Þroskaþjálfinn - 2024, Blaðsíða 23

44 45
sem hún hafði gert á tengslum foreldra og barna
með þroskahömlun. Þær voru unnar bæði með
spurningum og með öðrum aðferðum t.d. að
skoða líkamstjáningu og viðbrögð. Áhugaverð
og góð byrjun á ráðstefnunni.
Á opnunarathöfninni sem tók við strax eftir
hádegi vakti mesta athygli hljómsveit sem sam-
anstóð af fólki með þroskahömlun sem spilaði
nokkur lög og kom öllum í gott skap. Finnar
eru góðir í þessu. Eina þjóðin sem hefur valið
hljómsveit skipaða fólki með þroskahömlun til
að vera sínir fulltrúar í Eurovision.
Ögrandi hegðun
Ég valdi nokkra fyrirlestra sem fjölluðu um ögr-
andi hegðun og hvernig best sé að taka á henni.
Flestir þeirra fóru fram í minni fundarher-
bergjunum og þar kom gjarnan starfsfólk sem
deildi reynslu sinni. Sumir höfðu innleitt að-
ferðir sem höfðu gefist vel. Dæmi um það er
hugmyndafræði sem kölluð er Triple C á ensku
og var þróuð í Hollandi í samstarfi háskólasam-
félagsins og nokkurra stofnana sem þjónusta
fólk með þroskahömlun. C-in þrjú standa fyr-
ir Client, Coach og Competence. Helsta inn-
tak þessarar hugmyndafræði er að skoða bæði
þarfir þess sem verið er að þjónusta og þess sem
veitir þjónustuna. Tengslamyndun er lykilatriði.
Að skapa alvöruvináttutengsl við fólkið sem þú
ert að þjónusta. Það sama á við um virðingu og
mannlega reisn. Hvernig þjónustu þarf að veita
einstaklingi sem hefur þessar ákveðnu þarf-
ir (sem þú þarft að skilgreina)? Þegar þú hefur
fundið svarið verður verkefnið styrkjandi bæði
fyrir einstaklinginn sem verið er að þjónusta og
aðstoðarmanninn. Það þarf að skoða aðstæður
og þarfir viðkomandi og veita gæðaþjónustu
í samræmi við þær aðstæður. Triple-C leggur
áherslu á að bæta þá líðan sem veldur erfiðri
hegðun. Með því að finna orsakirnar og bæta
það sem veldur hegðunarfrávikum er hægt bæta
líðan viðkomandi og við það batnar hegðunin.
Að þessu leyti er Triple-C-hugmyndafræðin
samhljóma þjónandi leiðsögn, en margt við
Triple-C minnti mig á þjónandi leiðsögn. Það
er gaman að sjá hvernig sama niðurstaða fæst
stundum þó að upphafspunkturinn sé ekki sá
sami. Triple-C-fyrirlesturinn var mjög vel unn-
inn. Það var fjallað fræðilega um orsakir ögrandi
hegðunar, hugmyndafræðin sjálf útskýrð í löngu
máli og svo tekin dæmi um hvernig það að nota
hana bætti líf „24 flóknustu einstaklinganna“ í
Hollandi og fólksins sem vann við að aðstoða þá.
Sjálfstætt líf?
Stundum gapir maður samt þegar maður er á
svona ráðstefnum. Í einum fyrirlestrinum var
sagt frá manni sem hafði búið sjálfstætt en tapað
heilsu svo nú varð hann að reiða sig á sambýli
með öðrum. Hann hafði mesta ánægju af því í
lífinu að fara út í búð og versla. Það var útskýrt
fyrir okkur að nú gæti hann ekki farið hvenær
sem honum sýndist eins og áður og þessu tæki
hann mjög illa. Hann fer sjálfur af stað út úr hús-
inu og svo þegar hann kemst ekki lengra leggst
hann í götuna og öskrar. Og vegfarendur undr-
ast þetta mjög. Það var tekið fram að þau stopp-
uðu hann ekki í að fara út þar sem hann hefði
val og þau vildu ekki hindra hann. Aðspurður
hversu oft þessi maður fengi aðstoð til að fara í
búðina sagði starfsmaðurinn sem var að tala að
núna fengi hann að fara einu sinni í mánuði. Mér
blöskraði satt að segja. Hvernig er hægt að bjóða
manni, sem finnst meira spennandi en nokkuð
annað að fara í búðina, upp á það að fara bara
einu sinni í mánuði? Ég skil vel að hann sýni
slæm viðbrögð við þessu. Þetta hljómar eins og
dæmi um vandamál sem hægt er að leysa með
því að bjóða manninum einfaldlega að fara með
honum í búðina oftar, a.m.k. einu sinni í viku.
Hvað varð um sjálfræði? Á maðurinn engu að
ráða um eigið líf? Sjálfstætt líf gengur út á að þú
fáir þá aðstoð sem þú þarft til að gera það sem
þú vilt. Stundum getur kannski verið snúið að
koma því við, en í þessu tilfelli er það mjög auð-
velt. Og þetta er í Belgíu árið 2023!
Kraftmiklir Bretar
Bretarnir voru nokkuð áberandi á ráðstefnunni
og fluttu suma af áhugaverðustu fyrirlestrunum.
STIGMA – stimplun vegna þroskahömlun­
ar
Einn af athyglisverðustu fyrirlestrunum sem ég
sótti var lykilfyrirlestur (keynote) sem fjallaði
um stigma, en það orð er svolítið erfitt að þýða
með einu orði yfir á íslensku. Stigma getur ver-
ið skömm og smán, en líka að stimpla fólk. Hér
mun ég nota hugtakið stimplun. Það var Katrina
Scior sem flutti þennan fyrirlestur. Hún er þýsk
en starfar í Bretlandi og var skráð á ráðstefnuna
sem Breti.
Katrina hefur rannsakað stimplun og fjallaði
um hversu mikil áhrif hún hefur á líf fólks með
þroskahömlun. Sá hópur býr við mjög mikla
stimplun á mörgum stigum. Einstaklingur með
þroskahömlun er stimplaður af almenningi
(vegna vanþekkingar og fordóma), en hann er
líka stimplaður af þeim sem vinna við að að-
stoða hann og af fjölskyldumeðlimum. Katrina
vitnaði í rannsóknir sem sýna þetta og nefndi
dæmi máli sínu til stuðnings. Eitt sem hún
sagði sem auðvelt er að tengja við er að ef við
sjáum einstakling með þroskahömlun hegða sér
á einhvern hátt óvenjulega þá gerum við alltaf
ráð fyrir því að hegðunin stafi af þroskahöml-
uninni. „Já, hann er með þroskahömlun,“ líka
þegar hegðunin stafar t.d. af því að viðkomandi
er veikur eða að upplifa einhvers konar erfið-
leika í sínu persónulega lífi sem hafa ekkert með
þroskahömlunina að gera. Katrina fjallaði líka
um þær afleiðingar sem stimplunin getur haft,
þ. á m. tilfinningalega vanlíðan, félagsfælni og
einangrun.
Vitundarvakning til að skapa breytt viðhorf
Katrina fjallaði um hvernig best væri að vinna
gegn stimplun. Þar á meðal með vitundarvakn-
ingu og auknum sýnileika: „Hversu oft er
einstaklingur með þroskahömlun í sjónvarp-
inu sem þáttastjórnandi eða gestur í almennum
þætti, ekki sérþætti sem er helgaður fólki með
þroskahömlun? Hvað með leikhús eða tónlist?“
Hún fjallaði líka um þessi mál í alþjóðlegu sam-
hengi, en auðvitað er stimplunin enn þá verri
í fátækari löndum heims þar sem þjónusta er
skemmra á veg komin. Stimplun er verst þegar
fólk tilheyrir mörgum jaðarsettum hópum, t.d.
þeldökk samkynhneigð kona með þroskahöml-
un og í hjólastól. Hún kynnti stóra rannsókn sem
unnin var af fötluðum konum víða um heim á
ofbeldi og útskúfun. Mjög sterkur fyrirlestur.
Katrina Scior flutti áhrifaríkan lykilfyrirlestur um stimplun.