Morgunblaðið - 27.09.2010, Síða 14

14 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ MÁNUDAGUR 27. SEPTEMBER 2010
VIÐTAL
Gísli Baldur Gíslason
gislibaldur@mbl.is
Alexandra Líf Ólafsdóttir hélt upp á tólf ára
afmæli sitt í síðasta mánuði. Fyrstu tólf ár ís-
lenskra barna líða yfirleitt áhyggjulaus. Það
verður þó ekki sagt um líf Alexöndru. Æsku
hennar hefur að miklu leyti verið varið á
sjúkrahúsum. Hún hefur þurft að kljást við
tvenns konar krabbamein. Þar að auki missti
hún litla bróður sinn þegar hún var aðeins sex
ára gömul.
Þegar Alexandra hélt upp á afmælið sitt,
fagnaði hún ekki bara gjöfunum og kökunum,
eins og jafnaldrar hennar eiga til að gera.
Alexandra Líf fagnaði því að vera ennþá á lífi.
Morgunblaðið hefur fylgst með baráttu
Alexöndru og fjölskyldu hennar í rúmt ár.
Blaðamaður kíkti í heimsókn til þeirra í Hró-
arskeldu í Danmörku á dögunum og ræddi við
Alexöndru Líf og foreldra hennar, þau Kol-
brúnu Björnsdóttur og Ólaf Pál Birgisson.
Hvítblæði og sonarmissir
Alexandra var ekki orðin sex ára þegar
hún greindist með hvítblæði. Tíðindin voru
mikið áfall fyrir ungu foreldrana. „Óli sá um að
fá upplýsingar frá læknunum, því ég var eig-
inlega bara dofin. Ég missti skammtímaminnið
í langan tíma eftir þetta og þurfti að styðjast
við minnisblöð til að komast í gegnum daginn,“
segir Kolbrún, móðir Alexöndru.
Skömmu síðar hófst tveggja ára tímabil
erfiðrar lyfjameðferðar fyrir hina kornungu
Alexöndru.
Þegar tæpt ár var liðið af meðferðinni
virtist foreldrunum sem það væri farið að birta
yfir tilverunni. „Við vorum farin að verða rosa-
lega bjartsýn,“ minnist Kolbrún. En birtan
varði ekki lengi: „Svo gerðist þetta með Krist-
ófer.“
Kristófer Birgir, annað barn Ólafs og Kol-
brúnar, var aðeins þriggja ára gamall þegar
hann kvaddi þennan heim. Fjölskyldan var
stödd í afmælisveislu móður Ólafs á herragarði
á Fjóni þegar Kristófer hvarf skyndilega úr
augsýn foreldra sinna.
„Á neðstu hæð hússins var sundlaug, sem
elstu krakkarnir í fjölskyldunni fengu að fara
út í. Ég vildi ekki leyfa Kristófer greyinu að
fara líka, því laugin var ísköld. Hann elskaði
vatn,“ segir Kolbrún og rifjar upp þetta sárs-
aukafulla atvik. „Við fórum aðeins upp og
Kristófer fór út. Eftir stutta stund fórum við
aftur niður og ég byrjaði undir eins að leita að
Kristófer, en fann hann hvergi.“ Kolbrún rauk
að sundlauginni.
Kristófer Birgir hafði drukknað. Hann
hafði farið út í laugina þar sem enginn gat séð
til hans, ekki einu sinni frændfólk hans sem
var við laugina allan tímann.
Gleðin horfin
„Ég held að það hafi ekki gert neitt verra
þótt þetta hafi verið tvö áföll í röð. Þetta
seinna var algjör viðbjóður,“ útskýrir Ólafur.
„Það er sama hvað hefur dunið yfir Alexöndru,
vonin hefur alltaf verið til staðar. En þarna var
engin von.“
Sonarmissirinn hefur markað djúp spor í
lífi foreldranna. „Maður breytist sem mann-
eskja eftir svona. Það er ekki nokkur vafi á því.
Ég hef aldrei fengið gleðina aftur sem ég hafði.
Að geta notið lífsins á jákvæðan hátt – það er
horfið,“ segir Kolbrún. „Þessi hundrað prósent
gleði er ekki lengur til staðar. Við áttum frá-
bært sumarfrí í ár. Börnin voru verulega glöð
og við líka. En maður kemst aldrei alveg upp í
hundrað prósent. Og ég veit fyrir mitt leyti, að
það kemur aldrei aftur,“ segir Ólafur.
Læknarnir fylgdust undrandi með
Hvítblæðismeðferð Alexöndru lauk um
haustið 2006. Í nokkurn tíma gekk allt vel og
fjölskyldan var tilbúin að láta lífið halda áfram.
En læknarnir voru í efa. Þá var farið að gruna
að enn væri eitthvað að. Þjáningum Alexöndru
var langt frá því að vera lokið. Í þrjú ár lifði
fjölskyldan við algjöra óvissu. Alexandra var
sífellt veik og var ekki búin að ná sér. Enginn
gat tilgreint hvert meinið væri.
Á síðasta ári fór Alexandra að fá óskýr-
anlega rauða bletti á húðina og missti hárið.
Það var ekki fyrr en blettunum fór að fjölga
ört sem læknarnir áttuðu sig á því hvað væri
að. „Á tveggja klukkustunda tímabili á ríkis-
sjúkrahúsinu breyttist allt. Það var eins og
hún hefði lent í bruna, því það var eins og hún
hefði brunnið að innan og utan. Tungan, augun
– hún var nánast óþekkjanleg,“ segir Kolbrún.
Alexandra hafði fengið Stevens-Johnson-
heilkennið í kjölfarið á lyfjameðferðinni við
hvítblæðinu. Læknar frá öllum deildum fylgd-
ust undrandi með þessum hamförum, þar sem
Alexandra litla lá á sérstöku brunalaki sem
festist ekki við brennandi hörundið og fékk lyf
í æð.
Systirin kom til bjargar
Eftir að hafa verið prófuð fyrir um það bil
öllum sjúkdómum í heiminum komust lækn-
arnir loks að niðurstöðu. Alexandra var með
MDS-krabbamein. Við tók einhver erfiðasta
krabbameinsmeðferð sem fyrirfinnst og nú gat
Alexandra ekki lengur reitt sig eingöngu á
lyfjagjöf. Meðferðin við MDS-krabbameininu
krafðist þess að Alexandra fengi nýjan bein-
merg. Alexandra þurfti á hjálp að halda frá
systur sinni. Báðar systur Alexöndru reyndust
hæfir beinmergsgjafar og varð Ronja, sú eldri,
fyrir valinu.
Alexandra Líf lá í sóttkví á Ríkissjúkra-
húsinu í Kaupmannahöfn í tvo mánuði. Loftið
var hreinsað og enginn mátti koma nálægt
henni, nema í sérstökum búnaði, með grímu og
hanska.
„Þeir segja að það sé ekki til sterkari
lyfjameðferð. Lyfjunum var dælt inn í slagæð
og skolað strax út í áfastan poka, því lyfin
skemma nýrun, lifur og allt saman,“ segir
Ólafur. Þau hjónin skiptust á að vera með
Alexöndru og sjá um heimilið á meðan á þessu
stóð.
Styðja hvort annað
Þegar Alexandra Líf fór í sína fyrstu
lyfjameðferð var Ólafi og Kolbrúnu sagt að
flestir foreldrar skilji í kjölfar slíkra erfiðleika.
Í þeirra tilviki hefur hjónabandið þvert á móti
verið helsta hjálpin.
„Við hjálpum hvort öðru og höfum notið
skjóls hvort annars á meðan okkur hefur verið
mikið niðri fyrir. Þannig held ég að við höfum
komist í gegnum þetta. Við höfum verið styrk-
ur hvort annars þegar það hefur verið erfitt,“
segir Kolbrún. „Einhvers staðar höfum við
Við hjálpum hvort öðru
 Röð áfalla hefur markað djúp spor í líf Alexöndru Lífar Ólafsdóttur og fjölskyldu hennar
 Sex ára baráttu við krabbamein vonandi lokið  Foreldrarnir anda þó ekki léttar alveg strax
Alexandra Líf
„Þú verður bara að halda áfram“
Mikið hefur mætt á foreldrum Alexöndru síðustu ár. Þau segjast þó hafa fengið ómetanlega að-
stoð bæði frá Íslandi og nærumhverfi sínu í Danmörku. Sérstakir styrktartónleikar voru haldn-
ir fyrir ári og samfélagið í Hróarskeldu létti undir með foreldrunum þegar álagið var mest.