Fréttablaðið - 13.11.2021, Page 67

Fjórðungur allra krabba-
meina sem greinast hjá
körlum er blöðruhálskrabba-
mein. Þriðjungur þeirra
karla sem lifa með krabba-
meini hér á landi er með
krabbamein í blöðruháls-
kirtli. Nú eru um 90% þeirra
sem greinast á lífi fimm
árum eftir greiningu.
Þráinn Þorvaldsson er stjórnar-
formaður Krabbameinsfélagsins
Framfarar. Hann greindist með
blöðruhálskrabbamein 2005.
„Læknirinn minn vildi að ég
færi í meðferð. Á þessum tíma
fóru nánast allir sem greindust í
meðferð. Meðferð þýddi í lang-
flestum tilfellum skurðaðgerð þar
sem kirtillinn er fjarlægður en
stundum geisla- og/eða hormóna-
hvarfsmeðferð. Ég vissi ekkert um
þennan sjúkdóm og það var auð-
vitað áfall að fá þennan dóm, sem
þetta var. Ég var svo heppinn að fá
aðstoð vinar míns og herbergis-
félaga af heimavist Menntaskólans
á Akureyri, Jóhanns Heiðars
Jóhannssonar, sem er læknir og
meinafræðingur. Hann hjálpaði
mér að skilja þennan flókna sjúk-
dóm.“
Um svipað leyti komu fram
nýjar kenningar erlendis um með-
höndlun blöðruhálskirtilskrabba-
meins og mágur Þráins, Sigmundur
Guðbjarnason, fyrrverandi
háskólarektor, sagði honum frá
hugmyndum dr. Laurence Klotz
í Kanada um að ekki þyrftu allir
sem greindust að fara í meðferð.
„Umræða um þetta var ekki komin
hingað heim og læknarnir lögðu
mikla áherslu á að ég færi í með-
ferð. Ég var 61 árs og ekki tilbúinn
í þetta ef ég ætti annan kost.
Skurðaðgerð fylgja aukaverkanir,
meðal annars getuleysi og þvagleki
sem takmarka verulega lífsgæði.
Svo vonaðist ég líka til að tækninni
myndi fleygja hratt fram.“
Fyrir tíu árum völdu um tíu
prósent Bandaríkjamanna sem
kljást við þennan sjúkdóm það
sem sem kallað er virkt eftirlit og
felst í því að reglulega er fylgst með
sjúklingum í stað þess að fjarlægja
kirtilinn eða fara í aðra meðferð.
Nú er hlutfallið komið yfir 50 pró-
sent. Í Svíþjóð er hlutfallið 80-90
prósent meðal þeirra sem eru með
lág gildi við greiningu.
Fjórtán ár í virku eftirliti
„Ég var í virku eftirliti í 14 ár frá
því að ég greindist þangað til
að fyrstu merki komu um að
krabbameinið væri að vaxa og
fór í meðferð fyrir tveimur árum.
Ég fór ekki í skurðaðgerð heldur í
geisla- og hormónahvarfsmeðferð.
Það er talsverður munur á því að
fara í meðferð 75 ára eða 61 árs.
Allt að 80 prósent þeirra sem fara
í skurðaðgerð missa getuna í það
minnsta tímabundið.“
Árið 2014 stofnuðu Þráinn og
Sigurður Skúlason leikari stuðn-
ingshópinn Frískir menn fyrir
þá sem ekki höfðu farið í með-
ferð. Þráinn hafði sótt fundi hjá
stuðningsmannahópnum Góðum
hálsum sem er á vegum Krabba-
meinsfélagsins. Þar fannst honum
erfitt að hlusta á sögur þeirra sem
farið höfðu í meðferð. „Mér fannst
líka erfitt þegar ég var að segja frá
því að ég hefði ekki farið í meðferð
heldur í virkt eftirlit. Menn sögðu
gjarnan: Það sagði mér enginn að
ég gæti farið þessa leið sem þú fórst.
Þetta varð til þess að við Sigurður
stofnuðum hópinn Fríska menn.“
Þráinn, Sigurður og fleiri tóku
þátt í að endurreisa félagið Fram-
för, meðal annars vegna þess að
þeir hugðust sækja um aðild að
Evrópusamtökunum UOMO, sem
eru heildarsamtök blöðruhálskirt-
ilssamtaka í Evrópu. Innan þeirra
eru 27 lönd. Til að fá aðild þurfti að
hafa fullgilt félag. Markmið Fram-
farar er að styðja við karlmenn
sem hafa blöðruhálskirtilskrabba-
mein. „Krabbameinsfélagið hefur
stutt okkur vel með góðu fram-
lagi úr Velunnarasjóði sem gerði
okkur kleift að ráða kraftmikinn
starfsmann í hlutastarf, Guðmund
G. Hauksson. Tveir bæklingar eru
í undirbúningi í samstarfi við
Krabbameinsfélag höfuðborgar-
svæðisins, annar um virkt eftirlit
og hinn um kynlíf. Við erum líka
í samstarfi við Félag þvagfæra-
skurðlækna og og vinnum að hags-
munum þeirra sem greinast og fara
í meðferð.“
Innan Framfarar eru þrír
stuðningshópar. Frískir menn fyrir
greinda sem ekki hafa farið í með-
ferð. Annar hópurinn er Blöðru-
hálsar/Góðir hálsar, fyrir þá sem
farið hafa í meðferð. Upplýsinga-
þörf þessara hópa er mismunandi.
„Við erum svo að setja af stað hóp
fyrir maka, Traustir makar, en
þessi sjúkdómur er í raun hjóna-
sjúkdómur sem bitnar á báðum
hjónum. Það má segja að í Framför
séum við að skapa félagslega nánd
manna sem fengið hafa þennan
sjúkdóm sem og maka þeirra.
Við leggjum áherslu á að auka
þjónustuna við landsbyggðina.
Menn eru náttúrlega dálítið ein-
mana í dreifðari byggðum og við
viljum þjónusta þá.“
Alþjóðlegt samstarf
Þráinn átti þátt í að stofna í Banda-
ríkjunum samtökin ASPI (Active
Surveilance Patients Internatio-
nal). „Við erum með Zoom-fyrir-
lestra á netinu einu sinni í mánuði.
Þetta eru samtök manna sem vilja
benda á að þarna sé leið, ekki eigi
allir að fara í meðferð og rétt sé að
hugsa allavega málið. En við ráð-
leggjum ekki.“
Í UOMO, Evrópusamtökunum,
er lögð áhersla á bættar greining-
araðferðir og bættar meðferðar-
aðferðir, auk bætts upplýsinga-
streymis og snemmgreiningar.
Þráinn segir ekki allt neikvætt
við að greinast með blöðru-
hálskirtilskrabbamein. „Það er
alltaf mikilvægt að líta á björtu
hliðarnar en einblína ekki á þær
dökku. Þegar við greindumst
leiddi það til jákvæðara viðhorfs
okkar hjónanna til lífsins. Maður
vissi aldrei hvernig morgundagur-
inn yrði og við ákváðum að njóta
hvers dags og drifum í ýmsu sem
við höfðum ætlað að bíða með þar
til síðar. Við ákváðum til dæmis að
ferðast meira og tókum upp enn
heilbrigðara líferni. Það má segja
að við höfum áttað okkur á því
hvað lífið er dýrmætt og að það er
ekki sjálfsagt.“
Gefandi að miðla af reynslu sinni
Þráinn var framkvæmdastjóri Saga
Medica sem hann stofnaði með
Sigmundi mági sínum og fleirum.
„Fljótlega eftir að ég greindist og
sérstaklega eftir að ég hætti að
vinna fékk ég tækifæri til að hjálpa
öðrum, sem er afskaplega gefandi.
Ég er búinn að tala við tugi manna
í gegnum tíðina. Menn eru mjög
þakklátir fyrir að einhver með
reynslu og þekkingu gefi sér tíma
til að fara yfir þetta með þeim og
svara spurningum þeirra. Ég hef
eignast ótrúlegan fjölda vina og
kunningja bæði hérna heima og
úti í löndum.“
Framtíðarsýn Þráins fyrir Fram-
för er að félagið verði öflugt sam-
félag manna til að bæta lífsgæði
þeirra sem greinast með blöðru-
hálskirtilskrabbamein og maka
þeirra, í samstarfi við Krabba-
meinsfélagið, Ljósið, lækna sem
þjóna greindum og heilbrigðis-
þjónustuna almennt. ■
Upplýsingar og stuðningur fyrir öllu
Þráinn Þorvaldsson er brautryðjandi sem var í virku eftirliti vegna blöðruhálskrabbameins í fjórtán ár. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Ég vissi ekkert um
þennan sjúkdóm
og það var auðvitað
áfall að fá þennan dóm,
sem þetta var. Ég var
svo heppinn að fá
aðstoð vinar míns
Jóhanns Heiðars
Jóhannssonar, sem er
læknir og meinafræð-
ingur.
Þráinn Þorvaldsson
5LAUGARDAGUR 13. nóvember 2021 BLÁI TREFILLINN