Fréttablaðið - 10.10.2020, Blaðsíða 22

Unnur Birna Backman lýsir móður sinni, leikkonunni Eddu Heiðrúnu Backman, sem einstakri konu og voru mæðgurnar
alla tíð mjög nánar. Mæðgnasam-
bandið var þó ekki ætíð hefðbund-
ið, þar sem alvarleg veikindi Eddu
settu mark sitt á tíma þeirra saman.
Edda lést fyrir fjórum árum þegar
Unnur var aðeins átján ára gömul.
„Ég er fimm ára þegar mamma
veikist og á ekki margar minningar
af henni labbandi,“ segir Unnur.
Edda greindist með hrörnunar-
sjúkdóminn MND árið 2003, en
hafði fram að því átt farsælan feril
sem leikkona.
„Mamma kaus alltaf að horfa
á jákvæðu hliðarnar á veikind-
unum,“ segir Unnur íbyggin. MND
er arfgengur sjúkdómur sem herjar
á taugakerfi líkamans og veldur að
lokun algerri lömun. Bróðir Eddu,
Arnmundur Backman, lést úr sjúk-
dómnum árið 1998, sama ár og
Unnur fæddist.
„Mamma sagðist hafa staðið
frammi fyrir ákvörðun og að hún
hafi bara ákveðið að hafa hamingj-
una í fyrirrúmi.“ Svo lengi sem það
gengi myndi allt vera gott. „Sem er
alveg rétt og hún lifði samkvæmt
því fram til seinasta dags.“
Snertingin ómetanleg
Minningarnar sem Unnur á af
móður sinni fyrir veikindin eru lit-
aðar af töfrum leikhússins í bland
við hversdagsleika fimm ára barns.
„Við áttum oft daga saman bæði
fyrir og eftir veikindin þar sem hún
hringdi mig inn veika og ég fór með
henni í vinnuna í leikhúsinu eða að
gera eitthvað skemmtilegt. Það eru
einhverjar af mínum bestu minn-
ingum.“
Einn af þessum dögum er Unni
sérlega minnisstæður. Þá var mátt-
leysi af völdum sjúkdómsins farið
að hrjá handleggi Eddu, en ein erf-
iðasta afleiðing sjúkdómsins fyrir
mæðgurnar var snertingin. „Það
að mamma gat ekki tekið utan um
mig braut alveg í henni hjartað. Það
er svo nauðsynlegt að snerta, vera
snertur og finna þessa hlýju.“
Þennan tiltekna dag fóru mæðg-
urnar í sund. „Í vatninu léttist
líkaminn mikið svo maður svífur
svolítið um.“ Á þessum tíma hafði
Edda ekki getað haldið á Unni eða
tekið utan um hana í langan tíma.
„En þarna í vatninu átti ég augna-
blik með henni þar sem hún hélt á
mér og það var eins og steini hefði
verið létt af hjarta mínu.“
Eftir á varð Unni ljóst hvað þetta
hafði háð henni mikið. „Ég þurfti
þessa snertingu svo mikið og hún
var bara einhvern veginn tekin frá
okkur báðum,“ segir hún klökk.
Snertileysið tók á mæðgurnar og
varð til þess að Unnur leggur mikið
upp úr því að faðma fólkið sitt í dag.
Slokknaði á sköpunarkraftinum
Öllum var snemma ljóst að Unnur
hafði erft sköpunargleði móður
sinnar og hana dreymdi um að fá
einn daginn að feta í fótspor hennar
á sviðinu. „Ég var rosalega virkur
krakki, vildi alltaf vera í sviðsljós-
inu og setti upp heilu sýningarnar
heima.“ Þriggja ára að aldri kunni
hún fleiri lög en orð og sungu þær
mæðgur stanslaust saman.
Sá veruleiki breyttist þó þegar
veikindin bönkuðu upp á. Edda
fór jafnt og þétt að missa máttinn
og hafði ekki orku í að hamast með
börnunum lengur. „Þetta hafði þau
áhrif að ég lokast og þessi sköp-
unarkraftur minn stöðvast af ein-
hverjum ástæðum.“
Það voru engin skýr þáttaskil í lífi
Unnar sem mörkuðu upphaf veik-
indanna. Foreldrar hennar, Edda og
Jón Axel Björnsson, stóðu frammi
fyrir þeirri ákvörðun að útskýra
aðstæðurnar fyrir eldri systkinum
Unnar sem voru þá þrettán og fjór-
tán ára, en létu það liggja á milli
hluta að miðla þessu til fimm ára
dóttur sinnar.
„Málið er að fólk gerir sér ekki
fyllilega grein fyrir því hversu ótrú-
lega tilfinningalega næm börn eru
á umhverfi sitt.“ Unnur vissi því vel
að ekki væri allt með felldu, löngu
áður en foreldrar hennar treystu sér
til að útskýra málið. „Það var í raun
ég sem sem hjó eftir þessu, eftir að
einhver ókunnug kona álpaðist
til spyrja mig hvort ég myndi erfa
þennan sjúkdóm sem mamma þjáð-
ist af.“ Unnur sem var þá á tíunda ári
krafði móður sína svara. „Eftir það
töluðum við alltaf mjög opinskátt
um þetta og ég skildi betur hvað var
að gerast.“
Lagðist á alla fjölskylduna
Til að byrja með notaðist Edda við
göngustafi og starfaði áfram í leik-
húsinu sem leikstjóri. Síðar fékk
hún hjólastól sem hægt var að keyra
áfram með höndunum og þegar
Unnur varð átta ára var hún komin
í rafmagnshjólastól.
„Ég gat aldrei speglað mig í vinum
mínum og jafnöldrum eða þeirra
samböndum við mæður sínar,“ segir
Unnur sem upplifði gjörólíka æsku.
Hlutverk móður og dóttur urðu
óskýrari eftir því sem Edda missti
máttinn. Unnur reyndi að vera
móður sinni innan handar, á sama
tíma og Edda átti erfiðara með að
sinna daglegum þörfum dóttur
sinnar. Öll fjölskyldan hjálpaðist þó
að til að láta allt virka smurt.
„Það getur verið rosalega f lókið
til lengdar að fjölskyldan sjái um
einstakling sem er langveikur eða
bundinn við hjólastól,“ segir Unnur.
Ríkið eigi að sjá um það. Þegar Edda
veiktist var aðstoðin sem stóð
langveiku fólki til boða mjög tak-
mörkuð og veittu fjölskylda, vinir
og vandamenn Eddu liðsinni, allan
sólarhringinn fyrstu árin.
Óljós hlutverk
„Veikindin lögðust bara á alla fjöl-
skylduna,“ ítrekar Unnur. Náinni
fjölskyldu er hægt að líkja við
klukkuverk, að mati Unnar. Saman-
safn tannhjóla sem þjóna einhverju
hlutverki. „Þegar einn hlutur fellur
úr takti þá bara hættir þetta að
virka eins og það á að gera.“
Ástandið var einkar brothætt þar
sem helsta þrá dóttur, maka eða
aðstandanda veiks einstaklings er
að hjálpa. „Það er bara þegar allar
hinar tilfinningarnar og sorgin
vegna aðstæðnanna blandast inn
í sem það á sér stað einhver nún-
ingur.“ Það fylgi alltaf svo stórum
atburðum.
„Þegar maður fer allt í einu að
vera umsjáraðili manneskju sem
maður horfir upp til og á að kunna
og vita allt, þá virkar dýnamíkin
ekki lengur eins vel.“ Hún hafi þó
verið of ung til að gera sér grein fyrir
því á þeim tíma. „Ég sé það skýrt
núna að barn á ekki að þurfa að sjá
um foreldri sitt, þó svo að það langi
til þess.“
Af hverju er guð svona vondur?
Þegar Unnur er ellefu ára skilja
foreldrar hennar. „Þá f lytjum við
mamma saman á Vatnsstíginn.“
Í dagbókarfærslu frá þessum tíma
skrifaði Unnur: „Hæ, í dag er ég
mjög leið, mamma og pabbi eru að
skilja og það er kreppa. Af hverju er
guð svona vondur?“ Að hennar sögn
er færslan dæmigerð fyrir hádrama-
tískan persónuleikann, sem hún
viðurkennir að sé enn stór hluti af
lífi hennar.
„Þetta var rosalega mikill skellur.
Þegar maður er skilnaðarbarn er
maður svolítið eins og eitthvað reipi
Það var allt uppi á yfirborðinu
Unnur Birna Backman átti óhefðbundna æsku og gat ekki speglað sig í hversdagslegu lífi jafnaldra sinna. Móðir
hennar, leikkonan Edda Heiðrún Backman, veiktist af MND þegar Unnur var aðeins fimm ára að aldri og lést
þegar hún var átján ára. Veikindin komu þó ekki í veg fyrir náið samband uppfullt af ást, rifrildum og einlægni.
Unnur Birna segir veikindi móður sinnar, Eddu Heiðrúnar hafa lagst á alla fjölskylduna en Edda greindist með MND sjúkdóminn þegar Unnur var aðeins fimm ára. FRÉTTABLAÐIÐ/SIGTRYGGUR ARI
ÉG ÞURFTI ÞESSA SNERT-
INGU SVO MIKIÐ EN HÚN
VAR BARA EINHVERN
VEGINN TEKIN FRÁ OKKUR
BÁÐUM.
Kristlín Dís
Ingilínardóttir
kristlin@frettabladid.is
1 0 . O K T Ó B E R 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R22 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð