Þjóðviljinn - 06.03.1988, Page 7

Dagvistun fatlaðra barna -
Foreldrar
KristinsAm-
arFriðgeirs-
sonarsegja
fráreynslu
sinniafís-
lenska vel-
ferðarþjóð-
félaginu
Friðgeir Kristinsson og Guðbjörg Erla Andrésdóttir með son sinn, Kristin Örn. Forsíðumynd blaðsins er einnig af Kristni Erni. Ljósm. Sig
Kristinn Örn var orðinn 7 mán-
aða þegar við uppgötvuðum
að hann þroskaðist ekki eðli-
lega. Hann hafði ekki hreyfi-
þroska á Við jafnaldra sína og
við fórum með hann í sjúkra-
þjálfun á Landspítalann til
Unnar Guttormsdóttur sjúkra-
þjálfa sem reyndist okkur
ómetanleg stoð á erfiðum tím-
um. í fyrstu töldum við að
þetta ætti sér eðlilegar skýr-
ingar, en brátt kom í Ijós að
eitthvaðalvarlegtvarað. Eftir
10 mánaða daglega sjúkra-
þjálfun kom í Ijós að hann var
alvarlega fatlaður og þurfti á
mikilli og stöðugri þjálfun að
halda. Frá Landspítalanum lá
leiðin í Greiningar- og ráðgjaf-
arstöðina á Seltjarnarnesi þar
sem hann var í meðferð einu
sinni í viku í heilt ár, auk 6
vikna samfelldrar dagvistun-
ar. Þaðvarokkurólýsanlegt
áfall þegar við fengum að vita
í apríl í fyrra að drengurinn
okkar hefði ekki nema 50-
60% af eðlilegri greind miðað
við aldur. En það var okkur þó
ekki síður áfall eftir þennan úr-
skurð að fá að vita að enginn
gæti tekið við honum og hjálp-
að okkur að veita honum þá
þjálfun sem hann var þó
sannanlega í svo mikilli þörf
fyrir.
Þetta sögðu þau Guðbjörg
Erla Andrésdóttir og Friðgeir
Kristinsson, foreldrar Kristins
Arnar sem verður þriggja ára
þann 7. maí næstkomandi. Þótt
Kristinn Örn sé ekki eldri en
þetta og fæddur með ólæknandi
fötlun, þá hefur hann þegar átt í
sínu stríði við velferðarkerfið á
íslandi sem neitaði honum um þá
þjónustu sem hann átti bæði sið-
ferðilegan og lagalegan rétt til.
Og því miður er Kristinn Öm
ekkert einsdæmi, því flest börn
sem fæðast með slíka fötlun hér á
Reykjavíkursvæðinu virðast
þurfa að standa í svipuðu stríði.
Sem bitnar fyrst og fremst á for-
eldrunum í bráð, en á börnunum
þegar til lengri tíma er litið. Því
fátt er mikilvægara en skjót og
markviss viðbrögð þegar upp-
götvast að böm eru fædd með
líkamlega eða andlega fötlun.
Það var í apríl í fyrra sem við
fengum endaniega niðurstöðu
um mat Greiningarstöðvarinnar
á fötlun Kristins, og það var okk-
ur ólýsanlegt áfall, sem fæstir
geta kannski skilið nema þeir sem
í því hafa lent, þótt auðvitað hafi
okkur smám saman orðið ljóst að
þroski hans var ekki eðlilegur.
En þegar þessari rannsókn var
lokið og við spurðum að því hvert
yrði framhaldið á meðferð
drengsins okkar, þá var okkur
tjáð af lækni Greiningarstöðvar-
innar að Kristinn þyrfti að fara á
sérstaka dagvistardeild fyrir al-
varlega fötluð börn, og þar væri
því miður ekkert pláss laust.
Það er erfitt fyrir okkur að lýsa
því hvernig okkur varð við er við
fengum þessi svör. Það var annað
áfallið, en okkur var tjáð að á
Reykjavíkursvæðinu væri ekki
boðið upp á dagvistarpláss fyrir
fleiri en 10 alvarlega fötluð börn.
Hin fæm á biðlista. Trúlega verð-
ur fólk að lenda í þessu sjálft til
þess að skilja hvað svona svör
fela í sér. Við emm ekki að áfel-
last það góða starfsfólk sem vinn-
ur á Greiningarstöðinni og hefur
reynst okkur í alla staði vel, en
það var okkur óskiljanlegt að í
þessu velferðarþjóðfélagi, þar
sem peningar virðast vera til allra
hluta, skuli fötluðum ungabörn-
um vísað á biðlista vegna
nauðsynlegrar og aðkallandi
þjálfunar og meðferðar sem get-
ur skipt sköpum um framtíð
þeirra.
Hvað hafið þið þurft að bíða
lengi eftir því að úrlausn fengist í
þessu máli?
Það var í október á síðasta ári
sem Kristinn fékk loksins dag-
vistarpláss á Múlaborg, og þá var
um það bil ár liðið frá því að við
sóttum um plássið. Hann var þá
tveggja og hálfs árs gamall.
Hvernig umönnun fékk hann á
þessum tíma sem hann var að bíða
eftir plássi á Múlaborg?
Ég var svo lánsöm að geta verið
heima og annast hann, segir Guð-
björg Erla, - en það eru ekki allir
sem eru svo lánsamir. Við eigum
tvö heilbrigð börn fyrir, en fyrir
utan að fara með Kristin Örn
vikulega á Greiningarstöðina var
ég með hann í stöðugri þjálfun.
Það þurfti til dæmis að þjálfa
hann í því að geta lyft sér upp og
fara og skríða og síðan að standa í
fæturna, en það gerði hann ekki
fyrr en hann var nærri tveggja
ára. Hann byrjaði að ganga í
mars á síðasta ári.
Gerðuð þið ekkert til þess að
leita réttar ykkar í ketfinu?
Jú, við fóram meðal annars á
fund Davíðs Oddssonar borgar-
stjóra, þar sem okkur var
skammtaður 10 mínútna viðtals-
tími. Við vorum ekki að fara fram
á það að Kristinn væri settur fram
fyrir önnur börn á biðlistanum,
heldur reyndum við að skýra fyrir
honum þann vanda, sem þessi
fötluðu börn standa frammi fyrir.
Við spurðum hann hvernig stæði
á því að ekki væru reist dagheim-
ili fyrir fötluð börn eins og þau
heilbrigðu. Hann sagði að þau
heilbrigðu væru sem betur fer
miklu fleiri, en sagðist þó ætla að
athuga málið. Við tökum að sjálf-
sögðu undir þessi orð borgar-
stjóra en viljum um leið vekja at-
hygli hans og annarra á að
heilbrigð börn hafa jafnan val-
kosti en fötluð ekki. Annað kom
ekki út úr því viðtali.
Annars er rétt að taka það fram
að allt það starfsfólk, sem hefur
haft með Kristin litla að gera,
hefur reynst okkur mjög vel og
við höfum séð að þetta fólk vinn-
ur af mikilli fórnfýsi og hugsjón.
Við höfum séð af því starfi sem
unnið er á Greiningarstöðinni og
núna á Múlaborg hversu mikla
þýðingu þetta starf hefur, og
þeim mun ömurlegra er að horfa
upp á það að börnum skuli synjað
um þessa þjónustu. Það er okkur
óskiljanlegt að mitt í allri velferð-
inni og góðærinu skuli fötluðum
bömum synjað um það sem þau
þurfa mest á að halda. Það hvarfl-
ar að manni sú hugsun þegar
maður sér þessa löngu biðlista,
að okkur hafi lítið miðað í
umönnun fatlaðra bama síðustu
áratugina. Eiga þessi börn ekki
rétt á sínum hlut í góðærinu eins
og aðrir?
-ólg-
m blettur á velferðinni
Sunnudagur 6. mars 1988 ÞJÓÐVILJINN - SÍÐA 7