Þjóðviljinn - 06.03.1988, Qupperneq 9

§f bletturávelferðinni
Mont-
húsin
og
fóúuðu
bömin
Það er nú afskaplega misjafnt
hve fljótt það rennur upp fyrir for-
eldrum fatlaðra barna að ekki sé
allt með felldu. Þegar Gísli var í
kringum sex vikna aidurinn var
okkur strax farið að gruna að
eitthvað væri að, en það var ekki
fyrr en við þriggja mánaða ung-
barnaskoðunina sem ákveðið
var að senda hann í rannsókn,
segir Gunnhildur Gísladóttir.
Gísli sonur hennar sem er nýorð-
inn tveggja ára, á afmæli í janúar,
eralvarlegafatlaðurog hefur
ekki nema um 50% af eðlilegri
greind.
Auðvitað vorum við ekki viss í
okkar sök þegar Gísli var sex
vikna gamall, segir Gunnhildur
er hún rifjar upp fyrstu efasemd-
irnar. En hann var mjög rang-
eygur og hélt illa höfði, og mér
fannst ég ekki ná sambandi við
barnið á nokkurn hátt. Það
reyndist erfiðleikum bundið bæði
fyrir lækna, hjúkrunarfólk og
aðra að átta sig á því hvort
eitthvað væri að, þar sem erfitt er
að greina þroska barna á þessum
aldri.
Svo þegar við fórum í þriggja
mánaða skoðunina sagði ég lækn-
inum hreint út að mér fyndist
eitthvað hljóta að vera að barn-
inu. Hann var mér sammála og
vildi að hann yrði sendur strax í
rannsókn.
Það gekk þannig fyrir sig að
Gísli var lagður inn á Landspítal-
ann í tvær vikur og rannsakaður
hátt og lágt. Þar kom meðal ann-
ars fram á heilasneiðmynd að það
vantaði tengingu milli heilahvel-
anna.
Og að þessum tveimur vikum
liðnum?
Þá byrjaði hann í sjúkraþjálfun
á spítalanum þangað til hann var
rúmlega eins árs. Við fórum dag-
lega með hann og þetta var svona
klukkutímatörn í hvert skipti.
Fyrst og fremst var þetta líkamsþ-
jálfun; kenna honum að uppgö-
tva á sér líkamann, hendurnar,
fæturna, læra að velta sér og þar
fram eftir götunum. Og vegna
þess að við foreldramir vorum
með honum í þessum tímum
reyndum við að læra af sjúkra- ■
þjálfurunum til að geta haldið
áfram að æfa hann heima sjálf.
Þama var Gísli í þjálfun fram
yfir fyrsta afmœlisdaginn segirðu.
Hvað tók við?
Eftir að Landspítalanum
sleppti tók Kjarvalshús við;
greiningar- og ráðgjafastöðin.
Gísli var í greiningarstöðinni
tvisvar til þrisvar í viku til þjálf-
unar þar til hann var tveggja ára,
og auk þess á biðlista til að kom-
ast í formlega greiningu. í hana
komst hann við tveggja ára aldur-
inn, og þá var hann á dagdeild hjá
þeim allan daginn í sex vikur.
Fyrir bragðið fékk starfsfólkið
giögga heildarmynd af honum.
Þessari greiningu lauk í febrú-
arbyrjun. Niðurstöðurnar urðu
þær að hann var talinn hafa 50%
þroska, ef hægt er að tala um pró-
sentur í þessu sambandi. Jafn-
framt var okkur tjáð að hann
þyrfti á mikilli örvun að halda á
öllum sviðum. Þar af leiðandi er
það óskalausnin fyrir hann að
komast á sérdeildina í Múlaborg
- dagvistardeild fyrir alvarlega
fötluð börn - og var okkur líka
sagt að sú deild hentaði honum.
Fötlun Gísla er svo mikil að al-
mennar deildir eru tæpast kostur
fyrir hann, jafnvel þótt þær væru
mannaðar eins og best verður á
kosið.
Þessar vikur meðan á greining-
unni stóð var Gísli í Kjarvalshúsi
frá níu til þrjú. Þetta voru
sannkallaðar sæluvikur vegna
þess að við reyndum á sjálfum
okkur hvernig þessir hlutir ættu
að vera ef vel væri.
Og tók svo biðlistinn við?
Já, við höfum von um að hann
komist inn á sérdeildina í Múla-
borg í vor, og góða von um að af
því verði fyrir haustið. Og okkur
er tjáð að við megum teljast
heppin með það því margir þurfi
að bíða lengur, þrátt fyrir að lög-
in geri ráð fyrir að alvarlega fötl-
uð börn eigi rétt á dagvistarplássi
við sitt hæfi þegar þau ná tveggja
ára aldri.
Hvernig bjargist þið þangað til?
Mamma hefur alveg bjargað
okkur, en nú eigum við fjögurra
mánaða barn að auki, þannig að
þetta var orðið of erfitt fyrir hana
til að það væri á hana leggjandi.
Núna höfum við fengið pláss
hjá dagmömmu fyrir Gísla litla
fjóra daga í viku, frá kl. níu til
eitt, en sjálf á ég frí á föstudögum
og get þá verið með hann.
Þessi tilfinning, að átta sig á því
að barnið manns sé alvarlega fatl-
að...
í fyrstu frýs maður alveg. Þetta
er náttúrlega meiri háttar sjokk,
og síðan vill framtíðin vaxa
manni gífurlega í augum og sú
spurning hvernig hann verði. Svo
þegar frá líður og maður lifir með
barninu sínu fer manni að þykja
eðlilegt að það sé eins og það er.
Hinu er ekki að neita að það er
gífurleg spenna samfara þessu.
Maður er spenntur að sjá hvernig
framfarirnar verða, enda er
spurningin um þroskann ekki síst
kapphlaup við tímann. Núna að
undanförnu finnst okkur hafa
verið hálfgerð ládeyða með
hann, og það er þeim mun blóð-
ugra í ljósi þess hvað hver mán-
uður skiptir miklu máli þegar
þroski þessara barna er annars
vegar, og sú þjálfun og örvun sem
þeim er nauðsynleg.
Þetta er spurning um örfá, al-
varlega fötluð börn í fjölmennu
og ríku sveitarfélagi eins og
Reykjavík. Annars vegar hefur
maður framkvæmdagleðina í
steinsteypu og öðrum dauðum
hlutum, og hins vegar er eins og
aldrei sé hægt að hreyfa sig þegar
fólk á í hlut, sérstaklega þeir sem
standa höllum fæti af einhverjum
ástæðum. Ég fylltist svo mikilli
reiði vegna ráðhússmálsins og
sukksins í kringum það að ég
reyndi að panta mér tíma hjá Da-
víð borgarstjóra til að segja hon-
um mína meiningu, en hann var
of umsetinn til að mér tækist að fá
viðtalstíma meðan móðurinn var
á mér. Það er þyngra en tárum
taki að við skulum búa við svo
brenglað verðmætamat að það
skuli vera talið mikilvægara að
byggja hús en að byggja upp fólk.
HS
Gunnhildur Gísladóttir,
sem á tveggja ára gamalt,
alvarlegafatlað barn,
greinir hérfrá aðstoð og
þó einkum afskiptaleysi
velferðarþjóðfélagsins