Dagblaðið Vísir - DV - 09.05.2017, Blaðsíða 14

14 Vikublað 9.–11. maí 2017fréttir
Eldri sonurinn með einhverfu
og hvítblæði
Gunnar og Svava eiga þrjú börn.
Salómon Leví, Mikael Mána og Sig-
urrós Myrru. Mikael, sá elsti, verð-
ur fimm ára í sumar og Sigurrós
tveggja. Mikael greindist ungur
með dæmigerða einhverfu og þegar
hann var fjögurra ára greindist hann
einnig með hvítblæði.
„Eins og svo oft með einhverf
börn kom þetta ekki strax í ljós.
Margir höfðu orð á því hvað Mika-
el væri gott barn og hvað hann væri
prúður þegar hann léki sér.
Hann greindist þegar hann
byrjaði í leikskólanum, um
eins og hálfs árs, sem er mjög
snemmt,“ segir Gunnar og
bætir því við að þau séu afar
þakklát fyrir að hafa fengið
greiningu svona snemma.
Það var mikill léttir.
Hjúkrunarfræðingarnir
komu skríðandi inn á
stofuna
Eftir að Mikael greindist með
hvítblæðið þurfti hann að
venjast því að vera uppi á
spítala hvern daginn á fæt-
ur öðrum og vera umkringd-
ur heilbrigðisstarfsfólki. Ver-
andi einhverfur var hann
ekki ýkja sáttur við þessa
skyndilegu breytingu.
„Þetta var ekkert smá
erfitt. Fyrstu tvo mánuðina
var hann öskrandi á hverj-
um einasta degi. Hann byrj-
aði að öskra um leið og hann
varð var við einhvern koma
inn á stofuna. Fyrstu vikurnar
komu hjúkrunarfræðingarn-
ir á fjórum fótum eftir gólf-
inu og reyndu að fela sig með-
an þær stilltu tækin. Ef Mikael
rumskaði um nóttina og byrj-
aði að líta í kringum sig flýttu
þau sér niður á gólf svo hann
sæi þau ekki,“ segir Gunnar og skell-
ir upp úr. „Hjúkrunarfræðingarnir á
Barnaspítalanum eru alveg magnað
fólk.“
Mikael hefur þurft að fara í tíðar
meðferðir. Fyrst var hann svæfður
vikulega og krabbameinslyfi spraut-
að inn í mænuna. Þá var hann uppi á
spítala fimm daga í senn og kom síð-
an heim. En nú hefur dregið úr því og
hann á aðeins tvær slíkar meðferðir
eftir. „Síðasta meðferðin hans er um
miðjan ágúst. Eftir það fær hann töfl-
ur í eitt og hálft ár sem við getum gef-
ið honum heima. Það verður mikill
munur,“ segir Svava.
„Það þarf mikið til að koma
okkur úr jafnvægi“
Batahorfur Mikaels eru sem betur
fer góðar. Sú tegund hvítblæðis sem
hann greindist með er vel læknanleg
og þar að auki er hann heppinn að
hafa greinst svona ungur.
Gunnar og Svava hafa gengið í
gegnum mikið upp á síðkastið og
voru fyrir vikið betur undirbúin að
takast á við erfiðleikana í sambandi
við Salómon. „Þetta er nú þegar búið
að vera mjög erfitt ár, þannig að það
hefði þurft mikið til að koma okkur
úr jafnvægi,“ segja þau.
Stofnuðu eigin kirkju
Árið 2013 stofnuðu þau Gunnar og
Svava Loftstofuna Baptistakirkju
þar sem haldnar eru
fjölbreyttar messur hvern sunnudag.
Þar að auki standa þau fyrir
vikulegum heimahópum og halda
úti YouTube-rásinni Apologia, þar
sem þau tala um trúna og leitast eftir
að svara hinum ýmsu spurningum
varðandi hana.
Hvað varð til þess að þið settuð á
stofn eigin kirkju?
„Þetta byrjaði í rauninni með litl-
um heimahópum. Fyrst voru safnað-
armeðlimir aðeins fjórir, við og eitt
annað par sem hittumst reglulega
og lásum saman úr Biblíunni. Báð-
um saman og töluðum um trúna.
Upp frá því hefur snjóboltinn rúll-
að hægt og rólega. Á þessum fjórum
árum hefur bæst í hópinn. Við fáum
að leigja Aðventkirkjuna niðri í bæ til
afnota og á dæmigerðum sunnudegi
mæta um 35 fullorðnir og 15 börn til
messu.“
Hvað einkennir kirkjuna ykkar?
„Þegar maður les um upphaf
kirkjunnar í Biblíunni sér maður
hvað hún átti stóran þátt í að bæta
samfélagið. Kirkjurnar gáfu hver
annarri pening og studdu við bak fá-
tækra. Þær héldu úti skóla- og heil-
brigðiskerfinu. Í dag, 2000 árum síð-
„Okkur langaði að
stofna litla kirkju
og þarna voru komnir að-
ilar sem voru einmitt að
leita að fólki til þess.
Stofnuðu kirkju
„Síðan væri nú ekki
slæmt að vera búin
að stofna aðra
kirkju eftir tíu ár.“
Mynd Sigtryggur Ari
Sterk
saman
Svana með
Sigurrós
Myrru og
Mikael Mána.