Dagblaðið Vísir - DV - 11.05.1996, Blaðsíða 29

Dagblaðið Vísir - DV - 11.05.1996, Blaðsíða 29
28 LAUGARDAGUR 11. MAI1996 ±1 LAUGARDAGUR 11; MAI1996 37 Þriggja ára drengur í þrotlausri baráttu því fæðingargalli fannst ekki: Fær næringu tíma æð sólarhring Magnús Magnússon yngri tekur fullan þátt í matmálstfmum með fjölskyldunni en foreldrar hans verða að gæta að- eins að því hvað hann setur upp í sig. Hann má til dæmis ekki borða fitu og súkkulaðikrem verður að skafa af súkkulaðikökunni þó að hann megi háma sjálfa kök- una í sig. Að sjálfsögðu burst- ar hann tennurn- ar á eftir eins og allir duglegir krakkar. an næði fram rétti sínum fljótt og vel. Sækj fy ja málið rir dómstólum *& Landlæknir hefur rannsakað mál Magnúsar og komist að þeirri nið- urstöðu að ekki hafi verið gerð mis- tök við meðferðina en bendir á að foreldrar hans hafi haft mikil út- gjöld vegna umönnunar hans. Hann hefur bent þeim á að leita til Slysa- tryggingasjóðs sjúklinga hjá Trygg- ingastofnun ríkisins. SS sjóður hef- ur hingað til svo til eingöngu bætt læknamistök. Tryggingaráð hefur hins vegar hafnað umsókninni á þeim grundvelli að ekki sé hægt að rekja heilsurjón Magnúsar yngra til rannsóknar, meðferðar eða athafna- leysis við rannsóknir eða meðferð. Arnmundur Backman lögmaður er nú með mál Esterar og Magnúsar og reynir að sækja rétt þeirra. Hann i telur ljóst að þau eigi fullan rétt á bótum úr Slysatryggingasjóði, hvort sem veikindi Magnúsar litla séu vegna mistaka við athafnir eða at- hafnaleysis því að augljóst sé að drengurinn hafi verið veikur frá fæðingu. Lögmaðurinn er reiðubú- inn að láta reyna á rétt Magnúsar fyrir dómi. „Eftir þessa læknisaðgerð er drengurinn greinilega öryrki og það er alveg ábyggilegt að ef viðkom- andi læknar hefðu áttað sig á þess- um kvilla fyrr hefði mátt koma í veg fyrir þessi ósköp," segir lögmað- f urinn um veikindi Magnúsar í bréfi til tryggingayfirlæknis. Hvernig fer verður timinn að leiða í ljós en fari málið fyrir dómstóla getur það tek- ið nokkur ár. -GHS „Strax á vökudeildinni var eitt- hvað að en læknamir gátu ekki fund- ið hvað það var. Við fórum með hann heim og það liðu nokkrir dagar, kannski vika. Þá fengum við lækni heim því að það var eitthvað að hon- um í maganum. Svo fórum við með hann á bráðamóttóku á Landspítal- anum. Þar var hann skoðaður og hann hafði hægðir. Svo var hann lagður inn á barnadeildina og alls konar rannsóknir gerðar, meðal ann- ars garnapróf, en það fannst aldrei hvað var að honum svo að við vorum send aftur með hann heim," segir Ester Guðmundsdóttir. Ester er hér að tala um fyrstu ævi- daga sonar síns, Magnúsar Magnús- sonar, sem fæddist sex vikum fyrir tímann, 30. apríl 1993, og var þá með fæðingargalla í görnum. Strax eftir fæðingu kom í ljós að eitthvað var að Magnúsi en ekki var vitað hvað það var og þrátt fyrir fjölmargar rann- sóknir tókst læknum ekki að finna meinið. Að lokum kom þó í ljós að görnin sneri vitlaust og endaði þetta með því að fjarlægja þurfti tvo þriðju hluta smágirnisins eftir mikil veik- indi drengsins. Fæðingargalli Magnúsar hefur gjörbreytt lífi foreldranna. Þeir áttu heima í Keflavík þegar Magnús fædd- ist en urðu að halda tvö heimili eftir það, í Reykjavík og Keflavík, reka tvo bila og Ester hefur verið heimavinn- andi frá þvi snáðinn fæddist. Sá litli hefur fengið næringu í æð í um 17 klukkustundir á sólarhring fimm daga vikunnar frá því hann var nokkurra vikna gamall og hafa veik- indi hans sett stórt strik í reikning- inn hjá fjölskyldunni. Foreldrar Magnúsar, Ester Guð- mundsdóttir og Magnús Magnússon, hafa samþykkt að segja sjúkrasögu Magnúsar og greina frá baráttu sinni við kerfið. Ester heldur áfram þar sem frá var horfið í upphafi. Grét og grét „Það liðu nokkrir dagar þar til hann fékk í magann og hann grét og grét. Þetta var á sunnudegi og eftir miðnætti byrjaði hann að kasta upp. Ég hringdi í lækni strax um morguninn og hann sagði mér að panta tíma hjá lækni í Keflavík. Við fengum ekki tíma þar fyrr en eftir hádegið. Lækn- irinn skoðaði hann og sendi okkur svo með hann inn í Reykjavík," segir hún, og þau halda áfram að segja frá þessum tíma þegar svo litlu mátti muna: „Þegar þangað var komið var hann orðinn þurr og því þurfti að hita hann upp og gefa honum vökva í æð áður en hann komst í aðgerðina. Hann komst ekki í hana fyrr en eftir sólarhring frá því þetta hófst og þá var komið drep í görnina," segja þau. í fyrstu aðgerðinni fjarlægðu lækn- arnir meginhluta smágirnisins úr líkama Magnúsar en skildu eftir pínulítinn bút með loku milli smá- girnis og ristils þvi að þeir héldu að þessi bútur gæti starfað áfram. Dag- inn eftir var Magnús opnaður aftur til að athuga hvort allt væri í lagi og svo virtist vera. Það gekk þó ekki eft- ir. Eftir tvo mánuði var Magnús, sem þá var orðinn fjögurra mánaða gam- all, skorinn upp aftur. Þá var lokan tekin og hluti af ristlinum og ný loka búin til og vantar nú í Magnús um tvo þriðju af görnunum. Útskrifaðist tveggja ára Magnús litli lá inni á barnadeild Landspítalans frá því hann fór í fyrstu aðgerðina nokkurra vikna gamall þangað til hann var orðinn rúmlega tveggja ára, enda fékk hann hverja blóðsýkinguna á fætur annarri fyrstu tvö æviárin sín. Haustið 1993 fóru foreldrar hans að fá leyfi til að fara með hann út í nokkra klukkutíma á dag, milli þess sem hann var tengdur við næringarpoka, en hann ekki að útskrifast af spítalan um fyrr en 2. ágúst í fyrra. Frá upp hafi hef- ur Magnús fengið nær- ingu úr pokum hefur alist upp við það að vera með næringar- pokana hangandi í stöng og vera með stöngina í eftirdragi hvert sem hann fer mestan hluta sólarhringsins. Hann hefur aðeins verið laus við slóngurn- ar frá klukkan tólf á daginn fram til sex síðdegis og þá hefur hann stund- um fengið að skreppa á róló til að leika við krakkana eftir að hann var útskrifaður af sjúkrahúsinu. „Þeir voru alltaf að fikra sig áfram á spítalanum. Hann fékk ekki nærri því strax að borða og þegar hann fór að borða var honum bara gefið pínulítið í einu. Þegar við komum inn á spítalann má segja að það hafi verið tekin tvö skref fram á við og alltaf eitt til baka," segja foreldrar Magnúsar. Sem dæmi um þetta nefna þau að þegar hann hafi fengið sýkingu hafi matargjaf- irnar verið stöðvaðar að mestu leyti og stundum ekki byrjað upp á nýtt fyrr en Magnús var búinn að vinna á sýkingunni. Magnús fær áfram næringu í æð í tæpar 18 klukku- stundir á sólar- hring, enda gerir garna- missirinn það að verkum að hann nær ekki að frá- soga öll vitamín og næring- Með dós fyrir innan húðina arefni úr fæðunni út í líkamann og brjóta niður fituna og er þetta mjög bindandi fyrir fjölskylduna. Magnús verður að hafa stöðuga umönnun og verða foreldrar hans að sjá um að skipta um næringarpoka á grindinni með reglulegu millibili. Þau geta aldrei farið að sofa fyrr en eftir mið- nætti því að áður þarf að skipta um poka. Ur er við fær Foreldrar Magnúsar, Ester Guðmundsdóttir og Magnús Magnússon, eru bjartsýn á framtíðina en ekki skýrist hvort litli snáðinn losnar nokkurn tímann vlð stöngina fyrr en hann er hættur á bleiu og getur gengist undir nánari rann- sóknir. Ester og Magnús segja að maginn á Magnúsi yngra sé allur þakinn litl- um örum og hálsinn lika og ekki er erfitt að ímynda sér það þegar hlust- að er á sjúkrasögu þessa litla drengs. Magnús hefur verið reglulega á sýklalyfjum frá því hann fæddist og verður að leggjast inn á barnadeild ef hann fær yfir 38 stiga hita. Þar verð- ur að taka úr honum blóðprufu og setja í ræktun og.svo er hann venjulega settur á að minnsta kosti tvenns konar lyf þar til niðurstöðurnar liggja fyrir. Áður fyrr var slanga með næringu tengd við Magnús framan á bring- unni sjö daga vikunnar en nú er hann með stál- plötu, svokallaðan lyfjabrunn, rétt fyrir innan húðina á brjóst- inu og fær aðeins frí frá slöngunum tvo daga í viku. brunninum slanga tengd æðakerfið og hann næringu, og lyf þegar þannig stend- ur á, beint í æð. „Það þarf að skipta á þessum dós- um í lyfjabrunnin- um á nokkurra ára fresti því að þær duga í mesta lagi í tvö eða þrjú ár. Hann er búinn að hafa þessa dós frá því í janúar og þetta er þriðja dósin sem hann hefur fengið. Hann hefur ngið sýkingar og þá er dósin eiginlega ónýt og hann verður au fá nýja," út- skýrir Magnús eldri. Framtíðin er óljós Ester og Magnús segjast ekkert vita hvað framtíðin hefur í för með sér fyrir litla drenginn þeirra, enda viti læknarnir það varla sjálfir. Þau benda á að fæðingargalli Magnúsar sé nokkuð sjald- gæfur og fáir hafi lent í jafn- miklum vanda og hann. Ekki verði fullrannsakað hversu mikinn hluta fæðunnar dreng- urinn nái að nýta fyrr en hann er hættur á bleiu. „Þegar hann er hættur á bleiu geta þeir kannað þetta að einhverju leyti. Þá geta þeir gefið honum mat og séð hvað kemur í gegn," segir Magnús eldri og Ester bætir við að sú rannsókn sé mikið nákvæmnis- verk og vigta þurfi allt sem komi frá drengnum. Hún segist hafa heyrt að læknar séu farnir að fikra sig áfram með að lengja görnina er- lendis en enn sem komið er sé slík að- gerð mjög áhættusöm. Þau eru bjartsýn en vita ekkert hvernig framtíðin kemur til með að líta út. Skafa kremið af Magnús yngri getur tekið fullan þátt í matmálstímum fjölskyldunnar og gerir það samviskusamlega en þó verða foreldrar hans að gæta þess hvað hann setur upp í sig. Ef súkkulaðikaka er á boðstólum verð- ur til dæmis að skafa kremið af áður en hann fær að háma kökuna í sig og alla fitu verður að skera í burtu. „Hann fær öll næringarefni, vítam- ín og orku og allt annað umfram það sem líkaminn nýtir úr fæðunni beint í æð úr næringarpokunum. Hann getur borðað mat en við verðum að gæta þess að hann fái sem minnsta fitu og passa okkur svolítið á því hvað hann fær að borða. Þetta háir honum ekki enn þá því að hann er náttúrlega vanur þessu," segir Magn- ús eldri. Þarf stöðuga gæslu Fæðingargalli Magnúsar og vand- ræðin sem á eftir komu hafa haft mikil áhrif á líf fjölskyldunnar. Áður en Magnús fæddist bjuggu þau í Keflavík og eftir að hann var lagður inn á Landspítalann þurftu þau að keyra milli Keflavíkur og Reykjavík- ur á hverjum degi. Ester hefur verið heimavinnandi til að geta verið hjá drengnum á spít- alanum og ekki er hægt að fá hvern sem er til að gæta hans þvi að sá sem passar verður að kunha á meðferðina og geta endurnýjað pokana. Sú eina sem kann á þetta allt er móðuramma hans, Ragnheiður Gestsdóttir, sem hefur reynst fjölskyldunni mikil stoð. Fjölskyldan hefur búið hjá Ragn- heiði í lítilli íbúð í Breiðholtinu og er nú búin að leigja út húsið sitt í Njarð- vík. Fljótlega flytja þau í íbúð á fyrstu hæð í Mosfellsbæ. Ester segir að Magnús yngri þurfi tvö herbergi því að næringarbirgðir og annað sem þarf vegna umönnunar hans þurfi að geyma í sérherbergi. Þar verði þau að hafa aðstöðu til aö tengja hann og af- tengja við pokana. Allt þurfi að vera dauðhreinsað og því megi leikfélagar hans ekki leika sér í því herbergi. ekki vel söguna Veikindi Magnúsar hafa einnig sert stórt strik í reikninginn varð- andi fjármálin, eins og áður segir, og bera Ester og Magnús eldri kerfmu ekki vel söguna. Ferðir fram og til baka úr Keflavík hafa kostað þau skildinginn, auk ýmissa annarra óþæginda og fjárútláta. Þau hafa sem betur fer fengið fullar umönnunar- bætur og fá trúlega áfram þegar búið er að afgreiða umsóknina í kerfinu. í fyrstu fékk fjölskyldan styrk fyr- ir einni ferð á viku frá KefLavík til Reykjavíkur en það sættu foreldrar Magnúsar sig ekki við. Það tók eitt ár að fá styrk fyrir einni ferð á dag í bæinn þann tíma sem Magnús var á sjúkrahúsinu og telja þau það af því góða. Þau hafa einnig haft stuðnings- fjölskyldu sem hefur fengið greitt frá ríkinu en misstu hana um áramót. Verið er að endurnýja umsókniná og segist Ester vonast til að þau fái að hafa stuðningsfjölskylduna áfram. Framlögin minnkuð „Þegar Magnús kom heim af sjúkrahúsinu fengum við stuðnings- fjölskyldu sem tók hann til sin eina helgi í mánuði. Stuðningsfjölskyldan var tekin af okkur og við höfum ekki fengið hana síðan. Það þarf alltaf að endurnýja reglulega umsóknir um stuðningsfjölskyldur. Þegar við gerð- um það fengum við þau svör að minnka ætti framlög til stuðnings- fjölskyldna um helming og þá myndu einhverjir missa sínar fjólskyldur," segir Ester. Hún segir að ákvörðun um það hvort þau fái að hafa stuðningsfjöl- skyldu áfram verði tekin þegar ljóst verður hvort órorka Magnúsar flokk- ast sem fötlun eða sjúkdómur. Það en sjúkdómur „Þar sem við erum að flytja núna sagði konan sem ég talaði við að við ættum líklega að flokkast undir sömu skrifstofu áfram," segir Ester og bætir við að stundum fmnist þeim að fólk með fötluð börn eigi auðveld- ara með að sækja stuðning en aðrir og fólki sé jafnvel mismunað. Ester og Magnús segjast telja að fæðingar- galli Magnúsar sé fötlun frekar en sjúkdómur því að búið sé að taka stóran hluta af görnunum úr honum en drengurinn sé heilbrigður að öðru leyti. Ester og Magnús láta vel af með- ferð Magnúsar á barnadeild Landsp- ítalans og segja mikinn stuðning í læknum og hjúkrunarfólki þar en telja hugsanlegt að mistök hafi átt sér stað við meðferðina í upphafi því að varla geti verið einleikið hversu langur tími leið frá því að þau höfðu samband við lækni og þar til dreng- urinn var kominn í uppskurð. Þau telja með ólíkindum að ekki skyldi uppgötvast fyrr að górnin sneri vit- laust því að búið hafi verið að senda hann í röntgenmyndatöku og alls kyns rannsóknir. Móðir Esterar hefur reynst henni og fjölskyldu hennar mjög vel. Hún hefur séð um viðskiptin við kerfið, rætt við starfsmenn Tryggingastofn- unar ríkisins, aðstoðarmann heil- brigðisráðherra, landlækni og fleira fólk og gert sitt besta til að fjölskyld- Magnús Magnússon, 3ja ára, fær næringu í æð 17 klukkustundir á sólarhring fimm daga vikunnar og hefur þá stöngina með næringarpokunum í eftirdragi hvert sem hann fer. Hann losnar við slöngumar frá hádegi til klukkan sex síð- degis og fær þá stundum að fara á róló til að leika sér við krakkana. DV-myndir GS
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.