Morgunblaðið - 24.12.2008, Blaðsíða 12

12 FréttirINNLENT
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 24. DESEMBER 2008
A
R
G
U
S
/
0
8
-0
4
5
3
Við óskum viðskiptavinum og landsmönnum öllum
gleðilegrar hátíðar með von um birtu og yl á komandi ári.
Bestu þakkir fyrir samskiptin á árinu sem er að líða.
Starfsfólk SPRON
Óskum landsmönnum ...
„ÉG hef aldrei
verið í betra
líkamlegu
ástandi og mér
líður bara
mjög vel,“ seg-
ir Ólafur Örn
Karlsson, sem
var einn af
þeim fyrstu
sem byrjuðu á
Tysabri lyfinu í
janúar.
Ólafur, sem er 24 ára gamall,
segist mjög ósáttur við hve hægt
gengur að koma lyfinu í almenna
notkun. „Manni finnst hryllilegt að
sjá fólk sem þarf virkilega á þessu
að halda en fær það ekki og ég vil
fá að sjá fleiri komast á þetta. Fá
sama tækifæri og ég.“
Hann segir suma hafa verið efins
um það fyrst vegna mögulegra
aukaverkana en eftir að árang-
urinn fór að sjást vilji flestallir fá að
prófa það. „Það tekur smá tíma, en
það er engin smábreyting sem ég
hef fundið. Auðvitað er ekki hægt
að alhæfa um alla en fyrir mig er
þetta algjör snilld.“
Hann segist finna fyrir aukinni
orku og geti nú gengið aftur eftir
beinni línu, en áður en hann byrjaði
á lyfinu hafði hann nánast alveg
misst jafnvægisskynið og gömlu lyf-
in gerðu ekkert fyrir hann. „Þetta
lyf bjargaði algjörlega lífi mínu. Ég
veit ekki hvað ég væri án þess.
Eftir Unu Sighvatsdóttur
una@mbl.is
„ÞETTA er mjög erfitt, fólk er að
bíða eftir að röðin komi að því en fær
kannski köst á meðan það bíður og er
jafnvel komið í miklu verra ástand
þegar það fær loks lyfið. Tíminn er
versti óvinur okkar,“ segir Sigur-
björg Ármannsdóttir, formaður MS-
félagsins.
Fyrir rétt rúmu ári var ákveðið að
taka í notkun nýtt lyf gegn MS-
sjúkdómnum á Íslandi, og settu heil-
brigðisyfirvöld það markmið að 50
manns hefðu hafið lyfjameðferðina
fyrir lok árs 2008. Það hefur ekki
gengið eftir og notast nú um 35 Ís-
lendingar við lyfið, sem nefnist Ty-
sabri. Lyfið hefur gefið góða raun
hérlendis og í sumum tilfellum breytt
lífsgæðum MS-sjúkra verulega til
hins betra, en Sigurbjörg segir að
fyrir þá sem ekki hafa komist að sé
erfitt að vita að lyfið sé til en fá það
ekki. Í ofanálag vakni svo sekt-
arkennd hjá þeim sem lyfið fá gagn-
vart hinum sem eftir sitja.
„Það eru um 100 manns sem eru á
gömlu lyfjunum ennþá en mjög
margir hafa hætt á þeim, sem segir
mikið um þau, því aukaverkanirnar
eru svo miklar. Mér finnst óskilj-
anlegt af hverju [Tysabri] er ekki
fyrsti kostur. Þetta er ungt fólk sem
greinist, algengasti aldurinn er 25-30
ára, og þá fara einkennin að koma, sí-
þreyta, jafnvægisleysi og fleira sem
gerir það að verkum að þau munu
aldrei eiga sömu tækifæri í lífinu og
jafnaldrar þeirra. Mér finnst sár-
grætilegt að þetta unga fólk skuli
fyrst vera sett á lyf sem skila 35% ár-
angri á meðan til eru lyf sem skila
80% árangri,“ segir Sigurbjörg.
Skýringar sem gefnar hafa verið
upp fyrir töf málsins eru m.a. að-
stöðuleysi, en sækja þarf lyfjagjöfina
mánaðarlega á spítala svo hægt sé að
kalla til læknis ef ofnæmisviðbrögð
koma fram. Björn Zoëga, lækninga-
forstjóri á Landspítalanum, segir að
áætlunin hafi gengið hægar framan
af en til stóð þar sem fregnir heyrð-
ust af alvarlegum aukaverkunum í
nágrannalöndunum, sem í ein-
hverjum tilfellum hafa leitt til dauðs-
falla. Þótt sambærileg tilfelli hafi ekki
komið upp hér segir Björn afar mik-
ilvægt að fara varlega og fylgja hverj-
um og einum sjúklingi eftir í meðferð-
inni.
„Þegar ný lyf koma við alvarlegum,
ólæknandi sjúkdómi eru vænting-
arnar miklar og maður vonast auðvit-
að alltaf til að þær rætist, en það þarf
að koma meiri reynsla á hvernig sjúk-
lingarnir taka við lyfjunum áður en
kemur í ljós hvort lyfið virki og rétt
sé að nota það í miklum mæli.“ Björn
segir að reiknað sé með því að fylla 50
manna hópinn fyrir lok janúar en að
því loknu sé næsta skref ekki ákveðið
enn.
„Nei og ástæðan er einföld, það var
fyrst í gær [fyrradag] sem fjárlög
voru samþykkt og nú getum við farið
að vinna úr því hvernig við eyðum
fjármagni næsta árs.“ Sigurbjörg
bendir á að þegar allt kemur til alls
felist meiri þjóðhagslegur sparnaður í
því að gefa lyf sem virka með þeim af-
leiðingum að innlagnir og stoðþjón-
usta minnki, jafnvel þótt þau séu dýr-
ari en lyf sem virki síður. „Það eru
ískaldar tölur, fyrir utan svo mann-
lega þáttinn sem er þjáningar sjúk-
lingsins, fjölskyldu og vina.“
Tíminn versti óvinur MS-sjúkra
Margir MS-sjúklingar bíða þess að fá
nýtt lyf sem tekið var í notkun fyrir ári
Iðjuþjálfun Eftir að greinast með MS tekur óvissan við því þróun sjúkdóms-
ins er mishröð eftir einstaklingum. Margir missa þó starfsgetuna ungir.
Morgunblaðið/G.Rúnar
„Lyfið bjarg-
aði lífi mínu“
Ólafur Örn
Karlsson
Hvað er MS sjúkdómurinn?
MS er sjúkdómur sem leggst á mið-
taugakerfið, heila og mænu og truflar
stjórn á sjón, göngu, tali, skynjun
o.s.frv. Enn er ekki vitað hvað veldur
honum og lækning hefur ekki fundist.
Hverjir geta fengið MS?
Lítið er vitað um sjúkdóminn og
þar með áhættuhópa. Algengast er
þó að sjúkdómurinn greinist hjá fólki
á aldrinum 20-40 ára. MS sjúkdóm-
urinn smitast ekki milli manna.
S&S