Dagblaðið Vísir - DV - 11.05.1996, Blaðsíða 28

28
LAUGARDAGUR 11. MAÍ 1996 JLJ'V"
37

LAUGARDAGUR il. MAI 1996
/
Þriggja ára drengur í þrotlausri baráttu því fæðingargalli fannst ekki:
an næði fram rétti sinum fljótt og
vel.
Sækja málið
fyrir dómstólum
Landlæknir hefur rannsakað mál
Magnúsar og komist að þeirri nið-
urstöðu að ekki hafi verið gerð mis-
tök við meðferðina en bendir á að
foreldrar hans hafl haft mikil út-
gjöld vegna umönnunar hans. Hann
hefur bent þeim á að leita til Slysa-
tryggingasjóðs sjúklinga hjá Trygg-
ingastofnun ríkisins. Sá sjóður hef-
ur hingað til svo til eingöngu bætt
læknamistök. Tryggingaráð hefur
hins vegar hafnað umsókninni á
þeim grundvelli að ekki sé hægt að
rekja heilsutjón Magnúsar yngra til
rannsóknar, meðferðar eða athafna-
leysis við rannsóknir eða meðferð.
Arnmundur Backman lögmaður
er nú með mál Esterar og Magnúsar
og reynir að sækja rétt þeirra. Hann
telur ijóst að þau eigi fullan rétt á
bótum úr Slysatryggingasjóði, hvort
sem veikindi Magnúsar litla séu
vegna mistaka við athafnir eða at-
hafnaleysis því að augljóst sé að
drengurinn hafi verið veikur frá
fæðingu. Lögmaðurinn er reiðubú-
inn að láta reyna á rétt Magnúsar
fyrir dómi.
„Eftir þessa læknisaðgerð er
drengurinn greinilega öryrki og það
er alveg ábyggilegt að ef viðkom-
andi læknar hefðu áttað sig á þess-
um kvilla fyrr hefði mátt koma í
veg fyrir þessi ósköp,“ segir lögmað-
urinn um veikindi Magnúsar í bréfi
til tryggingayflrlæknis. Hvernig fer
verður timinn að leiða í ljós en fari
málið fyrir dómstóla getur það tek-
ið ijokkur ár.
-GHS
Magnús Magnússon yngri tekur fullan þátt
í matmálstímum með fjölskyldunni en
foreldrar hans verða að gæta að-
eins að því hvað hann setur
upp í sig. Hann má til
dæmis ekki borða fitu
og súkkulaðikrem
verður að skafa af
súkkulaðikökunni
þó að hann megi
háma sjálfa kök-
una í sig. Að
sjálfsögðu burst-
ar hann tennurn-
ar á eftir eins og
allir duglegir
krakkar.
„Strax á vökudeildinni var eitt-
hvað að en læknamir gátu ekki fund-
ið hvað það var. Við fórum með hann
heim og það liðu nokkrir dagar,
kannski vika. Þá fengum við lækni
heim því að það var eitthvað að hon-
um í maganum. Svo fórum við með
hann á bráðamóttöku á Landspítal-
anum. Þar var hann skoðaður og
hann hafði hægðir. Svo var hann
lagður inn á bamadeildina og alls
konar rannsóknir gerðar, meðal ann-
ars gamapróf, en það fannst aldrei
hvað var að honum svo að við vorum
send aftur með hann heim,“ segir
Ester Guðmundsdóttir.
Ester er hér að tala um fyrstu ævi-
daga sonar síns, Magnúsar Magnús-
sonar, sem fæddist sex vikum fyrir
tímann, 30. aprO 1993, og var þá með
fæðingargalla í gömum. Strax eftir
fæðingu kom í ljós að eitthvað var að
Magnúsi en ekki var vitað hvað það
var og þrátt fyrir fjölmargar rann-
sóknir tókst læknum ekki að finna
meinið. Að lokum kom þó í ljós að
görnin sneri vitlaust og endaði þetta
með því að fjarlægja þurfti tvo þriðju
hluta smágimisins eftir mikil veik-
indi drengsins.
Fæðingargalli Magnúsar hefur
gjörbreytt lífi foreldranna. Þeir áttu
heima í Keflavík þegar Magnús fædd-
ist en urðu að halda tvö heimili eftir
það, í Reykjavík og Keflavík, reka tvo
bíla og Ester hefur verið heimavinn-
andi frá því snáðinn fæddist. Sá litli
hefur fengið næringu í æð í um 17
klukkustundir á sólarhring fimm
daga vikunnar frá því hann var
nokkurra vikna gamall og hafa veik-
indi hans sett stórt strik i reikning-
inn hjá fjölskyldunni.
Foreldrar Magnúsar, Ester Guð-
mundsdóttir og Magnús Magnússon,
hafa samþykkt að segja sjúkrasögu
Magnúsar og greina frá baráttu sinni
við kerfið. Ester heldur áfram þar
sem frá var horfið í upphafi.
Grát og grét
„Það liðu nokkrir dagar þar til
hann fékk í magann og hann grét
og grét. Þetta var á sunnudegi og
eftir miðnætti byrjaði hann að
kasta upp. Ég hringdi í lækni
strax um morguninn og hann
sagði mér að panta tíma hjá
lækni í Keflavík. Við fengum ekki
tíma þar fyrr en eftir hádegið. Lækn-
irinn skoðaði hann og sendi okkur
svo með hann inn í Reykjavík,“ segir
hún, og þau halda áfram að segja frá
þessum tíma þegar svo litlu mátti
muna:
„Þegar þangað var komið var hann
orðinn þurr og því þurfti að hita
hann upp og gefa honum vökva í æð
áður en hann komst í aðgerðina.
Hann komst ekki í hana fyrr en eftir
sólarhring frá því þetta hófst og þá
var komið drep í gömina,“ segja þau.
í fyrstu aðgerðinni fjarlægðu lækn-
arnir meginhluta smágirnisins úr
líkama Magnúsar en skildu eftir
pínulítinn bút með loku milli smá-
gimis og ristils þvi að þeir héldu að
þessi bútur gæti starfað áfram. Dag-
Þarf stöðuga
gæslu
Fæðingargalli Magnúsar og vand-
ræðin sem á eftir komu hafa haft
mikil áhrif á líf fjölskyldunnar. Áður
en Magnús fæddist bjuggu þau í
Keflavík og eftir að hann var lagður
inn á Landspítalann þurftu þau að
keyra milli Keflavíkur og Reykjavík-
ur á hverjum degi.
Ester hefur verið heimavinnandi
til að geta verið hjá drengnum á spít-
alanum og ekki er hægt að fá hvem
sem er til að gæta hans þvi að sá sem
þassar verður að kunna á meðferðina
og geta endumýjað pokana. Sú eina
sem kann á þetta allt er móðuramma
hans, Ragnheiður Gestsdóttir, sem
hefur reynst fjölskyldunni mikil stoð.
Fjölskyldan hefur búið hjá Ragn-
heiði í lítilli íbúð í Breiðholtinu og er
nú búin að leigja út húsið sitt í Njarð-
vik. Fljótlega flytja þau í íbúð á fyrstu
hæð í Mosfellsbæ. Ester segir að
Magnús yngri þurfl tvö herbergi því
að næringarbirgðir og annað sem þarf
vegna umönnunar hans þurfi að
geyma í sérherbergi. Þar verði þau að
hafa aðstöðu til að tengja hann og af-
tengja við pokana. Allt þurfi að vera
dauðhreinsað og því megi leikfélagar
hans ekki leika sér í því herbergi.
hafi verið vafamál í fyrra og þá hafi
þau fengið að njóta vafans. Ester seg-
ir að ákvörðunin dragist því að ekki
sé vitað undir hvaða svæðisskrif-
stofu málefna fatlaðra þau flokkist,
hvort þau tilheyri Reykjanesi eða
Reykjavik. Að öllum líkindum verði
það þó Reykjanesið því að þau séu að
flytja í Mosfellsbæ en fjölskyldan er
með lögheimili í Keflavík.
Framtíðin
urinn nái að nýta fyrr en hann er
hættur á bleiu.
„Þegar hann er hættur á bleiu geta
þeir kannað þetta að einhverju leyti.
Þá geta þeir gefið honum mat og séð
hvað kemur í gegn,“ segir Magnús
eldri og Ester bætir við að sú
rannsókn sé mikið nákvæmnis-
verk og vigta þurfi allt sem
komi frá drengnum. Hún
segist hafa heyrt að
læknar séu farnir að
fikra sig áfram með
að lengja gömina er-
lendis en enn sem
komið er sé slík að-
gerð mjög áhættusöm.
Þau eru bjartsýn en
vita ekkert hvemig
framtíðin kemur til með að
líta út.
Skafa kremið af
Magnús yngri getur tekið fullan
þátt í matmálstímum fjölskyldunnar
og gerir það samviskusamlega en þó
verða foreldrar hans að gæta þess
hvað hann setur upp í sig. Ef
súkkulaðikaka er á boðstólum verð-
ur til dæmis að skafa kremið af áður
en hann fær að háma kökuna í sig og
alla fitu verður að skera í burtu.
„Hann fær öll næringarefni, vítam-
ín og orku og allt annað umfram það
sem líkaminn nýtir úr fæðunni beint
í æð úr næringarpokunum. Hann
getur borðað mat en við verðum að
gæta þess að hann fái sem minnsta
fitu og passa okkur svolítið á því
hvað hann fær að borða. Þetta háir
honum ekki enn þá því að hann er
náttúrlega vanur þessu,“ segir Magn-
ús eldri.
„Þegar Magnús kom heim af
sjúkrahúsinu fengum við stuðnings-
fjölskyldu sem tók hann til sín eina
helgi í mánuði. Stuðningsfjölskyldan
var tekin af okkur og við höfum ekki
fengið hana síðan. Það þarf alltaf að
endurnýja reglulega umsóknir um
stuðningsfjölskyldur. Þegar við gerð-
um það fengum við þau svör að
minnka ætti framlög til stuðnings-
fjölskyldna um helming og þá myndu
einhverjir missa sínar íjölskyldur,“
segir Ester.
Hún segir að ákvörðun um það
hvort þau fái að hafa stuðningsfjöl-
skyldu áfram verði tekin þegar ljóst
verður hvort örorka Magnúsar flokk-
ast sem fotlun eða sjúkdómur. Það
Fötlun frekar
en sjúkdómur
„Þar sem við erum að flytja núna
sagði konan sem ég talaði við að við
ættum líklega að flokkast undir
sömu skrifstofu áfram,“ segir Ester
og bætir víð að stundum finnist þeim
að fólk með fötluð börn eigi auðveld-
ara með að sækja stuðning en aðrir
og fólki sé jafnvel mismunað. Ester
og Magnús segjast telja að fæðingar-
galli Magnúsar sé fötlun frekar en
sjúkdómur því að búið sé að taka
stóran hluta af gömunum úr honum
en drengurinn sé heilbrigður að öðru
leyti.
Ester og Magnús láta vel af með-
ferð Magnúsar á barnadeild Landsp-
ítalans og segja mikinn stuðning í
læknum og hjúkrunarfólki þar en
telja hugsanlegt að mistök hafl átt
sér stað við meðferðina í upphafi því
að varla geti verið einleikið hversu
langur tími leið frá því að þau höfðu
samband við lækni og þar til dreng-
urinn var kominn í uppskurð. Þau
telja með ólíkindum að ekki skyldi
uppgötvast fyrr að gömin sneri vit-
laust því að búið hafi verið að senda
hann í röntgenmyndatöku og alls
kyns rannsóknir.
Móðir Esterar hefur reynst henni
og íjölskyldu hennar mjög vel. Hún
hefur séð um viðskiptin við kerfið, Magnús Magnússon, 3ja ára, fær næringu í æð 17 klukkustundir á sólarhring
rætt við starfsmenn Tryggingastofn- fimm daga vikunnar og hefur þá stöngina með næringarpokunum í eftirdragi
unar ríkisins, aðstoðarmann heil- hvert sem hann fer. Hann losnar við slöngurnar frá hádegi til klukkan sex síð-
brigðisráðherra, landlækni og fleira degis og fær þá stundum að fara á róló til að leika sér við krakkana.
fólk og gert sitt besta til að fjölskyld- DV-myndir GS
inn eftir var Magnús opnaður aftur
til að athuga hvort allt væri í lagi og
svo virtist vera. Það gekk þó ekki eft-
ir. Eftir tvo mánuði var Magnús, sem
þá var orðinn fjögurra mánaða gam-
all, skorinn upp aftur. Þá var lokan
tekin og hluti af ristlinum og ný loka
búin til og vantar nú í Magnús um
tvo þriðju af görnunum.
Útskrifaðist
tveggja ára
Magnús litli lá inni á bamadeild
Landspítalans frá því hann fór í
fyrstu aðgerðina nokkurra vikna
gamall þangað til hann var orðinn
rúmlega tveggja ára, enda fékk hann
hverja blóðsýkinguna á fætur
annarri fyrstu tvö æviárin sín.
Haustið 1993 fóru foreldrar hans að
fá leyfi til að fara með hann út í
nokkra klukkutíma á dag, milli
þess sem hann var tengdur við
næringarpoka, en hann fékk
ekki að útskrifast af spítalan-
um fyrr en 2. ágúst i
fyrra.
Frá upp-
hafi hef-
ur
Magnús
fengið
nær-
ingu úr
pokum
beint í æð
og hann
hefur
alist
upp við það að vera með næringar-
pokana hangandi í stöng og vera með
stöngina í eftirdragi hvert sem hann
fer mestan hluta sólarhringsins. Hann
hefur aðeins verið laus við slöngurn-
ar frá klukkan tólf á daginn fram til
sex síðdegis og þá hefur hann stund-
um fengið að skreppa á róló til að
leika við krakkana eftir að hann var
útskrifaður af sjúkrahúsinu.
„Þeir vom alltaf að fikra sig
áfram á spítalanum. Hann fékk
ekki nærri því strax að borða og
þegar hann fór að borða var
honum bara gefið pínulítið í
einu.
Þegar við komum inn á spítalann má
segja að það hafi verið tekin tvö skref
fram á við og alltaf eitt til baka,“
segja foreldrar Magnúsar. Sem dæmi
um þetta nefna þau að þegar hann
hafi fengið sýkingu hafi matargjaf-
imar verið stöðvaðar að mestu leyti
og stundum ekki byrjað upp á nýtt
fyrr en Magnús var búinn að vinna á
sýkingunni.
Magnús fær áfram
næringu í æð í
tæpar 18 klukku-
stundir á sólar-
hring, enda
gerir garna-
missirinn það
að verkum að
hann nær
ekki að frá-
soga öll
vítamín og
næring-
arefni úr fæðunni út í likamann og
brjóta niður fituna og er þetta mjög
bindandi fyrir fjölskylduna. Magnús
verður að hafa stöðuga umönnun og
verða foreldrar hans að sjá um að
skipta um næringarpoka á grindinni
með reglulegu millibili. Þau geta
aldrei farið að sofa fyrr en eftir mið-
nætti því að áður þarf að skipta um
poka.
Með dós fyrir
innan húðina
Ester og Magnús segja að maginn á
Magnúsi yngra sé allur þakinn litl-
um ömm og hálsinn líka og ekki er
erfitt að imynda sér það þegar hlust-
að er á sjúkrasögu þessa litla drengs.
Magnús hefur verið reglulega á
sýklalyfjum frá því hann fæddist og
verður að leggjast inn á bamadeild ef
hann fær yfir 38 stiga hita. Þar verð-
ur að taka úr honum blóðprufu og
setja í ræktun og svo er hann
venjulega settur á að
minnsta kosti tvenns konar
lyf þar til niðurstöðurnar
ir.
fyrr var slanga
með næringu tengd við
Magnús framan á bring-
unni sjö daga vikunnar
en nú er hann með stál-
plötu, svokallaðan
lyfjabrunn, rétt fyrir
innan húðina á brjóst-
inu og fær aðeins frí
frá slöngunum tvo
daga í viku. Úr
brunninum er
slanga tengd við
æðakerfið og fær
hann næringu, og lyf
þegar þannig stend-
ur á, beint i æð.
„Það þarf að
skipta á þessum dós-
um í lyfjabrunnin-
um á nokkurra ára
fresti því að þær
duga í mesta lagi í
tvö eða þrjú ár.
Hann er búinn að
hafa þessa dós frá þvi
í janúar og þetta er
þriðja dósin sem hann
hefur fengið. Hann hefur
fengið sýkingar og þá er
dósin eiginlega ónýt og
hann verður að fá nýja,“ út-
skýrir Magnús eldri.
Foreldrar Magnúsar, Ester Guðmundsdóttir og Magnús Magnússon, eru bjartsýn á framtíðina en ekki skýrist hvort
litli snáðinn losnar nokkurn tímann við stöngina fyrr en hann er hættur á bleiu og getur gengist undir nánari rann-
sóknir.
er óljós
Ester og Magnús segjast
ekkert vita hvað framtíðin
hefur í för með sér fyrir litla
drenginn þeirra, enda viti
læknamir það varla sjálfir.
Þau benda á að fæðingargalli
Magnúsar sé nokkuð sjald-
gæfur og fáir hafi lent í jafn-
miklum vanda og hann. Ekki
verði fullrannsakað hversu
mikinn hluta fæðunnar dreng-
Framlögin
minnkuð
Bera kerfinu
ekki vel söguna
Veikindi Magnúsar hafa einnig
sett stórt strik í reikninginn varð-
andi fjármálin, eins og áður segir, og
bera Ester og Magnús eldri kerfinu
ekki vel söguna. Ferðir fram og til
baka úr Keflavík hafa kostað þau
skildinginn, auk ýmissa annarra
óþæginda og fjárútláta. Þau hafa sem
betur fer fengið fullar umönnunar-
bætur og fá trúlega áfram þegar búið
er að afgreiða umsóknina í kerfinu.
í fyrstu fékk fjölskyldan styrk fyr-
ir einni ferð á viku frá Keflavík til
Reykjavíkur en það sættu foreldrar
Magnúsar sig ekki við. Það tók eitt
ár að fá styrk fyrir einni ferð á dag í
bæinn þann tíma sem Magnús var á
sjúkrahúsinu og telja þau það af því
góða. Þau hafa einnig haft stuðnings-
fjölskyldu sem hefur fengið greitt frá
ríkinu en misstu hana um áramót.
Verið er að endurnýja umsóknina og
segist Ester vonast til að þau fái að
hafa stuðningsfjölskylduna áfram.
Fær næringu í æð
17 tíma á sólarhring