Morgunblaðið - Sunnudagur - 09.09.2018, Blaðsíða 4

4 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9.9. 2018
Tilviljun hvort börn fá stuðning
Börn sem missa foreldri hér á landi hafalengi verið í lausu lofti með hvaða stuðn-ingi þau eiga rétt á. Á síðasta ári fjallaði
Sunnudagsblað Morgunblaðsins um frumvarp
um breytingu á lögum til ættleiðingar þar sem
vilji er til að ættleiða barn sem hefur misst ann-
að foreldri eða báða foreldra. Frumvarpið var
samþykkt nú í vor og með lagabreytingunni
þarf nú að leita umsagnar nánustu fjölskyldu
látna foreldrisins en áður
var það þannig að hægt var
að ættleiða barn án þess að
fjölskylda fráfallins foreldris
vissi af því.
Í þeirri umfjöllun kom
jafnframt fram að gera
þyrfti átak í fleiri málum er
snerta rétt barna sem missa
foreldri en Jón Bjarnason,
fyrrverandi þingmaður og
ráðherra, hefur verið hvata-
maður þess að unnið sé í
réttindamálum barna í þess-
ari stöðu og snúið sér alfarið
að þeim málum eftir að hann
hætti þingmennsku.
Nú kann stórt skref að
verða tekið í málum þessara
barna en þingmenn sex
flokka endurflytja nú á
haustdögum frumvarp um
breytingar á ýmsum lögum vegna réttar barna
sem aðstandenda. Vilhjálmur Árnason, þing-
maður Sjálfstæðisflokks, er fyrsti flutnings-
maður að frumvarpinu.
„Frumvarpinu er ætlað að tryggja eins og
kostur er velferð barna sem missa foreldri
vegna veikinda eða skyndilegs fráfalls. Þannig
að í umhverfinu verði vissir aðilar innan ákveð-
inna stofnana, heilsugæslunnar, spítalans,
skólastjórnendur, sýslumenn og svo framvegis
sem hafi visst hlutverk til að mannréttindi þess-
ara barna séu tryggð. Þeim ber þá að tryggja að
þegar barn missi foreldri fari strax ákveðið ferli
í gang til að tryggja að því sé leiðbeint og að-
stoðað í gegnum áfallið og úrvinnslu úr því. Um
leið yrði barninu ekki bara fylgt í gegnum áfallið
heldur einnig áfram út í lífið þar sem það þarf að
vera samfella í slíkri aðstoð,“ segir Vilhjálmur.
Vilhjálmur, Jón Bjarnason og fleiri hafa bent
á að eins og staðan er í dag fari ekkert ferli í
gang í kerfinu sem grípur þessi börn og að-
stoðar heldur er það tilviljanakennt hvort þau
fái stuðning.
Myndi tryggja verkferla
Samkvæmt frumvarpinu myndi grunnskóla- og
leikskólabörnum sem og framhaldsskólanem-
um, sem eiga langveik eða deyjandi foreldri,
vera tryggður stuðningur. Bæði innan skólanna
í samvinnu við heilsugæslu, heilbrigðisstofn-
unina þar sem foreldrið er til meðferðar og for-
eldra eða aðra þá sem annast um barnið eða
ungmennið.
„Þessar lagabreytingar myndu tryggja að
þegar barn missir foreldri færu sjálfkrafa í
gang ákveðnir verkferlar og vitað væri hverjir
bæru ábyrgð á þeim. Eins og þetta er núna fer
þetta bara eftir því hver er á vakt á spítalanum,
hvernig skólastjórinn er, upp á það hvort barn
fær þá aðstoð sem það þarf. Í dag vitum við að
það getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir
heilsufar fólks á fullorðinsárum ef það fær ekki
aðstoð við áföll sem börn svo þetta er bæði
mannréttinda- og forvarnarmál.“
Meðal þess sem frumvarpið kveður á um er
að áður en læknir getur gefið út dánarvottorð
verði hann að kanna hvort hinn látni hafi átt
barn undir lögaldri. Sé svo skal viðkomandi
læknir tilkynna andlát foreldris til heilsugæslu
barnsins og í framhaldinu skal læknir heilsu-
gæslunnar sjá til þess að rætt sé við barnið og
því tryggður sá sjálfstæði réttur sem það nýtur
til að viðhalda tengslum jafnt við fjölskyldu hins
látna foreldris og þess eftirlifandi.
Einnig yrði embætti sýslumanns skylt að
kanna hvort fyrir liggi samkomulag um um-
gengni barnsins við nána vandamenn þess þeg-
ar embættinu berst dánartilkynning og ekki má
veita leyfi til setu í óskiptu búi til langlífara for-
eldris barns eða ganga frá dánarbúskiptum
nema gengið hafi verið frá fyrirkomulagi um
umgengni barnsins við nána vandamenn þess.
Miklar rannsóknir að baki
Fræðilegur grunnur lagabreytinganna er
þriggja ára rannsóknarverkefni á stöðu barna
þegar foreldri hefur greinst með krabbamein.
Rannsóknunum stýrði dr. Sigrún Júlíusdóttir,
prófessor í félagsráðgjöf, og hafa allir þrír
áfangar rannsóknarinnar verið gefnir út í Rit-
röð Rannsóknastofnunar í barna-og fjöl-
skylduvernd, RBF.
„Það má segja að við lítum á að frumvarpið sé
ein afurðin af niðurstöðum rannsóknarverkefn-
isins. Niðurstöðurnar voru þær að börnum og
þeirra þörfum er ekki gefinn gaumur við veik-
indi og missi foreldris. Það á við um heilbrigðis-
og velferðarþjónustuna, skólana og jafnvel fjöl-
skylduna,“ segir Sigrún, en bæði var rætt við
fagfólk og fjölskyldumeðlimi í rannsóknarverk-
efninu.
„Rannsóknir mínar og annarra hafa sýnt að
það er ákveðin einstaklingshyggja ríkjandi á
stofnunum. Hin formlega ábyrgð er á einum
einstaklingi og það er hinn veiki. Kerfið gerir
ekki ráð fyrir að þessi einstaklingur sé hluti af
öðru mengi og þannig gleymist að sinna fjöl-
skyldu þess veika og börnin eru afskipt og
ósýnileg. Við ræddum m.a. við ekkla og það kom
í ljós að þeim er að lágmarki sinnt við og eftir
eftir sinn missi. Þannig eru þeir oft ekki þess
megnugir að hugsa um börnin líka. Það er líka
áhugavert að í viðtölunum kom í ljós að það eru
oft ömmurnar sem eru sterkur bakhjarl í fjöl-
skyldunum, sitja við dánarbeð veikrar dóttur,
sinna heimilinu og börnunum og oft tengillinn
við skólann. En þær eru líka ósýnilegar, ekki er
gert ráð fyrir þeim af hálfu heilbrigðisstofnun-
arinnar.
Það kemur fram í fyrsta hluta rannsóknar-
innar að fagfólk er ósátt við þetta og vill geta
sinnt nánustu aðstandendum og ekki síst börn-
um. En þar er álagið þvílíkt og fer eftir persónu
hvers og eins starfsmanns hvað hann gerir.
Margir tala einnig um að þeir hafi hvorki rými
né þekkingu til að mæta þörfum barnanna og
þau gleymast.“
Í rannsóknunum kom líka í ljós að börn eru
ekki endilega tilbúin til að treysta fagfólkinu.
Þau finna að þau eru utanveltu og þótt þeim sé
sagt að þau geti hitt fagmann fá þau ekki nöfn
eða ákveðinn tíma og staðsetningu þannig að
slíkt fellur um sjálft sig.
„Rannsóknir sýna okkur að þegar börn eiga
alvarlega veika foreldra vilja þau gjarnan hlífa
hinum fullorðnu og bera vanlíðan sína í hljóði
þótt þau séu oft illa haldin af kvíða, svefntrufl-
unum og einbeitingarskorti. Þau eru hrædd við
að tjá vilja sinn því þau hafa ekki fengið skýr
skilaboð um að þau hafi slíkan rétt. Í staðinn
fara þau í það hlutverk að hjálpa til, bera ábyrgð
og jafnvel kenna sér um. Ef ekki er hugað að
þessari líðan barnanna vitum við nú úr rann-
sóknum að alvarleg áföll og einsemd í bernsku
getur komið fram í lakari sál- og líkamlegri
heilsu síðar á ævinni.
Við höfum verið eftirbátar hinna Norður-
landanna í þessu en þar er komið í lög að það
beri að gefa gaum börnum í þessari stöðu, þau
fái viðeigandi stuðning, eigi rétt á upplýsingum
og að vera þátttakendur.“
Sigrún segist binda miklar vonir við frum-
varpið þar sem starfsfólk stofnana fengi þá leið-
beiningar um hvernig skyldi sinna börnum í
sorg.
„Það á ekki síst við um skólana sem eru mjög
handlama í þessu. Það eru vissulega til ákvæði í
lögum um áfallateymi en þau eru ekki alltaf virk
og það skortir þetta þverfaglega fagafl inn í
skólana. Ekki að kennarinn vilji ekki hafa af-
skipti af barninu heldur er það bara ekki á eins
manns færi og til þess hvorki rými né viðeigandi
þekking. Þeim mun þarfara er að inn í skólana
komi viðbótarstarfsafl sem hefur þjálfun í
áfalla- og fjölskylduvinnu.“
Sigrún segir að það að koma því inn í lög að
heilbrigðisstarfsfólk hafi skyldur gagnvart
börnum sem misst hafa foreldri sé afar brýnt og
að brýr séu byggðar milli skóla, heilsugæsla og
kerfisins í heild. „Að það sé ljóst hvert er hægt
að leita og hver réttur fólks er.“
Getty Images/iStockphoto
Miklar breytingar gætu orðið á réttindum barna sem missa foreldri gangi frumvarp í gegn sem kveður á um að kerfið grípi inn í
við slíkar aðstæður. Eins og stendur er ekkert í lögum sem tryggir að barnið fái þann stuðning og aðstoð sem þörf er á.
„Eins og þetta er núna fer þetta bara eftir því
hver er á vakt á spítalanum, hvernig skólastjór-
inn er, upp á það hvort barn fær þá aðstoð sem
það þarf,“ segir Vilhjálmur Árnason þingmaður.
Vilhjálmur Árnason,
þingmaður.
Dr. Sigrún Júlíus-
dóttir, prófessor í
félagsráðgjöf.
’
Börn þarfnast kerfis sem telur þau með og
vinnur fyrir þau, kerfis sem gerir þeim kleift að
vinna með tilfinningar sínar og sinnir þörfum
þeirra hvenær sem á þarf að halda.
Jeroo Billimoria mannréttindafrömuður.
INNLENT
JÚLÍA MARGRÉT ALEXANDERSDÓTTIR
julia@mbl.is