Morgunblaðið - 24.12.2008, Síða 12

Morgunblaðið - 24.12.2008, Síða 12
12 FréttirINNLENT MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 24. DESEMBER 2008 A R G U S / 0 8 -0 4 5 3 Við óskum viðskiptavinum og landsmönnum öllum gleðilegrar hátíðar með von um birtu og yl á komandi ári. Bestu þakkir fyrir samskiptin á árinu sem er að líða. Starfsfólk SPRON Óskum landsmönnum ... „ÉG hef aldrei verið í betra líkamlegu ástandi og mér líður bara mjög vel,“ seg- ir Ólafur Örn Karlsson, sem var einn af þeim fyrstu sem byrjuðu á Tysabri lyfinu í janúar. Ólafur, sem er 24 ára gamall, segist mjög ósáttur við hve hægt gengur að koma lyfinu í almenna notkun. „Manni finnst hryllilegt að sjá fólk sem þarf virkilega á þessu að halda en fær það ekki og ég vil fá að sjá fleiri komast á þetta. Fá sama tækifæri og ég.“ Hann segir suma hafa verið efins um það fyrst vegna mögulegra aukaverkana en eftir að árang- urinn fór að sjást vilji flestallir fá að prófa það. „Það tekur smá tíma, en það er engin smábreyting sem ég hef fundið. Auðvitað er ekki hægt að alhæfa um alla en fyrir mig er þetta algjör snilld.“ Hann segist finna fyrir aukinni orku og geti nú gengið aftur eftir beinni línu, en áður en hann byrjaði á lyfinu hafði hann nánast alveg misst jafnvægisskynið og gömlu lyf- in gerðu ekkert fyrir hann. „Þetta lyf bjargaði algjörlega lífi mínu. Ég veit ekki hvað ég væri án þess. Eftir Unu Sighvatsdóttur una@mbl.is „ÞETTA er mjög erfitt, fólk er að bíða eftir að röðin komi að því en fær kannski köst á meðan það bíður og er jafnvel komið í miklu verra ástand þegar það fær loks lyfið. Tíminn er versti óvinur okkar,“ segir Sigur- björg Ármannsdóttir, formaður MS- félagsins. Fyrir rétt rúmu ári var ákveðið að taka í notkun nýtt lyf gegn MS- sjúkdómnum á Íslandi, og settu heil- brigðisyfirvöld það markmið að 50 manns hefðu hafið lyfjameðferðina fyrir lok árs 2008. Það hefur ekki gengið eftir og notast nú um 35 Ís- lendingar við lyfið, sem nefnist Ty- sabri. Lyfið hefur gefið góða raun hérlendis og í sumum tilfellum breytt lífsgæðum MS-sjúkra verulega til hins betra, en Sigurbjörg segir að fyrir þá sem ekki hafa komist að sé erfitt að vita að lyfið sé til en fá það ekki. Í ofanálag vakni svo sekt- arkennd hjá þeim sem lyfið fá gagn- vart hinum sem eftir sitja. „Það eru um 100 manns sem eru á gömlu lyfjunum ennþá en mjög margir hafa hætt á þeim, sem segir mikið um þau, því aukaverkanirnar eru svo miklar. Mér finnst óskilj- anlegt af hverju [Tysabri] er ekki fyrsti kostur. Þetta er ungt fólk sem greinist, algengasti aldurinn er 25-30 ára, og þá fara einkennin að koma, sí- þreyta, jafnvægisleysi og fleira sem gerir það að verkum að þau munu aldrei eiga sömu tækifæri í lífinu og jafnaldrar þeirra. Mér finnst sár- grætilegt að þetta unga fólk skuli fyrst vera sett á lyf sem skila 35% ár- angri á meðan til eru lyf sem skila 80% árangri,“ segir Sigurbjörg. Skýringar sem gefnar hafa verið upp fyrir töf málsins eru m.a. að- stöðuleysi, en sækja þarf lyfjagjöfina mánaðarlega á spítala svo hægt sé að kalla til læknis ef ofnæmisviðbrögð koma fram. Björn Zoëga, lækninga- forstjóri á Landspítalanum, segir að áætlunin hafi gengið hægar framan af en til stóð þar sem fregnir heyrð- ust af alvarlegum aukaverkunum í nágrannalöndunum, sem í ein- hverjum tilfellum hafa leitt til dauðs- falla. Þótt sambærileg tilfelli hafi ekki komið upp hér segir Björn afar mik- ilvægt að fara varlega og fylgja hverj- um og einum sjúklingi eftir í meðferð- inni. „Þegar ný lyf koma við alvarlegum, ólæknandi sjúkdómi eru vænting- arnar miklar og maður vonast auðvit- að alltaf til að þær rætist, en það þarf að koma meiri reynsla á hvernig sjúk- lingarnir taka við lyfjunum áður en kemur í ljós hvort lyfið virki og rétt sé að nota það í miklum mæli.“ Björn segir að reiknað sé með því að fylla 50 manna hópinn fyrir lok janúar en að því loknu sé næsta skref ekki ákveðið enn. „Nei og ástæðan er einföld, það var fyrst í gær [fyrradag] sem fjárlög voru samþykkt og nú getum við farið að vinna úr því hvernig við eyðum fjármagni næsta árs.“ Sigurbjörg bendir á að þegar allt kemur til alls felist meiri þjóðhagslegur sparnaður í því að gefa lyf sem virka með þeim af- leiðingum að innlagnir og stoðþjón- usta minnki, jafnvel þótt þau séu dýr- ari en lyf sem virki síður. „Það eru ískaldar tölur, fyrir utan svo mann- lega þáttinn sem er þjáningar sjúk- lingsins, fjölskyldu og vina.“ Tíminn versti óvinur MS-sjúkra Margir MS-sjúklingar bíða þess að fá nýtt lyf sem tekið var í notkun fyrir ári Iðjuþjálfun Eftir að greinast með MS tekur óvissan við því þróun sjúkdóms- ins er mishröð eftir einstaklingum. Margir missa þó starfsgetuna ungir. Morgunblaðið/G.Rúnar „Lyfið bjarg- aði lífi mínu“ Ólafur Örn Karlsson Hvað er MS sjúkdómurinn? MS er sjúkdómur sem leggst á mið- taugakerfið, heila og mænu og truflar stjórn á sjón, göngu, tali, skynjun o.s.frv. Enn er ekki vitað hvað veldur honum og lækning hefur ekki fundist. Hverjir geta fengið MS? Lítið er vitað um sjúkdóminn og þar með áhættuhópa. Algengast er þó að sjúkdómurinn greinist hjá fólki á aldrinum 20-40 ára. MS sjúkdóm- urinn smitast ekki milli manna. S&S

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.