Fréttablaðið - 13.11.2021, Page 36

Útgefandi: Torg ehf. Veffang: frettabladid.isÁbyrgðarmaður: Blái trefillinn Sölumaður auglýsinga: Arnar Magnússon, arnarm@frettabladid.is s. 550 5652
Með kaupum á barmnælunni Bláa
treflinum getur fólk stutt við sinn
mann sem hefur fengið greiningu
á krabbameini í blöðruhálsi, er
í virku eftirliti, er í meðferð eða
hefur lokið meðferð, hans maka
og aðstandendur. Guðmundur
G. Hauksson, framkvæmdastjóri
Framfarar, þekkir viðfangsefni
félagsins af eigin raun. „Þetta er
tækifæri til að styðja þá sem eru
að eiga við krabbamein í blöðru-
hálsi. Ef fólk á maka, föður, afa,
son, bróður, frænda eða vin með
krabbamein í blöðruhálsi, þá er
þetta tækifæri til að láta hann vita
að hann gangi aldrei einn.“
Rannsóknir sýna að 80 prósent
þeirra sem greinast með krabba-
mein í blöðruhálskirtli sækja
nánast eingöngu stuðning til maka
sinna. „Þess vegna snýst okkar
starfsemi mikið um makana líka.
Það er lífseig goðsögn að kynlífið
hverfi þegar fólk eldist. Kynlíf
getur verið undirstaða sambanda
og evrópskar rannsóknir sýna
að breytingarnar sem verða á
sambandinu við maka geta verið
afdrifaríkar. Við karlar erum
dálítið einangraðir, svolitlir hellis-
búar, og það má segja að okkar
starf hjá Krabbameinsfélaginu
Framför gangi út á að opna og ná
okkar körlum út úr hellunum.“
Þetta er í fyrsta skiptið sem
árvekni- og söfnunarátakið
Blái trefillinn fer fram á vegum
Krabbameinsfélagsins Framfarar.
Þetta er hugsað sem árlegt átak
og Guðmundur segir það verða
árvissan viðburð. „Með því að
kaupa nælu er fólk að styðja sinn
mann, hvort sem hann er í virku
eftirliti, hefur farið í meðferð eða
er í meðferð. Með því að kaupa
Bláa trefilinn er fólk því að styðja
bæði þá sem greinast og þeirra
maka sérstaklega. Þetta er aðferð
til láta þá vita að þeir ganga aldrei
einir. Það er einmitt slagorðið sem
við notum í þessu átaki, þú gengur
aldrei einn, því að við erum til
staðar.“
Bláu blöðruhálsgöngurnar
sunnudaginn 14. nóvember
Guðmundur segir að göngur
í Heiðmörk sunnudaginn 14.
nóvember séu til að undirstrika
að þeir sem greinist með krabba-
mein í blöðruhálsi þurfi aldrei
að ganga einir. Þar er gengið á
klukkutíma fresti frá klukkan
10-16. Göngurnar í Heiðmörk byrja
allar á Borgarstjóraplaninu og eru
undir leiðsögn leiðsögumanna frá
Fjallafjöri. Síðan getur hver og einn
landsmaður ákveðið að ganga hvar
sem er, hvert sem hann vill og með
hverjum sem er. Til að taka þátt
í göngu í Heiðmörk þarf bara að
skrá sig inni á blaitrefillinn.is.
„Göngurnar verða stuttar og á
eftir fá allir kaffi og kakó,“ segir
Guðmundur.
„Táknrænt er að annar helm-
ingur „Bláa trefilsins“ stendur
fyrir það sem við erum að gera og
hinn helmingurinn fyrir það sem
makinn gerir. Saman erum við,
Guðmundur G. Hauksson segir Bláa trefilinn verða árvissan viðburð.
nota til að sameina miklu fleiri og
stærri hópa í stuðningi við félagið.
Það er hægt að fara inn á vefsíðuna
blaitrefillinn.is og kaupa barm-
næluna.“
Aðgengi að traustum
upplýsingum mikilvægt
Í hverri viku greinast um fjórir
karlar á Íslandi með blöðruháls-
krabbamein og einn karl deyr af
völdum þess. Á hverju ári eru um
2.300 karlmenn með virkt krabba-
mein í blöðruhálsi. 90 prósent
þeirra sem greinast eru með góðar
lífslíkur í fimm ár og 80 prósent í
tíu ár. Lífslíkur er því mjög miklar.
„Það er mikið áfall að greinast
með krabbamein. Þegar menn
heyra þetta orð, krabbamein,
finnst þeim oft eins og það séu
endalokin. En sem betur fer er það
ekki alltaf svo. Við erum í sam-
starfi við Félag þvagfærasérfræð-
inga á Íslandi. Þetta snýst um upp-
lýsingagjöf og að menn fái strax
leiðbeiningar um næstu skref eftir
greiningu. Við stefnum á að setja
upp vefsíðu með upplýsingum sem
samþykktar eru af læknum um þá
stöðu sem viðkomandi er í. Þarna
erum við að tala um að skilgreina
miðlægt efni sem passar og hentar.
Efni sem væri vottað af læknunum.
Það skiptir miklu máli vegna þess
að efni um þennan sjúkdóm á
netinu getur verið mjög misvísandi
og erfitt að átta sig á hverju maður
á að trúa,“ segir Guðmundur.
„Þetta eru einmitt hlutirnir sem
við erum að fjármagna með Bláa
treflinum, hagsmunagæslubaráttu
– aðgengi að upplýsingum og
uppbyggingu á öflugum stuðn-
ingshópum. Rannsóknir sýna að
nánd og samskipti við maka hafa
áhrif á það hve fólk lifir lengi og
því skiptir svo miklu máli fyrir
fólk að takast í lengstu lög vel á
við aukaverkanir af meðferðum
við blöðruhálskrabba á borð
við minnkandi kyngetu. Þegar
karlmaður fær þetta krabbamein
getur það haft gríðarlega mikil
áhrif á samskipti hans við maka
og náin samskipti við maka geta
skipt sköpum varðandi lífsgæði
hans og lífslöngun. Við erum að
undirbúa með Áslaugu Kristjáns-
dóttur kynlífsfræðingi námskeið
um kynlíf og nánd til að leiðbeina
fólki um það hvernig gott er að
eiga við þær breytingar sem verða
tengdar þessu krabbameini. Kenna
fólki hvernig á að lifa við breyttar
aðstæður og eiga við erfiðar auka-
verkanir. Það eru til ýmiss konar
ráð, töflur, sprautur, ígræðslur og
þess háttar sem fólk veit hreinlega
ekkert um.“
Hreinskilin miðlun upplýsinga
Guðmundur segir mánaðarlega
fundi hópsins sem er búinn að
fara í meðferð vera mjög gagnlega.
„Þar er alveg ótrúlega hreinskilin
og djúp umræða milli karlmanna
um þessi lífsgæði. Þessir stuðnings-
hópar, bæði Frískir menn, Góðir
hálsar/Blöðruhálsar og Traustir
makar, ganga út á að hittast og
ræða opinskátt saman og miðla af
reynslu. Fólk sækist miklu frekar
eftir því að fá að heyra um reynslu
annarra en að fá læknisfræðilegar
leiðbeiningar. Heilbrigðiskerfið er
farið að átta sig á þessu.“
Blái trefillinn er táknræn fram-
setning á því samfélagi, stuðningi,
þjónustu, fræðslu og samkennd
sem Krabbameinsfélagið Framför
stendur fyrir til að bæta lífsgæði
karlmanna með krabbamein í
blöðruhálsi og hjá mökum þeirra
og aðstandendum. Með því að
umvefja þessa aðila með Bláa
treflinum er verið að skapa þeim
sterkari stöðu til að eiga við það
risastóra verkefni að lifa með
þessum sjúkdómi.
Samstarfið við Krabbameins-
félagið hefur verið gott. „Krabba-
meinsfélagið hefur lagt okkur gott
lið með framlagi úr velunnarasjóði
sínum sem hefur í raun komið
okkur á þann stað sem við erum
í dag og gert okkur kleift að fara
í þetta átak sem er ætlað til að
færa okkur upp á næsta stig sem
er full þörf á. Átakið snýst um að
fjármagna upplýsingamiðlun,
stuðning og þjónustu til þeirra
sem lenda í þessu verkefni, sem
krabbamein í blöðruhálsi er, og
aðstoða fólk við að bregðast við
þessu, bæta lífsgæði sín og takast á
við aukaverkanir.
Upplýsingarnar skipta svo miklu
máli, ekki síst vegna þess að án
upplýsinga getur fólk ekki tekið
upplýsta ákvörðun, til dæmis
þegar krabbamein greinist og taka
þarf ákvarðanir um þá leið sem
farin verður. Átakið Blái trefillinn
snýst um að tryggja að við getum
verið þessi aðili sem hjálpar og
styður við að hann gangi aldrei
einn,“ segir Guðmundur G. Hauks-
son að lokum. n
Þetta er tækifæri
til að styðja þá
sem eru að eiga við
krabbamein í blöðru-
hálsi. Ef fólk á maka,
föður, afa, son, bróður,
frænda eða vin með
krabbamein í blöðru-
hálsi.
Táknrænt
er að annar
helm-
ingur Bláa
trefilsins
stendur
fyrir það
sem við
erum að
gera og
hinn helm-
ingurinn
fyrir það
sem mak-
inn gerir.
Það eru
til ýmiss
konar ráð,
töflur,
sprautur,
ígræðslur
og þess
háttar sem
fólk veit
hreinlega
ekkert
um.
félagið og makinn, að taka utan
um þennan mann með Bláa trefl-
inum og auðvelda honum lífið.“
Átakið Blái trefillinn tengist svo
evrópska samstarfinu EPAD (The
European Prostate Cancer Aware-
ness Day) þar sem annað hvert
ár er haldinn evrópskur árvekni-
dagur um krabbamein í blöðru-
hálsi. Framför tekur þátt í þessu
evrópska samstarfi og það þýðir
að annað hvert ár er unnið með
útfærslu og dagsetningu frá EPAD
og þannig verður það á næsta ári.
Guðmundur segir að í framtíð-
inni verði fjöldi viðburða tengdur
þessu árlega átaki í nóvember.
„Við náðum ekki að hafa málþing
en það verður á næsta ári. Þetta er
inngangur að verkefni sem mun
stækka ár frá ári og við ætlum að
2 13. nóvember 2021 LAUGARDAGURblái trefillinn