Fréttablaðið - 05.01.2019, Side 6

okkar til streitu þrátt fyrir að
áætlanir okkar hafi breyst,“ segir
Grace, átján ára dóttir Mary.

Litla fullkomna barnið
„Þetta snýr ekki bara að Íslandi og
Íslendingum. Þetta er langt frá því
að vera fullkomið heima í Banda-
ríkjunum,“ segir Mary. „Þegar ég átti
Lily fyrir tuttugu árum, sem er mitt
fyrsta barn, fékk ég engar upplýsing-
ar. Ég hitti lækninn einu sinni, þegar
hann kom til mín og upplýsti mig
um greininguna og sagði að barnið
væri með hjartagalla og þyrfti að
fara á barnaspítalann í aðgerð. Ég
hafði farið í bráðakeisara og þurfti
því að vera eftir á kvennadeildinni.
Ég sá Lily ekki fyrr en tveimur
dögum síðar og man að ég hugsaði
að mögulega væri það fyrir bestu ef
hún lifði aðgerðina ekki af. Svo fékk
ég hana í fangið. Lífið breyttist. Ég
breyttist og hugsanir mínar breytt-
ust. Þetta var litla fullkomna barnið
mitt. Ekki bara Downs-greining,
heldur barnið mitt,“ segir hún og
bætir við að hugsanir sínar hafi
stafað af þekkingarleysi.
„Það virðast flestir halda að fólk
með Downs sé stöðugt lasið. Það
er bara alls ekki rétt. Ég á þrjú börn
og Lily er sú heilbrigðasta af þeim
öllum, og hefur alltaf verið,“ útskýrir
Mary. „Við vildum að fólk fengi að
vita að hlutirnir eru ekki bara svart/
hvítir og þess vegna komum við til
Íslands til þess að sýna að Downs-
heilkennið er ekki alslæmt,“ segir
hún. „Lily er með greiningu. Ekki
skilgreiningu.“
Hættulegt þegar hlutir eru teknir
úr samhengi
Fyrsta verkefni þeirra mæðgna var
því að fara á Landspítalann, þar sem
þær hittu Helgu Sól Ólafsdóttur,
félagsráðgjafa á kvennadeild. „Helga
útskýrði fyrir okkur að fréttirnar
hefðu verið teknar úr samhengi og
væru rangar. Hún var svo afskaplega
leið yfir þessu og sagðist hafa fengið
ótal mörg ljót skilaboð frá fólki úti í
heimi, sem var afar leitt að heyra. Ég
varð hins vegar svo þakklát fyrir að
hafa fengið að sjá heildarmyndina
og að geta farið heim og sagt fólki að
fréttirnar séu ekki sannar. Það er svo
hættulegt þegar hlutirnir eru teknir
úr samhengi. Samhengið skiptir öllu
máli.“
„Við vitum núna hvernig mál
standa á Íslandi en okkur þykir þó
alltaf þörf á að minna á að fólk með
fatlanir, greiningar eða hvaðeina er
alltaf fólk og það ber að virða. Ferð-
in okkar til Íslands fór þar af leið-
andi í að ferðast um Suðurland og
erum við algjörlega heillaðar,“ segir
Mary. „Sveinn og Patrekur voru það
skemmtilegasta við Íslandsferðina,“
segir Lily. „Þeir voru leiðsögumenn-
irnir okkar og Lily dýrkaði þá. Hún
heillast frekar af fólkinu sem er með
en stöðunum sjálfum, eða því sem
hún sér, þó það sé ekkert launungar-
mál að hún hafi orðið örlítið skotin
í þeim.“
Ákveðinni tegund eytt
Guðmundur Ármann Pétursson, er
faðir drengs með Downs-heilkenni,
en hann hefur vakið athygli á her-
ferð sem snýr að því að fá fólk með
Downs skráð í útrýmingarhættu.
„Það breytir lífi manns og gerir það
innihaldsríkara að eignast barn
með Downs, ég hika ekki við að
segja það. Það særir að heyra hversu
margir kjósa þungunarrof eftir
að hafa fengið vitneskju, eða ekki
einu sinni fulla vitneskju, heldur
bara líkur á því að fóstrið sé með
Downs,“ segir Guðmundur, og segist
aðspurður sjálfur hafa kosið að láta
ekki skima fyrir litningagalla. „Við
hjónin vorum komin á þannig aldur
að við vissum að það væru líkur, en
vissum það líka að við myndum
elska barnið sama hvað. Mér finnst
ekki rétt að leita uppi ákveðna
tegund af fóstri, ef ég má orða það
þannig, og á þeim grundvelli að
eyða fóstrinu. Ég er ekkert á móti því
sem almennt er í samfélaginu. Ég er
á móti því að það sé markvisst leitað
– og skattpeningar okkar nýttir í það
– að ákveðinni tegund af manneskju
og eyða henni í móðurkviði. Ég hef
aldrei séð eða heyrt af manneskju í
veröldinni með Downs-heilkenni
sem hefur staðið upp og sagt: Ég tel
að líf mitt sé ekki þess virði að lifa
því. Og ég hef aldrei hitt foreldra
sem ekki hafa vaxið og þroskast við
að eiga barn með Downs, og engan
sem myndi vilja breyta þeirri stað-
reynd.”
Styrkir
til náms í hafrétti
Hafréttarstofnun Íslands er rannsókna- og fræðslustofnun á sviði
hafréttar við Háskóla Íslands og er meginmarkmið stofnunarinnar að
treysta þekkingu á réttarreglum á sviði hafréttar. Að stofnuninni standa
Háskóli Íslands, utanríkisráðuneytið og atvinnuvega- og nýsköpunar-
ráðuneytið.
Hafréttarstofnun auglýsir hér með eftirfarandi styrki til náms í hafrétti til
umsóknar:
1. Styrk til framhaldsnáms í hafrétti á háskólaárinu 2015 - 2016.
2. Styrki til þátttöku í sumarnámskeiði Ródos-akademíunnar í hafrétti
5.-24. júlí 2015.
Umsóknir sendist Tómasi H. Heiðar, forstöðumanni stofnunarinnar,
með tölvupósti, tomas.heidar@utn.stjr.is fyrir 10. febrúar 2015.
HAFRÉTTARSTOFNUN
ÍSLANDS
til ná s í afrétti
Hafréttarstofnun Íslands er rannsókna- og fræðslustofnun á sviði
hafréttar við Háskóla Íslands og er eginmarkmið stofnunari nar
að treysta þekkingu á réttarreglum á sviði hafréttar. Að stofnuninni
standa Háskóli Ísl ds, utanríkisrá uneytið og sjávarútvegs- og
landbúnaðarráðuneytið.
Hafréttarstofnun auglýsir hér eð eftirfarandi styrki til ná s
í hafrétti til umsóknar:
1. Styrk til framhaldsnáms í hafré ti á háskólaárinu 2012 - 2013.
2. Styrki til þátttöku í sumarnámskeiði Ródos-akademíu nar í
hafrétti 1. - 20. júlí 2012.
Umsóknir berist Hafréttarstofnun Íslands, utanríkisráðuneytinu,
125 Reykjavík, fyrir 1. febrúar næstkomandi.
Nánari upplýsingar veitir Tómas H. Heiðar, forstöðumaður
stofnunarinnar, í síma 545 9900.
Umsóknir berist Hafréttarstofnun Íslands, utanríkisráðuneyti u,
Rauðarárstíg 25, 150 Reykjavík fyrir 1. febrúa nk
til náms í hafrétti
Hafréttarstofnun Íslands er rannsókna- og fræðslustofnun á sviði
h við Háskóla Íslands og er meginmarkmið t f arinnar að
treys a þekkingu á réttarreglum á sviði hafréttar. Að stofnun i st nda
Háskóli Íslands, utanríkisráð neytið og atvinnu- og nýsköpu ar-
r ðuneytið
Hafréttarstofnun auglýsir hér með eftirfarandi styrki til náms í hafrétti til
umsókn :
1. Styrk til framhaldsnáms í hafrétti á háskólaárinu 2013 - 2014.
2. Styrki til þátttöku í sumarnámskeiði Ródos-akademíunnar í hafrétti
30. júní - 19. júlí 2013.
Umsóknir berist Hafréttarstofnun Íslands, utanríkisráðuneytinu,
Rauðará stíg 25, 150 Reykjavík fyrir 1. febrúar nk.
Nánari upplýsingar veitir Tómas H. Heiðar, forstöðumaður
stofnunarinnar, í síma 545 9900.
h i
Hafré tarstof un Íslands er rannsókna- og fræ slu f n á sviði
h fréttar við Háskóla Íslands og er meginma kmi stofnu ar nn r
að treys a þekkingu á réttarreglum á sviði hafréttar. Að stofn inni
standa Háskóli Íslands, utanríkisráðuneytið og atvinnuvega- og
nýsköpunarráðuneytið.
Hafréttarstofnun auglýsir hér með eftirfarandi styrki til náms í haf-
rétti til umsóknar:
1. Styrk til framhaldsnáms í hafrétti á háskólaárinu 2016 - 2017.
2. Styrki til þátttöku í sumarnámskeiði Ródos-akademíunnar í
hafrétti 3.-22. júlí 2016.
Umsóknir sendist Tómasi H. Heiðar, forstöðumanni stofnunarinnar,
með tölvupósti, tomas.heidar@utn.stjr.is fyrir 29. janúar 2016.
frét i
afréttarstofnun Íslands er rannsókna- og fræðslustofnun á sviði
hafréttar við Háskóla Íslands og er eginmarkmið stofnunarinnar
að treysta þekkingu á rét rreglum á sviði hafréttar. Að stofnuninni
standa Háskóli Íslands, utanríkisráðuneytið og atvinnuvega- og
nýsköpunarráðuneytið.
Hafrétt rstofnun auglýsir hér með til umsóknar styrki til þátttöku í
sumarnámskeiði Ródos-akademíunnar í hafrétti 30. júní - 19. júlí 2019
Umsóknir sendist Tómasi H. Heiðar, forstöðumanni stofnunarinnar,
með tölvupósti, tomas.heidar2016@gmail.com, fyrir 25. janúar 2019.
t r i
  „Við hreinlega brotnuðum niður
þegar við heyrðum þessar fréttir,“
segir Mary Suzanne Crockett, sem
ferðaðist hingað til lands í desember
með dætrum sínum tveimur, Grace
og Lily, eftir að hafa heyrt fréttir um
tíðni þungunarrofs á fóstrum sem
greinast með Downs-heilkenni.
Fullyrt var í umræddum fréttum
að fóstrum með Downs væri eytt
í næstum hundrað prósentum til-
vika hér á landi. Fréttirnar báru
fyrirsagnir á borð við „Landið þar
sem Downs er að hverfa“ og fóru
sem eldur í sinu um heimsbyggðina.
Háttsettir ráða- og embættismenn
í Bandaríkjunum fordæmdu þessa
stefnu Íslendinga og líktu henni
meðal annars við nasisma. Frétt-
irnar voru hins vegar teknar úr sam-
hengi eins og mæðgurnar komust
að við komu sína til landsins og
íslensk stjórnvöld hafa ítrekað reynt
að leiðrétta.
Sneru vörn í sókn
„Eins og allar aðrar mæður þá reyni
ég að vernda börnin mín eins og ég
get. En stundum þarf maður að deila
erfiðum upplýsingum með þeim, og
ég ákvað að segja Lily þessar fréttir,“
segir Mary, og bætir við að Lily hafi
samstundis farið að efast um til-
verurétt sinn. Þær mæðgur hafi hins
vegar ákveðið að snúa vörn í sókn.
„Lily er í tuttugu stúlkna klapp-
stýruhópi sem heitir TAGG, eða
The Totally Awesome Girlfriend
Group. Stelpurnar ákváðu að búa
til dansatriði úr þeirra eftirlætis
bíómynd, The Greatest Showman,
og koma svo til Íslands til þess að
sýna Íslendingum hvers þær eru
megnugar, og til þess að reyna að
breyta sýn landsmanna á fólk með
heilkennið. Planið var að koma til
landsins næsta sumar.“ Þær áætlanir
breyttust hins vegar þegar WOW air
tilkynnti að beinu flugi til heima-
borgar þeirra, St. Louis, yrði hætt.
„Sama dag talaði ég við allar
stelpurnar en engin þeirra komst.
Þess vegna erum við bara þrjár hér,
brjálæðingarnir sem þú situr með
hér,“ segir Mary glettin við blaða-
mann, og Lily réttir þá fram símann
með myndskeiði af dansatriði hóps-
ins – afar stolt af afrakstrinum. „Þér
mun þykja þetta flott,“ segir hún.
„Okkar markmið hér var að dreifa
boðskapnum og sýna fólki fram á
að Downs er enginn heimsendir,
og ákváðum að halda áformum
Með greiningu en ekki skilgreiningu
Bandarísku mæðgurnar Mary Suzanne, Lily og Grace Crockett komu til Íslands eftir að hafa heyrt fréttaflutning um tíðni þungunarrofs
hér á landi á fóstrum með Downs-heilkenni. Þær urðu undrandi þegar þeim var tjáð að um væri að ræða samhengislausar fréttir.
Mæðgurnar Mary Suzanne, Grace og Lily sneru vörn í sókn og ferðuðust til Íslands til þess að dreifa boðskap sínum. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON BRINK
Lily, sem er tvítug, naut sín mjög á Ís-
landi, þó að leiðsögumennirnir hafi
hrifið hana einna mest.
Guðmundur Ármann Pétursson og sonur hans á góðri stundu.
Sunna Karen
Sigurþórsdóttir
sunnak@frettabladid.is
Svo fékk ég hana í
fangið. Lífið breytt-
ist. Ég breyttist og hugsanir
mínar breyttust.
Mary Suzanne Crockett
5 . J A N Ú A R 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R6 F R É T T I R ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð