Morgunblaðið - 25.10.2001, Blaðsíða 35

MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 25. OKTÓBER 2001 35
þarf að
ðanir í
f miklu
u álagi
sektar-
ðunar
á nauð-
oðunar-
miðið að
oðunina
það eft-
na eign-
enni?“
ólki upp
gur með
tta eru
æðilegar
lagsleg-
einnig
„Er til-
nni að
ni með
er til-
konum
ættuhópi
mmskoð-
a fjölda
liðið á
varlegra
þess að
t.d. að
það vanti mikilvægt líffæri.
„Rannsóknir skortir á því hvort
það sé miklu auðveldara fyrir
konu að binda enda á meðgöngu
mjög snemma. Auðvitað er það
líkamlega auðveldara, en hvort
það sé auðveldara sálrænt séð
vitum við ekki.“
Þegar barnið á sér vart lífs von
er ákvörðunin um að binda enda
á meðgönguna jafnvel óhjá-
kvæmileg.
En svo kemur að litningagöll-
unum, t.d. þeim sem valda
downs-heilkennum en með
hnakkaþykktarmælingu er það
kannað í snemmskoðun. „Þá er
það konan eða foreldrarnir í sam-
einingu sem taka ákvörðun um
hvort það sé líf sem vert sé að
lifa. Þeirri ákvörðun þarf konan
að lifa með alla ævi. Hvort sem
hún velur að eyða fóstrinu eða ala
upp barnið.“
Hvar endum við?
Linn segir þarft að umræða um
próf sem skera úr um litning-
argalla sé mikil nú, því fleiri próf
sem skera úr um annars konar
„galla“ munu koma til sögunnar
síðar meir, t.d er litningapróf
sem gefur vísbendingu um
greindarskort fósturs þegar kom-
ið á markað í Bretlandi. „Og hver
ætlar að ákveða að lítil greind sé
meiri „galli“ en að útlim vanti? Af
hverju ættu slík próf ekki að
koma til greina á Íslandi síðar
meir? Af hverju mega konur ekki
biðja um slík próf ef boðið er upp
á önnur próf af sama toga?“
Að mati Linn eru allar ákvarð-
anir um þetta tengdar menningu.
Í Kína t.d. eyði konur frekar
stúlkufóstrum en drengja. „Við á
Íslandi lítum á slíkt sem villi-
mennsku. En þetta er menning-
artengt. Drengur á bjartari fram-
tíð í vændum þar í landi en
stúlka.“ Hún segir að að nú, þeg-
ar lífsskilyrði einstaklinga með
Downs-heilkenni hafi batnað mik-
ið síðan fósturgreiningar voru
teknar upp á Íslandi, sé svo ætl-
unin að bjóða upp á próf sem m.a.
hefur það að markmiði að finna
fóstur með þennan litningargalla.
Hvernig upplifa
foreldrar niðurstöður?
Raunverulegur skilningur á því
hvernig fólk upplifir fósturgrein-
inguna, krefst þekkingar og
kenninga á öðrum fræðisviðum
en læknisfræði, segir Linn.
Um 5% kvenna fá óljósar nið-
urstöður úr snemmskoðun og lítið
er vitað um hvaða áhrif slík staða
hefur á móðurina svo snemma á
meðgöngu.
„Kona, sem fær jákvæðar nið-
urstöður, þarf að mennta sig mik-
ið á stuttum tíma. Hún þarf að
ákveða hvort hún vilji frekari
próf, þ.e. ástungu sem gefur ná-
kvæma niðurstöðu og meta þá
áhættu sem það hefur í för með
sér. Og hún þarf að gera upp við
sig hvað henni finnst um til dæm-
is Downs-heilkenni.“
Oftast er beðið með legvatns-
ástungu til 15. viku meðgöngu.
Hægt er að framkvæma fylgju-
sýnatöku fyrr en henni fylgir
meiri áhætta. „Er-
lendar rannsóknir
benda til þess að
auknar líkur eru á
fósturgöllum hjá
konum sem eru
undir mjög miklu
sálrænu álagi. Þessar líkur eru
ekki miklar, en þær eru fyrir
hendi. Ég er þeirrar skoðunar að
það sé varasamt að bjóða próf,
sem efla á heilbrigði, ef það er
hugsanlegt að það hafi áhrif á
þroska fóstursins á einhvern
hátt.“
Ábyrgð
heilbrigðisstarfsfólks
Mikil áhersla hefur verið lögð á
það í umræðunni að foreldrarnir
hafi einir valið og að heilbrigð-
isstarfsmenn eigi að gefa þeim
hlutlausar og skýrar upplýsingar
um þá möguleika sem fyrir hendi
eru.
„Heilbrigðisstarfsmenn geta
gefið tölulegar, læknisfræðilegar
upplýsingar á þessu sviði. En það
er erfitt að segja til um hvort
slíkar upplýsingar séu hlutlausar.
Ég er ekki að efast um gæði
slíkra læknisfræðilegra upplýs-
inga, en svo er aftur spurning
hvort læknisfræði sé það sama og
sannleikur. Hvernig það er að
eignast barn með Downs-heil-
kenni getur heilbrigðisstarfsmað-
ur átt erfitt með að svara. Hann
getur komið viðkomandi í sam-
band við foreldra sem eiga barn
með Downs-heilkenni, en eru
upplýsingar sem þar fást hlut-
lausar? Ég held að hlutlausar
upplýsingar séu vandfundnar eða
ekki til. Allir hafa skoðanir.“
Búið að reikna
dæmið til enda
Verulega vantar rannsóknir á
því hvernig sé að vera foreldri
barna með Downs-heilkenni eða
að vera slíkur einstaklingur, að
mati Linn.
„Læknisfræðin virðist vera
mjög upptekin af því að koma í
veg fyrir fæðingar slíkra barna
og hvaða skilaboð er þá verið að
senda foreldrum og börnum
þeirra sem eru með Downs-heil-
kenni?
Búið er að reikna út að það
muni borga sig að taka upp
snemmskoðun því þá fæðist færri
börn með Downs-heilkenni sem
kosti samfélagið svo og svo mikið.
En hvernig er hægt að tala um
frjálst val foreldra og vera svo
með reikningsdæmið tilbúið? Ég
er enginn sérfræðingur í útgjöld-
um heilbrigðiskerfisins, en mig
grunar að fósturgreiningar muni
ekki skipta sköpum fyrir skatt-
borgarana.“
Umræðan nauðsynleg
Linn telur mjög varasamt að
umræðan þróist í þá átt að vera
með eða á móti. „Það á alls ekki
að vera málið, heldur einfaldlega
það að skoða það frá öllum hugs-
anlegum hliðum.
Ég vil ekki að umræðan fari yf-
ir í fóstureyðingar almennt.
Frelsi til að eignast barn yfir höf-
uð er allt annað mál en frelsi til
að velja „gæði“ eða „gerð“ barns-
ins.“
Ekkert land í heimi býður kerf-
isbundið upp á snemmskoðun fyr-
ir allar þungaðar konur enn sem
komið er. Hinar Norðurlanda-
þjóðirnar hyggjast allar fara var-
lega af stað í þessum efnum og
Svíar eru að rannsaka ýmislegt
þessu tengt, t.d. hvernig konur
bregðast við greiningu á fóstur-
galla. Samkvæmt
upplýsingum frá heil-
brigðisráðuneytinu
hefur enn engin
ákvörðun verið tekin
um snemmskoðanir
til handa öllum þung-
uðum konum hér á landi. Að sögn
Elsu B. Friðfinnsdóttur, aðstoð-
armanns ráðherra, mun málið
verða skoðað frá öllum hliðum áð-
ur en ákvörðun verður tekin.
mskoðanir frá sjónarhóli siðfræði jafnt sem læknisfræði
ndin ættu ekki
ð ráða ferðinni
Morgunblaðið/Ásdís
að það sé varasamt að bjóða próf, sem efla á heilbrigði, ef það er hugsanlegt að það
fi áhrif á þroska fóstursins á einhvern hátt,“ segir Linn Getz.
ÁGREININGUR er umþað hvort forsvaranlegtsé að opinbert heil-brigðiskerfi bjóði frísku
fólki án sérstakrar áhættu, í
læknisfræðileg próf sem geti leitt
til dauða heilbrigðs ófædds barns
þar sem langalgengasta með-
ferðin sé „eyðing“ á fóstri. Þetta
sjónarmið er meðal þeirra sem
koma fram í máli greinarhöfunda
fylgirits nýjasta tölublaðs Lækna-
blaðsins. Þar er fósturgreining
snemma á meðgöngu út frá lækn-
isfræðilegri þekkingu, tækni-
legum, félagsfræðilegum og sið-
ferðislegum hliðum málsins til
umfjöllunar. Í ritstjórnargrein
fylgiritsins sem heitir „Kerf-
isbundin leit að fósturgöllum
snemma í meðgöngu – Vísindaleg
þekking og mannleg viðhorf“,
segir að tilgangur þess sé að
opna og efla umræðu um snem-
mómskoðun og mælingu á líf-
efnavísum í blóði, en áætlanir eru
nú uppi um að bjóða öllum þung-
uðum konum á Íslandi slíkar fóst-
urgreiningar (snemmskoðun) á
fyrstu vikum meðgöngu. Þá segir
að mikilvægt sé að færa um-
ræðuna til þverfaglegra hópa og
vekja fólk almennt til umhugs-
unar um tilgang, kosti og galla
fósturgreiningar.
Greinar í ritinu eru eftir fyr-
irlesara er tóku þátt í málþingi í
fræðsluviku læknafélaganna í jan-
úar sl.
Mikilvægt þótti að gera sið-
fræðilega umræðu sem markvis-
sasta og var því sérstök áhersla
lögð á Downs-heilkenni. Í ritinu
kemur m.a. fram að meðallífs-
líkur einstaklinga með Downs-
heilkenni hafa breyst frá því að
vera níu ár árið 1910 í 55 ár árið
1995. Í ritstjórnargrein þess kem-
ur fram að afstaða sérfræðiþjón-
ustunnar til leitar að fóst-
urgöllum hafi lítið breyst
síðastliðna tvo áratugi þrátt fyrir
þetta.
Er fósturgreining
heilsuvernd?
Á það að vera stefna íslensku
þjóðarinnar að reyna með öllum
tiltækum ráðum að koma í veg
fyrir fæðingu barns með Downs-
heilkenni? Má flokka fósturgrein-
ingu (og fóstureyðingu í kjölfarið)
sem heilsuvernd?
Þessara spurninga og
fleiri telur Jóhann Ág.
Sigurðsson, prófessor
í læknadeild Háskóla
Íslands, nauðsynlegt
að leita svara við.
Í grein sinni segir hann að sú
breyting að bjóða öllum konum
upp á ómskoðun á 11.–13. viku
meðgöngu myndi krefjast nýrrar
hugsunar, viðhorfa og end-
urskipulagningar á meðgöngueft-
irliti. „Starfsfólk þarf að kunna
skil á siðfræðilegum, félagsfræði-
legum og læknisfræðilegum pæl-
ingum sem tengjast því hver sé
megintilgangur ómskoðunar svo
snemma á meðgöngunni og hverj-
ar séu helstu afleiðingar hennar.“
Í grein Linn Getz, sem er trún-
aðarlæknir á Landspítala – há-
skólasjúkrahúsi, kemur m.a. fram
að veruleg áhætta fylgi þeim að-
ferðum, þ.e. legvatnsástungum og
fylgjusýnatöku, sem hingað til
hefur verið beitt hér á landi til að
greina fósturgalla. Þar segir:
„Miðað við núverandi vinnulag á
Norðurlöndum deyja fleiri heil-
brigð börn vegna greining-
araðgerðanna (ástungnanna)
heldur en fjöldi þeirra fóstra sem
uppgötvast með litningargalla.“
Því telur hún að kembileit með
snemmskoðun fyrir áhættuþung-
anir (konur 35 ára og eldri og
aðrar ástæður) sé án efa betri
kostur en þær aðferðir sem fyrir
eru í dag.
Þekking fagfólks
Greinahöfundar, sem koma úr
ólíkum geirum samfélagsins, eru
margir sammála um að mjög
margt þurfi að rannsaka og
kanna áður en öllum þunguðum
konum verði boðin snemmskoðun.
Í grein Vilhjálms Árnasonar,
prófessors í heimspeki við Há-
skóla Íslands, segir að frá sjón-
arhóli sjálfræðis sé það höfuð-
atriði að konur velji það sjálfar
hvort þær þiggi þá þjónustu sem í
boði er og að það val sé byggt á
nægilegri vitneskju. Gera þarf
foreldrum grein fyrir að eitt
meginmarkmið ómskoðunar sé að
leita litningagalla. Brýnt sé að
fólk geri sér ennfremur grein
fyrir því að skoðunin getur aðeins
veitt vísbendingar um að fóstrið
sé haldið tilteknum sjúkdómi.
Sigríður Haraldsdóttir, hjúkr-
unarfræðingur og ljósmóðir skrif-
ar að erlendar rannsóknir sýni að
þegar fósturgallar greinist, vilji
foreldrar fá upplýsingar, sem
miðlað er af hreinskilni og þekk-
ingu og að einnig sé mikilvægt sé
að fá samfellda þjónustu, virka
hlustendur, stuðning, áfallahjálp
og nægan tíma til ákvarðantöku
án þrýstings frá öðrum. Faðir
drengs með Downs-
einkenni lýsir í
grein þeim breyt-
ingum sem orðið
hafa á lífi hans síð-
an barnið fæddist.
„Við verðum að sjá
til þess að ekki sé verið að fram-
kvæma ónauðsynlega greiningu
og í framhaldinu fóstureyðingu
eingöngu vegna gamalla for-
dóma,“ segir hann m.a.
AP
Áformað er að bjóða öllum þunguðum konum á Íslandi upp á snemm-
skoðun í 11.–13. viku meðgöngu.
Hvatt til auk-
innar umræðu
Mikilvægt að kon-
urnar velji sjálfar
þá þjónustu sem
stendur til boða
að bjóða
mskoðun
nemm-
eina fóst-
owns-
r í skoð-
18-20
um að því
aða
g mæl-
Þá er
ni og lík-
s reikn-
rótein
inu.
r á landi
efnavísa-
aþykkt-
r á litn-
ingagöllum. Þessi þjónusta, sem
farið var að bjóða upp á í sumar,
kostar 10 þúsund krónur.
Hnakkaþykkt er vökvasöfnun
undir húð fóstursins sem síðan
hverfur þegar líður á meðgöng-
una. Í snemmómskoðun er einnig
staðfest að fóstrið sé á réttum
stað í leginu og það sé lifandi og
lífvænlegt. Einnig skeri slík skoð-
un úr því á hversu mörgum börn-
um er von, auk þess sem hægt er
að skoða höfuð, heilabú, útlimi,
hjarta, maga, nýru og þvagblöðru
fóstursins.
Snemmskoðun í 11.-14. viku
mun ekki koma í staðinn fyrir óm-
skoðun í 19. viku en þá er t.d. best
að greina hugsanlega hjartagalla.
s vegna
mskoðun?
Á opinbert heil-
brigðiskerfi að
bjóða upp á
ómskoðun?