Fréttablaðið - 08.11.2014, Side 6

8. nóvember 2014 LAUGARDAGUR| FRÉTTIR | 6
HEILBRIGÐISMÁL „Það eru fáir sem
þekkja sjúkdóminn en það geta
allir fengið hann. Okkur langar
að vekja athygli á sjúkdómnum
í þeirri von að fleiri fái rétta
greiningu og hann verði rann-
sakaður enn frekar,“ segir Hrafn
Garðarsson, sem er með tauga-
sjúkdóminn CRPS eða Complex
regional pain syndrome.
Hrafn og Jóna Júlíusdóttir eru
bæði með CRPS-sjúkdóminn sem
kom fram í tilvikum beggja eftir
meiðsli. Þau eru saman í stuðn-
ingshóp sem deilir reynslu sinni
í gegnum Facebook, en ásamt
þeim eru ellefu aðrir Íslend ingar
í hópnum.
Hrafn handleggsbrotnaði í
umferðarslysi fyrir þremur
árum. Fljótlega fór hann að finna
fyrir miklum taugaverkjum,
meðal annars í fótum og höfði.
„Þetta lýsti sér þannig að ég
varð eldrauður og svona bláflekk-
óttur á fótunum. Auk þess var ég
með mikla spasmaverki,“ segir
Hrafn.
Eftir að hafa farið til nokkurra
lækna þekkti loks einn þeirra
einkenni sjúkdómsins og Hrafn
fékk tiltölulega fljótt greiningu
sem hann segir skipta miklu
máli.
„Ég fékk lyf sem virka að sumu
leyti en hafa líka miklar auka-
verkanir,“ segir hann, en meðal
annars hefur sjón hans versn-
að. Í dag lýsir sjúkdómurinn sér
þannig að verkirnir eru nánast
alltaf til staðar en misslæmir og
hann er að mestu óvinnufær.
„Ég er í dag 75 prósent öryrki.
Ég fæ oft mikla verki í fæturna,
hendurnar og höfuðið. Það er
verst þegar verkirnir eru í höfð-
inu því þá fylgir þessu mikill
svimi og vanlíðan. Síðan fylgir
þessu ofurnæmni í fætinum og í
höfðinu frá hnakka að augabrún.
Ég handleggsbrotnaði í bílslysinu
og ég hef oft fengið verki sem eru
eins og ég hafi handleggs brotnað
aftur. Verkirnir eru mis jafnir en
þeim hefur meðal annars verið
lýst eins og fæðingu fyrsta barns,
nema þeir fara ekki,“ segir
Hrafn.
Að sögn Hrafns háir sjúkdóm-
urinn honum mikið í daglegu lífi.
Hann hafi reynt að stunda vinnu
eftir að hann greindist, en end-
ist stutt því eftir nokkra daga í
vinnu sé hann rúmliggjandi í
nokkra daga á eftir.
Jóna byrjaði að finna fyrir
sjúkdómnum eftir að hún fór
í aðgerð á hné vegna fótbolta-
meiðsla.
„Hnéð var algjörlega af-
myndað, stíft og ég gat ekki
hreyft það,“ segir Jóna.
Verkirnir ágerðust og Jóna var
greind með CRPS-sjúkdóminn.
Hún lýsir verkjunum sem sker-
andi sársauka.
„Þetta eru eins og margfaldir
tannpínuverkir, eins og verið sé
að kveikja í útlimum og kremja
beinin.“
Jóna segir verkina koma í
törnum, þeir séu misslæmir en
reyni hún á sig þá finni hún fyrir
því í marga daga á eftir. Því seg-
ist hún þurfa að velja vel hvað hún
geri, þar sem hún þurfi oft að eiga
við afleiðingarnar lengi á eftir.
Í fyrra keypti Jóna sér til
dæmis miða á tónleikahátíð.
Hún náði ekki að klára fyrstu
tónleikana vegna bólgu í fótum
og verkja og var í rúminu næstu
daga á eftir.
„Þannig að maður þarf að eiga
rökræður við sjálfan sig hvort að
það sem maður ætlar að gera sé
virkilega þess virði,“ segir hún.
Jóna hefur fengið grætt raf-
skaut inn í mænugöngin til þess
að reyna að hindra fölsku tauga-
boðin og það hafði góð áhrif. Hún
hefur einnig fengið mænudeyf-
ingar oft til þess að slá á verkina.
„Þegar ég var sem verst þá bað
ég læknana að klippa á mænuna
til þess að koma í veg fyrir að
boðin gætu skilað sér. Ég sá fyrir
mér betra líf að geta rúllað mér
áfram í hjólastól á milli staða,
verkjalaus, heldur en að vera
rúmliggjandi heima æpandi af
kvölum og geta ekki hreyft mig,“
rifjar Jóna upp.
Þetta segir Jóna lýsa ágætlega
hversu örvæntingarfullt fólk
verður meðan kvalirnar eru sem
svakalegastar.
„Maður er tilbúinn að gera
nánast hvað sem er til að losna
við kvalirnar. Það hefði samt
ekki virkað að klippa á mænuna
því að boðin koma frá heilanum
og því hefðu þau bara haldið
áfram,“ segir hún.
Þau Hrafn og Jóna þurfa bæði
að sætta sig við að lifa með sjúk-
dómnum en vona að með auk-
inni umræðu verði rannsóknir á
honum efldar.
„Auðvitað vonast maður eftir
að með frekari rannsóknum finn-
ist einhvern tímann lækning á
sjúkdómnum,“ segir Hrafn.
Ógnarverkir með CRPS-sjúkdómi
Jóna og Hrafn eru bæði með ólæknandi CRPS-taugasjúkdóm sem veldur ólýsanlegum verkjum. Jóna bað læknana að skera sig í mænuna.
„Þetta eru aukin og ýkt viðbrögð við
oft minniháttar áverka sem fara í gang
og mynda vítahring sem getur verið
tímabundinn en í versta falli varað
alveg ævilangt,“ segir Páll Ingvarsson
taugalæknir, sem þekkir vel til CRPS.
„Það er brýn þörf á auknum rann-
sóknum og könnunum svo maður viti
meira. Það er mjög líklegt að þetta sé
jafnvel töluvert vangreint.“ Páll segir
að sérhæfð taugaverkjalyf séu yfirleitt
uppistaðan í meðferð við sjúkdómnum
en þau dugi ekki í öllum tilvikum.
Stundum séu líka gefin flogaveikislyf,
þunglyndislyf og lyf sem draga úr
síspennu. Páll segir erfitt að segja til
um hversu margir séu með sjúkdóminn
hérlendis þar sem ekki sé nein miðlæg
skráning sem haldi utan um það. Hins
vegar sé hann afar sjaldgæfur, í sumum
tilvikum tímabundinn en í þeim verstu
krónískur og vari ævilangt.
„Eitt af því dularfyllsta við þetta er
hvað það er lítið orsakasamband milli
þess hversu mikið upphaflegt áreiti
var og hversu mikið þetta CRPS-heil-
kenni verður.“ Hann telur þörf á frekari
rannsóknum til þess að vita meira um
sjúkdóminn. „Vissulega er brýn þörf
fyrir meiri rannsóknir og kannanir.“
TAUGALÆKNIR TELUR BRÝNA ÞÖRF Á FREKARI RANNSÓKNUM Á SJÚKDÓMNUM
Nóvembermánuður er
tileinkaður alþjóða vit-
undarvakningu á CRPS-
sjúkdómnum sem lýsir
sér sem krónískt verkja-
ástand sem einkennist
af miklum sársauka.
Verkirnir eru misslæmir
en sársaukanum er lýst
sem brunaverkjum,
stunguverkjum og því
að beinin séu að núast
saman af miklum krafti.
Oft verða litabreytingar
á húð, bólgur, bjúgur, náladofi, hreyfiskerðing, ofurviðkvæmni og máttleysi
svo eitthvað sé nefnt. Algengt er hjá þeim sem eru með sjúkdóminn að
hann hafi komið upp í kjölfar meiðsla, aðgerða, beinbrots eða geislana.
Um sjúkdóminn
MATUR OG DRYKKUR
Í LAUGARDALSHÖLL UM HELGINA  OPIÐ FRÁ 1018
„MATARHÁTÍÐIN“
Ég er svakalega spennt að smakka
þennan flotta mat, allskonar drykki sem boðið verður upp
á og skoða tilboðin. Svo er frítt fyrir yngri en 12 ára í fylgd
með fullorðnum, annars bara 1.000 kall sem er
hræódýrt miðað við sem er þarna í boði og svo
gildir miðinn báða dagana.
Ég er mjög forvitinn að skoða það sem
er á boðstólum og svo er kannski hægt að kaupa
eitthvað á hagstæðu verði, sem er ekki verra fyrir jólin.
Hver sleppir svona sýningu? Ekki ég og mín fjölskylda.
Við förum öll fjölskyldan, ekki spurning, og amma líka.
Verkirnir eru misjafnir en þeim hefur meðal annars
verið lýst eins og fæðingu fyrsta barns, nema þeir fara ekki.
Hrafn Garðarsson
Hefur verið með sjúkdóminn í um þrjú ár. Hann er í dag óvinnufær.
Þetta eru eins og margfaldir tannpínuverkir, eins og
verið sé að kveikja í útlimum og kremja beinin.
Jóna Júlíusdóttir
Þegar verkir Jónu voru sem verstir bað hún lækni um að klippa á mænuna í von um að
þá myndu þeir hverfa.
Viktoría
Hermannsdóttir
viktoria@frettabladid.is
MYND/STEVEN RICHEIMER
LITA-
BREYTINGAR
Meðal ein-
kenna geta
verið lita-
breytingar á
útlimum.

FRÉTTABLAÐ
IÐ
/ERN
IR