Dagblaðið Vísir - DV - 27.05.2014, Blaðsíða 18

Vikublað 27.–29. maí 201418 Skrýtið
Hamingjusamlega kvæntur fjögurra barna faðir haldinn „túmorsjúkdómi“ sem hefur plagað hann alla ævi
Í
hálfa öld hefur Indverjinn Mann­
an Mondal lifað með sjúkdómi
sem gerir það að verkum að
andlit hans lítur út fyrir að vera
að bráðna. Á Indlandi er hann
þekktur sem „The Melting Man“, eða
hinn bráðnandi maður, vegna hnúða
sem hanga á andliti hans.
Hann vantar einnig augnatóft
og flestar tennur. Þrátt fyrir þennan
sjúkdóm hefur hann lagt sig fram við
að lifa eðlilegu lífi. Hann hefur verið
kvæntur í 32 ár og á fjögur börn.
Hann hefur leitað svara við þess­
um sjúkdómi sínum en fjárhagurinn
hefur ekki leyft mikla læknisaðstoð.
Fyrr í mánuðinum birtust fregn­
ir af því að hann hefði hafnað tæki­
færi á aðgerð sem hefði fært honum
nýja ásýnd því hann vildi borga fyrir
brúðkaup dóttur sinnar.
Túmorsjúkdómur
Sjúkdómurinn ber heitið Neuro­
fibromatosis. Arnaldur Indriða­
son nefndi þennan sjúkdóm
„túmorsjúkdóm“ í Mýrinni en á Vís­
indavef Háskóla Íslands er þessi
sjúkdómur sagður einnig nefndur
Recklinghausen­sjúkdómurinn eftir
manninum sem fyrstur lýsti honum.
Sjúkdómurinn einkennist af æxlis­
vexti en orsökin er stökkbreyting
á NF1­geninu sem skráir fyrir pró­
tíninu neurofibramin. Röng virkni
þessa gens veldur frumufjölgun að
því er fram kemur á Vísindavef Há­
skóla Íslands.
Helstu einkenni þessa sjúkdóms
eru svokallaðir „kaffiblettir“ og síðan
fjöldi æxla sem myndast í taugaslíðr­
um húðtauga. Á Vísindavef Háskóla
Íslands eru æxlin sögð góðkynja en
eru oftast nær útlitslýti.
Ekki tími fyrir nýtt andlit
Þetta er sjúkdómurinn sem Mon­
dal glímir við en hann hitti fyrir lýta­
lækninn Ajay Kashyap í apríl síðast­
liðnum sem bauðst til að fjarlægja
hnúðana á andliti Mondal og endur­
móta andlit hans.
Mondal er þó ekki á því að þetta
sé rétti tíminn til að undirgangast
slíka aðgerð. Líkt og áður kom fram
vonast hann til að geta borgað fyr­
ir brúðkaup dóttur sinnar og fær
hann langstærstan hluta af tekjum
sínum með því að betla. Hann segist
fá rúmlega átta Bandaríkjadali á dag
við að betla, eða sem nemur um 960
íslenskum krónum, og óttast hann
að þær muni minnka verulega ef
vegfarendur vorkenna honum ekki
lengur sökum útlitsins.
„Ég þarf að kaupa margt. Rúm,
skápa, hringi, úr og hjól fyrir brúð­
gumann,“ sagði Mondal. „Það sem ég
fæ úr betlinu nægir varla til að fæða
fjölskyldu mína. Ég hef þó engin önn­
ur úrræði til að hjálpa dóttur minni.
Ég þarf að vera svona áfram. Öryggi
fjölskyldu minnar er í forgangi.“
Neitað um skólagöngu
Mondal fæddist í fátækt og tækifær­
in af skornum skammti frá fæðingu.
Ekki batnaði ástandið þegar sjúk­
dómurinn ágerðist með aldrinum en
honum var meinað að sækja skóla
vegna útlitsins. Þrátt fyrir þetta lýti
fann hann ástina átján ára og á í dag
tvo syni og tvær dætur. Erlendir fjöl­
miðlar greina frá því að börnin hans
hafi ekki erft sjúkdóminn.
Hann ferðast á milli borga þar
sem hann betlar og sendir fjöl­
skyldunni afraksturinn. „Ég hef ver­
ið svona frá fæðingu. Ég fæddist fá­
tækur og hafði fá tækifæri. Fólkið í
kringum mig kemur vel fram við mig.
Því býður þó við mér og líkar ekki við
mig. Svona hefur þetta verið í ára­
raðir,“ sagði Mondal meðal annars
við breska dagblaðið The Daily Mail.
„Ég hef lært að lifa með þessu.
Sem dæmi nota ég ekki tannbursta
til að bursta í mér tennurnar. Ég nota
fingurna enda einungis með fjór­
ar tennur. Fjölskylda mín hefur stutt
mig. Þau hafa alltaf sagt mér að þetta
sé guðsgjöf og mannfólkið getur ekki
forðast slíkar gjafir.“
Sjúkdómurinn sem hann glím­
ir við komst í heimsfréttirnar í fyrra
þegar Frans páfi kyssti Vinicio Riva,
53 ára mann sem þjáist af sama sjúk­
dómi. n
birgir@dv.is
til að borga brúðkaup dóttur
„Ég hef verið
svona frá
fæðingu
„Býður við mér“ Hann segir fólk koma vel
fram við sig en kunni þó illa við sig sökum útlits.
Páfinn blessar Hér sést páfinn blessa Vinicio Riva en sjúkdómurinn komst í heimsfréttirn-
ar eftir að atvikið komst í fréttirnar í fyrra.
Afmyndaður
Mannan Mondal
er afmyndaður
vegna sjúkdóms
sem nefnist Ne-
urofibromatosis.
Neitar aðgerð