SÍBS blaðið - 01.03.2000, Blaðsíða 12

Lungnasjúkdómar
12
c) Togstreita á milli eigin þarfa og vœntinga
frá umhverfmu
Fram kom sterk þörf hjá þátttakendum fyrir
að vera eðlilegur í augum annarra. Að verða
veikur var merki um veikleika og þeir vildu
ekki vera upp á aðra komnir. “Eg vil ekki að
mér sé hlíft” var setning sem einn endurtók
oft. Einnig kom oft fram að þátttakendur
reyndu að hylja sjúkdóm sinn fyrir öðrum,
sérstaklega í tengslum við notkun á
öndunarúðum. Flestir þoldu sígarettureyk illa
en áttu bágt með að láta í ljósi ósk um að
tekið væri tillit til þess, jafnvel á eigin
heimili. Bóndi einn sagði:
Maður hefur nú ofl heyrt það þegar maður
hefur verið að biðja menn að gera eitthvað
fyrir sig að maður gœti þetta sjálfur. Að
þetta vœri ekkert nema Jeti, maður nennti því
ekki. ... Ef maður hafði ekki við þeim
[sveitungumj i leitum og svoleiðis þá var það
kölluð bara leti, nennti ekki að hreyfa sig,
nennti ekki að hlaupa.
d) Skortur á orðum til að lýsa andþyngslum
Að jafnaði höfðu þátttakendur fá orð um
andþyngsli sín og áhrif þeirra á daglegt líf.
Aðspurður svaraði einn: “Þau eru ekki til þótt
þau séu fyrir hendi núna. Já. Eg reikna ekki
með þeim. Þau verða læknuð”. Hann dó
einum mánuði síðar. Annar sagði:
Maður getur svo margt gert þó maður sé
kannski með slœma fœtur eða handleggi, en
lungun eru svo sérstök að það er ekki hcegt
að vera við hvað sem er með þau ónýt. Þau
eru eins og hjartað, veigamikil.
e) Skert virkni
Virkniskerðing er mjög víðfeðmt fyrirbæri í
lífi þátttakenda og má flokka í tvennt. Annars
vegar er um að ræða skerðingu á líkamlegri
virkni. Hún var mjög mismunandi, allt frá því
að þátttakendur voru nánast bundnir við stól
til þess að þeir gátu að jafnaði stundað
venjulega atvinnu. Hins vegar var um að
ræða skerðingu á andlegri virkni, en þá er átt
við að meginþorri þátttakenda var
innilokaður í eigin heimi og sá lítið út fyrir
hann. Flestir áttu erfitt með að ræða um og
velta fyrir sér ólíkum hliðum á málunum sem
snertu þá persónulega.
f) Samspil tilfinningalegs ástands og
andþyngsla
Tilfinningalegt ástand og andþyngsli voru
innbyrðis tengd og þau verkuðu eins og vita-
hringur hvort á annað. Þegar þátttakendur
voru undir tilfinningalegu álagi eða mikið var
um að vera í kringum þá varð öndunin
erfiðari. Einnig urðu þátttakendur kvíðnari,
þyngri í skapi og einangruðu sig frekar í
kjölfar versnandi andþyngsla. Einn sagði:
Það helst svolítið i hendur þetta vesen.
Hvernig mér líður. Eg er verri t.d. núna
[mikið álag] heldur en ég hef nokkurn tíma
verið. Svo verður spennufall þegar eitthvað
gengur sem að maður átti eiginlega ekki von
á. Þá er það jafnvont.
g) Mikil áhersla á gildi atvinnu
Fyrir þá sem voru fyrirvinnur var það að
stunda atvinnu sérlega mikilvægt. Það gaf
lífinu mikilvægan tilgang, gaf þeim tækifæri á
að umgangast annað fólk á auðveldan máta og
varðveitti stöðu þeirra sem nýtir þjóðfélags-
þegnar. Flestar kvennanna gátu ekki stundað
venjuleg heimilisstörf lengur en það virtist
ekki trufla þær. Þær fengu aðstoð við húsverk-
in og gerðu engar athugasemdir við þá aðstoð.
LOKAORÐ
Niðurstöðurnar lýsa mikilli vanliðan þátttak-
enda. Þrátt fyrir það er ekki þar með sagt aö
þær megi yfirfæra á alla sem eru með lang-
vinna lungnasjúkdóma. Engu að síður er
hægt að draga margvíslegan lærdóm af
niðurstöðunum. Má þar annars vegar nefna
mikilvægi þess að fólk með langvinna
lungnasjúkdóma njóti meiri skilnings annarra.
Bent hefur verið á að langvinnir lungnasjúk-
dómar njóti lítillar athygli, bæði heilbrigðis-
starfsmanna og almennings. Umræða um
þarfir lungnasjúklinga heyrist tæpast opinber-
lega í íslensku samfélagi. Sjúklingarnir eiga
sér ekki málsvara og sjúkdómurinn sem slíkur
er ekki sjáanlegur á líkama þeirra. Slíkir
einstaklingar njóta því oft lítils skilnings
annarra, sérstaklega þegar viö bætist að
sjúkdómur þeirra er oft talinn sjálfsskaparvíti.
Hins vegar er mjög mikilvægt fyrir fólk með
langvinna lungnasjúkdóma að geta tekist á
við sjúkdóm sinn á uppbyggjandi hátt,
hvernig það er gert er hins vegar mjög
persónubundið. Mikilvægt er að reyna að feta
einstigi á milli þess annars vegar að þekkja
sjúkdóminn, eigin viðbrögð viö honum og að
líta á hann sem félaga sinn og hins vegar
þess að láta sjúkdóminn ekki stjórna lífi sínu
meira en nauðsynlegt er. Reyna þarf að
breyta þvi sem aflaga er og sætta sig við þaö
sem ekki verður breytt. Fram hefur komiö að
ýmsum einstaklingum með langvinna
sjúkdóma hefur tekist að líta á sjúkdóm sinn
sem tækifæri til persónulegs þroska og eflast
þannig með sjúkdómi sínum í stað þess að
láta hann smátt og smátt kaffæra sig. Slíkt
má teljast eftirsóknarvert markmið.
Dr. Helga Jónsdóttir