Fréttablaðið - 24.07.2021, Blaðsíða 18

CFC-heilkennið veldur ýmsum einkennum eins og sjónskerðingu, vaxtar- og þroskaskerðingu og lágri vöðvaspennu.
Lífsglöð og hugrökk stúlka
Anna er í dag tíu ára gömul og 110
sentimetrar á hæð sem er um það
bil eðlileg hæð sex ára stúlku. Hún
er að sögn móður sinnar kát og glöð
stelpa sem verður ekki oft veik.
„Maður er ekkert alltaf að hugsa
um að það sé eitthvað að henni. Hún
er lífsglöð og hugrökk og rosalegur
karakter,“ segir Hrafnhildur. „Hún
er alveg drottningin á sínum stöð-
um, eins og í Klettaskóla, á Guluhlíð,
frístundaheimili skólans, og Rjóðr-
inu þar sem hún gistir nokkra daga
í mánuði, og elskar að fara á þessa
staði. Í Klettaskóla er Anna frekar
minna fötluð enda margir í hjólastól
og sumir tala ekki. Hún talar og spyr
allan daginn enda líka með ADHD.“
Sjö ára svefnleysi
Hrafnhildur segir aðalvandamál
Önnu Lilju og þar með foreldranna
vera svefnleysi og þar hafi Rjóður,
hjúkrunar- og endurhæfingardeild
Landspítala fyrir langveik börn
hjálpað mikið undanfarið.
Frá í kringum þriggja ára aldur
hefur Anna Lilja sofið stopult á
nóttunni. Hún sofnar á milli átta og
níu á kvöldin en vaknar svo óvær í
kringum þrjú eða fjögur. „Svo við Ali
erum pínulítið að deyja og ADHD-
einkenni hennar ágerast með þessu
svefnleysi.“ Þau hjón hafa ekki sofið
í sama herbergi í mörg ár en annað
þeirra sefur á skrifstofunni á meðan
hitt tekur vaktina og Emma, stóra
systir, hefur sofið með eyrnatappa
í mörg ár. „Hún vaknar annars við
lætin. Anna Lilja fær næringu í
gegnum sondu á nóttunni og tækin
eiga það til að pípa auk þess sem hún
tekur skapköst vegna svefnleysis.“
Sefur eins og engill í Rjóðrinu
Hrafnhildur segir þau lengi hafa
talið Önnu Lilju vakna vegna verkja
en þegar þeim bauðst að leyfa henni
að gista nokkrar nætur í Rjóðrinu
hafi það komið öllum á óvart að þar
sefur hún alla nóttina.
„Þar sefur hún eins og engill og
þær þurfa oft að vekja hana, við
höfum aldrei vakið þetta barn. Hún
vaknar þar, sest upp og byltir sér, en
fer svo aftur að sofa og hrýtur til
klukkan sjö. Ég er auðvitað hvergi
nærri en heima færi hún beint í að
vekja mig, sem ég skil ekki enda er
þessi mamma aldrei neitt nema
brjáluð og pirruð þegar hún er vakin
eftir svo lítinn svefn,“ segir Hrafn-
hildur og hlær.
„Fólk spyr okkur oft hvort við
séum búin að prófa þetta og hitt.
Svarið er að við erum búin að lifa
svona í sjö ár – og já, við erum búin
að prófa allt. Við erum búin að
prófa að fara að sofa klukkan sex og
klukkan 12 og allt þar á milli. Trúðu
mér – maður reynir allt!“
Anna hefur undanfarið fengið
þrjár til sjö nætur í mánuði í
Rjóðrinu. „Við erum með teymis-
fundi á sex vikna fresti þar sem
allir sem koma að Önnu mæta.
Það er sjúkraþjálfarinn hennar,
kennarinn hennar og félagsráð-
gjafar auk starfsmanns Rjóðursins
og greiningarstöðvar. Við erum
með stórkostlegt bakland og þetta
fólk hefur reynst okkur vel. Hún
hefur fengið f leiri daga í Rjóðrinu
undanfarið enda Ali verið mikið í
burtu. En því miður lokar Rjóðrið
í júlí, ólíkt flestum öðrum deildum
Landspítalans. Anna er líka með
stuðningsfjölskyldu þangað sem
hún fer eina helgi í mánuði og fær
20 tíma í liðveislu mánaðarlega.
Það hefur ekki verið vandamál að
fá fólk í liðveislu með Önnu enda er
hún skemmtileg og það er gaman að
vera með henni,“ segir Hrafnhildur
en aðspurð hvað þau hjón geri helg-
arnar sem Anna dvelur hjá stuðn-
ingsfjölskyldu svarar Hrafnhildur
einlæg að yfirleitt sofi þau bara.
Brexit setur strik í reikninginn
Árið hefur reynst fjölskyldunni
erfitt en þar sem fjölskyldufaðirinn
er með skráð lögheimili í Bretlandi
þar sem hann starfar fyrir fyrirtækið
Johnson & Johnson og hefur undan-
Fjölskyldan samankomin, Hrafnhild-
ur, Ali, Emma Soffía og Anna Lilja.
Hrafnhildur og
Ali á brúðkaups-
daginn árið
2010.
MYND/AÐSEND
honum neina f lýtimeðferð vegna
aðstæðna.
Óvinnufær vegna svefnleysis
Hann kom því bara aftur fyrir rúmri
viku og hafði þá verið í burtu frá því
í byrjun apríl. Eins og gefur að skilja
reyndi á Hrafnhildi að vera ein full-
orðin á heimilinu í tæpa fjóra mán-
uði og fór svo að líkaminn í raun gaf
sig.
„Það er ekki hægt að vera einn
með hana og sinna vinnu,“ segir
Hrafnhildur sem starfar í Lyfja-
þjónustu Landspítalans, á krabba-
meinsdeild. „Það er búið að vera
erfitt lengi og 80 prósent erfið-
leikanna er svefnleysið sem verður
erfiðara með hverju árinu. Ég er í
raun bara orðin veik af því,“ segir
Hrafnhildur.
„Líkaminn bara hrundi og ég
varð veik.“ Hrafnhildur hitti sál-
fræðinginn sinn sem lagði fyrir
hana próf varðandi örmögnun og
var í framhaldi bent á að ástandið
væri alvarlegt og hún þyrfti að leita
til læknis.
„Læknirinn minn skammaði
mig og sagði að ég væri að ganga af
mér dauðri,“ segir Hrafnhildur sem
hafði fengið um þrjátíu mígreniköst
á nokkrum mánuðum, var komin
með útbrot um allan líkamann og
gat varla gengið upp nokkrar tröpp-
ur í vinnunni.
Prófaðu að búa í útlöndum
Þó að Hrafnhildur hafi átt erfitt með
það sótti hún um leyfi frá störfum
og segist hafa mætt miklum skiln-
ingi hjá yfirmönnum sínum. Hún
sjái þó ekki fyrir sér að geta snúið
aftur til starfa í næsta mánuði eins
og hún hafi upphaflega ráðgert.
„Núna lifi ég dagana af með því
að vakna með Önnu um þrjú-,
fjögurleytið, svo græja ég hana og
ferðaþjónusta fatlaðra sækir hana í
skólann og ég fer beint upp í rúm og
sef til 10-11. Ég sé ekki fram á að geta
farið að vakna til vinnu fyrr en hún
er hætt þessu næturveseni.“
Hrafnhildur segir mjög vel hafa
verið tekið á málefnum Önnu enda
fékk hún greiningu snemma. Hún
segir sér oft sárna neikvætt umtal
um heilbrigðiskerfið hér á landi
enda hafi hún upplifað frábæra
þjónustu, í raun mun betri en á Eng-
landi. „Það eru svo margir brjálaðir
yfir öllu og mig langar oft að segja
við það fólk: „Prófaðu að búa í
útlöndum!“
Við erum með stórkostlegt teymi
í kringum hana. Spítalinn úti var
frábær en þar er maður bara númer.
Hér á Íslandi er Anna Lilja þekkt og
allt utanumhald svo gott.“
Forðast að hugsa um framtíðina
Þrátt fyrir góða þjónustu hér hefur
Anna Lilja þurft að fara í aðgerðir á
höfuðkúpu á Great Ormond Street
barnaspítalanum í London og mun
þurfa að fara aftur á næstunni enda
eru andlitsbeinin ekki að vaxa rétt
sem hefur myndað skúffu og gert
henni enn erfiðara fyrir að borða.
Aðspurð um framtíð Önnu Lilju
segir Hrafnhildur þau forðast að
leiða hugann þangað.
„Ég er bara að reyna að lifa fyrir
daginn í dag. Hún er eldklár en kann
ekki stafina eða að telja upp að tíu.
Hún er „streetwise“, eins og vinkona
mín orðar það og getur alls konar
hluti. Þegar talað er um að það þurfi
þorp til að ala upp barn þá meina
ég það í orðsins fyllstu merkingu.
Það er alls konar fólk sem kemur
að henni og hún er yfirleitt frekar
lukkuleg í lífinu.“ n
farin fimm ár varið um 40 prósent-
um ársins hér á landi en restinni á
ferð og flugi starfsins vegna, breytt-
ust allar aðstæður við Brexit.
Bretar mega nú ekki vera hérna
lengur nema 90 daga af hverjum
180 dögum. Brexit tók gildi í janúar
síðastliðnum en Hrafnhildur segir
þau ekki hafa áttað sig á afleiðing-
unum fyrr en Ali, sem dvalið hafi
hér á landi óvenjulengi vegna
Covid, ætlaði utan í apríl en lenti
þá í vandræðum í Leifsstöð. „Hann
hafði verið hér of lengi, fékk því
ekki leyfi til að koma til baka. Ég
sendi Útlendingastofnun erindi
og útskýrði aðstæður okkar. Svar
þeirra var að hann gæti sótt um
dvalarleyfi, eins og hælisleitendur
þurfa að gera. Ferlið tæki fjóra til sex
mánuði og ekki væri hægt að veita
Gefðu fimmu
Hvað er Gefðu fimmu?
Gefðu fimmu er hreyfi- og
fjáröflunarátak, þar sem
þátttakendur geta gert
sjálfum sér og öðrum gott,
gefið til góðs málefnis og
skorað á vini, fjölskyldu og
samstarfsfélaga að gera slíkt
hið sama. Allur ágóði rennur
óskertur til Rjóðurs, hjúkr-
unar-, hvíldar- og endurhæf-
ingardeildar fyrir langveik
börn.
Hvernig virkar Gefðu fimmu?
Áhugasamir geta farið inn á
gefdufimmu.is, þar sem þú
velur ýmist að labba, hlaupa
eða hjóla, hversu langt þú
ætlar og tilgreinir styrktar-
upphæðina. Síðan sendir
þú áskorun á samfélags-
miðlum á fimm vini þína um
að gera slíkt hið sama. Fyrir
þátttökuna færð þú einnig
viðurkenningu til að deila á
samfélagsmiðlum og góða
samvisku, fyrir að leggja
góðu máli lið.
Vitað er um 600 til 800
börn í heiminum með
þetta heilkenni en
líklega eru þau fleiri
ógreind enda deyja
mörg ung.

18 Helgin 24. júlí 2021 LAUGARDAGURFRÉTTABLAÐIÐ