Þjóðviljinn - 21.07.1989, Blaðsíða 13

Sjúklingi hjálpað að klæða sig:
þeir eiga von á minnkandi samúð
velferðaræskunnar.
vísar (tengdir litningi 21) - en
sjúkdómurinn hefur reyndar til-
hneigingu til að leggjast í ættir.
Fimmta tilgáta: truflanir á
efnaskiptum í heila, m.a. tengdar
göllum á insúlínbúskapnum.
Enn eru þeir sem telja að til séu
nokkur tilbrigði við heilarýrnun
þessa og því sé eina tiltekna for-
sendu hennar hvergi að finna.
Viöleitni lækna-
vísinda
Horfur á lækningu eru ekki
góðar. Dauðar heilafrumur
NÝTT HELGARBLAÐ — SÍÐA 13
Minorlog
að skilja
svartnættið
Elísabet Óskarsdóttir: Það er ekki
hugsunin sem brenglast heldur
viðbrögðin
sín taka hjá alzheimersjúklingi.
Nokkur árangur hefur náðst á
þessu sviði, og er það réttlætt að
halda áfram á þessari braut með
því, að ef hægt sé að fresta loka-
stigi sjúkdómsins t.d. um tvö ár,
þá verði mörgum hlíft við því sem
verst er í hans framvindu.
í annan stað er unnið að því að
auka skilning á sjúkdómnum og
styðja samstarf lækna og sálfræð-
inga og félagsfræðinga við sjálfs-
hjálparhópa aðstandenda. En á
aðstandendur leggst þessi sjúk-
dómur af feiknarlegum þunga
eins og nærri má geta - yfirgnæf-
andi meirihluti hinna sjúku er í
heimahúsum og þeir koma ekki á
sjúkrastofnun fyrr en undir lokin.
Allra veðra von
Þaö er eflaust fátt sem veldur
jafnmiklu álagi á venjuleg heimili
og umönnun alzheimersjúklinga,
því þegar sjúkdómurinn er kom-
inn á ákveðið stig þurfa þeir á
mikilli aðstoð að halda allan sól-
arhringinn. Elísabet Óskarsdóttir
hefur annast alzheimersjúkling
sem hefur búið á heimili hennar
síðast liðin sex ár.
- Ég komst fyrst í kynni við
þennan mann þegar ég vann í
Múlabæ fyrir 6 árum. Hann var
þá rúmlega sextugur og búinn að
vera með sjúkdóminn í nokkur
ár. Hann var þegar orðinn mikið
veikur og hegðaði sér á margan
hátt mjög undarlega. Hann átti í
erfiðleikum með að tjá sig og var
hættur að ráða við þann orða-
forða sem hann bjó yfir og greip
oft til líkingamáls sem ekki skild-
ist. Ég fann hvað honum leið illa
og það má segja að það séu mín
örlög að hafa skilið það
svartnætti sem felst í því að vera
með sjúkdóm sem gerir mann ó-
færan um að tjá sig og halda reisn
sinni sem manneskja.
Við fyrstu sýn virðist hann ekki
gefa umhverfi sínu nokkurn
gaum en skilningur hans á um-
hvefinu er þó miklu meiri en við-
brögð hans segja til um. Maður
má ekki láta ytra atferli blekkja
sig og fólk gerir alzheimersjúk-
lingum fátt verra en að fara að
umgangast þá á annan hátt en
heilbrigðar manneskjur.
Það er ekkert langt síðan það
gerðist þegar ég var að sækja
hann í Hátún, þar sem hann hafði
dvalið um tíma, að hann sýndi
engin viðbrögð þegar ég kom að
sækja hann, eins og hann var þó
vanur að gera. Hann bara lyngdi
aftur augunum og virtist vera í
öðrum heimi. Ég hélt að nú væri
komið að því stigi sjúkdómsins
þar sem menn lokast alveg inni í
eigin heimi og hætta með öllu að
sýna viðbrögð. En þegar við vor-
um komin út í bíl og lögð af stað
heim opnaði hann augun, brosti
og hló við.
Ég er þess fullviss að margir
alzheimersjúklingar hafa fulla
skynjun þó að hegðun þeirra sé
öðrum lítt skiljanleg, það er ekki
hugsunin sem brenglast heldur
viðbrögðin, andsvarið.
Fyrst eftir að gamli maðurinn
flutti hingað vann ég áfram í
Múlabæ en það gekk ekki til
lengdar því hann þurfti á aðstoð
að halda allan daginn. Nú fæ ég
greidd laun frá heimilishjálpinni
fyrir að annast hann.
Það getur vel verið að það hafi
verið rangt af mér að ganga svona
langt og ég hef sífellt orðið að
verja gerðir mínar. Jafnvel fólk
sem ég þekki lítið og hitti á förn-
um vegi spyr oft hvort ég sé virki-
lega með gamla manninn ennþá
heima hjá mér. Ég get ekkert út-
skýrt það nánar hvers vegna ég
gerði þetta en ég veit að ég gat
ekkert annað.
Á þeim sex árum sem ég hef
annast manninn hefur honum
hrakað jafnt og þétt. Við förum
ekki lengur út á meðal fólks og
hann er of lasburða til að geta
- Jafnvel fólk sem ég hitti á förnum vegi og þekki lítið spyr mig hvort éa
sé virkilega ennþá með gamla manninn heima hjá mér. Ég er alltaf að
verja gerðir mínar segir Elísabet. Mynd-Jim Smart.
farið í göngutúra, að ég tali nú
ekki um ferðalög eins og við
gerðum áður en ég er samt viss
um að hann skynjar oft á tíðum
enn það sem er að gerast í kring-
um hann, en hann getur ekki tjáð
sig og lokast æ meira inn í sjálfum
sér. Ég held að kvíði okkar
beggja sé álíka gagnvart því að
vakna upp á hverjum morgni við
þetta tjáningarleysi. En ég tala
alltaf við hann eins og hann skilji
allt og á ólíklegustu stundum,
þegar ég held að hann móttaki
ekki það sem ég er að segja, sýnir
hann kannski einhver viðbrögð
sem sýna að hann hefur verið að
fylgjast með.
Eg skil vel fólk sem treystir sér
ekki til að annast alzheimersjúkl-
inga heima við s’vo árum skiptir,
því þetta er auðvitað mikið álag á
heimilin og breytir öllu fjöl-
skyldulífi. Samt sem áður er ekki
hægt að horfa framhjá því að
þetta fólk þarf að eiga sitt heimili
eins og aðrir. Því tel ég það mikil-
vægast af öllu að komið verði á
fót sambýlum fyrir alzheimer-
sjúklinga þar sem fólk getur átt
sitt heimili en fengi eftir sem áður
þá aðstoð sem það þarf til að lifa
sem eðlilegustu lífi. Stofnanir
þær sem við höfum í dag og dagvi-
stunin gera vissulega mikið gagn
. en þau leysa ekki þann vanda sem
kemur upp þegar fólk hættir að
geta haldið heimili hjálparlaust.
Þetta hefur gengið upp hjá
okkur með hjálp ýmissa aðila,
starfsfólk frá heimahjúkrun kem-
ur hingað og hann hefur átt kost á
tímabundnum innlögnum í Há-
tún nokkrum sinnum á ári, auk
þess sem ég fæ greidd laun frá
borginni fyrir að vera heima og
annast hann. En ég held að ég
geti ekki sent hann á stofnun, ég
veit að honum myndi ekki líka
það og mér liði illa að vita af hon-
um þar. Stofnanir leysa því ekki
okkar vanda. íþ
En einmitt á sviði aðhlynning-
ar eru illar blikur á lofti. Meðal
annars vegna þess að fjölskyldan
er alltaf að smækka og' leysast
upp - þeim fjölgar jafnt og þétt í
stórborgum sem aleinir lifa og
eiga ekki von á hjálp fjölskyld-
unnar. Auk þess gefa skoðana-
kannanir (t.d. í Vestur-
Þýskalandi) meðal fólks á aldrin-
um 18 til 35 ára til kynna, að í
uppsiglingu sé „hatur á gömlu
fólki“ meðal velferðaræskunnar.
Um helmingur fólks á þessum
aldri er á móti því að útgjöld til
heilbrigðismála vaxi. Nýir her-
skarar alzheimersjúklinga eiga
því miður von á minnkandi sam-
úð þeirra sem löndin erfa og segj-
ast ætla að eyða sínum peningum
sjálfir.
Menn hrukku við þegar jafnfræg manneskja og Rita Hayworth reyndist haldin heilarýrnun en ekki atengissýki...
að finna í heila gamals fólks sem
þjáist af öðrum ellikvillum í
heila.
verða ekki aftur til lífs kvaddar.
Ál- og próteinblandan í þráðum
og ögnum leysist ekki upp, ekki
einu sinni í sjóðandi sýru. Vís-
indamenn hafa því einbeitt sér að
því að reyna að finna efni og lyf
sem geti tafið fyrir sjúkdómnum
- t.d. með því að örva þau boð-
efni í heila, sem láta æ minna til
Nokkrar tilgátur
Og ef menn vissu hvað veldur
því að efni þetta verður til og
ræðst á heilann, þá væri stórt
skref stigið í baráttu við sjúkdóm-
inn. Vandinn er hinsvegar sá að
svarið lætur á sér standa. Uppi
eru ýmsar tilgátur, ekki vantar
það.
Ein er sú, að viss efni komist í
heilann og hafi þar eituráhrif
einskonar. Menn hafa þá illan
bifur á áli, sem gengur í samband
við A 68 og er í tíföldu magni í
heila alzheimersjúklinga. (Þá er
sagt á móti: heilbrigður heili er
varinn fyrir áli - hvers vegna
hleypir alzheimerheili þeim
málmi að?). Önnur tilgáta: enn
óþekkt hægvirk veira kemur
sjúkdómnum af stað.
Þriðja tilgáta: Heilinn hefur
orðið fyrir hnjaski - í heila
margra atvinnuboxara gerast
svipaðar breytingar og hjá alz-
heimersjúklingum og áberandi
margir alzheimersjúklingar hafa
orðið fyrir heilahnjaski fyrr á lífs-
leiðinni.
Fjórða tilgáta: gallaðir erfða-
Sá heiladauði sem kenndur er við
Alzheimer er ískyggilegt tilræði við
vonir okkar um farsælt ævikvöld