Fréttablaðið - 23.02.2019, Blaðsíða 90

„Eitt af því sem Amnesty leggur
til er að komið verði á þverfaglegu
teymi þannig að ákvarðanir séu
teknar með tilliti til álits margra
sérfræðinga á því hvernig líf ein-
staklingsins gæti orðið. Í teyminu
væru þá ekki bara læknar heldur
líka geðlæknar og sálfræðingar og
við myndum líka vilja fá skoðanir
intersex fólks, sem hefur reynslu af
því að lifa sem intersex,“ segir Laura
og bætir við:
„Þetta er alltaf ákvörðun sem er
erfitt að taka en það sem barninu er
fyrir bestu á alltaf að hafa að leiðar-
ljósi. Það er of oft gert ráð fyrir því
að það þurfi að „normalísera“ það
sem er öðruvísi. Það er ekki tekið
til greina hvort aðgerðin sé lífs-
nauðsynleg eða hvort þetta snúist
um útlit og að barnið líti út fyrir að
vera „eðlilegt“,“ segir Laura.
Áætlað er að lagt verði fyrir
Alþingi í febrúar frumvarp um
kynrænt sjálfræði. Laura segir að
margt í frumvarpinu sé gott en að
í núverandi drögum sé enn skortur
á mikilvægri vernd fyrir inter-
sex börn og nefnir þar sérstaklega
ákvæði sem myndi koma í veg fyrir
ónauðsynlegar, óafturkræfar og
inngripsmiklar aðgerðar á börnum
sem fæðast með slík einkenni.
„Við sjáum í skýrslunni að staða
fólks með ódæmigerð líffræðileg
kyneinkenni er sú að aðgengi þess
að mannréttindum er skert.
Það þarf að fræða fólk um að líf-
fræðilegur líkamlegur fjölbreyti-
leiki er til. Það er mikilvægt að hann
sé viðurkenndur og samþykktur,“
segir Laura.
Frumvarpið tækifæri
Anna tekur undir þetta og bendir á
að dæmi séu um að rök lækna fyrir
læknisfræðilegum inngripum sé
þau að líkama barna með ódæmi-
gerð kyneinkenni þurfi að leiðrétta
áður en þau hefja skólagöngu til að
koma í veg fyrir einelti.
„Þessi röksemdafærsla gengur
ekki upp. Ætlum við að koma í veg
fyrir einelti með skurðaðgerðum
og læknisfræðilegu inngripi? Að
okkar mati þarf að líta á málið frá
öðru sjónarhorni. Það þarf að líta
á allt samfélagið og byrja á því að
breyta því og þeim viðhorfum sem
eru ríkjandi. Það þarf að fræða, ekki
bara heilbrigðisstarfsfólk heldur
líka kennara og aðra sem vinna
með börnum svo allir viti að fjöl-
breytileiki sé fallegur og í lagi. Lík-
amar okkar eru ólíkir og við þurfum
ekki að breyta líkömum barna til að
koma í veg fyrir mögulegt einelti í
framtíðinni,“ segir Anna.
Laura segir að skýrslan sé grunn-
ur að frekari vinnu í að tryggja
mannréttindi þessa hóps. Amnesty
mun fylgjast með framgangi frum-
varpsins á þingi og innleiðingunni
sem á eftir kemur. Eins og áður segir
telja þær að það skorti á vernd barna
í frumvarpinu eins og það er núna
en báðar vonast þær til þess að með
skýrslunni og auknum þrýstingi
á stjórnvöld verði hægt að fá því
breytt áður en frumvarpið verður
samþykkt sem lög.
„Við höfum þetta frábæra tæki-
færi með þessu frumvarpi. Þetta
er fullkomin tímasetning og við
myndum gjarnan vilja sjá yfirvöld
grípa tækifærið og taka þetta mikil-
væga skref sem þjóð og þannig leiða
baráttuna fyrir kynjafnrétti og kyn-
rænt sjálfræði,“ segir Anna.
Búa enn við mikla fordóma
Laura segir að það hafi verið einn
erfiðasti hluti vinnunnar að finna
fólk sem vildi koma í viðtal og deila
reynslu sinni. Það reyndist þeim
afar erfitt. Sumir einstaklingar sem
ræddu við Amnesty óskuðu nafn-
leyndar eða vildu ekki fá ummæli
sín birt í skýrslunni. Sem kannski
varpar helst ljósi á vandann í
íslensku samfélagi og þá fordóma
sem intersex fólk býr enn við.
„Það er kannski sérstaklega hér,
á svo litlu landi, að fólk hafi kosið
að vera nafnlaust í skýrslunni. En
við verðum að hlusta á fólkið sem
hefur upplifað þetta, sem býr við
þessa reynslu. Það getur sagt frá því
hvers það þarfnast svo að mann-
réttindi þess séu virt að fullu. Það
er ekki hægt að líta aðeins á þetta
frá einu sjónarhorni og ákveða eftir
því hvernig eigi að gera hlutina,“
segir Anna
Í skýrslunni og fræðunum eru
mörg hugtök sem kannski margir
þekkja ekki. Heldurðu að það haldi
aftur af fólki að styðja baráttuna?
Því það skilji ekki um hvað málið
snýst?
„Ég held að það geti komið bak-
slag þegar nýjar hugmyndir og hug-
tök eru sett fram. En ný hugtök og
hugmyndir hljóta að vera svar við
einhverri þörf innan samfélagsins.
Fræðsla og vitundarvakning er
því gríðarlega mikilvæg til þess að
almenningur fái vitneskju um hvað
er verið að fjalla um. Mikill árangur
hefur náðst í Norður og Vestur-Evr-
ópu í réttindabaráttu homma og
lesbía en sú barátta hefur ekki endi-
lega í för með sér bætta réttarstöðu
fólks með ódæmigerð líffræðileg
kyneinkenni,“ segir Laura.
Spurðar hvort það sé tilefni til
að vera bjartsýn á baráttu inter-
sex fólks á Íslandi játa þær því. Þær
segja að frumvarpið veiti mikla
von, hér sér sterk grasrót og það sé
verulega jákvætt að intersex-aðger-
ðasinnar hafi opnað sig um sína
reynslu. Þannig sé hægt að koma
í veg fyrir að aðrir gangi í gegnum
það sama.
Anna segir að með skýrslunni
leggi Amnesty sín lóð á vogarskál-
arnar til að bæði fræða almenning
og berjast gegn skömm. Þannig
vonist Amnesty til að geta skapað
samfélag þar sem fólk geti tjáð sig
um reynslu sína.
„Við þurfum að taka til greina að
fólk er alls konar. Það eru f leiri en
tvö kyn og við þurfum að taka það
til greina til að tryggja að allir hafi
jafnt aðgengi að réttindum sínum,“
segir Anna og Laura tekur undir
það:
„Sama hvort um ræðir kyn-
hneigð, kynvitund eða kynein-
kenni fólks, mismunun á ekki rétt
á sér.
Skýrslan, No Shame in Diversity:
The right to health for people with
variations of sex characteristics in
Iceland, er aðgengileg á heimasíðu
Amnesty.
ÆTLUM VIÐ AÐ KOMA Í
VEG FYRIR EINELTI MEÐ
SKURÐAÐGERÐUM OG
LÆKNISFRÆÐILEGU
INNGRIPI?
ANna Lúðvíksdóttir
Hér á Íslandi búa líklega um 6.000 einstaklingar með ó d æm iger ð l í f-fræðileg kynein-kenni. Það er að
hormónastarfsemi, kynkirtlar, kyn-
litningar eða kyn- og æxlunarfæri
eru með einhverju móti öðruvísi
en hjá f lestum konum og körlum.
Ein helsta niðurstaða skýrslunnar
er að hér á Íslandi er fyrir fólk með
ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni
verulega skert aðgengi að heilbrigð-
isþjónustu.
„Niðurstöður rannsóknarinnar
eru sláandi og það er mikilvægt
að tryggja að stjórnvöld taki þær
ábendingar sem þarna eru settar
fram til greina,“ segir Anna Lúðvíks-
dóttir, framkvæmdastýra Íslands-
deildarinnar.
Laura Carter, sérfræðingur og
rannsakandi hjá aðalstöðvum
Amnesty International í London,
er höfundur skýrslunnar. Fyrir gerð
skýrslunnar ræddi Laura við ýmsa
lækna og annað heilbrigðisstarfs-
fólk, auk þess sem hún ræddi við
bæði einstaklinga með ódæmigerð
líffræðileg kyneinkenni og aðstand-
endur þeirra.
Sést ekki utan á fólki
Mörg þeirra sögðu að skortur á við-
eigandi meðferð hafi haft skaðleg
áhrif á lífsgæði þeirra til margra ára.
Í sumum tilvikum var um að ræða
erfiðleika við að nálgast lækna-
skýrslur og skort á upplýsingum
um hvað hafi verið gert við líkama
þeirra.
„Það er skortur á mannréttinda-
miðuðu verklagi fyrir lækna til að
tryggja að fólk fái heildræna með-
ferð. Það er ekki þverfaglegt teymi
sem fólk getur leitað til til að fá
heildræna meðferð og á Íslandi,
þrátt fyrir orðspor Íslendinga hvað
varðar kynjajafnrétti, þá er enn
mikil skömm í kringum fólk þar
sem eru einhver kyneinkenni sem
eru kannski ekki „eðlileg“,“ segir
Laura.
Ódæmigerð kyneinkenni sjást
ekki alltaf utan á fólki, stundum eru
þau innvortis og í sumum tilvikum
kemst fólk jafnvel aldrei að því að
það sé með slíkt.
„Sumir eru greindir við fæðingu.
Aðrir komast að því við kynþroska-
aldur að eitthvað við þá er öðruvísi
og sumir eru aldrei greindir,“ segir
Laura.
Ekkert eitt verklag sem læknar
geta fylgt er til hér á landi um hvern-
ig eigi að þjónusta og meðhöndla
einstaklinga með ódæmigerð kyn-
einkenni.
Upplifa
enn mikla
skömm
Í nýrri skýrslu Amnesty er greint frá því að
réttindi fólks með ódæmigerð líffræðileg
kyneinkenni séu verulega skert á Íslandi.
Gera má ráð fyrir að 68 börn með slík ein-
kenni fæðist hér á landi á ári hverju.
Laura og Anna segja að frumvarp um kynrænt sjálfræði veiti von, hér sé sterk grasrót og það sé verulega jákvætt að intersex-aðgerðasinnar hafi opnað sig um sína reynslu. FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR
Lovísa Arnardóttir
lovisaa@frettabladid.is
2 3 . F E B R Ú A R 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R38 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
2
3
-0
2
-2
0
1
9
0
4
:3
0
F
B
1
2
0
s
_
P
1
0
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
9
0
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
1
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
3
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 2
2
6
3
-3
F
C
4
2
2
6
3
-3
E
8
8
2
2
6
3
-3
D
4
C
2
2
6
3
-3
C
1
0
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
2
B

F
B
1
2
0
s
_
2
2
_
2
_
2
0
1
9
C
M
Y
K