Skessuhorn - 04.01.2012, Blaðsíða 14

14 MIÐVIKUDAGUR 4. JANÚAR
Í kvið ar hol inu, aft an við hrygg­
inn, til móts við efstu lend ar lið­
ina erum við flest með tvö nýru.
Mik il væg asta hlut verk þeirra er
að hreinsa úr gangs efni úr blóð­
inu en nýrun stjórna einnig vatns­
og salt jafn vægi lík am ans og fram­
leiða mik il væg horm ón sem stjórna
blóð þrýst ingi og blóð magni. Þeg­
ar þessi nauð syn legu líf færi hætta
hins veg ar að starfa er fátt í stöð­
unni því eng in með ferð er til sem
lækn ar skemmd eða ó starf hæf nýru.
Í græðsla nýra, eða líf færa gjöf, er yf­
ir leitt loka úr ræði nýrna sjúk linga og
þá er á kjós an leg ast að fá nýra frá lif­
andi gjafa, til dæm is ætt ingja. Þetta
ferli er Rósu Guð munds dótt ur
kunn ug legt en eft ir lang vinn veik­
indi gáfu nýrun henn ar sig. Bróð ir
henn ar, lista mað ur inn Páll á Húsa­
felli, átti þó nýra til skipt anna og
gaf henni fús lega þessa ó met an legu
gjöf. Systk in in flugu því til Sví þjóð­
ar síð ast lið ið vor þar sem nýra Páls
var kom ið fyr ir hjá Rósu.
Systk in in Rósa og Páll Guð­
munds börn deila hér með okk­
ur að drag anda og at burð ar rás líf­
færa gjaf ar inn ar í ein leigu spjalli við
blaða mann Skessu horns.
Nán ast eins og tví bur ar
Systk in in, börn Guð mund ar
Páls son ar og Á stríð ar Þor steins­
dótt ur, eru alls fjög ur. Guð rún er
elst, þá kem ur Páll, Þor steinn er
þriðji í ald urs röð inni og Rósa er
yngst. Eins og áður sagði ólust þau
upp á Húsa felli þar til Rósa var tíu
ára göm ul og Páll fimmt án, en þá
hættu for eldr ar þeirra bú skap. Fjöl­
skyld an var þó alltaf með ann an
fót inn í Húsa felli og þar hef ur Páll,
eins og kunn ugt er, alla tíð ver ið og
unn ið að list sköp un sinni. Fjög ur ár
eru á milli Páls (´59) og Rósu (´63)
sem segj ast alltaf hafa ver ið mjög
náin systk ini.
Fyr ir rúm um sex árum veikt­
ist Rósa snögg lega. Hún „blés út“
að eig in sögn, þyngd ist um heil 16
kíló á einni helgi. „Í kjöl far ið var ég
send í marg ar rann sókn ir en það
tók þó nokkurn tíma að finna út
hvað væri að hrjá mig,“ rifj ar Rósa
upp í byrj un spjalls en hún reynd ist
vera með sjald gæf an sjúk dóm sem
or sak ar að of hátt hlut fall próteins
mynd ast í þvagi og blóði. „Við tóku
mikl ar lyfja með ferð ir sem gengu
mis vel og fóru mis jafn lega illa með
mig. Á end an um gáfu nýrun sig og
var ég í tæpt ár í nýrna vél.“
Rósa starf aði sem fim leika kenn ari
á höf uð borg ar svæð inu áður en hún
veikt ist og hafði alltaf ver ið hraust.
Högg ið var því mik ið og tölu vert
á fall að vera allt í einu orð inn sjúk­
ling ur. Þeg ar ljóst var að hún yrði
að fá nýtt nýra var strax haf in leit
að hent ug um gjafa. Í fyrstu voru
eig in mað ur inn, Berg þór Jóns son,
og syn ir þeirra at hug að ir en eng­
inn þeirra pass aði sem gjafi. Þeg ar
hring ur inn var víkk að ur og systk­
in in at hug uð kom fljót lega í ljós að
Páll var lang fýsi leg asti kost ur inn.
„Við pössuð um mjög vel sam an.
Erum í raun ó venju lega lík, nán ast
eins og tví bur ar,“ seg ir Rósa.
Auk in á hætta
og flókn ari að gerð
Betra þyk ir að fá líf færi frá lif­
andi gjafa en þá end ast líf fær­
in mun leng ur, eða í allt að þrjá­
tíu ár. Hlut fall lif andi gjafa á Ís­
landi er með því hæsta sem þekk­
ist í heim in um, eða um 70% allra
nýrna gjafa. Finn ist hins veg ar ekki
hent ug ur gjafi geta sjúk ling ar átt á
hættu að vera í mörg ár á biðlista.
Lif andi líf færa gjöf er þó á hættu­
söm að gerð líkt og aðr ar að gerð ir,
ekki síð ur fyr ir gjafa en líf færa þega,
enda er hér ver ið að fjar lægja heilt
líf færi úr heil brigðri mann eskju.
Páll fór því í gegn um langt ferli og
gekkst und ir fjölda rann sókna. Ná­
kvæm mynd var tek in af nýr un um
til þess að átta sig bet ur á að gerð­
inni og kom þá ljós að út frá nýr um
Páls liggja ó venju marg ar auka æð­
ar. Lækn arn ir á Ís landi treystu sér
því ekki til að fram kvæma að gerð­
ina. „Við vor um kom in með dag­
setn ingu á að gerð ina í des em ber
2010 hér heima, en þess ar auka æð­
ar settu strik í reikn ing inn,“ seg­
ir Páll. „Á kveð ið var að að gerð­
in skyldi fara fram við Sa hlgrenska
há skóla sjúkra hús ið í Gauta borg og
aft ur tóku við frek ari rann sókn ir.
Með þess um auka æð um út frá nýr­
anu fylgdi auk in á hætta og að gerð­
in var held ur flókn ari fyr ir vik ið.
Klemma þurfti æð arn ar sam an til
þess að búa til eina stóra æð áður
en nýrað var flutt yfir í Rósu. Það
gekk þó allt sam an vel.“
Voru farn ir að ótt ast
Í maí mán uði síð ast liðn um flugu
systk in in, á samt tveim ur fylgd ar­
mönn um, út til Sví þjóð ar þar sem
nýrna gjöf in fór fram. „Það er alltaf
mælt með því að bæði gjafa og líf­
færa þega fylgi einn fylgd ar mað ur
og því voru Berg þór Jóns son eig­
in mað ur minn og son ur okk ar Jón
Berg þórs son með í för. Við byrj­
uð um ferð ina á því að leigja okk ur
litla íbúð í Gauta borg og skráð um
okk ur síð an inn á spít al ann,“ seg­
ir Rósa.
Systk in in segja það hafa ver ið al­
veg ein stakt að vera á sjúkra hús inu
í Sví þjóð. Þau hafi feng ið að vera
sam an á stofu og voru lögð inn degi
fyr ir að gerð. „ Palli fór fyrst ur und ir
hníf inn klukk an níu um morg un inn
og ég beið á með an,“ seg ir Rósa.
„Síð an var ég sótt klukk an tvö og
þá voru lækn arn ir bún ir að snyrta
nýrað og gera það klárt. Ég vakna
svo um klukk an níu um kvöld ið á
gjör gæslu, en fæ ekki að fara nið­
ur til strák anna fyrr en á mið nætti.
Þeir voru víst eitt hvað farn ir að ótt­
ast um mig.“
„Það fyrsta sem við sjá um þeg­
ar Rósa kem ur inn á stof una er eitt
stórt bros, og nýrað er strax far ið að
starfa,“ rifj ar Páll stolt ur upp.
Sjúk dóm ur inn
ekki horf inn
Eft ir að gerð ina tók við end ur­
hæf ing in. Páll, sem aldrei hafði
kennt sér meins, var ó trú lega fljót­
ur að ná sér. „Sjúkra lið inn ein setti
sér að því að láta mig setja eitt hvað
met á sjúkra hús inu og við geng­
um sam an upp og nið ur alla stiga á
sjúkra hús inu. Eft ir göngut úr inn lét
hann mig hafa tæki til að blása í og
sagði mér að við það ætti pínu lít il
kúla að fara upp í tæk inu. Kúl urn­
ar fóru hins veg ar all ar upp og sátu
þar fast ar! Rósa var held ur leng ur á
fæt ur, enda orð in mjög þrek lít il eft­
ir langvar andi veik indi.“
Páll var út skrif að ur af sjúkra hús­
inu fjór um dög um eft ir að gerð ina
en Rósa var degi leng ur. Líf færa­
gjöf fylg ir alltaf á kveð in sýk ing ar­
hætta og eins er hætt við því að lík­
am inn ein fald lega hafni líf fær inu.
„Við Palli erum hins veg ar svo lík,
og þá er minni hætta á höfn un. Líð­
an mín í dag er mjög góð þó það
hafi tek ið tíma að ná upp þreki. Ég
er far in að geta hreyft mig og mæti
reglu lega í leik fimi. Einu sinni í
viku þarf ég þó að fara upp á spít­
ala í svoköll uð blóð vökva skipti, en
það er gert til þess að vernda nýrað
og koma í veg fyr ir þessa prótein­
mynd un. Sjúk dóm ur inn er í raun
ekki horf inn, en hon um er hald ið
í skefj um með þess um hætti,“ seg­
ir Rósa.
Þess ber að geta að nýrun hafa
mikla um fram getu og unnt er að
lifa full kom lega eðli legu lífi með
að eins eitt nýra. Þeg ar ann að nýrað
er fjar lægt eyk ur nýrað sem eft ir er
virkni sína og stækk ar. Páll og Rósa
eru því nú bæði með fulla nýrna­
starf semi.
Bar sig ur boga
­ ekki kvíð boga
Það þyk ir ekki sjálf sagt að full­
frísk ir menn legg ist inn á spít­
ala og fari í á hættu sama að gerð og
veittu lækn arn ir í Sví þjóð Páli því
sér stakt við ur kenn inga sjal fyr ir líf­
færa gjöf ina, á kveð inn virð ing ar vott
fyr ir þessa rausn ar legu gjöf. „ Þetta
er ó met an leg gjöf og Palli hugs­
aði sig ekki tvisvar um. Hjá hon um
var þetta aldrei spurn ing, en marg ir
ætt ingj ar treysta sér ekki í þessa að­
gerð sem er skilj an legt. Það er hins
veg ar full ljóst að þessi gjöf breytti
al gjör lega mínu lífi,“ seg ir Rósa og
finn ur blaða mað ur vel fyr ir þakk­
læt inu í orð um henn ar.
Að spurð ur seg ist Páll aldrei hafa
ver ið kvíð inn fyr ir að gerð inni.
„Þeg ar rann sókn irn ar fóru fram í
und ir bún ingi fyr ir að gerð ina stóð
mér ekki alltaf á sama, enda ekki
van ur öll um þess um spraut um
og poti. Ég ræddi þetta síð an að­
eins við Thor Vil hjálms son, góð an
vin minn, sem nú er fall inn frá, og
hef ég haft orð hans að leið ar ljósi.
Hann sagði við mig að ég ætti ekki
að bera neinn kvíð boga held ur sig­
ur boga, og eft ir að ég fór að til einka
mér þenn an hugs un ar hátt fann ég
ekki fyr ir nein um kvíða. Blóð þrýst­
ing ur inn breytt ist ekki einu sinni
þeg ar leið að að gerð inni. Ég var
á kveð inn í því að gera þetta og þá
var eng inn tími fyr ir hræðslu.“
Þess má geta að Páll opn ar sýn­
ingu í Gerðu bergi laug ar dag inn 4.
febr ú ar næst kom andi und ir nafn­
inu „Glitr ar á hjarn ið“ sem er í
minn ingu um vin sinn Thor Vil­
hjálms son, en þeir störf uðu sam an
að ýms um verk um.
Góð heilsa
ekki sjálf sögð
Rósa seg ir veik ind in taka á alla
fjöl skyldu með limi. „Allt líf ið breyt­
ist þeg ar veik indi sem þessi herja á,
sér stak lega þeg ar þetta ger ist eins
snögg lega og í mínu til viki. Ég hélt
alltaf að ég gæti ekki orð ið veik, því
ég var alltaf svo hraust, en þetta
get ur kom ið fyr ir alla. Ég trúi því
þó að það hafi ver ið mér til happs
hversu hraust ég var fyr ir, að öðr­
um kosti væri ég ör ugg lega ekki hér
í dag.
Gild is mat ið hjá mér er allt öðru­
vísi en það var. Margt sem mér
þótti áður mik il vægt skipt ir ekki
eins miklu máli í dag, og öf ugt.
Ég vona að það hald ist, þó mað­
ur hafi víst alltaf þá til hneig ingu til
að fara í sama far ið. Góð heilsa er
ekki sjálf sögð og við þurf um öll að
læra að meta hana. Þeg ar veik indi
eru ann ars veg ar er mik il vægt að
vera þol in móð ur og flýta sér hægt
í bat an um. Mestu skipt ir að missa
aldrei von ina og var ég alltaf á kveð­
in í að verða aldrei að ein hverj um
sjúk lingi.“
Fundu fyr ir
ó met an leg um stuðn ingi
Mik ill nið ur skurð ur í heil brigð­
is kerf inu hef ur ver ið á ber andi í
um ræð unni á síð ast liðn um miss er­
um. Ó um flýj an lega er hann far inn
að bitna á þjón ustu stig inu og inn­
ir blaða mað ur systk in in því eft ir því
hvort þau hafi tek ið eft ir hon um í
þeirra ferli.
„Ég hef stund um sagt að það sé
alls ekki slæmt að vera nýrna sjúk­
ling ur á Ís landi,“ svar ar Rósa. „Það
er afar vel hugs að um mig og eft­
ir lit ið er mjög gott. Auð vit að hef
ég tek ið eft ir nið ur skurð in um eins
og aðr ir til dæm is með sam ein ingu
deilda, en mað ur tók að al lega eft­
ir nið ur skurð in um hér heima þeg­
ar við vor um kom in út til Sví þjóð­
ar. Sjúkra hús ið í Gauta borg er svo
flott og þar er allt svo full kom ið.
Sví arn ir eru al veg ein stak ir og erum
við þeim, sem og lækn un um hérna
heima, afar þakk lát. Eins vilj um við
senda séra Á gústi Ein ars syni, sókn­
ar presti Ís lend inga í Sví þjóð, þakk­
ar kveðju en hann tók á móti okk­
ur þeg ar við kom um út, fylgd ist
vel með okk ur og heim sótti á spít­
al ann. Þessi stuðn ing ur er vafa­
laust ó missandi fyr ir þá sem fara
ein ir út og þekkja eng an. Við vor­
um hins veg ar svo mörg sem fór­
um sam an út og veitt um hvort öðru
stuðn ing. Þá má einnig nefna hann
Snorra á Foss um, sem sendi okk ur
sterka strauma og hugs aði til okk­
ar á með an á að gerð inni stóð. Við
fund um bæði fyr ir mikl um stuðn­
ingi víða og það er ó met an legt að
finna jafn vel fyr ir því hve marg­
ir eru að hugsa til manns,“ segja
systk in in Páll og Rósa að lok um.
ákj
Lista mað ur inn Páll á Húsa felli gaf syst ur sinni nýra:
„Ó met an leg gjöf“
Páll og Rósa Guð munds börn.
Systk in in á sjúkra hús inu í Sví þjóð.
Páll og Rósa fengu að vera sam an í
her bergi í Sa hlgrenska há skóla sjúkra­
hús inu í Gauta borg.