Morgunblaðið - 18.04.1998, Page 37

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 18. APRÍL 1998 37
ir sjúkrahús og heilsugæslu
HÖGU-
jUTN-
jA
Frá vinstri: Kristinn Már Magnússon,
etill Gunnarsson, Ingi Steinar Inga-
síðan má skoða tölur um aðsókn eftir
flokkum og eru nokkrir höfuðflokkar:
Læknisverk, hjúkrun, vitjun, koma á
stofu, viðtal, heilsuvernd og fleiri.
En hvað segir Þorsteinn um varð-
veislu þessara viðkvæmu upplýsinga?
„Allir heilbrigðisstarfsmenn undir-
rita þagnareið og það er líka búið svo
um hnúta að aðgangur að kerfínu er
takmarkaður og á ábyrgð yfirlæknis
á hverjum stað. Læknir á heilsu-
gæslustöð í Reykjavík getur ekki
skoðað hvað er að finna í skráningu
hjá heilsugæslunni á Akureyri og það
er líka skráð hvernig læknar og aðrir
starfsmenn heilbrigðiskerfisins nota
kerfið.
Hægt er að sjá hvar flett hefur ver-
ið upp í einstökum skrám og rekja ef
menn ætla að einhver misnotkun sé í
uppsiglingu. Kostur kerfisins er síðan
sá að geta safnað ákveðnum upplýs-
ingum saman í rannsóknaskyni. Að-
gangur að gögnum kerfisins yrði þá
án allra persónutenginga og aðeins
veittur að fengnu leyfi Tölvunefndar
og Vísindasiðanefndar."
í þessu sambandi nefnir Þorsteinn
einnig að starfsleyfi Gagnalindar er
veitt af Tölvunefnd, sem verður að fá
allar upplýsingar um ráðningu starfs-
manna og getur hafnað þeim, uppfylli
þeir ekki skilyrði sem nefndin setur
og gera verður nefndinni einnig grein
fyrir breytingum á eignarhaldi sem
nema meira en 10% eignar.
Gagnagrunnur á heilbrigðissviði?
Þarna kemur Þorsteinn inn á þann
kost kerfisins sem nota mætti hugs-
anlega sem stofn að gagnagrunni á
heilbrigðissviði og mikið hefur verið
rætt um.
„Ég myndi orða það svo að fyrsta
skrefið hafi verið stigið í þessa átt.
Saga getur orðið meginhlekkur í upp-
lýsingasöfnun og rannsóknum heil-
brigðisstarfsmanna í framtíðinni.
Kerfið er þróað fyrir hvatningu heil-
brigðisráðuneytisins og fjármagnað
af því og það hefur verið lögð gífurleg
vinna í það og árangur er að koma í
ljós. Öryggi kerfisins er mikið og ef
við gerum ráð fyrir að það verði not-
að á flestum heilbrigðisstofnunum,
má auðveldlega sækja í það hvers
kyns upplýsingar og tengja þær sam-
an - með þessum fyrirvara sem ég
nefndi áðan um leyfi og að persónu-
einkenni séu dulkóðuð eða þeim alveg
sleppt.“
I lokin er rétt að greina frá er-
lendri markaðssetningu sem unnið
hefur verið að síðustu misserin.
„Frá upphafi var ætlunin að selja
kerfið erlendis og það hefur verið
þróað með það í huga. Þar á ég við at-
riði eins og að auðvelt sé að þýða það
á erlend mál og að kostnaður við þró-
un og alla vinnu við gerð kerfísins
lendi ekki aðeins á íslenskum mark-
aði. Við opnuðum kynningar- og
markaðsskrifstofu í Bretlandi í febrú-
ar og íslenskur starfsmaður okkar
hefur heimsótt nokkur stórfyrirtæki
til að kynna kerfið. Bretar eru að
byrja á heildartölvuvæðingu í heil-
brigðiskerfi sínu og Saga virðist því
ætla að hitta á rétta tímann. Á sama
hátt erum við að byrja að þreifa fyrir
okkur í Kanada og erum komnir með
áhugasama aðila sem eru að leita eft-
ir samstarfi. Samstarfsaðilar í þess-
um löndum munu sjá um sölu og
þjónustu við kerfið. Gagnalind mun
áfram sérhæfa sig í þróun og aðlögun
kerfisins en ekki vera í beinni mark-
aðssetningu erlendis."
Þorsteinn segir að vinna að útflutn-
ingi kerfisins sé langtímaverkefni en
vonast til að einhverjum áfóngum
verði náð á þessu ári í Bretlandi.
Gangi vel þar verði í framhaldi skoðað
hvort markaðssetning í öðrum löndum
komi til greina. Hann leggur áherslu á
að Gagnalind sjái eingöngu um þróun
kerfisins, þjónustu og markaðssetn-
ingu til samstarfsaðilanna en komi
hvergi nálægt upplýsingunum sjálfum
sem kei-fið hefm- að geyma.
Þá nefnir hann líka aðra notkunar-
möguleika kerfisins, sem liggja
reyndar utan heilbrigðissviðsins:
„Kerfið má líka nota til að sjá um
þjónustu og allan rekstur á skipum,
flugvélum, gámum, halda utan um
hin ýmsu vinnuferli sem þessi tæki
krefjast og þurfa að vera vel skráð.
Við höfum til þessa einbeitt okkur að
þörfum heilbrigðiskerfisins, en ég
geri ráð fyrir að við munum leita
nýrra samstarfsaðila innanlands til
að skoða sh'ka markaðssetningu."
un bera ábyrgð á notkun kerfisins
á sínum stað. Þorsteinn sagði hins
vegar ólíklegt að starfsmenn gætu
komist að upplýsingum sem þeim
ættu ekki að vera heimilar þar
sem aðgangur væri mjög takmark-
aður og þröngur.
Saga var fyrst tekin í notkun á
siysadeild Sjúkrahúss Reykjavíkur
í ársbyrjun 1997 og frá maibyrjun
á heilsugæslustöðinni í Fossvogi.
Þá hefur kerfið einnig verið í
notkun á bæklunarlækningadeild
Landspitala, allmörgum heilsu-
gæslustöðvum bæði í Reykjavfk og
úti á landi. Sagði Þorsteinn not-
endur nú vera orðna nokkur hund-
ruð. í desember á síðasta ári var
ákveðið að kerfið yrði einnig tekið
í notkun hjá landlækni og var það
lagað nokkuð að þörfum embættis-
ins.
Jafnframt því sem Gagnalind af-
henti Sögu formlega aflienti
Tryggvi Þorsteinsson frá Tækni-
vali embættinu netþjón frá
Compaq. Sagði hann meðal annars
fylgja sérstaka forvarnarábyrgð
sem væri nýjung. Felst hún í því
að með fyrirvara er greint hvort
eitthvað gæti verið að fara úr-
skeiðis í kerfinu og þá er unnt að
bregðast við því án þess að kerfið
fari úr sambandi eða gögn týnist.
Fyrsta umræða á Alþingi um frumvarp til laga um
gagnagrunna á heilbrigðissviði
Heilbrigðisráðherra
ætlar ekki að koma í veg
fyrir afgreiðslu í vor

(v ii x f „ il-íhæ;
ALÞINGI
Þinfflnenn stjórnar-
andstöðu sögðust
|margir hverjir hafa já-
kvæða afstöðu til
frumvarps heilbrigð-
isráðherra um
gagnagrunna á heil-
brigðissviði. Málið væri hins vegar umdeilt
og þyrfti ítarlega efnislega umræðu. Arna
Schram fylgdist með fyrstu umræðu um
jingmálið á Alþingi á fimmtudag.
INGIBJÖRG Pálmadóttir
heilbrigðis- og tryggingaráð-
herra sagði fyrir fyrstu um-
ræðu um framvarp til laga
um gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði á Alþingi á fimmtudag að
hún myndi ekki koma í veg fyrir
afgreiðslu frumvarpsins á þessu
vorþingi væri vilji til þess að
hraða afgreiðslu þess innan þings-
ins. Hún ítrekaði þó fyrri ummæli
sín um að hún væri ekki að pressa
á afgreiðslu framvarpsins og að
hún vildi að það fengi ítarlega og
efnislega umræðu.
„Eftir fyrstu umræðu fer þing-
málið til heilbrigðis- og trygginga-
nefndar og hraðinn þar fer eftir
því hvort háttvirtir þingmenn eru
jákvæðir fyrir því að klára málið
eða ekki. Ef það klárast ekki nú
verður þráðurinn að sjálfsögðu
tekinn upp að nýju í haust og þá
verður málinu lokið,“ sagði hún.
Þingmenn stjórnarandstöðu
voru ekki sáttir við þessi orð ráð-
herra og vildu að það kæmi skýr-
ar fram í upphafi fyrstu umræðu
hvort ráðherra hygðist mæla fyrir
frumvarpinu til kynningar og af-
greiða það næsta haust, eins og
hún hefði gefið í skyn í fjölmiðl-
um, eða hvort hún ætlaði að af-
greiða það í vor.
Margir hverjir lögðu áherslu á
að hér væri um athyglisvert og
stórt mál að ræða en mikilvægt
væri að það yrði skoðað vandlega.
Fráleitt væri að það ætti að fara í
gegnum þingið á „svo skömmum
tíma“, eins og Ásta R. Jóhannes-
dóttir, þingflokki jafnaðarmana,
orðaði það. Ætti hins vegar að af-
greiða málið á þessu þingi þyrftu
þingmenn meiri tíma til að undir-
búa sig efnislega. Ki-istján Páls-
son og Tómas Ingi Olrich, þing-
menn Sjálfstæðisflokks, voru á
hinn bóginn þeirrar skoðunar að
brýnt væri að hraða afgreiðslu
frumvarpsins. Því með frumvarp-
inu væri m.a. verið að skapa störf
fyrir fjöldann allan af ungu og vel
menntuðu fólki.
Eftir stutt þinghlé þar sem for-
seti Alþingis ræddi við þingflokks-
formenn varð niðurstaðan sú að
taka framvarpið nú þegar til
fyrstu umræðu og halda henni
áfram á þingfundi næstkomandi
þriðjudag.
Flýtt fyrir
upplýsingavæðingu
í framsögu sinni kynnti heil-
brigðisráðherra tilurð frumvarps-
ins og helstu efnisþætti þess. Hún
sagði frá því að þegar Kári Stef-
ánsson, forstjóri Islenskrar erfða-
greiningar, hefði lýst áhuga á að
koma á fót og starfrækja gagna-
grunn með heilsufarsupplýsingum
um alla Islendinga hefði verið séð
fram á þá möguleika að flýta veru-
lega fyrir upplýsingavæðingu heil-
brigðiskerfisins, án þess að taka
fé frá öðrum verkefn-
um. „Fyrirtækið gerir
ráð fyrir að gerðir
verði samningar við
heilbrigðisstofnanir
um vinnslu á upplýs-
ingum úr sjúki-a-
skrám. Sú vinna verði
unnin af starfsmönn-
um viðkomandi heil-
brigðisstofnunar en
kostuð af Islenskri
erfðagreiningu," sagði
hún og benti jafnframt
á að upplýsingarnar
yrðu aftengdar per-
sónuupplýsingum fyrir
flutning í gagnagrunn-
inn.
„Ljóst er að kostnaður Is-
lenskrar erfðagreiningar við gerð
slíks gagnagrunns yrði mikill og
því er veruleg óvissa tengd arð-
semi þeirrar fjárfestingar. Fyrir-
tækið telur því ekki unnt að ráð-
ast í þetta verkefni nema hafa ein-
hverja tryggingu fyrir því að aðrir
aðilar sem kynnu að vilja koma á
fót heildargagnagnmni í sam-
keppni við fyrirtækið geti ekki
nýtt sér þá vinnslu upplýsinga
sem þeir hyggjast kosta vegna
gerðar gagnagi-unnsins,“ sagði
hún.
Að síðustu kvaðst ráðherra
telja að í þeirri hugmynd sem lægi
að baki frumvarpinu fælust tæki-
færi sem íslenskri heilbrigðisþjón-
ustu og þjóðinni allri bæri að nýta.
Það er tækifæri til framþróunar í
læknisfræði, tækifæri til bættrar
meðferðar sjúkdóma, tækifæri til
nýrra sóknarfæra í alþjóðlegu vís-
indasamfélagi og til uppbyggingar
atvinnutækifæra fyi'ir heilbrigðis-
starfsfólk.
Sameign
þjóðarinnar?
Ásta R. Jóhannesdóttir, þing-
flokki jafnaðarmanna, kvaðst
koma að þessu frumvarpi með
mjög opnum huga. Um merkilegt
mál væri að ræða sem þyrfti að
vinna vel. Ásta sagði það m.a.
mikilvægt að menn áttuðu sig á
því að upplýsingarnar og væntan-
legur gagnagrunnur væri sameign
þjóðarinnar og taldi nauðsynlegt
að kveðið yrði á um það í lögum.
Hún sagði að upplýsingarnar
væru mikill auður sem væri eftir-
Ingibjörg
Pálmadóttir
sóttur og að hún velti því fyrir sér
hvort ekki væri rétt að bjóða þann
auð út og fá þannig gjald fyrir.
„Ég tel rétt að þjóðin njóti af-
rakstursins af þessari auðlind til
dæmis til að bæta heilbrigðiskerf-
ið og menntakerfið,“ sagði hún
m.a.
Lítill hópur
samdi frumvarpið
Margrét Frímannsdóttir, þing-
maður Alþýðubandalags og
óháðra, tók fram í upphafi máls
síns að hún kæmi að umræðunni
um þetta frumvarp með ákveðinni
jákvæðni. En eins og aðrir þing-
menn lagði hún áherslu á að það
fengi mikla umfjöllun. Margrét
fór yfir einstaka þætti frumvarps-
ins en gagnrýndi einkum þau
vinnubrögð sem ráðherra hefði
viðhaft við vinnslu og kynningu
þess. Til dæmis fannst henni að-
finnsluvert hve sá hópur sem
hefði samið frumvarpið í samráði
við heilbrigðisráðuneytið hefði
verið lítill. Til að
mynda hefði komið í
ljós í fjölmiðlum að
tölvunefnd hefði ekki
átt neinn þátt í gerð
frumvarpsins.
Tómas Ingi Olrich,
þingmaður Sjálfstæð-
isflokks, benti á að
umrætt mál væri stórt
í sniðum. Það varðaði
framtíðarmöguleika
þessa þjóðfélags til að
nýta sér til framdrátt-
ar þá þekkingu og
menntun sem margar
kynslóðir íslendinga
hefðu byggt upp í ára-
tugi. „Jafnframt varð-
ar málið ókomnar kyn-
slóðir Islendinga því það er í eðli
sínu tvíþætt. Það er bæði aðhlynn-
ingar-, heilsufars- og mannrétt-
indamál og á ég þar við þessa
stórbættu heilbrigðisþjónustu
sem miðað er við að þessi gagna-
grunnur geti ýtt undir. Hins veg-
ar er það einnig atvinnuskapandi
á sviði hugbúnaðar og líftækni, en
á hvoru tveggja sviðinu eru miklir
vaxtarmöguleikar á alþjóðlega
vísu,“ sagði hann m.a.
Hver er réttur
einstaklingsins?
Hjörleifur Guttormsson, þing-
maður Alþýðubandalags og
óháðra, taldi m.a. að eðlilegt væri
að spyrja að því hver ætti þessar
upplýsingar sem hér væri rætt
um og Kristín Halldórsdóttir,
þingmaður Kvennalista, benti
m.a. að hér væri ekki bara verið
að fjalla um hagsmuni í þágu vís-
inda og heilbrigðis heldur þyrfti
líka að huga að rétti einstaklings-
ins. Spurði hún m.a. hvort sjúk-
lingur gæti neitað því að heilsu-
farsupplýsingar um hann færu inn
á samhæfðan gagnagrunn. Sagði
ráðherra það skýlausan rétt sjúk-
lingsins.
Kristján Pálsson, þingmaður
Sjálfstæðisflokks, sagði, eins og
Tómas Ingi, að þarna væri um af-
skaplega mikilvægt mál að ræða
og í máli sínu lagði Pétur H. Blön-
dal, þingmaður Sjálfstæðisflokks,
m.a. áherslu á að heilbrigðis- og
trygginganefnd skoðaði það og
tryggði að gagnagrunnurinn yrði
sameign þjóðarinnar að 12 árum
liðnum.