Dagblaðið Vísir - DV - 21.01.2006, Blaðsíða 20

20 LAUCARDAGUR 21. JANÚAR 2006
Helgarblað DV
"1
//ðl
æiit'íiú kðfíEb.frain viú mi'j 1B
bú/'i t-Mú'A iMií'i ú *iOllláuíin i
íl'Jni
vissu ekki hvernig
*7 flestir vildu þó
átt."
Stofnfundur Ljóssins, endurhæfingar- og
stuðningsmiðstöðvar fyrir krabbameins-
greinda, var haldinn í gær.
Blaðamenn DV heimsóttu spjallfund
Ljóssins í vikunni, sem var haldinn í fé-
lagsheimili Neskirkju þar sem starfsemi
miðstöðvarinnar fer ffam.
Andrúmsloftið var ljúft og heimilislegt
og bjart yfir viðstöddum þrátt fyrir að flestir
hefðu greinst með krabbamein eða væru að-
standendur krabbameinssjúkra.
Ljósið er alveg nýtt úrræði og greinilegt að
viðstaddir voru ánægðir. Þeir bentu á nauð-
syn þess að starfsemi á borð við Ljósið væri í
boði enda væru krabbameinssjúklingar og
aðstandendur þeirra oft í lausu lofti eftir
greiningu og meðferð. Sömufeiðis að allir
gætu fundið sér stað innan Ljóssins og skipti
þá ekki máli við hvers konar krabbamein væri
að etja. Margrét Frímannsdóttir alþingiskona
er formaður félagsins en Erna Magnúsdóttir
iðjuþjálfi er hugmyndafræðingurinn.
Margrét segir að hugmyndaffæði Ljóssins byggi á frumkvöðlastarfsemi
Ernu Magnúsdóttur iðjuþjálfa sem hófst sem tilraunaverkefni Landspít-
ala - háskólasjúkrahúss í Kópavogi.
„Þar var unnið mjög merkilegt starf
sem byggðist á hugmyndErnu um hvem-
ig fólk tekst á við lífið eftir að hafa að hafa
greinst með krabbamein," segir Margrét.
„Við þekkjum það sem höfum gengið í
gegnum þetta að greiningin kemur eins
og reiðarslag inn í lífið. Það gerist eitthvað
sem maður áttar sig ekki á, stundum tek-
ur einhverja daga að meðtaka greining-
una og ekki bara fyrir þann sem greinist
heldur líka fyrir fjölskylduna. Þeir sem
standa frammi fyrir krabbameinsmeð-
ferð fara ómeðvitað að hugsa, bíddu, er
ég þá ekki lengur gjaldgengur í þjóðfélag-
inu, eru allir skíthræddir við mig og á ég
enga von nema vera „grey skinnið" sem
greindist með krabbamein? Allar þessar
spurningar og miklu, miklu fleiri dembast
yfir og maður veit ekki 'sitt rjúkandi ráð. í
Kópavoginum tók Erna á móti einstak-
lingum sem voru fastir í þessu hugsana-
mynstri og kenndi þeim að hætta að
hugsa svona."
Annars konar starfsemi
í upphafi var lagt upp með tilrauna-
verkefnið í Kópavogi í eitt ár og síðan
framlengt í tvö en mikil umræða var um
það bæði inni á Alþingi og innan Land-
spítalans.
„Engu að síður var í niðurskurðartillög-
um tekin sú ákvörðun að leggja þetta af í
Kópavoginum og flytja starfsemina í kjall-
arann á Landspítalanum við Hringbraut.
Þar er nú í gangi starfsemi sem er þó ekki í
neinni lflángu við það sem var í Kópavog-
inum. Við hér erum öll þeirrar skoðunar
að endurhæfing eigi ekki að eiga sér stað
innan veggja meðferðarstofnana nema í
þeim tilvikum þar sem einstaklingur er
rúmliggjandi. Að öðru leyti sé skynsam-
legra að hafa þetta á öðrum stað. Kópa-
vogurinn fullnægði því og þar var and-
rúmsloftið þess eðlis að starfsemin jókst
jafnt og þétt og var orðin mjög mikil síð-
asta árið. Það var jafnvel farið að ræða um
stærra húsnæði," segir Margrét.
Ýmislegt var gert til að vekja athygli á
starfseminni, meðal annars kom ráðherra
í heimsókn og allir sem talað var við tóku
þessu mjög vel.
„Engu að síður var þessi ákvörðun tek-
in og við horfðumst bara í augu við það,“
segir Margrét. „Við erum alls ekki að vega
að þeirri endurhæfingu sem fer fram ann-
ars staðar. Munurinn er einfaldlega sá að í
Ljósinu fer fram annars konar starfsemi,
byggð á annarri
hugmyndafræði,
sem við teljum
að skili meiri ár-
angri.'
Lærði að staldra við
og meta lífið að nýju
Margrét segir Ljósið vera ljós í tilver-
unni, þar sem fólk.sé að vinna með sínar
sterku hliðar og takast á við þær veiku.
„Við viljum einnig vinna með allri fjöl-
skyldunni, maka, systkinum, foreldrum
og börnum, taka á vandamálunum í leik
og starfi og fara ríkari og sterkari heim.
Maður speglar sig í hinum og jafnvel þótt
maður hafi sjálfur ekki orð á tilteknu
vandamáli er einhver annar sem gerir
það. Fólk verður að fá að tjá sig um líðan
sína og tilfinningar og oft ræðir maður
hluti sem maður myndi ekki einu sinni
orða við krabbameinslækninn sinn hvað
þá einhvern annan. Það er oft þannig að
vandamál sem manni finnst óyfirstígan-
legt þegar maður leggur af stað að heim-
an er hlátursefni á leiðinni heim."
Sjúkdómurinn hefur kennt Margréti
að staldra við og meta lífið að nýju. „Ég
fór aftur að taka eftir þessum litlu hlutum
og atvikum sem gleymast í dagsins önn,"
segir hún. Spurð um viðbrögð fólks segir
hún þau hafa verið mjög misjöfn.
„Sumir urðu hræddir, aðrir vissu
ekki hvernig ætti að koma fram við mig
en flestir vildu þó bara ræða þetta á
eðlilegan hátt. Efst í huga eru þó allar
hlýju kveðjurnar og hvatningin sem ég
fékk."
Missti aldrei móðinn
„Það að ég er þekkt persóna gaf mér
tækifæri til að leggja mitt af mörkum til
þess að auka skilning fólks á krabbameini
og draga úr óttanum og fordómunum,
sem er gott," segir Margrét
Erfiðast fannst henni að skýra sjúk-
dóminn fyrir fjölskyldu sinni án þess að
skapa ótta og fylgjast með þeim sem töp-
uðu í baráttunni. Sjálf missti hún aldrei
vonina og fannst aldrei að lífið væri
búið.
Nú er Margrét að ná fullri orku og
gengur vel. „Ég verð þó enn vör við að ef
ég fæ bara venjulega umgangspest halda
sumir að ég sé aftur orðin veik. En ég er
að ná fullri orku þótt ýmislegt sé öðruvísi
en áður."
Nú er draumurinn um að Ljósið verði
sjálfstætt félag orðinn að veruleika og
Margrét er bjartsýn á framhaldið.
„Við erum búin að koma forminu í lag
en draumurinn er að í framtíðinni getum
við gert þjónustusamning við heilbrigðis-
ráðuneytið og að heilbrigðisyfirvöld líti á
það sem sjálfsagðan hluta af heilbrigðis-
kerfinu að byggja upp einstaklinga eftir
veikindi eins og þessi."
edda@dv.is
Margrét Frímannsdóttir
& að vonum glöð aöLjósið
sé orðið að veruleika.