Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Side 16

Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Side 16
VIÐTAL 16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 14.1. 2018 É g get hitað kaffi, ég var að kaupa kaffivél,“ segir Skúli Gunnlaugs- son, læknir og einn helsti lista- verkasafnari landsins. Fyrir örfá- um vikum pakkaði hann saman, kvaddi farsælt lífsstarfið sem hjartalæknir í Bandaríkjunum og flutti heim til Íslands eftir tuttugu ár ytra. Hér á hann þrjú börn og hús sem beið hans. Þrátt fyrir að það hafi lengi blundað í honum að flytja heim voru það á end- anum örlögin sem tóku þá ákvörðun fyrir hann. Í mars í fyrra greindist hann með sjald- gæfa tegund bráðahvítblæðis og árið fór í langar og erfiðar meðferðir. Við setjumst nið- ur í stofunni og erum umkringd rjómanum af íslenskri myndlist, með rjúkandi heitt kaffi í bollum. „Er ekki í lagi með kaffið, ég finn ekk- ert mikið bragð ennþá,“ segir hann og ég full- vissa hann um að það sé í góðu lagi. Skúli vill tala um íslenska myndlist og heil- brigðiskerfið og þótt hann hafi gengið í gegn- um lífshættuleg veikindi segist hann alls ekki líta á sig sem fórnarlamb. Við komum að ástríðu hans síðar, en byrjum á sögunni sem breytti lífi hans. Mar á andliti eftir smáhögg „Ég var í ferðalagi með krökkunum mínum í Karíbahafinu í lok febrúar á síðasta ári og leið vel þar. Svo kom ég heim og fór í ræktina, en ég var mjög harður í ræktinni og mikið að lyfta. Þá tók ég eftir því að hjartslátturinn var kominn upp úr öllu valdi og sem hjartalæknir fannst mér það svolítið skrítið. Hélt kannski að það væri ofþornun, af því ég var að æfa svo mikið. Ég fann dags daglega hraðan hjartslátt og það var þannig í eina viku. Svo var ég í Dall- as á ráðstefnu og tók krók á mig að skoða lista- verk eftir Steinunni Þórarinsdóttur og fann hvað ég varð móður. Ég fór að drekka vatn í lítravís en lagaðist nú ekki mikið við það,“ seg- ir Skúli Gunnlaugsson, sem starfaði þá sem hjartalæknir á einkastofu sinni í Huntington í Vestur-Virginíu í Bandaríkjunum. Hann vann þar oft 12-13 tíma á dag, enda alvanur vinnu en Skúli er alinn upp í íslenskri sveit, í Laugarási í Biskupstungum, sonur hjónanna Renötu Vil- hjálmsdóttur kennara og Gunnlaugs Skúlason- ar dýralæknis. Á þessum tímapunkti gat Skúli ekki séð fyrir hvað væri í vændum. Það var kominn 9. mars og lífið gekk sinn vanagang. Skúli mætti til vinnu og sinnti fjölmörgum sjúklingum, gerði aðgerð og hélt svo í ræktina. „Þá fékk ég smáhögg á ennið, ekkert mikið, það slóst eitthvað í mig eins og gerist. Ég vaknaði morguninn eftir og hálft andlitið var marið, eins og ég hefði verið barinn með sleggju. Þannig að það var greinilega eitthvað að. En ég fór í vinnuna, var með þrjátíu sjúk- linga,“ segir Skúli sem fór í blóðprufu og fór svo að sinna sjúklingum sínum. Hann segist hafa vitað að eitthvað væri að þegar tveir krabbameinslæknar og samstarfs- félagar bönkuðu hjá honum á stofu þar sem hann sat með sjúklingi og sögðu: „Við þurfum að tala við þig.“ „Þeir sögðu mér að hvítfrumurnar [hvítu blóðkornin] í b́lóðinu væru orðnar 300.000 en eðlilegt er að þær séu um átta þúsund,“ segir Skúli en hvítblæði lýsir sér einmitt í stjórn- lausum vexti hvítfruma í blóðinu. Læknarnir töldu líklegt að hann væri með afbrigði sem kallast ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia) eða bráðahvítblæði, og var það raunin. „Þessi tegund er miklu algengari í börnum, það er bara einn af hverjum 100.000 fullorð- inna sem fá þetta,“ segir hann. „Börnum geng- ur nánast alltaf vel, fara í gegnum tveggja ára meðferð, en með fullorðna er vitað mál að lyfjameðferðin dugar ekki næstum jafn vel.“ Byrjaði í meðferð samdægurs Læknarnir tjáðu Skúla að málið væri graf- alvarlegt og þyldi enga bið. „Tala hvítfruma væri svo há að ég hefði átt að vera kominn með einhver svakaleg einkenni. Þetta var klukkan ellefu um morguninn, ég man það nákvæm- lega, klukkan ellefu hinn 10. mars. Annar læknanna keyrði mig strax til Ohio, en ég fékk að fara heim til mín fyrst að pakka. Hvernig pakkar maður á fimmtán mínútum fyrir mán- aðardvöl á spítala?“ segir Skúli og brosir út í annað. „Það var strax ljóst að ég þurfti að fara á mjög sérhæfðan krabbameinsspítala af því þetta er svo flókin meðferð; þetta er flóknasta krabbameinsmeðferð sem til er. Það verður ekki flóknara! Þetta eru svo mörg lyf, þetta er gefið í æð, í heila, í mænu og svo eru geislar. Þannig að þarna sama dag byrja ég í meðferð, klukkutíma eftir að ég kem á spítalann. Þá voru liðnir sex tímar frá greiningu og þá voru hvítfrumurnar búnar að hækka úr 300.000 í 360.000. Þetta var klukkutímaspursmál. Það var óðavöxtur í þeim. Þetta leit ekkert endilega vel út en þeir sögðu mér ekki allt og ég passaði mig á að vera ekkert að lesa of mikið um þetta. Þeir voru ekki vissir um að þeir gætu komið mér í svokallað „remission“, eða eðlilegan merg, en þarna er auðvitað mergurinn fullur af krabbameinsfrumum,“ segir Skúli, sem var að sjálfsögðu sendur beint í mergsýnatöku. Lyfja- meðferð var hafin strax og svaraði Skúli með- ferðinni vel og daginn eftir hafði talan lækkað. „Það er líka hættulegt að lækka þessar frumur of hratt því þessar dauðu frumur geta leitt til alls konar ástands,“ segir Skúli og nefnir sem dæmi að hætta sé á heilablæðingu. „Þetta er svo gífurlegt álag á líkamann. Það þarf fyrst að drepa frumur en það gerir í raun ekkert til að lækna ástandið; þá storknar þetta allt í æðum og þá er hægt að fá heilaáföll eða lifrin og nýrun geta hætt að starfa. Það er fullt af fólki sem deyr úr því. Það er bara þannig,“ segir Skúli sem var heppinn að ekkert slíkt gerðist í hans tilfelli; hvítfrumunum fór fækk- andi. Hefði dáið á innan við viku Þú varst fullfrískur einn daginn og næsta dag ertu kominn í þunga krabbameinsmeðferð. Hvernig leið þér? „Maður áttar sig ekkert á þessu, bara ekki neitt,“ segir hann hugsi en er fljótur að bæta við: „Ég var alltaf vongóður, hugsaði bara að ég myndi læknast af þessu. Ég var ekkert smeyk- ur þannig lagað,“ segir Skúli og segist ekki hafa verið í sjokki. „Ég var bara mjög rólegur yfir þessu. Það er það sem drepur fólk, kvíðinn og fólk sefur ekki neitt. Ég tók aldrei svefn- töflu og hef ekki gert til þessa dags. Ég er samt svona týpa sem kvíðir því ef ég þarf að laga krana og veit ekkert hvernig ég á að redda því,“ segir hann og brosir. Varstu ekkert hræddur við að deyja? „Nei, eða alla vega ekki fyrst. Svo fór ég í þessa eiginlegu meðferð eftir fimm daga en þá hafði tekist að lækka frumurnar niður í hér um bil núll. Svo var ég bara í núlli allt vorið og allt sumarið þannig að ónæmiskerfið var alveg farið.“ Hvað hefði gerst ef þú hefðir ekki farið í meðferð þennan dag? „Þá hefði ég dáið á innan við viku líklega, kannski tíu dögum. Það lifir enginn með þetta svona. Ég átti að vera á vakt þessa helgi og hugsaði: Á ég ekki bara að taka þessa vakt? Mér leið ekkert illa og ég var búinn að vera í ræktinni og hafði verið að lyfta á fullu. Ég held að það hafi bjargað geysilega miklu, ég var í besta formi sem ég hafði nokkurn tímann verið í.“ Var útsettur fyrir geislun í starfinu Við tók mjög ströng mánaðarmeðferð. „Þetta var geysilega flókin meðferð, fullt af lyfjum og ég fór í átta mænustungur þar sem krabba- meinslyfi var sprautað inn í mænuna. Maður fær svo mikinn hausverk á eftir. Hann er eig- inlega verstur, kallaður „spinal headache“. Ef maður hóstar eða hnerrar myndast svo mikill þrýstingur í heilanum að þú færð algjörlega versta hausverk sem þú getur nokkurn tímann ímyndað þér. Það er ein leið til að forðast hann og það er að ef þú leggst niður áður en þú hnerrar eða hóstar, þá fær maður engan höf- uðverk,“ útskýrir Skúli. Á þessum mánuði náðist vel að ná frumu- talningunni niður og allt gekk vel. Skúli út- skýrir að þessi tegund krabbameins byrji, eins og önnur krabbamein, með einni stökkbreyttri frumu. Sum krabbamein geti verið mörg ár að „malla“, eins og hann orðar það, en það var ekki tilfellið hjá honum. Talið er að hjá Skúla hafi þessi stökkbreyting átt sér stað sex vikum áður. „Ég fór að hugsa: Hvað var ég að gera fyrir sex vikum? En auðvitað er þetta ekkert tengt neinum lífsstíl nema hugsanlega geislun. Ég hef verið mjög útsettur fyrir geislun í mínu starfi sem hjartalæknir í hjartaaðgerðum,“ segir Skúli. „Svo fór ég heim eftir mánuð og þá hófst undirbúningur fyrir mergskipti. Ég var með óhagstætt hvítblæði að því leytinu til að það var alveg ljóst að ég þurfti að fara í mergskipti því ég var með stökkbreytingu á milli fjórða og ellefta litnings,“ segir Skúli og bætir við að fólk með þá tegund deyi mjög fljótt ef með- höndlun hefst ekki strax. „Lífslíkurnar eru ekki miklar, þetta er svo rosalega sjaldgæft hvítblæði.“ Ekkert systkina gat gefið merg „Það þurfti að finna fyrir mig merg. Ég á fjögur systkini og mér til mikilla vonbrigða passaði ekkert þeirra. Það er þannig með systkini að þau passa annaðhvort 100%, 50% eða núll. Þau fjögur voru öll eins, en ég var eini sem var hálfur. Þá var farið í alþjóðlegan mergbanka. Ég þurfti að reiða mig á það og þá kemur í ljós að það er maður í Minneapolis sem er alveg eins og ég. Með sömu vefja- flokka. Það eru geysilega litlar líkur á að finna einhvern. Það er líka betra að fá merg úr karli en konu og svo var hann líka í sama blóðflokki og ég sem var bónus þótt það skipti ekki aðalmáli. Þannig að ég var þarna kominn með fullkomna samsvörun og þá þurfti að hafa uppi á þessum manni og hann að sam- þykkja þetta,“ segir hann. „Maðurinn finnst svo og samþykkir þetta, en þetta er svolítið mál að gefa merg. Það þarf að stinga hundrað sinnum í mjaðmagrindina til að gefa merg. Hann fær þetta borgað en ég held hann fái ekki mikla upphæð. En hann ger- ir þetta og gefur mér þennan merg,“ segir Skúli og er afar þakklátur þessum huldu- manni. „Ég fæ ekki að vita hver hann er fyrr en eftir tvö ár og þá fæ ég að hitta hann, ef hann samþykkir það. Hann bjargaði lífi mínu, hvorki meira né minna.“ Skammtur sem drepur Eftir þennan fyrsta mánuð á spítalanum mátti Skúli fara heim en var undir stanslausu eftir- liti og dvaldi alltaf af og til inni á spítala, í sam- tals mánuð í viðbót frá apríl og fram í sept- ember. Mikil hætta var á sýkingum þar sem ónæmiskerfið var ekkert en Skúli var ákaflega heppinn og slapp við allar sýkingar. „Ég þurfti að passa mig að koma ekki ná- lægt nokkrum manni og lá bara í sólbaði í sundlauginni. Það er alltaf hætta á að þetta blossi upp aftur á meðan verið er að bíða eftir mergnum, læknarnir eru alltaf skíthræddir um það. Og það þrátt fyrir að maður sé í fullri meðferð, þetta er svo duttlungafullur sjúk- dómur,“ segir Skúli og útskýrir að ekki sé hægt að fara í mergskipti fyrr en búið sé að hreinsa allt út. Á þessum tíma gekk Skúli í gegnum alla þá vanlíðan sem fylgir krabbameinsmeðferðum, auk hármissis sem hann segir hafa tekið á and- lega. „Auðvitað var þetta mikið álag að fá þessi fjandans lyf, þetta er svo mikið eitur. Ógleði og annað. Ég fór í samtals átta mergstungur, og ÞAÐ er sárt! Þú getur ekki deyft bein, en það var borað í mjaðmagrindina og ég vakandi, Ég er sigurvegari Hjartalæknirinn og listaverkasafnarinn Skúli Gunnlaugsson er fluttur heim eftir tuttugu ár í Bandaríkjunum. Lífið tók snarpa beygju í mars í fyrra þegar hann greindist með bráðahvítblæði. Skúli segir myndlist og bækur hafa komið sér í gegnum erfiða mánuði í langri og stífri meðferð. Hann segist breyttur og betri maður og nýtir hvern dag til þess að læra eitthvað nýtt. Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.