Þjóðviljinn - 06.03.1988, Blaðsíða 7

Þjóðviljinn - 06.03.1988, Blaðsíða 7
Dagvistun fatlaðra barna Foreldrar KristinsArn- arFriðgeirs- sonarsegja fráreynslu sinniafís- lenska vel- ferðarþjóð- félaginu Friðgeir Kristinsson og Guðbjörg Erla Andrésdóttir með son sinn, Kristin Örn. Forsíðumynd blaðsins er einnig af Kristni Erni. Ljósm. Sig. Kristinn Örn var orðinn 7 mán- aða þegar við uppgötvuðum að hann þroskaðist ekki eðli- lega. Hann hafði ekki hreyfi- þroska á vlð jafnaldra sína og við fórum með hann ísjúkra- þjálfun á Landspítalann til Unnar Guttormsdóttursjúkra- þjálfa sem reyndist okkur ómejanleg stoð á erfiðum tím- um. í fyrstu töldum við að þetta ætti sér eðlilegar skýr- ingar, en brátt kom í Ijós að eitthvað alvarlegt var að. Eftir 10 mánaða daglega sjúkra- þjálfun kom í Ijós að hann var alvarlega fatlaður og þurfti á mikilli og stöðugri þjálfun að halda. Frá Landspítalanum lá leiðin í Greiningar- og ráðgjaf- arstöðina á Seltjarnarnesi þar sem hann var í meðferð einu sinni í viku í heilt ár, auk 6 vikna samfelldrar dagvistun- ar. Þaðvarokkurólýsanlegt áfall þegar við fengum að vita í apríl í fyrra að drengurinn okkar hefði ekki nema 50- 60% af eðlilegri greind miðað viðaldur. Enþaðvarokkurþó ekki síður áfall eftir þennan úr- skurð að fá að vita að enginn gæti tekið við honum og hjálp- að okkur að veita honum þá þjálf un sem hann var þó sannanlega í svo mikilli þörf fyrir. Þetta sögðu þau Guðbjörg Erla Andrésdóttir og Friðgeir Kristinsson, foreldrar Kristins Arnar sem verður þriggja ára þann 7. maí næstkomandi. Þótt Kristinn Örn sé ekki eldri en þetta og fæddur með ólæknandi fötlun, þá hefur hann þegar átt í sínu stríði við velferðarkerfið á íslandi sem neitaði honum um þá þjónustu sem hann átti bæði sið- ferðilegan og lagalegan rétt til. Og því miður er Kristinn Örn ekkert einsdæmi, því flest börn sem fæðast með slíka fötlun hér á Reykjavíkursvæðinu virðast þurfa að standa í svipuðu stríði. Sem bitnar fyrst og fremst á for- eldrunum í bráð, en á börnunum þegar til lengri tíma er litið. Því fátt er mikilvægara en skjót og markviss viðbrögð þegar upp- götvast að börn eru fædd með líkamlega eða andlega fötlun. Pað var í apríl í fyrra sem við fengum endanlega niðurstöðu um mat Greiningarstöðvarinnar á fötlun Kristins, og það var okk- ur ólýsanlegt áfall, sem fæstir geta kannski skilið nema þeir sem í því hafa lent, þótt auðvitað hafi okkur smám saman orðið Ijóst að þroski hans var ekki eðlilegur. En þegar þessari rannsókn var lokið og við spurðum að því hvert yrði framhaldið á meðferð drengsins okkar, þá var okkur tjáð af lækni Greiningarstöðvar- innar að Kristinn þyrfti að fara á sérstaka dagvistardeild fyrir al- varlega fötluð börn, og þar væri því miður ekkert pláss laust. Það er erfitt fyrir okkur að lýsa því hvernig okkur varð við er við fengum þessi svör. Það var annað áfallið, en okkur var tjáð að á Reykjavíkursvæðinu væri ekki boðið upp á dagvistarpláss fyrir fleiri en 10 alvarlega fötluð börn. vHin færu á biðlista. Trúlega verð- ur fólk að lenda í þessu sjálft til þess að skilja hvað svona svör fela í sér. Við erum ekki að áfel- last það góða starfsfólk sem vinn- ur á Greiningarstöðinni og hefur reynst okkur í alla staði vel, en það var okkur óskiljanlegt að í þessu velferðarþjóðfélagi, þar sem peningar virðast vera til allra hluta, skuli fötluðum ungabörn- um vísað á biðlista vegna nauðsynlegrar og aðkallandi þjálfunar og meðferðar sem get- ur skipt sköpum um framtíð þeirra. Hvað hafið þið þurft að bíða lengi eftir því að úrlausn fengist í þessu máli? Það var í október á síðasta ári sem Kristinn fékk loksins dag- vistarpláss á Múlaborg, og þá var um það bil ár liðið frá því að við sóttum um plássið. Hann var þá tveggja og hálfs árs gamall. Hvernig umönnun fékk hann á þessum tíma sem hann var að bíða eftir plássi á Múlaborg? Ég var svo lánsöm að geta verið heima og annast hann, segir Guð- björg Erla, - en það eru ekki allir sem eru svo lánsamir. Við eigum tvö heilbrigð börn fyrir, en fyrir utan að fara með Kristin Örn vikulega á Greiningarstöðina var ég með hann í stöðugri þjálfun. Það þurfti til dæmis að þjálfa hann í því að geta lyft sér upp og fara og skríða og síðan að standa í fæturna, en það gerði hann ekki fyrr en hann var nærri tveggja ára. Hann byrjaði að ganga í mars á síðasta ári. Gerðuð þið ekkert til þess að letia réttar ykkar í kerfinu? Jú, við fórum meðal annars á fund Davíðs Oddssonar borgar- stjóra, þar sem okkur var skammtaður 10 mínútna viðtals- tími. Við vorum ekki að fara fram á það að Kristinn væri settur fram fyrir önnur börn á biðlistanum, heldur reyndum við að skýra fyrir honum þann vanda, sem þessi fötluðu börn standa frammi fyrir. Við spurðum hann hvernig stæði á því að ekki væru reist dagheim- ili fyrir fötluð börn eins og þau heilbrigðu. Hann sagði að þau heilbrigðu væru sem betur fer miklu fleiri, en sagðist þó ætla að athuga málið. Við tökum að sjálf- sögðu undir þessi orð borgar- stjóra en viljum um leið vekja at- hygli hans og annarra á að heilbrigð börn hafa jafnan val- kosti en fötluð ekki. Annað kom ekki út úr því viðtali. Annars er rétt að taka það fram að allt það starfsfólk, sem hefur haft með Kristin litla að gera, hefur reynst okkur mjög vel og við höfum séð að þetta fólk vinn- ur af mikilli fórnfýsi og hugsjón. Við höfum séð af því starfi sem unnið er á Greiningarstöðinni og núna á Múlaborg hversu mikla þýðingu þetta starf hefur, og þeim mun ömurlegra er að horfa upp á það að börnum skuli synjað um þessa þjónustu. Það er okkur óskiljanlegt að mitt í allri velferð- inni og góðærinu skuli fötluðum börnum synjað um það sem þau þurfa mest á að halda. Það hvarfl- ar að manni sú hugsun þegar maður sér þessa löngu biðlista, að okkur hafi lítið miðað í umönnun fatlaðra barna síðustu áratugina. Eiga þessi börn ekki rétt á sínum hlut í góðærinu eins og aðrir? -61g. ff blettur á velferðinni Sunnudagur 6. mars 1988 ÞJÓÐVILJINN - SÍÐA 7

x

Þjóðviljinn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Þjóðviljinn
https://timarit.is/publication/257

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.