Dagblaðið Vísir - DV - 19.08.2000, Síða 29

29
LAUGARDAGUR 19. ÁGÚST 2000
Helgarblað
ast. Skólaganga hans er óskrifað blað.
Nemendum með einhverfu, sem eru
á framhaldsskólastigi, stendur til
boða 2-3 ára nám þegar ófatlaðir geta
verið 4-5 ár að ljúka þessu skólastigi.
Kerfíð virðist því ekki gera ráð fyrir
háskólanámi og starfsúrræði eru fá-
breytt.“
Margir foreldrar eiga erfítt
Ástrós ítrekaði að öflug meðferð
strax eftir greiningu væri mjög mik-
ilvæg og þótt slík þjálfun væri dýr þá
skilaði hún einstaklingum sem marg-
ir hverjir þyrftu minni umönnum á
fullorðinsárum og því væri það í
raun þjóðhagslega hagkvæmt að
verja fé til aukinnar fræðslu og þjálf-
unar.
„Það er mörgum foreldrum gríðar-
lega erfitt hlutskipti að eiga einhverft
bam. Foreldramir þurfa líka mikinn
stuðning til að takast á við það að ala
upp bam með einhverfu. Umönnun-
arþörf þessara einstaklinga getur ver-
ið æði misjöfn þar sem fótlunin kem-
ur mismikið fram hjá þeim. Ég veit
dæmi þess að fólk hefur þurft að láta
12 ára gömul böm sín frá sér á með-
ferðarheimili. Slík úrræði era alltaf
mjög erflð foreldrum þótt þau séu ef-
laust það besta fyrir bamið."
Umskiptingar
Menn hafa getiö sér þess til
aö þjóðsögur um umskiptinga,
þar sem huldufólk eða álfar
hafa skipti á mannabörnum
og sínum eigin, greini í raun
frá einhverfu en sum börn meö
einhverfu sýna einkenni henn-
ar fyrst um 2-3 ára aldur og
viröast alveg eölileg fram aö
því.
Því má með sanni segja að
sú mynd sem var þá og sú
mynd sem viö höfum í dag af
einhverfu hafi sem betur fer
tekiö stakkaskiptum. í dag eru
t.d. til ótal sjálfsævisögur fólks
meö einhverfu sem gefa okkur
hinum innsýn í þann heim
sem þaó upplifir.
Ekki þýðir að fela hverjum sem er
umönnum einhverfra heldur krefst
starfið sérþekkingar á eðli einhverfu
og hvemig eigi að vinna með þessum
einstaklingum.
Ástrós og Sigfús eiga einnig átta
ára gamla dóttur og saman hefur fjöl-
skyldan tekist á við það verkefni að
ala upp einhverft barn. Bjami gerir
sér vel grein fyrir því að hann er ein-
hverfur og skilur að hluta til hvað
það þýðir.
Vildi að systir sín yrði einhverf
„Hann er ekki ósáttur við hlut-
skipti sitt og það lýsir honum best að
frændsystkinin stóðu nokkur saman
eitt sinn og fylgdust með stjömu-
hrapi. Þau töldu að maður gæti ósk-
að sér einhvers við þessar aðstæður
og eitthvert þeirra óskaði þess að
Bjami hætti að vera einhverfur.
Hann aftur á móti óskaði þess að
systir sín, Heiða Vigdís, yrði einhverf
svo þau gætu verið saman í skólan-
um.“
Ástrós sagði að starfið með Um-
sjónarfélaginu hefði verið sér mjög
gefandi og hún teldi það forréttindi
að hafa fengið tækifæri til þess að
kynnast mörgum foreldrum ein-
hverfra og sérfróðu fólki um þessa
fótlun og fá að deila reynslu þeirra og
sérþekkingu.
Engin leið að hætta
„Mikill áhugi er á einhverfu um
þessar mundir og það er stundum
sagt um ákveðið fagfólk að það fái
einhverfubakteríuna og þá vill það
helga sig umönnun einhverfra og
kynnir sér hana til hlítar. Við, for-
eldrar og fagfólk, vinnum náið saman
og á jafnréttisgrundvelli. Munurinn á
fagfólki og foreldri í þessari stöðu er
að fagfólkið velur sér að vinna með
einhverfum og það getur hætt í þess-
um geira þegar það hefur fengið nóg.
Foreldrar aftur á móti velja sér þetta
aldrei og þeir geta ekki hætt í ein-
hverfugeiranum þegar þeir hafa feng-
ið nóg.“ -PÁÁ
Einhverf börn:
Fjöldinn tvöfaldast
a 20 arum
- fangar í eigin hugarheimi
Páll Magnússon sálfræöingur
„Viö vitum aö í einstaka tilvikum má rekja þetta til líkamlegra áfalla, s.s. eitrunar á fósturskeiöi, en viö vitum
ekki nákvæmlega hvaö þaö er í miötaugakerfinu sem ekki þroskast eölilega og veldur þessari röskun.“
Einhverfa er dularfullur sjúkdómur
eða ástand. Það munu vera um 60 ár
síðan einhverfa var fyrst skilgreind en
skilningur manna á eðli sjúkdómsins
og orsökum er enn talsvert takmarkað-
ur. Einhverfir einstaklingar era fang-
ar í eigin hugarheimi, þeir era ófærir
um tilfinningalegan skiining og mann-
leg samskipti að flestu leyti. Hvað or-
sakar einhverfu og hvemig heilastarf-
semi einhverfra er ffábragðin því sem
gerist hjá venjulegu fólki en ekki vitað
nákvæmlega en rannsóknum fleygir
fram.
Sérgáfur fátíðar
Þegar Dustin Hoffman lék Regn-
manninn einhverfa í samnefndri kvik-
mynd sýndi hann persónu sem bjó yfir
nær yfimáttúrlegum hæfileikum á
takmörkuðum sviðum. Regnmaðurinn
gat talið 246 tannstöngla í sjónhending
á gólfinu, talið spil gjafara í spilavitum
með ofúmákvæmni og kunni ótrúleg-
ustu tölur og tölfræði utanbókar.
Einhverfa á sér mörg birtingarform
og nokkur ólík stig. Mildari útgáfúr
einhverfu hafa sérstök nöfn, eins og
Asperger-heilkenni, en síðustu ár hafa
stöðugt fleiri böm greinst með slikt
heilkenni. Sumir einstaklingar grein-
ast með ýmis einkenni einhverfu en
era heilbrigðir að öðra leyti.
Tölur sýna að 80% einhverfra era
einnig vangefin að meira eða minna
leyti. Aðeins einn af hveijum tíu er
gæddur einhverjum sérstökum af-
brigðilegum hæfileikum en því miður
er það aðeins i undantekningartilfell-
um sem þeir hæfileikar nýtast viðkom-
andi einstaklingi til betra lífs umfram
| það að vera dægrastytting.
I
Gríöarleg fjölgun einhverfra
Víða um hinn vestræna heim hafa
menn vaxandi áhyggjur áf auknu al-
gengi einhverfu. Bömum sem greinast
einhverf virðist hafa fjölgað hlutfalls-
lega síðustu 20-30 ár. 1 sumum ríkjum
Bandaríkjanna er talið að einhverfa
hafi aukist um allt að 500% á fáum
árum. Fræðimönnum ber ekki saman
um það hvort tölur af þessu tagi endur-
spegli raunverulega aukningu ein-
I hverfu eða staðfesti miklar framfarir
og aukna nákvæmni í sjúkdómsgrein-
| ingu.
Flestir þeir sem greinast einhverfir
era greindir við 20-24 mánaða aldur og
flestir verða þeir mjög erfiðir og þarfn-
ast sérhæfðra búsetuúrræða og mikils
stuðnings í daglegu lífi eftir að komið
er fram á fúllorðinsár.
Langflestir einhverfir einstaklingar
era karlkyns, eða 3 af hveijum 4. Þetta
era áþekk hlutfoll milh kynja og kom-
ið hafa fram við rannsóknir á ofvirkni.
Sé horft á hópa með vægari einhverfú-
einkenni er hlutfall karla enn hærra,
eða 6-10 á móti hverri konu.
Ríflega tvöföldun á íslandi
Páll Magnússon, sálfræðingur á
bama- og unglingageðdeild Landspítal-
ans við Dalbraut, hefúr ásamt Evald
Sæmundsen sálfraeðingi rannsakað al-
gengi einhverfu á íslandi.
„Okkar rannsókn tók til tveggja
hópa, annars vegar bama, fæddra á ár-
unum 1974 til 1983, og hins vegar til
bama, fæddra 1984 til 1993. Þetta vora
um það bil 40 þúsund einstaklingar í
allt í báðum hópunum samanlagt.
Niðurstöður okkar vora þær að í
fyrmefnda hópnum fúndust 16 einstak-
lingar með einhverfn á háu stigi, eða
3,8 á hveija 10 þúsund, en í seinni
hópnum fundust 37 einstaklingar með
einhverfú á háu stigi, eða 8,6 á hverja
10 þúsund," sagði Páll í samtali við
DV. Eldri rannsókn eftir Guðmund
Tómas Magnússon bamageðlækni,
sem nær til fæðingaráranna 1964 til
1973, sýnir 3,5 einstaklinga af hveijum
10 þúsund.
En sýna þessar tölur ekki ótvírætt
að einhverfa sé að aukast?
Lítur út eins og sprenging
„Þetta lítur út eins og heilmikil
sprenging en þrátt fyrir að þetta sé ríf-
lega tvöfóldun greindra tilvika tel ég
að það þýði ekki endilega að einhverfa
sé að aukast. Ég bendi á að aukin
þekking leiðir tO þess að fleiri er vísað
til greiningar en áður og þekking á
greiningu röskunarinnar hefur aukist
svo að greiningin verður öraggari."
Páll bendir á að tölur þessar taka
einungis til þeirra sem era greindir
með einhverfti á háu stigi en algengi
þeirra sem hafa einhverfúröskun af
einhverju tagi sem hamlar aðlögun að
daglegu lífi gæti verið á bilinu 20 til 50
einstaklingar á hveija 10 þúsund.
„Mörg þessara vægari tilvika eru
erfið í greiningu og væri fúll ástæða til
rannsaka önnur birtingarform ein-
hverfú betur en gert er.“
Páll bendir á að þessar tölur og sú
aukning sem þær fela í sér séu mjög
líkar tölum sem sams konar rannsókn-
ir í öðrum löndum hafa leitt í ljós en í
sumum rannsóknum hafi fundist allt
að 10 einstaklingar eða fleiri af hverj-
um 10 þúsund með einhverfú á háu
stigi.
Englnn veit hvað veldur
í Bretlandi og Bandaríkjunum hafa
undanfarin ár verið talsverðar umræð-
ur um orsakir einhverfu og þær radd-
ir hafa heyrst að eitrunaráhrif frá mik-
illi mengun geti leyst slík einkenni úr
læðingi en einnig vakti rannsókn sem
tengdi einhverfú við ákveðna tegund
bólusetninga hjá ungbömum mikla at-
hygli í Bretlandi. Hvert er álit Páls á
þessum kenningum?
„Ég kannast vel við þessa umræðu.
Þessi rannsókn sem tengdi bólusetn-
ingar og einhverfu tók til mjög fárra
bama og stærri rannsókn sem gerð
var í kjölfarið sýndi alls ekki nein
tengsl þama á milli. Hér er um að
ræða svokallaða MMR-bólusetningu
sem er gegn mislingum, hettusótt og
rauðum hundum. Mér finnst líklegra
að hér sé um tilviljun að ræða þar sem
bólusetningin fer fram við 18 mánaða
aldur, eða um líkt leyti og einkenni
einhverfú verða oft greinileg."
Páll telur að erfðir séu stór þáttur í
útbreiðslu einhverfu en bendir á að
raunverulegt eðli sjúkdómsins sé
mönnum enn ráðgáta.
„Við vitum að í einstaka tilvikum
má rekja þetta til líkamlegra áfalla, s.s.
eitranar á fósturskeiði, en við vitum
ekki nákvæmlega hvað það er í mið-
taugakerfmu sem ekki þroskast eðli-
lega og veldur þessari röskun."
Páll sagði að þjónustukerfið fyrir
einhverfa hefði eiginlega sprangið
utan af auknum Ijölda einhverfra fyrir
nokkrum árum og enn hefðu nauðsyn-
legar bragarbætur á því ekki farið
fram.
„Það vantar fagfólk í greiningu og
eftirfylgni. Það vantar ráðgjöf og
stuðning við foreldra og það vantar til-
finnanlega búsetuúrræði fyrir full-
orðna einhverfa, svo og námsleg og fé-
lagsleg úrræði."
-PÁÁ
I kvikmyndinni um Regnmanninn lék Dustln Hoffman einhverfan mann með
snilligáfu. Mjög fáir, eða um 10% einhverfra, hafa sérgáfur af einhverju tagi
og þær nýtast þeim sjaldan til betra lífs.