Víkurfréttir - 10.07.1997, Blaðsíða 8

Þrettán ára telpa í Keflavík, Halldára Sigfúsdáttir, á leið í nýmaígræðslu:
Tíkin Tinna og
Halldóra erumikid
saman og fórvel á
með þeimþegar
Ijósmyndarinn
mundaði
myndavélina.
L. v V. . ..' t
hún sæist ekki. Það varekkert
óeðlilegt við það að þeir sáu
ekki þvagblöðruna en niaður
veltir því fyrir sér hvort að þeir
hati ekkert viljað segja”, segir
Ingibjörg.
Nátiúran tekur
FEILSPOR
„Það er bara náttúran sem tekur
þama eitthvert feilspor”, bætir
Sigfús við.
Hverju mun jressi aðgerð breyta
fyrir Halldóm?
„Hún mun þurfa minna af lyfj-
um og blóðið hreinsast eðlilega
eins og hjá okkur. En hún þarf
að vera á lyfjunt til að fyrir-
byggja höfnun. Hún hefur alla
tíð verið á lytjum. Fyrst á
fúkkalyfjum til að fyrirbyggja
þvagfærasýkingar en síðan hef-
ur þetta smáaukist eftir því sem
nýmastarfsemin hefur minnkað
og er þetta orðinn fastur liður”,
segja foreldrar Halldóm og
sýna töfluhulstur hennar sem
geymir dagskammtinn, 29 töfl-
ur.
Að sögn Ingibjargar og Sigfús-
ar getur gengið misjafnlega að
fá nýra en ným frá nánum ætt-
ingjum reynast oft vel og em
þau mjög heppin því frækna
Halldóru hentar ntjög vel sem
gjafi.
Hefur Halldóra einhvem tím-
ann verið í lífshættu?
,Já í raun [tegar hún var yngri
og var að fá sýkingar í blóðið.
Ef hún hefði ekki farið tímanle-
ga í lyfjagjöfina þá hefði hún
hugsanlega ekki getað lifað það
af'.
Halldóm gengur vel í skóla og
er uppáhaldsfag hetinar mynd-
mennt.
Hún segist nokkuð leið á
sjúkrahúsvistunum en stundum
tekur hún skólabækumar með.
„En ég les samt lítið”, segir
Halldóra enda erfitt að komast í
námsstuð á spítalanum.
Fötlun Halldóm hefur ekki aftr-
að henni frá því að stunda
íþróttir og í sumar hefur hún
verið að passa frænku sína Jó-
hönnu Söru sem er dóttir Dag-
bjartar. Halldóra fermdist í árog
var hún f þjóðbúningi sem er að
hluta til frá langömmu henn-
ar.„Eg var rosalega fegin þegar
að fermingarveislan var búin
því ég var orðin svo þreytt eftir
daginn". segir Halldóra og
brosir. Hún segist lesa mikið
þegar hún kemst í góðar og
spennandi bækur en einnig
hefur hún gantan af tölvum,
góðum þáttum og myndum í
sjónvarpinu auk þess sem hún
hlustar ntikið á tónlist.
Lærir að lifa
MEÐ HENNI
Halldóra segist ekki hugsa mik-
ið um íotlun sína heldur hafi
hún lært að lifa með henni. Hún
segist ekki vita hvað muni
breytast eftir aðgerðina.
Sigfús segir að það hafi verið
jreim ofarlega í huga allan tím-
Halldóra Brvndís Sigfúsdóttir
er 13 ára göniul stúlka úr
Keflavík sem brátt nnin fara í
nýrnaígræðslu til Bandaríkj-
anna.
Að meðaltali fer einn íslend-
ingur á ári í slíka aðgerð sem
er nokkuð sjaldgæf.
Víkurfréttir ræddu við for-
eldra hennar unt veikindi
hennar og |)á erfiðleika sent
eru santfara því að að ferðast
með barn sitt erlendis í slíka
aðgerð.
Halldóra er dóttir hjónanna Sig-
fúsar Sigfússonar sem er flakari
hjá Fiskval og Ingibjargar
Magnúsdóttur sjúkraliða við
Sjúkrahús Suðumesja. Bróðir
hennar Sigfús Axljörð er tveim-
ur árum eldri en Halldóra og
tfldn Tinna býr með þeim í
Heiðarholti í Keflavík.
Halldóra fæddist mjög fötluð
og hefur hún marga galla sem
ekki sjást berlega. Hún hefur
aðeins eitt nýra og að sögn for-
j eldra hennar kom það fljótlega í
ljós að hún myndi þurfa nýma-
ígræðslu í framtíðinni.
Hægt að lifa góðu
LÍFI MEÐ EITT NÝRA
Að sögn foreldra Halldóm varð
það ljóst í fyrrasumar að hún
myndi fljótlega þurfa nýma-
ígræðslu. Móðir Halldóm hugð-
ist gefa henni nýra.
„Eg fór í rannsóknir þar sem ég
er í sama blóðflokki og Hall-
dóra og kom það í Ijós að ég
væri mjög hentugur gjafi fyrir
hana. Seinna þ.e.a.s. í sumar
fengum við svo að vita að
dæmið gengi ekki upp með mig
sem gjafa. Því mun systir mín
sem er í sama blóðflokki og við
mæðgunar gefa henni annað
nýra sitf‘, segir Ingibjörg og
bætir því við að margir lifa
góðu lífi með eitt nýra og séu
jress mörg dæmi.
Nýra Halldóru verður fjarlægt á
næstu dögum á Landspítalanum
í Reykjavík og er áætlað að hún
fái nýtt nýraý ágúst 4 eða 6 vik-
um seinna. Á meðan þarf hún
að fara í blóðskilun til Reykja-
víkur.
j Fötlun Halldóru er mjög víðtæk
og sjaldgæf og hefur þess vegna
reynst erfitt að finna einhvem
einn flokk sem henni hentar
innan kerfisins. T.d. er hún í
hóp með bömum með klofinn
hrygg á Greiningastöð ríkisins
því þar þótti fólki hún eiga sitt-
hvað sameiginlegt með þeim.
Það em fá tilfelli skráð sem em
svipuð liennar og ekkert er í
raun eins.
Að sögn foreldra hennar hefur
fötlun Halldóm verið nokkur
þrautaganga hennar líf. Hún
hefur dvalist lengi á sjúkrahús-
um og farið í margar aðgerðir.
Einnig hefur hún verið undir
miklu eftirliti eftir að nýrað fór
að gefa sig meira. Segja þau
starfsfólk á bamadeild 13E
Landspítalans hafa hjálpað
henni vel og gert allt sent það
hefur getað fyrir hana.
Engir fordómar
Vom veikindi Halldóm erfiðari
|)egar hún var bam?
„Já vissulega. Þegar hún var
komabam var oft mjög erfitt að
átta sig á hennar veikindum og
þeim einkennum sem þeim fyl-
gdu. En með tímanum lærðum
við á þau og í dag má segja að
við séum orðin nokkurs konar
sérífæðingar í hennar málum",
segir Ingibjörg. „Félagslega var
vel tekið á hennar fötlun þegar
hún byrjaði í skóla og var
skólasystkinum hennar gerð
grein fyrir fötlun hennar. Þegar
þau þekkja fötlunina og sjá
hana þá hverfa fordómamir.
Skólaganga hennar hefur geng-
ið vel og hefur hún getað stund-
að skóla og íþróttir", segir Sig-
fús.
Halldóra hefur gaman af því að
fara í sund og hefur hún ekki
séð neina ástæðu til þess að
nota sérstakan búningsklefa
sem er m.a. ætlaður fötluðum.
Heldur þykir henni alveg sjálf-
sagt að nota þá aðstöðu sem all-
ir aðrir nota.
Sú spuming vaknar af hverju
slík fötlun gerist?
„Það vom gerðar ótal rannsókn-
ir til þess að finna einhverjar
ástæður og meðal annars var
útilokað að um erfðagalla væri
að ræða. Okkur var tjáð af
læknum að sennilega hefði eitt-
hvað farið úrskeiðis á 3 eða 4
mánuði meðgöngunnar". Þegar
Halldóra fæðist er foreldrum
hennar tjáð að aðeins sé vitað
um 3 tilfelli í heiminum sem
væru eitthvað lík fötlun hennar.
„Eg man eftir því að í eitt skipti
þegar ég fór í sónar skoðuðu
læknamir mig í um það bil
klukkustund þar sem þeir leit-
uðu að þvagblöðrunni. Þeir
fundu hana ekki og ályktuðu að
hún hlyti að liggja þannig að
8
Víkurfréttir