SÍBS blaðið - 01.03.2000, Blaðsíða 11

S-ÍJB-S-hJ a ð i ö
Reynsluheimur fólks meö
langvinna lungnasjúkdóma
Helga
Jónsdóttir
Höfundur er dósent í námsbraut í
hjúkrunarfrœði og stoðhjúkrunarfrœð-
ingur á Vifilsstaöaspítala. Greinin er
byggð á doktorsritgerð hennarfrá
Háskólanum i Minnesota og ber heitið
“Life Patterns of People with Chronic
Obstructive Pulmonary Disease:
Isolation and Being Closed in".
Hér er stuttlega greint frá hluta
niðurstaðna rannsóknar höfundar á
reynsluheimi fólks með langvinna
lungnasjúkdóma. Byggt er á viðtölum viö 10
einstaklinga. Hjá fólki með langvinna
lungnasjúkdóma verður truflun á loftflæði í
lungunum sem leiðir til súrefnisskorts og
uppsöfnunar á koltvísýringi í líkamanum. I
kjölfarið koma margvísleg og flókin
vandamál og eru andþyngsli mest áberandi.
Önnur einkenni eru mæði, hósti, uppgangur,
þyngsli íyrir brjósti, þrekleysi, lystarleysi,
pirringur, þreyta, truflun á svefni og hvild,
kvíði, þunglyndi, einmanaleiki, erfiðleikar við
heimilisstörf, erfiðleikar við að stunda
áhugamál, Qárhagsvandi, áhyggjur af
atvinnu, erfiðleikar i félagslegum sam-
skiptum, truflun á samskiptum i Qölskyldu,
truflun á kynlífi og félagsleg einangrun.
Fólki með langvinnan lungnasjúkdóm hefur
verið lýst þannig að það sé stöðugt í
tilfinningalegri spennitreyju. Það forðast að
lenda í aðstæðum sem krefjast aukinnar
súrefnisnotkunar eða aukinnar uppsöfnunar
koltvísýrings því við það fer hið viðkvæma
jafnvægi öndunar úr skorðum. Það á erfitt
með að verða verulega kvíðið, reitt eða glatt,
en það krefst aukinnar notkunar á súrefni og
meiri öndunarvinnu. Það getur heldur ekki
látiö eftir sér sinnuleysi, þunglyndi eða djúpa
slökun, þvi það leiðir til frekari uppsöfnunar
á koltvísýringi og of litla öndun, sem leiðir
einnig af sér súrefnisskort.
Niðurstöður
Eftirfarandi þemu komu fram: a) Aö sætta sig
við orðinn hlut - leið til að lifa af, b)
erfiðleikar við að tjá sig og tengjast öðrum, c)
togstreita á milli eigin þarfa og væntinga frá
umhverfinu, d) skortur á orðum til að lýsa
andþyngslum, e) skert virkni, f) samspil
tilfinningalegs ástands og andþyngsla og g)
mikil áhersla á gildi atvinnu.
a) Að scetta sig við orðinn hlut - Leið til að
lifa af
Þátttakendur lýstu mikilli óánægju með
aðstæður sínar og sjúkdóm og vildu úrbætur.
I sumum tilvikum greindu þeir leiðir til
úrbóta og töluðu um þær en þegar til kom
var þeim ókleift að framkvæma það sem til
þurfti. Algengt var að þátttakendur töluðu um
að auka líkamlegt þrek sitt og sumir hófu
skipulega líkamsþjálfun á meðan á rann-
sókninni stóð. Þessi þjálfun skilaði hins vegar
sjaldnast þeim árangri sem búist var við.
Á sama tíma og þátttakendur lýstu óánægju
sinni með sjúkdóm sinn og aðstæður lögðu
þeir áherslu á að framtíðin yrði þeim betri.
Segja má að um ákveðna þversögn hafi verið
aö ræða. Þó svo að þátttakendur hafi lagt
mikla áherslu á bjartari framtíð og að nauð-
synlegt væri að bæta marga hluti í þeirra lífi,
þá voru þeir í raun búnir að gera sér grein
fyrir því að þeir voru ekki aðeins með ólækn-
andi sjúkdóm heldur einnig að sjúkdómurinn
færi versnandi og að fáu yrði breytt til hins
betra. Hins vegar var þessi þversögn afar
mikilvæg tii þess að geta lifað við aðstæður
sem stundum voru nánast óbærilegar.
b) Erftðleikar við að tjá sig og tengjast öðrum
Erfiðleikar við að tjá sig og tengjast öðrum
voru sérstaklega áberandi í frásögu
meginþorra þátttakenda. Meirihluti þeirra
talaði mikið um að fólk í umhverfi þess, bæði
nánir ættingjar og kunningjar, skildi ekki þá
erfiðleika sem þeir bjuggu við. Þeir voru
ósáttir við að njóta ekki meiri skilnings, en
voru jafnframt ófærir um að láta í ljósi
tilfinningar, skoðanir, óskir og þarfir. Skýrt
kom fram að þátttakendur voru ekki í
andstöðu við aðra. Þeir töluðu heldur ekki
um að aðrir hefðu gert á hlut þeirra. Þrátt
fyrir að meginþorri þátttakenda talaði á
þessum nótum þá voru nokkrir sem ekki
könnuðust við nein vandamál í samskiptum
viö aðra. Einn lýsti einangrun sinni m.a. á
eftirfarandi hátt:
Það má segja að maður verður ósjálfrátt
svolitið mannfœlinn. Maður kemur inní
banka eða einhvers staðar, hvar sem maður
kemur, þá stendur maður og byrjar að gapa
eins og þorskur á þurru landi áður en maður
getur byrjað að tala. Það er ekkert
skemmtilegt. Svo maður fer meira einförum.
1