Víkurfréttir - 10.07.1997, Blaðsíða 9

Halldóra
hefurekki
látið deigan
síga og m.a.
farið á
hestbak.
Þessar
myndireruúr
myndasafni
fjölskyld-
unnarog
sýna hana
við hin ýmsu
tækifæri.
hWm
Hér er Halldóra
nafna hennar,
sjúkraliði á bar-
nadeild
Landspítalansm
eð Halldóru
aðeins nokkurra
vikna gamla. Að
ofan eru myndir
afhenni fyrirog
eftir aðgerðir
sem eru orðnar
ansi margar.
ann að þessi aðgerð stæði til.
„Við höfum aldrei getað ráð-
stafað tíma okkar neitt fram í
tímann. við erum ekki farin
neitt fyrr en við erum farin t.d. í
ferðalög og þess háttar. Það var
í raun léttir [tegai' að við vissum
hvenær aðgerðin yrði gerð. Það
slaknaði á manni öllunt", segir
Sigfus.
Sigfus og Ingibjörg segja þá
sem hafa sinnt Halldóru vera
fagfólk af Guðs náð sem sé þó
oft þröngur stakkur búinn.
, .Kerfið getur verið þungt í vöf-
um og oft finnst okkur það
vinna gegn okkur. Okkur fmnst
vanta að kerfið sé mannlegra og
spyrji t.d. hvað þurfið þið, í stað
hverju getum við úthlutað ykk-
ur eftir okkar reglum. Við höf-
um þó orðið vör við breytt við-
horf hjá ákveðnum aðilunt inn-
an Tryggingarstofnunar".
Aðgerð Halldóm er fjárhags-
lega mjög dýr. Að sögn Ingi-
bjargar breytti það miklu að hún
skyldi ekki geta gefið henni
nýra. Tryggingarstofnun ríkisins
greiðir fýrir líffæragjafann og
einn aðstandenda auk helmings
fargjalds fyrir hitt foreldrið enda
æskilegt að báðir foreldrar séu
með bömunum. „Við viljum
helst að bróðir hennar komi
með í einhvem tíma og svo
dreymir okkur um að Viðar Öm
Eðvarðsson nýmasérfræðingur
Halldóm geti komið með”.
Systir Ingibjargar sem gefur
nýrað ntun verða fyrir vinnutapi
í tvo mánuði auk hinna og gera
foreldrar Halldóm ráð fýrir því
að kostnaður verði mikill. „Við
höfum náttúmlega aldrei gert
svona áður og því er kostnaður-
inn í raun ófyrirsjáanlegur en þó
mun Sigfús fá laun í fjarvem
sinni í Fiskvali. Þegar þessu er
lokið kemur það í ljós hvað
þetta mun kosta”.
Veikindi Halldóm hafa að sjálf-
sögðu haft áhrif á fjárhag fjöl-
skyldunnar. Hún hefur þurft að
sækja meðferð til Reykjavíkur
en því fylgir mikill kosmaður
og fyrirhöfn. Þau segja það hafa
hvarflað að sér að flytja til
Reykjavíkur, sérstaklega vegna
meðferðarinnar sem framundan
er. Halldóra þarf að fara þrisvar
í viku í nýmavél fýrir aðgerðina
sem tekur 3 til 4 klukkutíma í
senn. Eftir aðgerðina þarf hún
jafnframt að fara í eftirlit tvisvar
sinnum í viku til að byrja með.
Gott að búa
í Keflavík
En þau hafa ekki flutt hingað
tU?
„Ástæðan er sú að hér höfum
við kynnst góðu fólki og eignast
vini sem hafa reynst okkur vel.
Auk þess hefur fjölskylda okkar
og vinir reynst okkur ómetan-
leg. Hér er gott að vera með
böm og þetta hefur bara gengið
sinn gang. Við höfum tekið á
málunum eins og þau hafa
þróast hverju sinni og það er
bara mesta furða hvað við höf-
um náð að prjóna okkur út úr
því“.
r

Viðar Örn Eðvarðsson nýrnasérfræðingur barna:
Nokkuð flókin en
hættulítil aðgenö
I Viðar Örn Eðvarðsson,
I nýrnasérfræðingur barna,
' hefur Halldóru í umsjá sinni
ásaint Guðntundi Bjarna-
! syni barnaskurðlækni og
mun að öllum likindum fyl-
I gja henni í aðgerðina.
I Viðar Örn var í sérnámi í
| nýmalækningum í þrjú ár við
1 St. Christopher’s hospital for
I children í Ffladelfíu í Banda-
I ríkjunum jtar sem aðgerð Hall-
I dóru mun fara fram. Sá sem
[ framkvæmir aðgerðina þar
[ heitir Dr. Steven Dunn en hann
! kom til íslands fýrir nokkm til
. þess að meta börn með veik
I ným þ.á.m. Halldóru. Að sögn
I Viðars Arnar framkvæmir
| Dunn 15 til 20 slíkar aðgerðir
I á ári en til samanburðar má
I nefna að í Danmörku eru fram-
1 kvæmdar I til 2 slíkar aðgerðir
I á ári. Viðar Öm telur engann
[ vafa leika á því hvar reynslan
[ liggur og segir Dunn úrvals
[ skurðlækni sem sé þekktur og
I fær.
I Að sögn Viðars er aðgerðin
I sjálf hættulítil þótt að ýmsu
I þurfi að hyggja.
I__________________________
„Aðgerðin er framkvæmd af
vönu fólki og í framhaldi er
gefin flókin ónæmisbælandi
meðferð. Mikilvægt er að joetta
tvennt haldist í hendur. Lyfja-
meðferð í kjölfar slíkrar að-
gerðar er langkröftugust fyrstu
6 mánuðina en svo dregur úr
henni. Eftir 6 mánuði tekur við
viðhaldsmeðferð”.
Að sögn Viðars Amar er nýrað
úr jieim sem gefur það numið
brott þegar aðgerð á nýmajtega
hefst og þannig verður líffærið
fyrir litium súrefnisskorti.
Bendir hann á að það sé öfugt
við nýru úr látnum einstakling-
um sem geta orðið fyrir súrefti-
isskorti í allt að 36 klukku-
stundir.
Þeir sem gefa ným em í flest-
um tilvikum ættingjar og hafa
slíkar aðgerðir gengið vel að
sögn Viðars Amar. „Fólk hefur
sýnt þessu mikinn skilning.
Það er stórt skref fyrir fólk að
gefa nýra en gjafar em yfirleitt
mjög ánægðir í kjölfar aðgerð-
ai'innar”.
Hverju mun aðgerðin breyta
fyrir Halldóm?
„Nýrnastarfsemi hennar er
orðin léleg og mun hún nú
hefja blóðskilun á Landspítal-
anum 3 sinnum í viku. En hún
mun losna við það unt leið og
nýrað hefur verið grætt í. Tíðni
læknisheimsókna minnkar
jtegar frá líður en í kjölfar að-
gerðarinnar verður hún í eftir-
liti tvisvar sinnum í viku til að
byrja með. Líkumar á höfnun
eru mestar fýrst og því er mik-
ilvægt að fýlgjast vel með”.
Að sögn Viðars Amar er gríð-
arlega mikil reynsla í nýrna-
ígræðslu í dag og geta ným úr
ættingjum enst jafnvel í áratugi
en stundum skemur og þá sér-
staklega þegar um nánýru er
að ræða.
Sérðu fyrir þér að slfkar að-
gerðir verði gerðar á Islandi í
framtíðinni?
„Það er tæknilega hægt en ég
held að það verði ekki á næst-
unni. Það hefur verið rætt og
þekkingin er til staðar. Helsti
vandinn er hversu fárra að-
gerða er þörf á ári hverju en ég
hygg að slíkar aðgerðir komi
til greina í framtíðinni”.
Víkuifréttir
9