Dagblaðið Vísir - DV - 19.08.2000, Page 28

28
LAUGARDAGUR 19. ÁGÚST 2000
Helgarblað________________________________________________________________________________________________DV
Astrós Sverrisdóttir á 11 ára gamlan einhverfan son.
Hún segir aö þörfm fyrir aukna þjónustu viö einhverfa á öllum aldri sé mjög mikil og heilbrigöiskerfiö hafi ails ekki brugöist viö auknu algengi einhverfu. Meö henni á myndinni eru
Sigfús Bjarnason faöir Bjarna og Heiöa Vigdís yngri systir hans. Bjarni stendur aftast á myndinni.
Ég er óskaplega rík
að eiga hann
ótt það sé á stundum erfitt
þá er mér efst í huga hvað
ég er óskaplega rlk að eiga
þennan dreng,“ segir Ástrós Sverr-
isdóttir í samtali við DV.
Ástrós Sverrisdóttir og Sigfús
Bjamason eru foreldrar Bjama Har-
aldar, tæplega 12 ára drengs með
einhverfu. Bjami var greindur með
einhverfu þegar hann var 4 ára
gamall sem er seinna en margir aðr-
ir.
Fram að því var hann talinn mis-
þroska en móðir hans lýsir því svo
að hann hafi verið afskaplega stillt-
ur og prúður sem ungbam en afar
erfiður þegar hann fór að stálpast.
Hann var á eftir í málþroska, var
mjög utan við sig, týndist oft ef að-
eins var litið af honum, braut og
skemmdi marga hluti á heimilinu
og skildi ekki þau fyrirmæli sem
hann fékk.
„Það var auðvitað áfall þegar
bamið manns var greint með svo al-
varlega fotlun sem einhverfan er.
Það var samt ákveðinn léttir því við
vorum aldrei sátt við þá skilgrein-
ingu að hann væri misþroska, okk-
ur fannst það einfaldlega ekki passa
við hann.“
Getur margt sjátfur
Bjami er getiunikill drengur með
einhverfu. Hann er i sérdeild ein-
hverfra í Langholtsskóla og er stór-
an hluta skóladagsins í almennum
bekk með jafnöldrum sínum og þá
með stuðning frá sérdeildinni.
Hann fer sinna eigin ferða í strætó
og á reiðhjóli, hefur fulla greind og
Hvað er
einhverfa?
Einhverfa er heiti á sam-
safni einkenna sem tengjast
truflun á taugaþroska. Skyld-
ar einhverfu eru aörar rask-
anir á svonefndu einhverfu-
rófi, meöal annars ódœmigerö
einhverfa og Aspergerheil-
kenni, en allar tilheyra þœr
flokki raskana sem kallast
gagntœkar þroskaraskanir.
Ekki er hægt aö greina ein-
hverfu meö lífeölisfræðilegum
prófum og er hún því greind
meö því aö líta á þau einkenni
sem birtast í hegöun. Til þess
eru notuö ýmis þroskapróf,
viötöl viö foreldra og beinar
athuganir á hegöun. Raskanir
á einhverfurófinu greinast oft
hjá börnum á leikskólaaldri,
eftir aö foreldrar og aðrir sem
umgangast þau hafa oröiö
varir viö aö hegöun þeirra sé í
einhverju frábrugöin hegöun
jafnaldranna.
hefur náð langt í málþroska. Hann
hefur samt öll einkenni einhverfu
sem koma m.a. fram í miklum erfið-
leikum í félagslegum samskiptum,
þráhyggju, ofvirkni og fleira.
„Það hefur oft þurft að beijast fyr-
ir þeirri þjálfun og þjónustu sem
hann hefur fengið en þegar hann
var fjögurra ára hefði ég aldrei trú-
að því að hann gæti allt það sem
hann getur i dag. Framfarimar era
ótrúlega miklar."
Bjama gengur ágætlega í skóla.
Hann fékk t.d. 9 í ensku því áhugi
hans á henni var mikill. Forsenda
skólagöngu hans eru þær kennslu-
aðferðir sem hann hefur fengið, þær
taka tillit til fótlunar hans og gera
honum kleift að læra á sinn hátt.
Bjami þarf að læra svipað námsefni
og jafnaldrar hans og auk þess þarf
hann að læra félagsleg samskipti og
viðeigandi hegðun. Það verður að
kenna honum skipulega það sem
önnur böm læra aÚt af þvi af sjálfu
sér. Þannig þarf að kenna honum
hvemig á að svara í síma, hvemig
maður tekur þátt í samræðum,
hvemig maður eignast vin og hvaö
maður gerir þegar útidyrabjaUan
hringir o.fl. o.fl. Hann hefur mikinn
áhuga á tölvum. Þráhyggja hans og
mikill áhugi beinist meðal annars
að þeim. Móðir hans segir að hann
fái aðeins að tala um það tiltekinn
tíma í einu sem hann hefur á heil-
anum hveiju sinni.
Hvar eru
einhverfir?
Þeir eru eins víöa og þeir eru
margir. Einhverfir nemendur á
grunnskólaaldri eru sumir í al-
mennum bekkjum meö stuön-
ingi, aörir í sérdeildum fyrir
einhverfa og enn aörir í sérskól-
um. Einhverfir búa margir í
foreldrahúsum, aðrir á meöferö-
arheimilum, sambýlum, eigin
íbúöum, meö eöa án stuönings.
Margt fólk meö vægari einkenni
einhverfu stendur sig prýðilega
í heföbundnu samfélagi og nœr
stundum ótrúlega langt þótt oft
setji t.d. erfiöleikar í félagsleg-
um samskiptum og mannlegum
samskiptum mark sitt á fram-
komu þess.
Áöur var álitið aö einhverfir
væru þroskaheftir, sem margir
þeirra reyndar eru. Þess vegna
er líklegt aö margir eldri ein-
staklingar hafi veriö greindir
sem þroskaheftir og séu á stofn-
unum og sambýlum fyrir slíkt
fólk án þess aö nokkur viti aö
viðkomandi sé meö einhverfu.
Þaö skiptir máli aö þessir ein-
staklingar fái rétta greiningu
því þaö gerir alla meöferö
markvissari.
Kvóti á Gunna og Felix
„Ég man þegar hann var með
Gunna og Felix á heilanum og hefði
getað talað um þá hvíldarlaust allan
daginn. Þá settum við kvóta á það
umræðuefni.“
Ástrós hefur starfað áram saman
með Umsjónarfélagi einhverfra. Hún
var sex ár í stjóm og hefur nýlátið af
formennsku eftir að hafa gegnt henni
í 5 ár.
„Greining á einhverfu hefur tekið
miklum framforum og þeim sem
greinst hafa með einhverfu fjölgað
mjög undanfarin ár. Þjónustukerfíð
hefur engan veginn fylgt eftir þessari
þróun og jafhvel farið aftur á sumum
sviðum. Það vantar meiri sérþekk-
ingu bæði á sviði ráðgjafar, kennslu
og ýmissa þjónustuúrræða. Sérhæfð
þekking kemur ekki af sjálfu sér, það
kostar bæði tíma og fjármagn að afla
og viðhalda henni. Gera verður ráð
fyrir þeim hluta þegar þjónusta fýrir
fólk með einhverfu er skipulögð. Það
verður stöðugt erfiðara að manna
meðferðarheimili og sambýli og fá
fagfólk til starfa vegna lágra launa.
Þetta er sérstaklega slæmt fyrir ein-
hverfa en reglufesta og stöðugleiki er
mikils virði fyrir vellíðan þeirra.
Það vantar alla samfellu í skipu-
lagningu þjónustunnar. Ég er mjög
sátt við þá meðferð og þjálfun sem
sonur minn fær í dag en ég veit ekk-
ert hvað tekur við þegar hann stálp-