Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Blaðsíða 16

VIÐTAL
16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 14.1. 2018
É
g get hitað kaffi, ég var að kaupa
kaffivél,“ segir Skúli Gunnlaugs-
son, læknir og einn helsti lista-
verkasafnari landsins. Fyrir örfá-
um vikum pakkaði hann saman,
kvaddi farsælt lífsstarfið sem hjartalæknir í
Bandaríkjunum og flutti heim til Íslands eftir
tuttugu ár ytra. Hér á hann þrjú börn og hús
sem beið hans. Þrátt fyrir að það hafi lengi
blundað í honum að flytja heim voru það á end-
anum örlögin sem tóku þá ákvörðun fyrir
hann. Í mars í fyrra greindist hann með sjald-
gæfa tegund bráðahvítblæðis og árið fór í
langar og erfiðar meðferðir. Við setjumst nið-
ur í stofunni og erum umkringd rjómanum af
íslenskri myndlist, með rjúkandi heitt kaffi í
bollum. „Er ekki í lagi með kaffið, ég finn ekk-
ert mikið bragð ennþá,“ segir hann og ég full-
vissa hann um að það sé í góðu lagi.
Skúli vill tala um íslenska myndlist og heil-
brigðiskerfið og þótt hann hafi gengið í gegn-
um lífshættuleg veikindi segist hann alls ekki
líta á sig sem fórnarlamb. Við komum að
ástríðu hans síðar, en byrjum á sögunni sem
breytti lífi hans.
Mar á andliti eftir smáhögg
„Ég var í ferðalagi með krökkunum mínum í
Karíbahafinu í lok febrúar á síðasta ári og leið
vel þar. Svo kom ég heim og fór í ræktina, en
ég var mjög harður í ræktinni og mikið að
lyfta. Þá tók ég eftir því að hjartslátturinn var
kominn upp úr öllu valdi og sem hjartalæknir
fannst mér það svolítið skrítið. Hélt kannski að
það væri ofþornun, af því ég var að æfa svo
mikið. Ég fann dags daglega hraðan hjartslátt
og það var þannig í eina viku. Svo var ég í Dall-
as á ráðstefnu og tók krók á mig að skoða lista-
verk eftir Steinunni Þórarinsdóttur og fann
hvað ég varð móður. Ég fór að drekka vatn í
lítravís en lagaðist nú ekki mikið við það,“ seg-
ir Skúli Gunnlaugsson, sem starfaði þá sem
hjartalæknir á einkastofu sinni í Huntington í
Vestur-Virginíu í Bandaríkjunum. Hann vann
þar oft 12-13 tíma á dag, enda alvanur vinnu en
Skúli er alinn upp í íslenskri sveit, í Laugarási
í Biskupstungum, sonur hjónanna Renötu Vil-
hjálmsdóttur kennara og Gunnlaugs Skúlason-
ar dýralæknis.
Á þessum tímapunkti gat Skúli ekki séð
fyrir hvað væri í vændum. Það var kominn 9.
mars og lífið gekk sinn vanagang. Skúli mætti
til vinnu og sinnti fjölmörgum sjúklingum,
gerði aðgerð og hélt svo í ræktina.
„Þá fékk ég smáhögg á ennið, ekkert mikið,
það slóst eitthvað í mig eins og gerist. Ég
vaknaði morguninn eftir og hálft andlitið var
marið, eins og ég hefði verið barinn með
sleggju. Þannig að það var greinilega eitthvað
að. En ég fór í vinnuna, var með þrjátíu sjúk-
linga,“ segir Skúli sem fór í blóðprufu og fór
svo að sinna sjúklingum sínum.
Hann segist hafa vitað að eitthvað væri að
þegar tveir krabbameinslæknar og samstarfs-
félagar bönkuðu hjá honum á stofu þar sem
hann sat með sjúklingi og sögðu: „Við þurfum
að tala við þig.“
„Þeir sögðu mér að hvítfrumurnar [hvítu
blóðkornin] í b́lóðinu væru orðnar 300.000 en
eðlilegt er að þær séu um átta þúsund,“ segir
Skúli en hvítblæði lýsir sér einmitt í stjórn-
lausum vexti hvítfruma í blóðinu. Læknarnir
töldu líklegt að hann væri með afbrigði sem
kallast ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia)
eða bráðahvítblæði, og var það raunin.
„Þessi tegund er miklu algengari í börnum,
það er bara einn af hverjum 100.000 fullorð-
inna sem fá þetta,“ segir hann. „Börnum geng-
ur nánast alltaf vel, fara í gegnum tveggja ára
meðferð, en með fullorðna er vitað mál að
lyfjameðferðin dugar ekki næstum jafn vel.“
Byrjaði í meðferð samdægurs
Læknarnir tjáðu Skúla að málið væri graf-
alvarlegt og þyldi enga bið. „Tala hvítfruma
væri svo há að ég hefði átt að vera kominn með
einhver svakaleg einkenni. Þetta var klukkan
ellefu um morguninn, ég man það nákvæm-
lega, klukkan ellefu hinn 10. mars. Annar
læknanna keyrði mig strax til Ohio, en ég fékk
að fara heim til mín fyrst að pakka. Hvernig
pakkar maður á fimmtán mínútum fyrir mán-
aðardvöl á spítala?“ segir Skúli og brosir út í
annað.
„Það var strax ljóst að ég þurfti að fara á
mjög sérhæfðan krabbameinsspítala af því
þetta er svo flókin meðferð; þetta er flóknasta
krabbameinsmeðferð sem til er. Það verður
ekki flóknara! Þetta eru svo mörg lyf, þetta er
gefið í æð, í heila, í mænu og svo eru geislar.
Þannig að þarna sama dag byrja ég í meðferð,
klukkutíma eftir að ég kem á spítalann. Þá
voru liðnir sex tímar frá greiningu og þá voru
hvítfrumurnar búnar að hækka úr 300.000 í
360.000. Þetta var klukkutímaspursmál. Það
var óðavöxtur í þeim. Þetta leit ekkert endilega
vel út en þeir sögðu mér ekki allt og ég passaði
mig á að vera ekkert að lesa of mikið um þetta.
Þeir voru ekki vissir um að þeir gætu komið
mér í svokallað „remission“, eða eðlilegan
merg, en þarna er auðvitað mergurinn fullur af
krabbameinsfrumum,“ segir Skúli, sem var að
sjálfsögðu sendur beint í mergsýnatöku. Lyfja-
meðferð var hafin strax og svaraði Skúli með-
ferðinni vel og daginn eftir hafði talan lækkað.
„Það er líka hættulegt að lækka þessar frumur
of hratt því þessar dauðu frumur geta leitt til
alls konar ástands,“ segir Skúli og nefnir sem
dæmi að hætta sé á heilablæðingu.
„Þetta er svo gífurlegt álag á líkamann. Það
þarf fyrst að drepa frumur en það gerir í raun
ekkert til að lækna ástandið; þá storknar þetta
allt í æðum og þá er hægt að fá heilaáföll eða
lifrin og nýrun geta hætt að starfa. Það er fullt
af fólki sem deyr úr því. Það er bara þannig,“
segir Skúli sem var heppinn að ekkert slíkt
gerðist í hans tilfelli; hvítfrumunum fór fækk-
andi.
Hefði dáið á innan við viku
Þú varst fullfrískur einn daginn og næsta dag
ertu kominn í þunga krabbameinsmeðferð.
Hvernig leið þér?
„Maður áttar sig ekkert á þessu, bara ekki
neitt,“ segir hann hugsi en er fljótur að bæta
við:
„Ég var alltaf vongóður, hugsaði bara að ég
myndi læknast af þessu. Ég var ekkert smeyk-
ur þannig lagað,“ segir Skúli og segist ekki
hafa verið í sjokki. „Ég var bara mjög rólegur
yfir þessu. Það er það sem drepur fólk, kvíðinn
og fólk sefur ekki neitt. Ég tók aldrei svefn-
töflu og hef ekki gert til þessa dags. Ég er
samt svona týpa sem kvíðir því ef ég þarf að
laga krana og veit ekkert hvernig ég á að
redda því,“ segir hann og brosir.
Varstu ekkert hræddur við að deyja?
„Nei, eða alla vega ekki fyrst. Svo fór ég í
þessa eiginlegu meðferð eftir fimm daga en þá
hafði tekist að lækka frumurnar niður í hér um
bil núll. Svo var ég bara í núlli allt vorið og allt
sumarið þannig að ónæmiskerfið var alveg
farið.“
Hvað hefði gerst ef þú hefðir ekki farið í
meðferð þennan dag?
„Þá hefði ég dáið á innan við viku líklega,
kannski tíu dögum. Það lifir enginn með þetta
svona. Ég átti að vera á vakt þessa helgi og
hugsaði: Á ég ekki bara að taka þessa vakt?
Mér leið ekkert illa og ég var búinn að vera í
ræktinni og hafði verið að lyfta á fullu. Ég
held að það hafi bjargað geysilega miklu, ég
var í besta formi sem ég hafði nokkurn tímann
verið í.“
Var útsettur fyrir geislun í starfinu
Við tók mjög ströng mánaðarmeðferð. „Þetta
var geysilega flókin meðferð, fullt af lyfjum og
ég fór í átta mænustungur þar sem krabba-
meinslyfi var sprautað inn í mænuna. Maður
fær svo mikinn hausverk á eftir. Hann er eig-
inlega verstur, kallaður „spinal headache“. Ef
maður hóstar eða hnerrar myndast svo mikill
þrýstingur í heilanum að þú færð algjörlega
versta hausverk sem þú getur nokkurn tímann
ímyndað þér. Það er ein leið til að forðast hann
og það er að ef þú leggst niður áður en þú
hnerrar eða hóstar, þá fær maður engan höf-
uðverk,“ útskýrir Skúli.
Á þessum mánuði náðist vel að ná frumu-
talningunni niður og allt gekk vel. Skúli út-
skýrir að þessi tegund krabbameins byrji, eins
og önnur krabbamein, með einni stökkbreyttri
frumu. Sum krabbamein geti verið mörg ár að
„malla“, eins og hann orðar það, en það var
ekki tilfellið hjá honum. Talið er að hjá Skúla
hafi þessi stökkbreyting átt sér stað sex vikum
áður. „Ég fór að hugsa: Hvað var ég að gera
fyrir sex vikum? En auðvitað er þetta ekkert
tengt neinum lífsstíl nema hugsanlega geislun.
Ég hef verið mjög útsettur fyrir geislun í mínu
starfi sem hjartalæknir í hjartaaðgerðum,“
segir Skúli.
„Svo fór ég heim eftir mánuð og þá hófst
undirbúningur fyrir mergskipti. Ég var með
óhagstætt hvítblæði að því leytinu til að það
var alveg ljóst að ég þurfti að fara í mergskipti
því ég var með stökkbreytingu á milli fjórða og
ellefta litnings,“ segir Skúli og bætir við að
fólk með þá tegund deyi mjög fljótt ef með-
höndlun hefst ekki strax. „Lífslíkurnar eru
ekki miklar, þetta er svo rosalega sjaldgæft
hvítblæði.“
Ekkert systkina gat gefið merg
„Það þurfti að finna fyrir mig merg. Ég á
fjögur systkini og mér til mikilla vonbrigða
passaði ekkert þeirra. Það er þannig með
systkini að þau passa annaðhvort 100%, 50%
eða núll. Þau fjögur voru öll eins, en ég var
eini sem var hálfur. Þá var farið í alþjóðlegan
mergbanka. Ég þurfti að reiða mig á það og
þá kemur í ljós að það er maður í Minneapolis
sem er alveg eins og ég. Með sömu vefja-
flokka. Það eru geysilega litlar líkur á að
finna einhvern. Það er líka betra að fá merg
úr karli en konu og svo var hann líka í sama
blóðflokki og ég sem var bónus þótt það skipti
ekki aðalmáli. Þannig að ég var þarna kominn
með fullkomna samsvörun og þá þurfti að
hafa uppi á þessum manni og hann að sam-
þykkja þetta,“ segir hann.
„Maðurinn finnst svo og samþykkir þetta,
en þetta er svolítið mál að gefa merg. Það þarf
að stinga hundrað sinnum í mjaðmagrindina til
að gefa merg. Hann fær þetta borgað en ég
held hann fái ekki mikla upphæð. En hann ger-
ir þetta og gefur mér þennan merg,“ segir
Skúli og er afar þakklátur þessum huldu-
manni. „Ég fæ ekki að vita hver hann er fyrr
en eftir tvö ár og þá fæ ég að hitta hann, ef
hann samþykkir það. Hann bjargaði lífi mínu,
hvorki meira né minna.“
Skammtur sem drepur
Eftir þennan fyrsta mánuð á spítalanum mátti
Skúli fara heim en var undir stanslausu eftir-
liti og dvaldi alltaf af og til inni á spítala, í sam-
tals mánuð í viðbót frá apríl og fram í sept-
ember. Mikil hætta var á sýkingum þar sem
ónæmiskerfið var ekkert en Skúli var ákaflega
heppinn og slapp við allar sýkingar.
„Ég þurfti að passa mig að koma ekki ná-
lægt nokkrum manni og lá bara í sólbaði í
sundlauginni. Það er alltaf hætta á að þetta
blossi upp aftur á meðan verið er að bíða eftir
mergnum, læknarnir eru alltaf skíthræddir
um það. Og það þrátt fyrir að maður sé í fullri
meðferð, þetta er svo duttlungafullur sjúk-
dómur,“ segir Skúli og útskýrir að ekki sé
hægt að fara í mergskipti fyrr en búið sé að
hreinsa allt út.
Á þessum tíma gekk Skúli í gegnum alla þá
vanlíðan sem fylgir krabbameinsmeðferðum,
auk hármissis sem hann segir hafa tekið á and-
lega.
„Auðvitað var þetta mikið álag að fá þessi
fjandans lyf, þetta er svo mikið eitur. Ógleði og
annað. Ég fór í samtals átta mergstungur, og
ÞAÐ er sárt! Þú getur ekki deyft bein, en það
var borað í mjaðmagrindina og ég vakandi,
Ég er sigurvegari
Hjartalæknirinn og listaverkasafnarinn Skúli Gunnlaugsson er fluttur heim eftir tuttugu ár í
Bandaríkjunum. Lífið tók snarpa beygju í mars í fyrra þegar hann greindist með bráðahvítblæði.
Skúli segir myndlist og bækur hafa komið sér í gegnum erfiða mánuði í langri og stífri meðferð.
Hann segist breyttur og betri maður og nýtir hvern dag til þess að læra eitthvað nýtt.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is