Morgunblaðið - 23.01.1994, Blaðsíða 4

4 B
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. JANÚAR 1994
Bandarísk vátryggingaféiög eru
í einhverjum mælj byijuð að
taka tillit til litningarannsókna á við-
skiptavinum við ákvörðun iðgjalda
enda eru tíðnitölur þær sem erfða-
rannsóknir láta í té um hættuna á
sjúkdómi sem fylgir tilteknum gen-
um eins og sniðnar að þörfum trygg-
ingarfélaga. í samtölum við fulltrúa
íslenskra tryggingarfélaga kom fram
að ekki er farið að reyna á þetta
hériendis. Sú hugsun að heilsufar
ættingja skipti máli við mat á áhættu
í tryggingaviðskiptum er þó ekki
framandi hér á landi. Þannig spyija
sum tryggingarfélög ítarlegra spurn-
inga um ættingja áður en líftrygging
er seld. Einnig er gjarnan í líftrygg-
ingarsamningum ákvæði á þá lund
að tryggingartaki heimili trúnaðarí
lækni tryggingarfélags að afla um
sig upplýsinga hjá öðrum læknum.
Slíkt ákvæði kann að öðlast nýja
þýðingu eftir því sem upplýsingar
um arfgenga sjúkdóma og áhættug-
en verða útbreiddari.
Þegar menn kaupa líftryggingu
undirrita þeir yfirlýsingu um að þeir
hafí ekki leynt neinum upplýsingum
sem máli skipta við mat á áhættu.
Þótt tryggingarfélög muni í fyrirsjá-
anlegri framtíð vart krefjast litninga-
korts af viðskiptavinum er líklegt að
þau standi á þeim rétti sínum að
tryggingartaki veiti upplýsingar um
heilsufar sitt sem hann hefur þegar
aflað sér, þ. á m. um erfðaeiginleika
sína.
Tölvunefnd lætur málið til
sín taka
Tölvunefnd hefur eftirlit með því
að skráning og meðferð persónuupp-
lýsinga sé lögum samkvæm. Undan-
farin ár hafa ýmis álitamál er varða
meðferð upplýsinga um heilsuhagi
fólks verið stærsta verkefni nefndar-
innar. Upp á síðkastið hefur nefndin
þurft að fjalla um umsóknir um leyfi
til rannsókna á erfðaeiginleikum Is-
lendinga. Hefur hún sett ströng skil-
yrði m.a. um samþykki þeirra sem
verið er að rannsaka.
Gildandi lög um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga taka að
nokkru leyti á þessu efni. Þar segir
í c-lið 4. gr. að almennt sé óheimilt
að skrá upplýsingar um heilsuhagi
manna. Telur tölvunefnd ótvírætt að
erfðaeiginleikar manna falli þar und-
ir. Tölvunefnd getur veitt undanþágu
til skráningar, einstaklingur getur
sjálfur leyft slíka skráningu og til
eru sérstakar lagaheimildir eins og
í læknalögum þar sem sú skylda er
lögð á lækna að halda sjúkraskrár.
Læknir mætti samkvæmt því skrá
niðurstöður litningarannsókna á
sjúklingi sínum enda væri það hluti
af læknismeðferð. Þegar heimild til
skráningar er fyrir hendir vaknar sú
spurning hver megi hafa aðgang að
gögnunum og því er svarað í 5. grein
laga um skráningu og vernd persónu-
upplýsinga þar sem fram kemur að
óviðkomandi megi ekki hafa aðgang
að þeim. Hvorki atvinnurekandi né
tryggingarfélag myndi eiga rétt á
þessum upplýsingum nema viðkom-
andi einstaklingur léti þær í té. Nú
væru tryggingarfélög og vinnuveit-
endur í sterkri aðstöðu til að þvinga
menn til að láta upplýsingar um
erfðaeiginleika af hendi. „Það er
spurning hvort löggjöf þyrfti ekki
að grípa þar inn í,“ segir Þorgeir
Örlygsson formaður tölvunefndar,
„og taka af skarið um það að á til-
teknum sviðum sé óheimilt að byggja
á svona gögnum."
í lögum er veitt vernd gegn mis-
notkun skráðra upplýsinga en sýni
úr fólki geta geymt mikilvægar upp-
lýsingar þótt ekki séu þær skráðar.
Þorgeir segir að einhver brögð hafi
verið að því að blóðsýni sé notað í
öðrum tilgangi en upphaflega var
ætlað. „Það er kannski svolítið gat
í löggjöfínni að þessu leyti. Það er
ekki nóg að fjalla um skráðar upplýs-
ingar heldur þyrfti líka að kveða
afdráttarlaust á um að vernd per-
sónuupplýsinga næði líka til með-
ferðar lífssýna."
Ennfremur hefur nefndin í ein-
staka tilvikum velt því fyrir sér hver
sé tilgangur rannsóknar. Taka mætti
dæmi af því er vísindamaður vill
kanna litninga állra einstaklinga sem
hafa tiltekinn sjaldgæfan sjúkdóm
til að leita að hugsanlegu geni sem
valdi sjúkdómnum. Nefndin spyr sig
í því sambandi hvað gera eigi við
niðurstöðuna; á að fara að litninga-
greina foreldra og koma með ein-
hveijum hætti í veg fyrir að hinn
óæskilegi eiginleiki erfist?
Nefndin hefur nú ákveðið beita sér
fyrir samráði við lækna og hjúkrun-
arstarfsfólk um þessi efni og stuðla
að því að settar verði skýrari reglur
um meðferð heilsufarsupplýsinga í
vísindarannsóknum, þar með talið
erfðaupplýsinga.
DNA er hin helga
kýr nútímans
EKKI eru allir erfðafræðingar jafnhrifnir af þróuninni í erfðavísindum nútímans. Ric-
hard C. Lewontin prófessor við Harvard-háskóla finnst umstangið í kringum kortlagn-
ingu erfðamengis mannsins tímasóun. Fénu væri betur varið til annars konar rann-
sókna. Hann gagnrýnir oftrú margra vísindamanna á DNA og Iíkir erfðaefninu við helga
kú. Blaðamenn hittu Lewontin er hann var staddur hér á landi nýverið.
Richard C.
Lewontin
andmælir
því að mað-
urinn sé
„með allt í
genunum"
Lewontin gerir að umtalsefni ofdýrkun
manna á DNA-sameindinni svo jaðri við
trúarbrögð. Menn haldi í fullri alvöru að um
leið og allt erfðaefnið sé þekkt viti menn
hvað það er að vera maður. Þessu mótmælir
Lewontin harkalega. I fyrsta lagi sé DNA
með líflausari sameindum sem þekkist og hún
geymi einvörðungu upplýsingar en skapi ekki
eitt né neitt. Menn gleymi einnig þeirri grund-
vallarstaðreynd að hver lífvera sé afsprengi
ytri og innri krafta og samverkunar þeirra.
Þótt genin geymi upplýsingar séu þau samt
ekki eins og eitthvert tölvuforrit sem reikni
út hvernig lífvera verður til. Einstaklingurinn
verði til vegna sérstaks samspils gena, um-
hverfis og tilviljana á þroskaferli frá eggi til
fullvaxinnar lífveru.
Lewontin sér þá hættu að trú manna á
því að erfðir ráði öllu fríi menn ábyrgð á
gjörðum sínum. Menn segi sem svo að þeir
hafi gen fyrir áfengissýki og þess vegna sé
það ekki þeim að kenna að þeir séu drykkju-
sjúklingar.
En það hlýtur að vera erfðaefninu að þakka
að mennirnir eru menn en ekki einhveijar
aðrar skepnur? spyija blaðamenn. „Hæfni
okkar til að tala, til menningar er háð genun-
um en það er tvennt ólíkt að segja að genin
hafi áhrif á hvernig lífvera verður til og að
genin ákvarði hvernig lifvera verður til,“ seg-
ir Lewontin. „Það skiptir t.d. máli hvernig
taugaendarnir eru og hæðin er mjög mikil-
væg. Ef mennirnir væru sex þumlungar á
hæð eins og puttalingar hefðu þeir ekki get-
að haft vald yfir eldi. Litlir hlutir brenna
mjög hratt upp og litlar verur hefðu ekki
getað viðhaldið eldinum. Og þetta ræðst af
genunum og ég vil því ekki segja að DNA
sé þýðingarlítið. Munurinn á okkur og öðrum
tegundum er að miklu leyti vegna þess að
aðrar tegundir eru öðrum takmörkunum háð-
ar. Við höfum sem félagsverur sigrast á
ýmsum líffræðilegum takmörkunum okkar
og að því leyti erum við frábrugðin öðrum
lífverum. Fólk getur ekki flogið með því að
veifa handleggjunum. Það þyrfti að gera
Ekkert er
nýtt undir
snlinni
ÞAÐ er síður en svo nýtt að
barnlaus hjón leiti til stað-
göngumæðra eins og dæmi er
um í Gamla testamentinu. Það
þurfti hins vegar guðlega hand-
leiðslu til að konur ættu börn á
efri árum.
Saraí kona Abrams ól honum
ekki börn. En hún hafði
egypska ambátt, sem hét Hagar.
Og Saraí sagði við Abram:
„Heyrðu, Drottinn hefir varnað
mér barnsgetnaðar. Gakk því inn
til ambáttar minnar, vera má að
hún afli mér afkvæmis.“ Og
Abram hlýddi orðum Saraí. Saraí,
kona Abrams, tók Hagar hina
egypsku, ambátt sína, er Abram
hafði búið tíu ár í Kanaanlandi,
og gaf manni sínum Abram hana
fyrir konu. Og hann gekk inn til
Hagar, og hún varð þunguð. Er
hún vissi, að hún var með barni,
fyrirleit hún húsmóður sína.“
Abraham var 99 ára gamall og
Sara níræð er Drottinn gaf þeim
son: „En Abraham og Sara voru
hnigin á efra aldur, svo að kven-
legir eðlishættir voru horfnir frá
Söru. Og Sara hló með sjálfri sér
og mælti: „Eftir að ég er gömul
orðin, skyldi ég þá á munúð
hyggja, þar sem bóndi minn er
einnig gamall?" Drottinn spurði
þá hvort sér væri nokkuð ómátt-
ugt. Síðar vitjaði hann Söru eins
og hann hafði lofað og Drottinn
gjörði við Söru eins og hann hafði
sagt. Og Sara varð þunguð og
fæddi Abraham son.
Fylgst með frá byrjun
Fylgst er með frjóvguðu eggjunum og tvö til þrjú þeirra sett upp
í leg konunnar.