Fréttablaðið - 09.03.2013, Síða 36

9. mars 2013 LAUGARDAGUR| HELGIN | 36
á þríhjól vorum við mjög efins. En það
tókst fyrir ári eftir þrotlausar æfingar í
íþróttasal sem leik skólinn hefur aðgang
að og hún var mjög stolt. Krakkarnir
hlupu með, ýttu og hjálpuðu. Síðan hefur
hún haldið þessari færni og hjólar alltaf
einu sinni í viku.“ Einnig nefnir hún
sundtíma sem Guðrúnu buðust í Sund-
skóla Sóleyjar. „Það hafa orðið stórkost-
legar framfarir hjá henni í sundinu. Hún
er farin að nota bæði hendur og fætur í
vatninu og nær betra jafnvægi.“
Þau hjónin segja margar sögur um
gæði og greiðvikni samborgaranna og
það er auðheyrt að þau eiga víða hauk
í horni. „Við hefðum aldrei getað gert
allt sjálf,“ segir Bryndís. „Því vil ég
meina að fjölskyldan manns stækki við
það að eiga fatlað barn, það koma svo
margir til hjálpar. Fólkið sem Guðrún
umgengst á leikskólanum er afar mikils
virði. Krakkarnir eru yndislegir og for-
eldrar þeirra heilsa henni með nafni.
Það vita allir hver Guðrún er. Kerfið hér
á landi er líka betra en margur heldur,
þegar á reynir.“ Hún nefnir ráðgjöf í
hinni nýju stuðningsmiðstöð fyrir lang-
veik börn sem þjóðin safnaði fyrir á síð-
asta ári með átakinu Á allra vörum. „Já,
þó að þrengt hafi að í þjóðfélaginu eru
allir tilbúnir að gera sitt besta, miðað
við aðstæður. Það er alveg stórkostlegt,“
segir Friðrik.
Tekist hefur að lækna mýs
Spurð hvort áhyggjur hafi ekki sótt að
þeim þegar Elísa var á leiðinni svarar
Bryndís. „Jú, auðvitað höfðum við áhyggj-
ur en það eru innan við 0,1% líkur á að
eignast annað barn með þennan sjúkdóm
og sem betur fer var allt í lagi.“ Þau hjón
viðurkenna að oft sé þeim búið að líða
illa síðustu árin vegna Guðrúnar litlu.
„Auð vitað erum við alltaf með hryggð í
hjarta,“ segir Friðrik. „Það líður ekki sá
dagur að maður hugsi ekki: „Af hverju
getur hún ekki fengið sömu tækifæri
og aðrir? En við reynum að festast ekki
í neikvæðum hugsunum. Maður getur
orðið vitstola og grátið alla daga en það er
brýnt að beina orkunni eitthvert annað.“
„Já, við höfum ákveðið að leggja okkar
af mörkum til að það finnist lækning við
sjúkdómnum,“ segir Bryndís ákveðin og
telur horfurnar á því góðar þar sem Rett-
heilkenni hafi ákveðna rannsóknarkosti
umfram aðra sjaldgæfa sjúkdóma. „Það
er vitað að hann orsakast af einu geni og
tekist hefur að lækna mýs sem hafa verið
sýktar af honum. Skipt var um beinmerg í
músunum eins og þekkt er með sjúklinga
sem hafa hvítblæði.“
Nýlega afhentu þau Friðrik og Bryn-
dís Rett Syndrome Research Trust UK.
1.600 pund, til rannsókna á sjúkdómnum
sem þau, ættingjar þeirra og vinir höfðu
safnað. Áður höfðu þau látið 1.400 pund
af hendi rakna. „Við stofnuðum Rett Syn-
drome rannsóknarsjóð Guðrúnar í maí
2012 til fjáröflunar og fræðslu,“ segir
Friðrik. „Það sem gefur okkur von um að
Guðrún eigi möguleika á innihaldsríku
lífi er að hægt er að lækna sjúkdóminn á
rannsóknarstofum. Menn segja að þegar
lækning fyrir stúlkurnar finnist verði það
eins og þegar rósettusteinninn með rún-
unum fannst á 19. öld og gerði mönnum
kleift að ráða í letur Egypta í fornöld, það
verði til nýtt stafróf sem opni heim gena-
lækninga. Sá vísindamaður sem nær þeim
árangri á Nóbelsverðlaunin vís.“
„Það hefur mikið gerst í rannsóknunum
síðan 2007, á fæðingarárinu hennar Guð-
rúnar. Mjög mikið,“ bætir Bryndís við.
„En af því sjúkdómurinn ágerist í stigum
finnst okkur við vera í kapphlaupi við
tímann. Við höfum trú á að hægt verði
að snúa ferlinu til baka og ég hef þá
fögru framtíðarsýn að Guðrún standi í
fermingar veislunni sinni og segi: „Verið
þið velkomin og gjörið þið svo vel.““
MEÐ BÓK Guðrúnu finnst bækur og græjur bestar.
FRIÐRIK OG ELÍSA Það reynir oft á systkini fatlaðs barns. Í baksýn eru nýjustu listaverk Guðrúnar af leikskólanum.
TÆKNIMANNESKJA iPhone er mikið notaður. FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
KAFFITÍMINN Ekki er amalegt að fá heitt súkkulaði og pönnukökur þegar snjóbylur geisar úti.
GOTT AÐ BORÐA Pönnsurnar runnu ljúflega niður en iPhone-inn var aldrei langt undan.
Það sem gefur okkur von
um að Guðrún eigi möguleika á
innihaldsríku lífi er að hægt er
að lækna sjúkdóminn á rann-
sóknarstofum.