Fréttablaðið - 10.10.2020, Blaðsíða 23

sem togast til og frá.“ Unnur vildi
þó helst búa hjá mömmu sinni. „Án
þess að átta mig á því þá gat ég ekki
farið frá mömmu.“
Nokkrum árum eftir að mæðg-
urnar f luttu á Vatnsstíginn bauðst
Eddu að fá Notendastýrða persónu-
lega aðstoð (NPA) og opnuðust þar
með nýjar dyr. „Ef ég man rétt þá
er mamma ein af fyrstu sjúkling-
unum til að fá að prófa þetta.“ Það
breytti öllu. „Þetta varð til þess að
við gátum átt eðlilegra samband og
notið samveru hvor annarrar sem
mæðgur, en ekki sem veikur ein-
staklingur og umsjáraðili.“
Aðstoðin sé nauðsynleg fyrir fólk í
þessum sporum. „Það er nóg að vera
veikur og þurfa að kljást við að vera
lamaður, án þess að þurfa í ofanálag
að hafa áhyggjur af dýnamík innan
fjölskyldunnar,“ segir Unnur for-
viða. NPA aðstoði fólk við að festast
ekki í hlutskipti sjúklings.
„Fólk vanmetur hvað það skiptir
miklu máli að geta haldið eðlilegu
fjölskyldulífi og tengslum, þó svo að
auðvitað sé það aldrei hægt hundrað
prósent.“
Bombaði hjólastólnum í hurðina
Edda var þó aldrei bara sjúklingur
í augum Unnar og veigraði hún sér
ekki við að rífast við mömmu sína
eins og unglingum einum er lagið.
„Við áttum auðvitað líka rosalega
eðlileg mæðgnasamskipti. Utanað-
komandi aðilar sáu hana oft bara
sem sjúkling en ég var bara, hey
þetta er mamma og var pirruð út í
hana vegna þess að hún skammaði
mig.“
Á morgnana greip Edda iðulega
til sinna ráða þegar Unnur var að
sofa yfir sig. „Þá keyrði mamma
bara hjólastólnum inn og bombaði
honum í hurðina,“ segir Unnur hlæj-
andi. Mæðgurnar eigi það sameigin-
legt að vera mjög tilfinningaríkar
manneskjur. „Hún var aldrei að
passa sig að sýna ekki veikan blett á
sér og talaði opinskátt um alls konar
hluti. Það var alltaf allt á yfirborðinu
hjá henni.“
Sá eiginleiki kom sér vel á kyn-
þroskaaldrinum, þar sem Unnur
gat átt í opinskáum samræðum við
móður sína. „Það voru aldrei nein
formlegheit okkar á milli, sem gerði
samskiptin okkar svo miklu þýð-
ingarmeiri.“
Fordómar gegn lömuðum
Edda var alla tíð kýrskýr í kollinum
og hafði sjúkdómurinn engin áhrif á
huga hennar. Þrátt fyrir það var iðu-
lega komið öðruvísi fram við hana,
að sögn Unnar. „Fólk gerði ráð fyrir
því að mamma væri ekki bara lömuð
heldur að sjúkdómurinn hefði líka
áhrif á heilann í henni.“ Slíkt tíðkast
yfirleitt ekki hjá MND sjúklingum.
„Það sem fólk gerir sér ekki grein
fyrir er að þegar vöðvarnir hætta
hægt og rólega að virka eins og með
MND, þá veikist röddin.“ Það sé oft
túlkað sem vitsmunabrestur.
„Það var stundum rosa erfitt fyrir
mig að vera með mömmu innan um
almenning.“ Það fór fyrir brjóstið á
Unni þegar fólk starði, og þá kunni
hún illa við þegar fólk beindi orðum
sínum að henni en ekki móður
hennar. „Ég þurfti oft að útskýra
fyrir fólki að ég ætti ekkert erindi
við það, heldur væri mamma mín sú
sem ætti að tala við.“ Það hafi verið
algengt að fólk beindi sjónum sínum
að fólkinu fyrir aftan hjólastólinn
en ekki að manneskjunni sem sat í
honum.
Gafst aldrei upp
Það fór þó aldrei á milli mála að
Edda væri ofurkona, að mati Unnar.
„Mamma var með svo sterka nær-
veru og þessi nærvera var alltaf til
staðar, líka þegar hún var í hjóla-
stól.“ Það hafi verið auðvelt fyrir
hana að fá fólk í lið með sér. „Sem
er líklega ein ástæða þess að henni
tókst að safna í kringum 200 millj-
ónum fyrir endurbætur á endur-
hæfingarstöðinni Grensás, þar sem
hún eyddi miklum tíma.“
Annað sem einkenndi Eddu var
óbilandi jákvæðni. „Hún bara hélt
áfram og gafst aldrei upp.“ Eftir
því sem sjúkdómurinn ágerðist
hætti Edda að leikstýra og opnaði
verslunina Súkkulaði og rósir.
Þegar búðinni var lokað árið 2008,
tók hún upp myndlist og fór að mála
með munninum, eins og lands-
menn muna f lestir eftir. Neyðin
kennir naktri konu að spinna var
ætíð mottóið hennar Eddu að sögn
Unnar.
„Það var alveg magnað að fylgjast
með henni,“ segir Unnur sem kveðst
ekki geta sett sig í spor móður sinn-
ar. „Ég gerði mér stundum ekki grein
fyrir því hversu rosalega dugleg
mamma var. Hún þreyttist aldrei á
því að tala um jákvæðu hliðarnar á
þessu.“
Torveld unglingsár
Unnur kveðst ekki hafa erft skap
móður sinnar, en það sé þó allt að
þokast í rétta átt. „Hún var alltaf í
besta skapinu og var alveg þekkt
fyrir það.“
Annað var uppi á teningnum hjá
Unni á táningsárunum. „Þegar ég
var unglingur var ég alveg rosalega
reið manneskja.“ Ástæða reiðinnar
lá ekki alltaf í augum uppi en tengd-
ist, eftir á að hyggja, veikindum
Eddu. „Þegar ég þurfti að horfast
í augu við veikindi hennar, þegar
þau urðu bersýnileg eða kölluðu á
athygli, fylltist ég af reiði.“
Þetta tímabil var Unni erfitt og
var hún í stöðugu basli með sjálfa
sig. „Sem er kannski eðlilegt þar
sem ég hafði ekki öðlast tilfinn-
ingalegan þroska til að takast á við
hlutina sem voru að gerast í mínu
lífi.“ Reiðin hafi í raun bara verið
útrás fyrir sorgina sem fylgi því að
eiga veikt foreldri. „Ég var bara ekk-
ert meðvituð um að ég væri leið, þar
sem þetta var allt hluti af mínu dag-
lega lífi.“
Á þessum tímapunkti var draum-
urinn um að tilheyra leikhúsheim-
inum verulega fjarlægur. „Ég vildi
bara ekkert með þetta hafa og
þvertók fyrir að ég myndi nokkurn
tímann verða leikkona.“ Afneitunin
hafi sennilega náð yfir allan lista-
heiminn eins og hann lagði sig, þar
sem Jón Axel, faðir Unnar, er mynd-
listarmaður. „Óháð því hvort maður
elst upp með veiku foreldri eða ekki,
þá eru unglingsárin alltaf tileinkuð
uppreisn gegn foreldrum og æðra
valdi.“
Svo margt ósagt
Listagyðjan sigraði þó að lokum
og gengst Unnur fúslega við því að
hennar tvær helstu ástríður, mynd-
Unnur nálgast
leiklistina út
frá sínum eigin
forsendum og
forðast að setja
á sig pressu í
tengslum við
velgengni Eddu
á sviðinu. MYND/
EYÞÓR
Þegar Unnur
svaf yfir sig átti
Edda það til að
keyra hjóla-
stólnum sínum
í hurðina til að
koma dóttur-
inni á lappir.
FRÉTTABLAÐIÐ/
SIGTRYGGUR ARI
Mæðgurnar skrópuðu stundum í skólanum til að geta átt daginn saman.
og leiklist, komi beint frá foreldrum
hennar. Hún hóf nám við Listahá-
skóla Íslands á síðasta ári þar sem
hún nemur leiklist, ásamt því sem
hún sinnir myndlistinni í frítíma
sínum.
Ljúfsár tilfinning fylgdi þeim
áfanga að stíga inn í heiminn sem
tilheyrði áður móður hennar. „Það
er svo skrítið að vera búin að opna
á þetta núna en geta ekki farið til
mömmu. Ég get ekki farið og sagt
henni frá, eða spurt hana að neinu.
Það er svo rosalega margt sem við
náðum ekki að tala um.“
Gaman að líkjast mömmu
Frá því Unnur byrjaði í listaháskól-
anum hefur hún þó fengið að heyra
ófáar sögur frá ýmsum skeiðum í
lífi móður hennar. „Pabbi minn er
líka búinn að vera rosa duglegur
að skjóta inn alls konar sögum
tengdum hennar ferli sem leikkonu,
hvernig hún nálgaðist sína atvinnu
og hvaða tól hún var að nota,“ segir
Unnur brosandi. „Það er mjög verð-
mætt þar sem ég get ekki átt þessar
samræður við hana.“
Unnur nálgast leiklistina út frá
sínum eigin forsendum og forðast að
setja á sig pressu í tengslum við vel-
gengni Eddu á sviðinu. „Hún hefur
samt alltaf verið mér mikil fyrir-
mynd og ég finn það innra með mér
að ég er með mömmu í hjartanu.“
Eitthvað af krafti hennar hafi orðið
eftir.
„Mér finnst líka mjög fallegt
þegar vinir mínir koma upp að mér
og segja mér að ég sé alveg eins og
mamma mín.“ Unni hefur hingað til
frekar verið líkt við föður sinn. „En
í einstaka tjáningu og svipbrigðum
finnst vinum mínum ég vera svo-
lítið lík henni.“
Hent í djúpu laugina
Með tímanum líkist Unnur móður
sinni alltaf meira og meira, en það
virðast vera örlög allra uppreisnar-
gjarnra unglinga. „Það er rosa mikið
af hlutum sem ég áttaði mig á eftir
að hún fór. Hún var svo mikill
fagurkeri og heimilið var heilagur
staður fyrir henni.“ Auðvelt var
fyrir ungling að vanmeta þann kost
og gaf Unnur lítið fyrir smámuna-
semina. „Ég skildi aldrei hvað hún
var að pirra sig á einhverjum eyrna-
pinnum við vaskinn.“
Í dag er tónninn annar. „Mér var
hent í djúpu laugina þegar ég var
átján ára og hún mamma deyr,“
segir Unnur. „Þá stóð ég allt í einu
frammi fyrir því að þurfa að halda
heimili.“ Þakklæti einkennir minn-
ingar af því að færa eyrnapinna í
ruslið og kveðst Unnur gleðjast við
að finna að hún hafi óafvitandi erft
ótal einkenni frá móður sinni.
„Það er eins og hún hafi skilið
eftir eitthvað ljós þegar hún fór.“
Þannig sé tilfinningin. „Með tím-
anum finn ég hægt og rólega að mér
skjátlaðist þegar ég hélt að ég yrði
ótrúlega reið og ómöguleg eftir að
mamma myndi deyja.“ Það hafi
komið þannig dagar inn á milli en
þeir hafi aldrei staldrað við lengi.
„Ég hef lært svo margt eftir að
mamma dó og tekið út mikinn
þroska.“ Himinn og haf aðskilji lífið
í dag og fyrir fjórum árum. „Sorgar-
ferlið er líka mikið upp og niður.
Þetta er ferðalag sem hættir aldrei.“
Jákvæðnin veiti þó góða liðveislu.
„Þessi ljóstýra sem hún skildi eftir
hefur alveg bjargað mér síðustu ár.“
HÚN VAR
ALLTAF
Í BESTA
SKAPINU OG
VAR ALVEG
ÞEKKT
FYRIR ÞAÐ.
H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 23L A U G A R D A G U R 1 0 . O K T Ó B E R 2 0 2 0