Morgunblaðið - 25.03.2008, Page 17

heilbrigðismál
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 25. MARS 2008 17
Það er afar sjaldgæft að hægt sé að gerakraftaverk í læknisfræði en þetta ereitt dæmi um það,“ segir Elías Ólafs-son, yfirlæknir á taugadeild Land-
spítala um heilaskurðaðgerð sem um 35 floga-
veikir Íslendingar hafa farið í frá árinu 1992.
„Fólk sem er nánast bundið við rúmið vegna
tíðra floga og aukaverkana frá lyfjunum, getur
losnað við flogin og lyfin. Það gerist ekki
betra.“
Á þann veg endar einmitt erfið sjúkrasaga
Hlínar Ingólfsdóttur, sem árið 1996 fór til
Bandaríkjanna í aðgerðina eftir að hafa glímt
við flogaveiki allt sitt líf.
Þegar Hlín var átta mánaða gömul fékk hún
lungnabólgu og háan hita sem endaði með hita-
krampa. Er talið að krampinn hafi valdið
skemmdum í heilanum og hún í kjölfarið orðið
flogaveik. Um fimm ára aldurinn fór hún að fá
væg flogaköst, þar sem hún datt tímabundið út.
Þá þegar fór hún að taka lyf við sjúkdómnum.
„Lyfin áttu að halda flogunum í skefjum en það
var sama hvaða lyf ég tók, alltaf fékk ég köst,“
segir Hlín. Með aldrinum mögnuðust köstin.
„En ég hélt alltaf í vonina,“ bætir hún við. „Mér
var sagt að sjúkdómurinn gæti elst af mér. En
sú varð ekki raunin.“
Árið 1992 giftist Hlín Sigurbirni Eiríkssyni
og vildu þau hjónin vita hvort óhætt væri fyrir
hana að ganga með barn. Þau fengu þau svör að
þrennt gæti gerst: Ástandið haldist óbreytt,
flogin hætt eða versnað. Í tilfelli Hlínar gjör-
breyttist ástandið til hins verra. „Meðgangan
hafði slæm áhrif á mig, svo slæm að ég var farin
að skríða eftir gólfinu,“ rifjar Hlín upp. Ástæð-
an var m.a. breyting á lyfjagjöf. Á sjötta mán-
uði þurfti að minnka lyfjaskammtinn vegna
hættu á að lyfin sköðuðu fóstrið. Hlín lá síðustu
vikur meðgöngunnar á sjúkrahúsi og að lokum
þurfti að taka son hennar, Ingólf Örn, með keis-
araskurði, tveim mánuðum fyrir tímann. Alla
meðgönguna fékk Hlín flogaköst öðru hverju
og þau héldu áfram af miklum þunga eftir fæð-
inguna.
„Eftir að Ingólfur Örn kom í heiminn var
mér ekki óhætt einni með syni mínum og
bauðst mamma til að vera með okkur á daginn
og hætti hún að vinna,“ segir Hlín. „Ég var því
aldrei ein með syni mínum á þessum tíma. Ég
fylgdist ekkert með því sem var að gerast í
kringum mig eða úti í samfélaginu. Ég var al-
gjörlega dofin.“
Margra klukkustunda aðgerð
Þegar þarna var komið sögu fréttu foreldrar
Hlínar af því að ein íslensk, flogaveik stúlka
hefði farið í aðgerð til Bandaríkjanna og fengið
bót meina sinna. Þau ræddu það við Elías
Ólafsson, lækni Hlínar. „Og við linntum ekki
látunum fyrr en ákveðið var að kanna hvort
þessi aðgerð gæti gagnast mér,“ segir Hlín.
Sumarið 1996, þegar Hlín var 28 ára gömul
og sonur hennar tveggja ára, fór hún utan
ásamt foreldrum sínum og eiginmanni. Í fimm
vikur dvaldi hún á sjúkrahúsinu Mayo Medical
Center þar sem aðgerðin var framkvæmd.
Fyrstu þrjár vikurnar fóru í stífar rannsóknir
þar sem upptök flogakastanna voru staðsett og
að lokum var ákvörðun tekin um aðgerð sem
tók 5-6 klukkustundir.
„Læknarnir sögðu okkur að þumalfing-
ursstórt stykki hefði verið skorið úr heilanum,“
rifjar Kristjana Friðþjófsdóttir, móðir Hlínar,
upp. Það var tekið úr stöðvum sem geyma
minni og átti Hlín í kjölfarið erfitt með að muna
liðna tíð. Það átti þó eftir að ganga til baka.
Fyrstu mánuðina eftir aðgerðina fékk Hlín
ekkert flogakast og bjartsýnin réði ríkjum. En
nokkuð var í að birta myndi til að fullu. Í byrjun
nóvember, rúmum þremur mánuðum seinna,
byrjuðu flogaköstin með miklum þunga á ný.
Hlín játar að hafa orðið mjög svartsýn á þess-
um tíma. Svo vildi til að einn læknanna sem
framkvæmdi aðgerðina í Bandaríkjunum var
staddur hér á landi og fékk Hlín að hitta hann.
Hann stappaði í hana stálinu og bað hana að
gefa þessu tíma meðan sárið væri að gróa. Það
gæti tekið 1½-2 ár að koma í ljós hvort aðgerðin
hefði tekist. „Hann sagði að ég yrði að vera já-
kvæð, bjartsýn og halda í vonina. Sem ég og
gerði,“ segir hún brosandi.
Eftir aðgerðina fékk Hlín frekar stærri köst
en sjaldnar. Þá fékk hún lyf sem voru nýkomin
á markað í Bandaríkjunum og köstin hættu.
Þegar hér var komið sögu hafði slitnað upp úr
hjónabandi þeirra Hlínar og Sigurbjörns. Síð-
asta flogakastið sem Hlín fékk kom er hún
veiktist og fékk háan hita rúmlega ári eftir að-
gerðina. Síðan þá, árið 1997, hefur hún verið
laus við flogaveikina með öllu. Byrjað var að
minnka lyfin og frá árinu 2005 hefur hún ekki
tekið nein lyf vegna flogaveikinnar. „Auðvitað
var það gríðarlegur munur að vera laus við
köstin en mesta breytingin fyrir mig persónu-
lega var þegar ég hætti að taka lyfin,“ segir
Hlín.
Fótar sig í lífinu að nýju
Eftir aðgerðina fór hún í endurhæfingu á
Reykjalundi og síðan í náms- og starfsend-
urhæfingu hjá Hringsjá sem er fyrir fólk sem
vill komast aftur út á vinnumarkaðinn í kjölfar
sjúkdóma, slysa og annarra áfalla. Segist Hlín
þar hafa fengið þá hjálp sem hún þarfnaðist til
að fóta sig í lífinu á ný. Hún hafði á unglings-
árum vegna sjúkdómsins og lyfjanna átt erfitt
með að stunda nám og flosnaði upp úr fram-
haldsskóla. Hún vann lengst af sem bókari í
fyrirtæki foreldra sinna þar sem hún treysti
sér ekki til að vera á almennum vinnumarkaði.
Núna vinnur hún sem bókari í „frábæru starfs-
umhverfi,“ eins og hún orðar það, hjá fyrirtæk-
inu Vélfangi ehf. og stundar auk þess nám hjá
Námsflokkum Reykjavíkur. Félagslífið er
einnig komið á fullan snúning, hún dansar í fé-
lagsskap sem heitir Komið og dansið og segir
það gefa sér mjög mikið. Þá styður Hlín kröft-
uglega við bakið á Ingólfi Erni, syni sínum, í
hans áhugamálum, sem eru handbolti og mót-
orkross.
„Hún Hlín er gjörbreytt manneskja í dag,“
segir Ingólfur Árnason, faðir hennar, brosandi.
„Hún er hörkudugleg og getur ekki setið kyrr.
Þessi aðgerð er algjört kraftaverk, að geta gert
svona inngrip í heilann þannig að fólk verður al-
heilbrigt, ef hægt er að kalla einhverja alheil-
brigða.“
Hlín segir ómetanlegt að eiga að góða fjöl-
skyldu og vini. „Allir, bæði foreldrar mínir,
Ingibjörg systir mín, Haraldur mágur minn og
börn þeirra og allir vinirnir, hafa sýnt mér
ótrúlega þolinmæði og hjálpsemi í gegnum árin
og ég er þeim gríðarlega þakklát.“ Þá segist
hún vera sérstaklega þakklát Ingólfi Erni, syni
sínum, sem hafi sýnt sér mikinn skilning allt frá
unga aldri.
Hlín lítur nú svo á að hún sé laus við floga-
veikina, hafi fengið lækningu. „Ég tek bara öllu
með trompi í dag og á erfitt með að vera að-
gerðalaus. Fyrir tíu árum byrjaði ég hreinlega
nýtt líf,“ segir hún hlæjandi.
„Ég byrjaði hreinlega nýtt líf“
Morgunblaðið/Valdís Thor
Breytt líf Hlín brosir út að eyrum í vinnunni hjá Vélfangi sem hún segir frábæran vinnustað.
Eftir aðgerð Langur skurður var gerður á höfuðkúpu Hlínar til að skera í burt skemmt svæði í
heilanum. Aðgerðin tók 6 tíma og hefur gjörbreytt lífi Hlínar sem er nú laus við flogaveikina.
FLOGAVEIKI
 Yfir 2.000 sjúklingar hér á landi eru á lyfj-
um vegna flogaveiki og greinast um 130 ný
tilfelli árlega. 10-15% þeirra svara ekki lyfja-
meðferð með fullnægjandi hætti. Flogaveikin
getur þá haft mikil áhrif á þeirra daglega líf,
s.s. atvinnuþátttöku.
 Frá árinu 1992 hafa um 35 Íslendingar far-
ið í heilaskurðaðgerð erlendis vegna floga-
veiki. Aðgerðin getur læknað fólk af sjúk-
dómnum.
 Reynslan af aðgerðinni er góð en hún hent-
ar ekki nærri öllum flogaveikum. Bandarísk
rannsókn frá árinu 2001 sýnir að aðeins um
1,5% þeirra sjúklinga sem aðgerðin gæti
gagnast fara í hana á hverju ári.
 Síðastliðin tvö ár hefur mannekla orðið til
þess að erfitt hefur verið að leggja sjúklinga
inn á LSH til undirbúningsrannsóknar fyrir
aðgerðina en sú rannsókn er nauðsynleg til
að staðsetja upptök floganna og velja sjúk-
linga sem skurðaðgerðin gæti hentað.
 Flogaveiki stafar af truflun í taugaboðum í
heilaberki og eru flogin flokkuð í tvennt,
staðflog sem eiga upptök í ákveðnu svæði
heilans og alflog þar sem upptökin eru alls
staðar í heilaberkinum.
 Einkenni floga er tímabundin röskun á
hreyfingu, skynjun, atferli, tilfinningu og eða
meðvitund. Flog eru oftast sjálfstýrð þ.e.
kvikna og slokkna af sjálfu sér.
 Áður fyrr var talið að flogaveiki væri
erfðasjúkdómur en slíkt er sjaldnast raunin.
Fordómar í garð flogaveikra voru miklir á
árum áður og eru enn til staðar í dag.
 Árið 1943 skrifaði þáverandi landlæknir
og vitnaði í gildandi lög frá árinu 1921: „Ef
annað hjónaefni er haldið sóttnæmum kyn-
sjúkdómi, flogaveiki, holdsveiki eða smitandi
berkla, er bannað að vígja það.“ Með öðrum
orðum: Flogaveikir máttu ekki ganga í hjóna-
band.
 Í Bandaríkjunum var leyfilegt að meina
flogaveikum aðgang að veitinga- og leik-
húsum fram til ársins 1970.
 Þýsk könnun frá árinu 1996 sýnir að um
20% fólks álíta flogaveiki geðsjúkdóm og
tyrknesk könnun leiddi í ljós að 70% fólks
álitu að yfirnáttúruleg fyrirbæri orsökuðu
flogaveiki.
Í hnotskurn
MEIRIHLUTI flogaveikra hefur misst vinnu
eða verið neitað um vinnu vegna sjúkdóms
síns. Þeir sem segja frá sjúkdómnum í at-
vinnuviðtali fá síður vinnu
en hinir sem halda honum
leyndum. Þetta er m.a. nið-
urstaða rannsóknar sem
Lára G. Sigurðardóttir
læknir gerði árið 1999 á
stöðu flogaveikra á íslensk-
um vinnumarkaði. Hún tel-
ur ástandið ekki hafa
breyst og segir það hafa
komið sér á óvart hve for-
dómar í garð flogaveikra
eru algengir á vinnumark-
aði og hve þekking vinnuveitenda á sjúk-
dómnum er takmörkuð.
Í rannsókninni ræddi Lára við fjórtán
flogaveika einstaklinga og forsvarsmenn
fimmtán stórra fyrirtækja þar sem finna
mátti störf sem gætu hentað flogaveikum.
Viðhorf vinnuveitenda í garð flogaveikra var
yfirleitt jákvætt, enginn sagðist hafa á móti
því að ráða flogaveikan einstakling. „Það er
greinilegt misræmi á milli jákvæðs viðhorfs
vinnuveitenda og erfiðleika flogaveikra á
vinnumarkaðnum,“ segir Lára.
Lára valdi viðmælendur úr hópi floga-
veikra sem uppfylltu skilyrði um tíðni og
stærð floga, svöruðu illa lyfjameðferð en voru
ekki fatlaðir að öðru leyti. „Þetta eru allt ein-
staklingar sem ættu að öllu óbreyttu að vera
vinnufærir,“ segir Lára og bendir á að mennt-
un þeirra hafi verið nokkuð góð.
En raunveruleikinn var þó sá að níu þeirra
voru ekki í vinnu þó að sex þeirra hefðu kosið
það. Flestir höfðu þeir gefist upp á að leita og
voru komnir á örorkubætur. Aðeins einn við-
mælandi var óvinnufær vegna flogaveikinnar.
Af þátttakendum voru þrír sem gátu auðveld-
lega unnið fullt starf en enginn þeirra var í
vinnu.
Aðeins einn hafði ekki fundið fyrir mis-
munun á vinnumarkaði vegna sjúkdómsins en
sá hafði verið lengi á sama vinnustað þegar
hann greindist.
Að segja vinnuveitenda frá flogaveiki eyk-
ur líkur á að fá ekki starfið samkvæmt rann-
sókn Láru. Öllum sem sögðu frá því í vinnu-
viðtali að þeir væru flogaveikir hafði einhvern
tímann verið neitað um vinnu. Hins vegar
hafði þeim sem ekki sögðu frá sjúkdómnum
aldrei verið neitað.
Allir sem höfðu fengið flog á vinnustað
höfðu upplifað hræðslu meðal vinnufélaga.
„Þetta bendir til þess að þekkingarleysið er
töluvert,“ segir Lára.
Sá hluti rannsóknarinnar sem sneri að
vinnuveitendum sannaði það. Þekking þeirra
á flogaveiki var lítil, þeir héldu almennt að
flogaveiki einkenndist af miklum krömpum
og froðu sem kæmi frá munni. Engu að síður
töldu ellefu þeirra að hægt væri að með-
höndla flogaveiki þannig að engin vandamál
sköpuðust í vinnu og töldu flogaveika ekki síð-
ur hæfa til vinnu en aðra sjúklingahópa.
Enn miklir fordómar í samfélaginu
„Mín upplifun var sú að enn væru margir
mjög hræddir við flogaveiki og hefðu litla sem
enga þekkingu á sjúkdómnum,“ segir Lára.
„Mér kom það á óvart hversu miklu það virtist
breyta að segja vinnuveitenda frá flogaveik-
inni í vinnuviðtali. Fordómar vegna flogaveiki
eru því augljóslega enn mjög miklir í sam-
félaginu. Það er greinileg þörf á því að fræða
almenning og vinnuveitendur um þau marg-
breytilegu einkenni sem flogaveiki getur haft.
Samhliða því ætti hræðslan að minnka.“
Hún segir það sláandi hversu erfitt floga-
veikir eigi uppdráttar á vinnumarkaði. „Þeir
upplifðu sig sem heilbrigða og að þeir gætu
vel stundað vinnu. Af þessum sökum er þessi
staða þeirra sérstaklega dapurleg,“ segir
Lára.
Flogaveikum hafnað á
íslenskum vinnumarkaði
Lára Guðrún
Sigurðardóttir