í
sér brot á íyrri lagaákvæðum lýð-
veldisins - og eru þar að auki í
ósamræmi við samþykktir EES-
samstarfsins?
3: Eru þetta þau nýju vinnubrögð
sem við kjósendur getum búist við
af hálfu kjörinna fulltrúa lýðveldis-
ins í framtíðinni ef við mótmælum
þessari bíræfni ekki?
4: Hvemig stendur á því að málið
er unnið á þann hátt að einstakling-
ur fær frjálsar hendur við að
ráðskast með hugmyndir sínar yfir
allan landslýð í skjóli yfirvalda og í
slgóli þekkingarleysis almennings á
málinu - m.a. í gegnum heilbrigðis-
ráðuneyti þjóðarinnar?
5: Hvers vegna hafa yfirvöld leyft
það að frumvarpið væri frá byrjun
þannig uppbyggt - samkvæmt þess-
um sérhagsmuna hugmyndum - að
það er í andstöðu við þau megin-
sjónarmið allra vestrænna landa -
og sömuleiðis í andstöðu við íslensk
lög og einnig væntanlegar reglur
innan EES-svæðisins - um að
vernda borgara sína fyrir misnotk-
un á persónuupplýsingum þeirra?
6: Hvers vegna var hraðinn við
þetta frumvarp svo geysilegur að
m.a. forsætisráðherra mælti ein-
dregið með því í maí 1998 að það
yrði afgreitt þá á vorþinginu nánast
umræðulaust?
7: Hvers vegna er 1 lagafrum-
varpinu um þetta mál það ákvæði að
veita einkaleyfi eða sérleyfi til eins
fyrirtækis: Islenskrar erfðagrein-
ingar - til ákveðins árafjölda. Fyrir-
tækis sem ekki er einu sinni ís-
lenskt að uppruna heldur á grunn
sinn í Bandaríkjunum og óupplýst
er um það hverjir eiga hlut í því?
8: Hvers vegna er sérleyfi af
þessu tagi nauðsynlegt að öðru leyti
en því að skapa ofsagróða hjá eign-
araðilum fyrirtækisins eins og öll-
um er ljóst að það gerir?
9: Hvaða fordæmi fyrir veitingu
sérleyfis af þessu tagi er hjá þessari
ríkisstjóm sem kennir sig við frjáls-
an markað og hefur fram að þessu
lagt metnað sinn í að uppræta „for-
tíðarvandamál" af þessu tagi?
10: Hverjir eru hinir útvöldu ís-
lendingar sem fengu það tilboð í vor
frá eignarhaldsfyrirtæki íslenskrar
erfðagreiningar í Bandaríkjunum -
þegar frumvarpið var fyrir Alþingi
og mikilli pólitískri hörku var beitt
við að reyna að þröngva því í gegn -
að eignast hundrað þúsunda dollara
í fyrirtældnu í Bandaríkjunum - ut-
an við íslenska skattakerfið - með
loforði um að fá þá peninga rúmlega
tuttugufalda til baka - um 165 millj-
ónir króna - þegar frumvarpið væri
orðið að lögum þá nokkrum vikum
seinna?
11: Hvaða Islendingar eiga nú
hlut í þessu eignarhaldsfyrirtæki í
Delaware í Bandaríkjunum?
12: Hvaða skyldum hefur vænt-
anlegur sérleyfishafi á erfðaupplýs-
Einar Þorsteinn
Morgunverðarfundur
Miðvikudaginn 14. október 1998, kl. 8:00 - 9:30 í Sunnusal Hótels Sögu
ALÞJOÐLEG VIÐSKIPmMIÐSTOÐ
- NÝIR MÖGULEIKAR
FYRIR FYRIRTÆKI í ALÞJÓÐAVIÐSKIPTUM
FRAMSOGUMENN:
Baldur Guðlaugsson hrl.
Tryggvi Jónsson, aðstoðarforstjóri Baugs hf.
Að loknum framsöguerindum geta fundarmenn borið fram fyrirspumir eða komið með innlegg í umræöuna.
Annar fundur um sama efni verður haldinn á Akureyri fostudaginn 16. október nk. Nánar auglýstur síöar.
Fundargjald (morgunveröur innifalinn) kr. 1.500,-
Fundurinn er opinn en æskilegt er
að tilkynna þátttöku fyrirfram í síma 510 7100
VERSLUNARRAÐ ISLANDS
4
ingum allrar íslensku þjóðarinnar -
þ.e. Islensk erfðagreining - að
gegna við svissneska fjölþjóðafyrir-
tækið Hoffmann la Roche hvað
snertir umrætt sérleyfi - sam-
kvæmt samstarfssamningi um
stuðning H.l.R. við ÍE uppá 200
milljónir dollara?
13: Er dulkóðun gagna í tölvu-
tæku formi nægilegt viðnám til þess
að þetta fjöregg þjóðarinnar - al-
persónulegustu upplýsingar hvers
einstaklings um heilsufar sitt -
komist ekki í hendur óvandaðra
manna í ókunnri framtíð?
14: Hverjar eru þær efnislegu
varnir og skyldur sem handhafi eða
umsjónarmaður slíkra upplýsinga
þyrfti að hafa um hönd - sem sann-
arlega virðast vera hundraða millj-
arða króna markaðsvirði á alþjóða-
markaði - til þess að tryggja að
þeim verði hreinlega ekki efnislega
rænt - stolið?
15: Að hve miklu leyti verður ís-
lenska ríkið skaðabótaskylt gagn-
vart íslenskri erfðagreiningu - eða
Hoffmann La Roche - þegar í ljós
kemur að lagafrumvarpið stenst
ekki alþjóðasamninga? Þetta atriði
er ekki síst áhugavert vegna vænt-
anlegs alþjóðadómstóls fjárfesting-
anna í MAI-samningi OECD!
16: Hvers vegna eru slík verjandi
ákvæði - skv.sp. 15 & 16. ekki í
þessu alræmda lagafrumvarpi?
17: Hver eru líkindi þess að lækn-
islyf finnist með eifðaverkfræði
sem virka gegn nútímasjúkdómum
miðað við hinn valkostinn: Að al-
menningur vandi betur það sem
hann setur ofan í sig og stjórnvöld
herði á reglum um innihald vara og
vinnuaðferðir matvælaiðnaðarins -
þar á meðal um erfðabreytta fæðu?
18: Hvaða aðrir aðilar eru það -
aðrir en fjölþjóðaíyrirtæki eins og
t.d. Hoffmann la Roche - sem eiga
mörg hver langan mengunarferil í
lífríki jarðar að baki - sem fjár-
magna erfðafræðiverkfræðina í
heiminum í dag?
19: Hvers vegna ætti almenning-
ur nú að treysta þessum fjölþjóða-
fyrirtækjum sem sýnt hafa þvílíkt
fyrirhyggjuleysi áður fyrir erfða-
þáttum almennings?
20: Hvað réttmætir það að heilsa
almennings sé gerð að þeirri versl-
unarvöru sem felst í daunillri nú-
tímasamvinna læknisfræðitækni og
gróðahyggju alþjóðamarkaðarins?
21: Og að lokum - hvers vegna
ætti íslenska þjóðin að leggja sínar
eigin líkamserfðir og afkomenda
sinna um ófyrirsjáanlega framtíð að
veði undir viðskiptahagsmuni
óskyldra aðila?
Höfundur er hönnuður.
HIÝTT, IIIÝTT!
Amerískur náttfatnaður
Stakir kjólar, sloppar,
og sloppasett,
stutt og síð.
Margir litir og gerðir.
lympíaL
Kringlunni 8-12, sími 553 3600
DANSSYEIFLU
ÁTVEIM
DÖGUMi
námskeið
um helgina
Áhugahópur
um almenna
dansþátttöku
áíslandi
557 7700
Netfang: KomidOgDansid@tolvuskoli.is
Heimasíða: wwwtolvuskoli.ls/KomidOgDansid/