Þjóðviljinn - 20.03.1988, Qupperneq 7

segirKristinn Sigurður Ásgeirsson 11 ára,
sem ekki getur tjáð sig nema á Btissmáli
Hann er á 12. árinu og hefur
verið bundinn við hjólastól
alla ævina. Hann hefur mjög
takmarkaða hreyfigetu, litla
stjórn á hreyfingum sínum og
getur ekki talað. Fötlun hans
er meira líkamleg en andleg,
en allt frá því að hann var
þriggja ára hefur hann fengið
markvissa þjálfun og kennslu
í að tjá sig á Bliss-máli og hef-
ur í gegnum það lært að lesa
og tjá sig í einföldum setning-
um með bendingum sem
kosta hann mikið erfiði. Hann
heitirKristinnSigurðurÁs-
geirsson og er kallaður Deddi.
Við hittum Dedda og móður
hans, Kristínu Waage, í vikunni
til þess að fræðast um það hvernig
börnum með svo alvarlega fötlun
er kennt að tjá sig og eiga sem
eðlilegust samskipti við umhverfi
sitt. Saga þeirra mæðgina er saga
um hetjulega baráttu, vonbrigði
og sigra sem hafa tengt þau órjúf-
andi böndum. Jafnframt er það
saga merkilegs og fórnfúss starfs
þess sérmenntaða fólks sem vinn-
ur ómetanlegt starf við þjálfun
fatlaðra barna hér á landi, oft
með undraverðum árangri.
- Það var Ijóst strax eftir fæð-
inguna að Deddi hlyti ekki eðli-
legan þroska, segir Kristín, en
læknarnir gátu ekkert sagt um
það hvort fötlun hans yrði líka
andleg og þá hve mikil. Ég tók
hins vegar snemma eftir því að
hann fylgdist með umhverfi sínu
og það var ekki erfitt að ná sam-
bandi við hann. Og þegar hann
var þriggja ára byrjuðu iðjuþjálf-
ar sem störfuðu með hann á
Múlaborg, dagheimili fatlaðra
barna, að kenna honum Bliss-
tákn. Og það kom strax í ljós að
hann gat notað þau. Hann var
með fyrstu börnunum hér á landi
sem reyndu þetta. í fyrstu voru
táknin fá og stór, en síðan hefur
þeim smám saman verið fjölgað
og um leið hafa þau smækkað,
þangað til hann fékk stóru töfl-
una, sem er með um 500 táknum,
fyrirum það bil ári. Hannernúna
algjörlega háður Bliss-málinu,
sem betur fer, því þetta er eini
möguleikinn sem hann hefur til
að tjá sig. í fyrstu lærði hann að
benda á ákveðna hluti sem hann
langaði í, síðan lærði hann að
nota fornöfn, lýsingarorð og
sagnir auk nafnorðanna og nú
getur hann myndað einfaldar
setningar. í gegnum Bliss-málið
hefur hann líka lært að þekkja
bókstafina og lesa, og hann hefur
lært tölurnar og einfalda stærð-
fræði, auk þess sem hann hefur
lært að fylgjast með dögunum og
klukkunni.
- Það er trúlega ógerningurfyrir
utanaökomandi að skilja hvílíka
baráttu og hvílíka þolinmœði það
hefur kostað Dedda,foreldra hans
og kennara að ná þessum undra-
verða árangri. En ég spurði móður
hans hvernig hún vissi að hann
kynni að lesa. Hvernig veist þú að
hann skilur það sem hann les?
- Ég hef oft spurt sjálfa mig
þessarar spurningar, og stundum
verið í vafa, segir Kristín. En í
fyrsta lagi þá notar Deddi bók-
stafina, sem eru líka á Bliss-
spjaldinu, til þess að einkenna
persónur. Þegar hann vill segja
Björn þá bendir hann fyrst á tákn
fyrir karlmann og síðan bendir
hann á bókstafinn B. En svo hef
ég líka prófað hann stundum,
þegar ég er að lesa fyrir hann. Því
Deddi skilur það sem sagt er við
hann og skilur vel einfaldar
sögur. Ég er vön að lesa hverja
síðu með honum þrisvar og fylgja
textanum eftir með fingrinum svo
að hann fylgist með. Ef ég les
vitlaust, segi kannski ljótt þar
sem stendur fallegt, þá leiðréttir
hann mig umsvifalaust, og það
hefur sannfært mig um að hann er
að lesa með mér.
- Hann gengur núna í Hlíða-
skóla og þarf alltaf að lesa heima
fyrir skólann. í því skyni hefur
hann sérstakan blaðflettara sem
gerir honum kleift að fletta bók-
unum.
-En kemur ekki fyrir að erfitt er
að skilja hvað hann er að segja?
- Jú, þetta hefur verið ofboðs-
leg vinna og þetta hefur krafist
mikillar þolinmæði af okkur báð-
um. En það vill svo til að við erum
bæði afar þrjósk, og við gefum
okkur einfaldlega ekki fyrr en ég
er skil hvað hann á við. Það getur
stundum tekið langan tíma og við
reynum þá að gera leik úr þessu.
Ég segi honum að ég þurfi að
leggja höfuðið í bleyti og sinni
kannski heimilisstörfunum á
meðan ég er að hugsa, en ég gefst
aldrei upp fyrr en ég er búin að
komast að því hvað hann vill. Ég
nota útilokunaraðferðina og spyr
hann í þaula og þetta getur reynt
mikið á okkur bæði. Hann lætur
óánægju sína í ljós með sérstöku
óánægjuhljóði, en þessi þrjóska
okkar er sannarlega fyrirhafnar-
innar virði, því gleðin verður
þeim mun meiri þegar sigur er
unninn og við höfum náð að
skilja hvort annað.
- Skilur hann öll þau 500 tákn
sem eru á Bliss-töflunni?
- Hann hefur farið í gegnum
þau öll í kennslunni, en hann hef-
ur ekki jafn mikla þörf fyrir öll
táknin í daglegu tali, og sum hafa
kannski gleymst. En hann lærir
þau þegar hann þarf á þeim að
halda.
- Finnst þér hann taka stöðug-
um framförum í náminu og gerir
þú þér einhverjar hugmyndir um
hvað hann muni geta náð langt?
- Já, hann hefur tekið fram-
farastökk síðastliðið ár, einkum í
því að benda. Þannig er hann
mun fljótari að tjá sig á Bliss-
töflunni en hann var áður. Sumir
krakkar sem vinna með Bliss-
töflu eru mjög hæg í hreyfingum
vegna hreyfihömlunarinnar. Ég
veit að hann á eftir að taka enn
meiri framförum þótt ég geri mér
engar gyllivonir þar að lútandi.
Þetta er mikil þolimæðivinna
fyrir kennarana en með sama áfr-
amhaldi miðar honum áfram.
Annars er ég mjög ánægð með
það hvað hann getur núna og ég
læt hverjum vetri nægja sína
þjáningu og hugsa ekki mikið
fram í tímann. En ég veit að hann
getur meira.
- Hvaða þjálfun fœr hann
núna?
- Hann gengur í Hlíðaskóla þar
sem hann er undir leiðsögn sér-
kennara. Síðan fer hann í sérs-
taka iðjuþjálfun utan skólans
tvisvar í viku og einu sinni í viku
fer hann í sjúkraþjálfun, sem ég
tel að sé of lítið. Það er alltaf
hætta á að börn með svona fötlun
stirðni í liðamótunum, og þau
þurfa því á stöðugri sjúkraþjálfun
að halda.
Síðan í nóvember hefur hann
búið hér á nýju vistheimili fyrir
fjölfötluð börn í Laugardalnum,
og hann er hér nú 5 daga vikunn-
ar en er heima hjá okkur flestar
helgar.
Eg sótti um þetta pláss fyrir
mörgum árum í von um að hann
fengi vistun kannski um fermingu
eða svo. En svo fengum við svar í
febrúar á síðasta ári um að hann
gæti fengið pláss. Ég hafði alltaf
kviðið þessari stundu, en þetta
reyndist mér erfiðari ákvörðun
en mig hafði órað fyrir. Við erum
svo nátengd eftir alla þessa bar-
áttu okkar að ég held að ég hafi
ekki gengið í gegnum erfiðari
raun en að láta hann frá mér. Það
kom sem sagt í ljós að þegar ég
fékk tilkynninguna um að þetta
pláss væri laust, þá var ég alls
ekki undir það búin að taka þessa
ákvörðun og ég á aðeins þau ráð
til foreldra sem eru í svipaðri að-
stöðu, að þau leiti sér hjálpar og
undirbúi sig vel. Því ég held að
það geti enginn skilið nema sá
sem hefur gengið í gegn um það
sjálfur, hvað það er að láta fatlað
barn sitt frá sér.
Deddi flutti inn á vistheimilið í
nóvember og ég var svefnlaus í
margar vikur á eftir. Ekki vegna
þess að aðbúnaður á vistheimil-
inu væri ófullnægjandi, heldur
vegna þess að ég gat ekki hætt að
hugsa um hann þó að ég
heimsækti hann nær daglega. En
ég sé það núna að þetta var rétti
tíminn til að taka þessa ákvörð-
un, og það hefði trúlega einungis
orðið erfiðara fyrir okkur bæði ef
það hefði dregist frekar. Ég á nú
tvö önnur börn, stúlkur sem eru 4
ára og tæplega eins árs, og þessi
mikla vinna sem fylgdi því að
annast hann kom niður á fjöl-
skyldulífinu.
Vistheimilið í Laugardalnum
er nýbyggt og sérhannað sem
heimili fyrir 5 fjölfötluð börn.
Börnin njóta þar eins góðrar um-
önnunar og á verður kosið.
Deddi fær þarna heimsóknir ætt-
ingja og vina, honum er ekið í
skólann og hann fer líka í heim-
sóknir og bæjarferðir með mér og
öðrum ættingjum. Ég veit að
honum líður vel hér á heimilinu,
og hann er sáttur þegar ég kveð
hann. Og það veitir óneitanlega
mikla öryggistilfinningu að vita
að hérna getur hann átt sitt fram-
tíðarheimili.
- Þegar ég kveð Kristínu Wa-
age og Dedda litla á vistheimilinu
í Laugardalnum, þá biður hún
mig að láta það koma fram í þessu
viðtali að hún sé ekki bitur. Því
þótt barátta hennar og drengsins
hennar hafi verið erfið og kostað
mikla vinnu, þá hafi hún líka ver-
ið mjög gefandi. En, segir hún,
það er mikilvægt að fólk fái að
vita af því merkilega starfi sem
unnið er hér á landi með Bliss-
málinu, málinu sem gerði Dedda
litla kleift að láta í ljós að hans
heitasta ósk væri að geta talað.
-ólg
Sunnudagur 20. mars 1988 ÞJÓÐVILJINN — SÍÐA 7