Þjóðviljinn - 06.03.1988, Blaðsíða 9

Þjóðviljinn - 06.03.1988, Blaðsíða 9
|f blettur á velferðinni Mont- húsin og joúuðu börnin Það er nú afskaplega misjaf nt hve f Ijótt það rennur upp fyrir for- eldrum f atlaðra barna að ekki sé alltmeðfelldu. ÞegarGísli vart kringum sex vikna aldurinn var okkur strax farið að gruna að eitthvað væri að, en það var ekki fyrr en við þriggja mánaða ung- barnaskoðunina sem ákveðið var að senda hann í rannsókn, segir Gunnhildur Gísladóttir. Gísli sonur hennar sem er nýorð- inn tveggja ára, á afmæli í janúar, er alvarlega f atlaður og hef ur ekki nemaum 50% af eðlilegri greind. Auðvitað vorum við ekki viss í okkar sök þegar Gísli var sex vikna gamall, segir Gunnhildur er hún rifjar upp fyrstu efasemd- irnar. En hann var mjög rang- eygur og hélt illa höfði, og mér fannst ég ekki ná sambandi við barnið á nokkurn hátt. Það reyndist erfiðleikum bundið bæði fyrir lækna, hjúkrunarfólk og aðra að átta sig á því hvort eitthvað væri að, þar sem erfitt er að greina þroska barna á þessum aldri. Svo þegar við fórum í þriggja mánaða skoðunina sagði ég lækn- inum hreint út að mér fyndist eitthvað hljóta að vera að barn- inu. Hann var mér sammála og vildi að hann yrði sendur strax í rannsókn. Það gekk þannig fyrir sig að Gísli var lagður inn á Landspítal- ann í tvær vikur og rannsakaður hátt og lágt. Þar kom meðal ann- ars fram á heilasneiðmynd að það vantaði tengingu milli heilahvel- aruia. Og að þessum tveimur vikum liðnum? Þá byrjaði hann í sjúkraþjálfun á spítaíanum þangað til hann var rúmlega eins árs. Við fórum dag- lega með hann og þetta var svona klukkutímatörn í hvert skipti. Fyrst og fremst var þetta líkamsþ- jálfun; kenna honum að uppgö- tva á sér líkamann, hendurnar, fæturna, læra að velta sér og þar fram eftir götunum. Og vegna þess að við foreldrarnir vorum með honum í þessum tímum reyndum við að læra af sjúkra-' þjálfurunum til að geta haldið áfram að æfa hann heima sjálf. Þarna var Gísli í þjálfun fram yfirfyrsta afmœlisdaginn segirðu. Hvað tók við? Eftir að Landspítalanum sleppti tók Kjarvalshús við; greiningar- og ráðgjafastöðin. Gísli var í greiningarstöðinni tvisvar til þrisvar í viku til þjálf- unar þar til hann var tveggja ára, og auk þess á biðlista til að kom- ast í formlega greiningu. í hana komst hann við tveggja ára aldur- inn, og þá var hann á dagdeild hjá þeim allan daginn í sex vikur. Fyrir bragðið fékk starfsfólkið glögga heildarmynd af honum. Þessari greiningu lauk í febrú- arbyrjun. Niðurstöðurnar urðu þær að hann var talinn hafa 50% þroska, ef hægt er að tala um pró- sentur í þessu sambandi. Jafn- framt var okkur tjáð að hann þyrfti á mikilli örvun að halda á öllum sviðum. Þar af leiðandi er það óskalausnin fyrir hann að komast á sérdeildina í Múlaborg - dagvistardeild fyrir alvarlega fötluð börn - og var okkur líka sagt að sú deild hentaði honum. Fötlun Gísla er svo mikil að al- mennar deildir eru tæpast kostur fyrir hann, jafnvel þótt þær væru mannaðar eins og best verður á kosið. Þessar vikur meðan á greining- unni stóð var Gísli í Kjarvalshúsi frá níu til þrjú. Þetta voru sannkallaðar sæluvikur vegna þess að við reyndum á sjálfum okkur hvernig þessir hlutir ættu að vera ef vel væri. Og tók svo biðlistinn við? Já, við höfum von um að hann komist inn á sérdeildina í Múla- borg í vor, og góða von um að af því verði fyrir haustið. Og okkur er tjáð að við megum teljast heppin með það því margir þurfi að bíða lengur, þrátt fyrir að lög- in geri ráð fyrir að alvarlega fötl- uð börn eigi rétt á dagvistarplássi við sitt hæfi þegar þau ná tveggja ára aldri. Hvernig bjargist þið þangað til? Mamma hefur alveg bjargað okkur, en nú eigum við fjögurra mánaða barn að auki, þannig að þetta var orðið of erfitt fyrir hana til að það væri á hana leggjandi. Núna höfum við fengið pláss hjá dagmömmu fyrir Gísla litla fjóra daga í viku, frá kl. níu til eitt, en sjálf á ég frí á föstudögum og get þá verið með hann. Þessi tilfinning, að átta sigáþví að barnið manns sé alvarlegafatl- að... í fyrstu frýs maður alveg. Þetta er náttúrlega meiri háttar sjokk, og síðan vill framtíðin vaxa manni gífurlega í augum og sú spurning hvernig hann verði. Svo þegar frá líður og maður lifir með barninu sínu fer manni að þykja eðlilegt að það sé eins og það er. Hinu er ekki að neita að það er gífurleg spenna samfara þessu. Maður er spenntur að sjá hvernig framfarirnar verða, enda er spurningin um þroskann ekki síst kapphlaup við tímann. Núna að undanfömu finnst okkur hafa verið hálfgerð ládeyða með hann, og það er þeim mun blóð- ugra í ljósi þess hvað hver mán- uður skiptir miklu máli þegar þroski þessara barna er annars vegar, og sú þjálfun og örvun sem þeim er nauðsynleg. Þetta er spurning um örfá, al- varlega fötluð börn í fjölmennu og ríku sveitarfélagi eins og Reykjavík. Annars vegar hefur maður framkvæmdagieðina í steinsteypu og öðrum dauðum hlutum, og hins vegar er eins og aldrei sé hægt að hreyfa sig þegar fólk á í hlut, sérstaklega þeir sem standa höllum fæti af einhverjum ástæðum. Ég fylltist svo mikilli reiði vegna ráðhússmálsins og sukksins í kringum það að ég reyndi að panta mér tíma hjá Da- víð borgarstjóra til að segja hon- um mína meiningu, en hann var of umsetinn til að mér tækist að fá viðtalstíma meðan móðurinn var á mér. Það er þyngra en tárum taki að við skulum búa við svo brenglað verðmætamat að það skuli vera talið mikilvægara að byggja hús en að byggja upp fólk. HS Gunnhildur Gísladóttir, sem á tveggja ára gamalt, alvarlegafatlað barn, greinir hérfrá aðstoð og þó einkum afskiptaleysi velferðarþjóðfélagsins

x

Þjóðviljinn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Þjóðviljinn
https://timarit.is/publication/257

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.