Morgunblaðið - 15.12.2022, Blaðsíða 20

FRÉTTIR
Innlent20
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 15. DESEMBER 2022
Vegna skipulagsbreytinga
Stefni að því að selja öll veiðarfæri og fleira á sérstöku tilboðsverði.
Stangir og hjól frá Hardy og Greys. Vöðluskór með skiptanlegum sólum frá Hodgman.
Neoprenemittisvöðlur og skór fyrir strandveiðar, sjóveiðistangir frá Penn, sjóveiðisett frá ABU og sjóviði öngla.
Neoprene vöðlur til lax og silungsveiða í stærð no. 11(45), öndunarvöðlur og vöðluskór og Belly bátur frá Snowee.
Úrval spúna til lax, silungsveiða og strandveiða. Stangir til strandveiða og hjól.
Spúna og flugubox ásamt ýmsu veiðidóti til lax og silungsveiða.
Letingjar á mjög hagstæðu verði.
Opið verður frá 13:00 til 16:00
15. og 16. desember
samanburði við önnur lönd segir
Gísli erfitt að bera það saman
vegna þess hversu mismunandi
heilbrigðiskerfin eru. Telur hann
að Ísland standi sig ekki verr en
Bandaríkin. Hins vegar getum
við lært mikið af okkar næstu
nágrönnum, Norðurlöndunum og
Bretlandi.
Sérstakt MND-teymi starfar
á Landspítalanum og með því
er þjónusta við þessa sjúklinga,
sem vissulega eru með alvarlegan
og lífsógnandi sjúkdóm, sett í
ákveðinn forgang. Telur Gísli þó
að gera mætti betur á því sviði
og talar út frá eigin reynslu auk
upplýsinga sem hann fékk á ráð-
stefnunni í Bandaríkjunum. Segir
hann að starfsfólk í teyminu vilji
vel en það sé sett í erfiða stöðu
þar sem það hafi ekki þá aðstöðu
sem þarf. Telur hann að þetta sé
hluti af vandamáli spítalans sem
mikið hafi verið í fréttum. Nefnir
hann sem dæmi að sálfræðingur
hafi ekki verið í teyminu síðustu
misseri og það orðið til þess að
MND-félagið hafi keypt þjónustu
sálfræðings við fólk sem fær
greiningu og aðstandendur þess.
Félagið hafi þannig kostað hluta af
heilbrigðisþjónustunni. Tekur Gísli
fram að þetta standi til bóta með
ráðningu sálfræðings í teymið.
Samræmdir verkferlar
Spurður um eigin reynslu
tekur Gísli fram að hann sé með
tiltölulega hæggengan sjúkdóm
og því séu ekki sjáanlegar miklar
breytingar á milli heimsókna en
upplifun annarra sjúklinga geti
verið önnur en hans.
„Mér hefur fundist að það þurfi
betri verkferla fyrir MND-teymið
þannig að farið sé á nákvæmari
hátt yfir stöðuna hjá sjúklingnum
í hverri heimsókn og haft frum-
kvæði að því sem hugsanlega væri
hægt að gera. Farið verði yfir
sömu hlutina hjá öllum. Erfitt er
að ætlast til þess að sjúklingurinn
sjálfur hafi frumkvæði að því að
kalla eftir ýmiss konar þjónustu,
til dæmis að fara til sjúkraþjálfara,
óska eftir þjálfun í að anda, kyngja
og ganga eða fá aðstoð við radd-
þjálfun,“ segir Gísli og getur þess
að sumt af þessu hafi hann ekki
vitað að væri til fyrr en á ráðstefn-
unni í Bandaríkjunum. Enginn hafi
munað eftir að segja honum frá
þessum möguleikum hér heima.
„Menn hafa verið að vona það
síðustu 30 árin en erfitt er að full-
yrða það óyggjandi hvort komið sé
að þáttaskilum. Mér heyrist þó á
mönnum að þeir telji að í þessum
nýju lyfjum sé eitthvað alveg nýtt
í spilunum. En hvort það muni
gagnast strax eða eftir fjögur ár
er erfitt að segja. Menn eru alltaf
að vonast eftir lækningu við MND
en hún er ekki komin, því miður,
en þessi nýju lyf virðast geta hægt
á sjúkdómnum og jafnvel stöðv-
að framgang hans í einhverjum
tilvikum,“ segir Gísli Jónasson
fyrrverandi prófastur, gjaldkeri
samtakanna MND á Íslandi.
Gísli sótti ásamt fleiri Íslend-
ingum fund og ráðstefnu al-
þjóðasamtaka MND-félaga um
MND-sjúkdóminn í San Diego í
Kaliforníu. Á fundinum var mest
fjallað um starf MND-félaganna
víðs vegar um heiminn og þjónustu
þeirra en á ráðstefnuna mætti
auk þess heilbrigðisstarfsfólk og
vísindamenn. Guðlaug Gísladóttir,
næringarfræðingur og fulltrúi í
MND-teymi Landspítalans, flutti á
ráðstefnunni erindi um mikilvægi
þess að aðstoða MND-sjúklinga
við að nærast vel. Að mati Gísla
voru bæði fundurinn og ráðstefn-
an vel heppnaðar samkomur og
kom hann heim vel nestaður af
upplýsingum um hvernig þjónustu
MND-sjúklingar fá í öðrum lönd-
um og nýjungar í meðferð þeirra.
Hægja á eða stöðva MND
Gísli segir að mestu fréttirnar
fyrir hann hafi verið upplýsingar
um tvö ný lyf sem eru langt komin
í þróun og sérstaklega var fjallað
um á ráðstefnunni. Margar rann-
sóknir séu í gangi á MND-sjúk-
dómnum, greiningu hans og
hugsanlegri lækningu, líklega um
80 talsins, og allmargar komnar í
lyfjatilraunir. Gísli tekur fram að
rannsóknir séu dýrar og sjúklinga-
hópurinn smár og þess vegna sé
erfiðara að fjármagna þær en til
dæmis krabbameinsrannsóknir.
Því séu MND-samtök dugleg við
að safna fjármunum til að styrkja
rannsóknir. „Menn telja þó að nú
sé komin ljósglæta sem menn hafa
lengi verið að vonast eftir. Við
séum komnir skrefinu nær,“ segir
Gísli.
Fyrra lyfið sem fjallað var
um heitir Relyvrio (áður kallað
AMX0035) og hefur verið sam-
þykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti
Bandaríkjanna, af sambærilegri
stofnun í Kanada og er til skoðun-
ar hjá Lyfjastofnun Evrópu. Lyfið
er ætlað til að hægja á framvindu
sjúkdómsins með því að hægja
á eða koma í veg fyrir dauða
hreyfitaugafrumna líkamans.
Gísli segir rannsóknina sýna að
lyfið gagnist vel í þessum tilgangi
og geti lengt líf sjúklinga um allt
að 43-61%. Þetta lyf virðist því
vera áhrifaríkasta almenna lyfið
til meðhöndlunar á MND sem
hingað til hefur verið markaðssett.
Seinna lyfið, Tofersen, er ætlað
til að meðhöndla MND af völdum
stökkbreytinga í SOD-1-geninu og
er því fyrsta meðferðin við MND
sem miðuð er að erfðafræðilegum
orsökum sjúkdómsins sem fram
hefur komið. Þeir Íslendingar sem
eru með arfgengt afbrigði af MND
eru allir með umræddan genagalla
og ætti lyfið að geta gagnast þeim.
Gísli er sjálfur í þeim hópi og þau
skyldmenni hans sem fengið hafa
sjúkdóminn. Hann segir að menn
geri sér vonir um að lyfið geti
stöðvað framgang sjúkdómsins
hjá sjúklingum sem hafa þennan
genagalla. Tíminn verði þó að leiða
í ljós hvort það reynist raunhæft.
Tekur hann fram að þetta sé mjög
afmarkaður sjúklingahópur og
aðrar stökkbreytingar séu mun
algengari en þær hafi greinst síðar
og rannsóknir því skemmra á veg
komnar á því sviði.
Tofersen-lyfið er í skoðun hjá
Matvæla- og lyfaeftirliti Bandaríkj-
anna og Lyfjastofnun Evrópu. Gísli
segir að það sé þó komið í notkun
samkvæmt sérstökum lögum um
sjaldgæfa lífsógnandi sjúkdóma og
hafi lyfjafyrirtækið Biogen opnað
fyrir aðgang að því fyrir alla sjúk-
linga sem hafa þetta arfgenga gen
í 34 löndum. Ísland er eitt þessara
landa og býðst lyfið að kostnað-
arlausu. Læknar þurfa aðeins að
sækja um aðgang að því fyrir hönd
sinna sjúklinga. Gísli getur þess að
Bretar hafi gert ráðstafanir til að
tryggja öllum breskum sjúklingum
með SOD-1-litningagallann aðgengi
að Tofersen-lyfinu.
Bætir Gísli því við að vonir séu
bundnar við að lyfið megi jafnvel
nota sem fyrirbyggjandi meðferð
fyrir þá einstaklinga sem bera
þennan tiltekna genagalla en hafi
ekki fengið MND. Reynist þetta
rétt komist hugsanlegar læknis-
meðferðir varðandi MND á alveg
nýtt og óþekkt stig.
Fráleitt fyrirkomulag
Gísli hefur óskað eftir því við
sinn lækni að fá að taka þetta lyf
en hefur ekki fengið svar. Hann
segist hafa upplýsingar um það
í gegnum aðra sjúklinga að einn
íslenskur læknir hafi á sínum tíma
boðið tveimur sjúklingum að taka
þátt í tilrauninni með Tofersen-lyf-
ið. Þeir hafi ekki þegið það, frekar
viljað taka þátt í annarri rannsókn
í Svíþjóð. Telur hann miður að
þessar upplýsingar hafi ekki náð
til sín eða annarra sjúklinga.
Gísli segir að það sé ákveðið
vandamál fyrir sjúklingahóp-
inn hvað hann sé mikið skiptur.
Áður hafi einn læknir séð um alla
MND-sjúklinga á landinu en þegar
hann lét af störfum hafi hópnum
verið skipt á marga lækna, líklega
tólf talsins. „Fyrir bragðið eru
MND-sjúklingar lítill hluti af starfi
hvers læknis og hætt við að þeir
verði út undan. Ég hef rætt við
ýmsa fagaðila innan MND-teymis
Landspítalans og aðra lækna og
er fólk sammála um að þetta sé
fráleitt fyrirkomulag,“ segir Gísli.
Hann segir að læknar sem eru með
fáa sjúklinga hver hafi síður tök á
að setja sig inn í jafn sjaldgæfan
og erfiðan sjúkdóm og MND er og
fylgjast með nýjustu rannsóknum
og meðferðarúrræðum. Við bætist
að ekki virðist reglulegt upplýs-
ingaflæði á milli læknanna, svo
sem varðandi ný lyf. „Þessi staða
er í raun algerlega óviðunandi og
hlýtur það að vera krafa okkar
sjúklinganna að það verði ekki
fleiri en tveir eða í hæsta lagi þrír
læknar sem sinna þessum sjúk-
lingahópi,“ segir Gísli.
Spurður um þjónustuna hér í
lGísli JónassonhjáMNDá Íslandi segir að bundnar séu vonir við tvö ný lyf semeru að komaá
markaðlVill betri verkferla við þjónustuna áLandspítalanumog að læknar sérhæfi sig
Komin skrefinu nær lækningu
FUNDUR OG RÁÐSTEFNA
Mikilvægar
samkomur
Fundur og ráðstefna alþjóða-
samtaka MND-félaga um
sjúkdóminn fór að þessu sinni
fram í San Diego í Kaliforníu.
Eru þetta árlegar samkomur
sem færðust á netið í kórónu-
veirufaraldrinum en voru nú
aftur haldnar á gamla mátann.
Þátttakendur voru vel á þriðja
hundrað.
Gísli var fulltrúi MND á Íslandi
og fór ásamt tveimur fylgdar-
mönnum, Friðbjörgu Gísla-
dóttur aðstoðarleikskólastjóra
og Margréti Ingu Gísladóttur,
hjúkrunarfræðingi og ljósmóð-
ur, en báðar eru þær dætur
Gísla og dyggir aðstoðarmenn
hans. Guðlaug Gísladóttir,
næringarfræðingur og fulltrúi
í MND-teymi Landspítalans,
bættist í hópinn á ræðstefnunni
og var þar meðal fyrirlesara.
Morgunblaðið/Arnþór Birkisson
Í kirkju Gísli Jónasson kemur nú sem gestur á sinn gamla vinnustað.
VIÐTAL
Helgi Bjarnason
helgi@mbl.is